zaterdag 31 december 2016

2016: afscheid versus nieuw begin

Heel beknopt samengevat ligt er in dat zinnetje hoe het afgelopen jaar is geweest. Zoeken naar een balans in de nieuwe situatie en vooral zoeken naar waar die balans dan gevonden kan worden. Afscheid nemen van een leven dat is geweest, van een huis dat die herinnering omsloten heeft binnen de muren.
Met een sleutel die toegang geeft tot een ander stel muren, is het nog maar de vraag of dit een nieuw thuis kan zijn, voor een gehalveerd gezin. En misschien ligt daar ook een afscheid in, niet meer een gehalveerd gezin, maar een heel gezin van 2 gezinsleden, met een vlinderzusje. Dat is wel wat een nieuw begin kan betekenen: opnieuw definiëren van wat er is en dat de basis laten vormen voor de toekomst. Zo laat ik los wat is geweest, zonder het te vergeten. Dat nooit. Zo maak ik ruimte voor wat komen gaat. Met een nieuwe basis en nieuwe doelen.
Of ik nu wil of niet, de feestdagen, geven me opnieuw de bezinning en het lijkt ineens of er nog meer los gelaten wordt, dan ik al had gedaan. Dat is best eng, want wat komt er voor in de plaats van wat ik lange tijd heb gedacht en gevoeld? Alles bij elkaar vraagt het me opnieuw mezelf te definiëren, en opnieuw te bepalen wie ik wil zijn, alleen dan kan ik stappen voorwaarts zetten. Stappen die op elk facet van mijn leven invloed hebben. Wie ik ben als moeder, als vriendin, als dochter, als zus, als begeleider, als ervaringsdeskundige en misschien zelfs als werkgever.
Hoe onzeker ik er ook over ben, ik ga door. In naam van Mirthe en als voorbeeld voor Lars. Voornemens zijn er genoeg, de deur naar 2016 gaat op slot. De deur naar 2017 is al bijna van het slot.

woensdag 21 december 2016

is of was

wat is of wat was?
Soms zeg ik is en soms zeg ik was.
Wanneer ik over Mirthe praat.
Het 'is' is geen ontkenning van de werkelijkheid.
Net als het 'was' geen definitie is van 'voorbij'.

Mirthe was de bezitter
van een gulle lach
van apenstreken
van een eigenwijze koninginne karakter
van stevige knuffels
en een vinger waar ze iedereen omheen kon winden

Mirthe is nog steeds
In mijn hart
In mijn gedachten
In mijn leven

Mirthe laat nog steeds van zich horen
Ik zie nog steeds haar apenstreken
Hoor nog steeds haar lach en haar gekwebbel
Ik voel nog steeds haar aanwezigheid

Ik ben voor altijd haar moeder
Vraag me niet te kiezen
tussen 'was' of 'is'
Hoe kan dat ook, wanneer iets voor altijd is.

woensdag 7 december 2016

December

December

Donkere dagen
Sint,
Pepernoten,
Marsepein,
Vloeit naadloos over
In kerstbomen,
Kerstballen,
Kerstmuziek,
En kaarslicht.

Kerst
Samen zijn
Gezelligheid
Tijd voor elkaar
Verbondenheid
En al wat meer met bezinning
samen gaat.

Ik voel het niet
Niet nu
Niet één moment van het jaar
Golvend door het jaar
Vind ik mijn bezinning in mijzelf
Vind ik verbondenheid wanneer ik dat aan kan
Op mijn tijd
met of zonder kaarslicht



dinsdag 29 november 2016

moedergevoel

Je hebt moedergevoel en moedergevoel. Vanavond voel ik me even heel erg moeder. Tijdens het koken, help ik Lars met de surprise. Hij is geen knutsel talent, heeft er geen lol in en vindt het maar lastig om te bedenken hoe hij van een doos een surprise kan maken. Dat de cadeautjes ook nog moeten worden in gepakt, brengt hem op het randje van paniek, want dat kan hij toch niet?!
Ik zou niet weten waarom niet. Hoe slordiger het eruit ziet, hoe duidelijker dat hij dit zelf heeft gedaan en dat vind ik eigenlijk wel even een prima uitgangspunt. Hij is toch wel tevreden over zijn kunsten. Al brengt het plakband het bloed onder zijn nagels vandaan! Dat doet nooit wat hij wil en dus neigt hij het aan mij over te laten. Ik heb die neiging geheel niet, moet ik zeggen. Ik help dan wel, maar laat de worsteling wel gebeuren. Niet geheel in volledige goedkeuring van de jongeman. Maar goed, ik heb besloten me geheel niet met de Sint bezig te houden dit jaar, tenzij de noodzaak daar is, zoals nu. Met mijn aanwijzingen komt Lars een heel eind, terwijl ik de witlof in de oven doe en de aardappels op zet. Even word ik me heel erg bewust van dit soort moedergevoel: een moeder die ziet hoe haar zoon groter wordt en toch tegen wil en dank zijn surprise maakt. Om vervolgens de hele avond trots te zijn op het resultaat.
Ook een andere vorm van het moedergevoel komt bij me aan de oppervlakte drijven. Eens was het Sintfeest een echt feest. Eens keek ik uit naar de jaren dat we ooit als gezin de loodjes zouden trekken en voor elkaar de mooiste surprises zouden knutselen. Maar ooit, werd nooit.

zaterdag 19 november 2016

Leven in verbinding met...

leven in verbinding met de dood, is leven met liefde die op basis van vertrouwen gesterkt wordt. Erop vertrouwen dat we van elkaar blijven houden, dat mijn liefde toch beantwoord wordt, in de afwezigheid van de aanraking, de lach, de knipoog of de woorden die dat onomstotelijk bevestigen zouden. Het wordt me vertrouwd, om zo hand in hand met die dood te leven.
Iets wat voor anderen confronterend kan zijn. Het raakt die pijnlijke snaar aan, de grens van het toelaatbare is nauwelijks nog weg te denken. Ik ben de verwezenlijking van degene die die grens over is. Ongewild, dat mag duidelijk zijn. En dat het ongewild dus toch gebeurt, geen zeggenschap, dat is het enge voor degenen die ervaren hoe kwetsbaar het onderwerp van onze liefde is.
Zelfs het aanboren van de grootste bronnen van liefde, kan niet doen voorkomen dat het gebeurt. Ook dat heb ik ervaren. Wat niet wil zeggen dat je zuinig moet doen, met dat boren. Hoe meer, hoe beter. Niet wachten op een beter moment, of een andere dag. Dan vergeet je het juist weer. Doen wanneer de grens van de dood in zicht is, is de beste remedie voor de tijd die komen gaat. Weten dat je alles hebt gedaan, maakt dat je kan leven met wat er is gebeurt. Niet zonder slag of stoot, innerlijke blokkades willen nog wel eens roet in het eten gooien.
Wanneer mijn ervaringen als pijnlijk worden ervaren voor degenen waarmee ik de dag door breng, is dat best een ding dat ook ter sprake komt. We zitten allemaal met dezelfde oorzaak op deze plek. Het verloop is anders. Al representeren de aanwezigen wel de realiteit: 75% genezen.
Heb ik last van die realiteit? Nee. Waarom zou dat andersom wel zo zijn? Mogelijk omdat ik op beide plekken heb gestaan en zij niet. Mogelijk omdat zij niet van zichzelf weten dat zij het ook zouden kunnen dragen, dit verdriet, omdat de liefde sterker is. Ik weet dat wel. Misschien dat ik juist daarom er voor kies om dit contrast op te zoeken. Laten zien dat het kan: leven in verbinding met de dood...
In een wereld waarin de dood taboe is, en wordt verkondigd als het verliezen van een strijd.

woensdag 16 november 2016

De Kika wereld

De deur bel gaat. Een collega ondernemer komt zijn bestelling ophalen, voor de kerst. Terwijl we wat ideeen uitwisselen, gaat de deur bel weer. Nu staat er een jonge vent voor de deur met een knal orange jas en het logo van Kika kijkt me uitdagend aan. Prima die uitdaging ga ik aan. Ik ga niet doneren, dat doe ik genoeg voor dezelfde doel groep, alleen via een andere organisatie.
Maar voor ik dat vertel vraagt hij of ik Kika ken. Ja zeker! Ik vertel dat Mirthe aan een hersentumor overleden is. Ik vertel over mijn inzet voor de VOKK, maar dat zegt hem niets. Ook de kanjerketting kent  deze jongeman niet. Het Prinses maxima centrum zegt hij wel te kennen, maar misschien dat hij niet helemaal wilde overkomen alsof hij niets wist, van wat ik vertelde.
Echter vind hij na dit alles toch dat hij me mag vertellen dat onderzoek nodig is, om de kans op overlijden te verminderen en om de gevolgen van de behandeling te verminderen. Voor ik het wist floepte het mij eruit: Mirthe heeft genoeg gedoneerd. Glazing kijkt hij mij aan. Ik verduidelijk: haar tumorweefsel draagt bij aan verbeteringen in de behandeling in de toekomst. Nu trekt hij wit weg. Ik denk niet dat hij dit snel zal vergeten.
Ik draag Kika een warm hart toe, maar laat degene die mij om geld komt vragen naar onderzoek, ook even luisteren naar wat ik net heb verteld...

Vervolgens breng ik Lars op bed. We lezen ' waantje krijgt de knarser' een boek voor kinderen die te maken hebben (gehad) met kanker. Het boek  is net uit gegeven en een echte aanrader. Je steunt met de aanschaf ook nog de VOKK.
Waantje heeft een bal in de buik en Lars vraagt toch nog even wat die bal is. Na uitleg, is de link naar Mirthe zo gemaakt en komt er het nodige aan woorden uit, over hoe stom de kanker bij Mirthe was. Dat ze zo raar liep en dat hij toch wou dat het allemaal niet was gebeurt. Hoe die bal dan wordt weg gehaald bij Waantje en hoe dat bij Mirthe ging. Vragen die nog nooit zijn gesteld komen dan toch eindelijk los.
We praten en hebben het over hoe Mirthe speelde, wat ze zei en hoe het zou zijn als... Even maar een zijsprongetje in dat scenario van als, als, als. Ik vraag of hij wel eens met Mirthe praat. Nee, wel met zijn knuffels. Bij zijn hoofd ligt Chemo Kasper, bij zijn arm de Kika beer en op de grond ligt de olifant van Villa Joep, die weer in bed wordt getild met de woorden: o! Jou zocht ik al!
Hoezo kennen wij de wereld van kinderkanker?

zaterdag 29 oktober 2016

de erfenis

Onwillekeurig is het vandaag toch weer dat ik denk: schrijven. Weer een 29ste op de kalender, wat betekend dat het al 25 maanden is dat we van elkaar gescheiden zijn. En toch op een diepere manier verbonden zijn dan ooit daarvoor.
Het is een gekke maand geweest, zeg. Zo gek, zo wervelend en fantastisch, met kansen om te doen wat ik het liefste doe op dit moment. Wat dan ook weer betekend dat ik bij mezelf te raden ga wat bij mij past en wat een gepasseerd station is, of misschien nog niet eens een station waar ik ben aangekomen. Ik kan nou eenmaal niet alles doen, wat me wel zo mooi lijkt om te doen. Sommige dingen moeten ik maar laten wezen.
Eén ding staat vast: de Lichtpuntjes blijven door gaan. Wat is het toch weer leuk, deze tijd van het jaar om de voorraad kaarsresten te zien liggen (de halve schuur ligt vol), het kleine kamertje boven staat vol met voorraad voor de verkoop en de verkoop neemt toe. Het assortiment wordt groter en groter en daarmee kom ik nog meer in ruimtegebrek te zitten, dan ik al zat. Groeistuipen en luxe problemen voor een startend bedrijf.
Het houdt me in elk geval goed bezig. De smeltketel is elke dag weer aan en wat doet het mij dan toch goed dat de voorraad zo groot is, dat ik lekker kan doorwerken. Zonder blikken of blozen kan zeggen dat ik best een bestelling kan leveren voor een kerstpakket, om meteen alle inzamelpunten in kaart te brengen en wat daar voor mij klaar staat. Een bestelbusje zal wel handig zijn, zo langzamerhand, want het zijn vrachtladingen vol! En niet alles is in de buurt, maar ik klaag niet, ik ben er erg blij mee. Nu alleen zorgen dat het hier komt. En hopen dat de bestelling door gaat.
Maar weet je, Mirthe? Als ik mezelf zo bezig zie, zie waar ik kom en wat ik allemaal doe. Dan ben ik jou zo dankbaar. Je hebt me een flinke erfenis gegeven.

Jouw erfenis

Jouw lach
Jouw grapjes
Jouw ogen

Je aanwezigheid deed de kamer verlichten
Je vrolijkheid straalde op de muren af
Je levenspassie raakte de harten van de aanwezigen

Zonder woorden
Met wijsheid toch
Leefde jij het Leven

Verbonden met jezelf
Liet je ongetemperd weten wat jij wilde
Met vurige overtuiging

Liedeke


Hoe kan ik anders dan deze erfenis zonder schroom en met overtuiging te benutten? In woorden en daden. Deze erfenis brengt mij waar er nu deuren voor me open gaan. Door jou, Mirthe. Zo zat ik gisterochtend in het Hubrecht Instituut in Utrecht aan tafel met inspirerende mensen, die het beste in je naar boven halen, voor degenen die het zo hard nodig hebben: kinderen zoals jij. En gistermiddag sta ik te pitchen in de Drentse zaak. Kom ik vervolgens in gesprek met een mede ondernemer, die me verteld dat ze onze Lichtpuntjes in het ziekenhuis heeft gezien. Wat mij de vraag doet stellen, wat haar op die afdeling bracht. Om vervolgens te horen dat zij een jongen kent die nu bij jou is gaan spelen. Wat kan ik dan anders dan haar een Regenboog te geven voor zijn ouders... Ineens lijkt iedereen toch wel iemand te kennen die met kinderkanker te maken heeft gehad.



vrijdag 7 oktober 2016

Onstilbare honger

Ik wil weg zinken in de herinnering, in het contact, in de aanwezigheid die het tegenwoordig is. De manier waarop ik kan voelen dat Mirthe er nog is, dat ze me voedt, dat ze me steunt en mij stuurt. Die momenten zijn schaars en dat ligt in eerste plaats in de tijd die ik er voor neem. Soms verkies ik om andere dingen te doen, soms dringt het leven zich aan mij op en moet er toch eerst naar de tandarts gegaan worden, moet er toch eerst naar de winkel gegaan worden, of naar school, of een opdracht, of bijeenkomst of training bijgewoond worden. Dat is goed. Het leven geeft hou vast, door van mij te verlangen dat er nog dingen gedaan horen te worden.
En soms is de verbondenheid met Mirthe zo tastbaar bijna, dat ik haar bijna voel als een aanraking. Misschien is het ook wel echt een aanraking, mij geeft dat troost en hou vast, dat het zo is als ik zou willen dat het is.
Langzaamaan komt er de erkenning en de acceptatie van binnenuit dat het niet wordt zoals het was. Dat ik intens zal houden van mijn dochter en dat dit houden van verbonden zal blijven met een even groot intens verdriet. Wat in het leven van het leven verweven ligt. Ik zal kunnen lachen, ik zal kunnen huilen, ik zal kunnen genieten en ik zal mezelf het beste van het leven gunnen.
En niet iedereen zal kunnen zien wat ik met me mee draag. Zo is het leven ook. Dat geeft ook niet. Ik zal ermee leven met een lach en een traan. En soms zal ik me terug trekken, om de verbondenheid te kunnen voeden, die ik met Mirthe heb. Dat is niet dat ik niet leef, dat is mijn manier om door te kunnen gaan met alle liefde van de wereld. Voor zowel het leven als voor de dood, want ook in de dood ligt mijn liefde besloten. Als het goed is, maken we dat allemaal op een zeker moment mee in het leven. Niet gepland, niet gewild, niet op voorbereid en toch is het de grootste zekerheid van het leven: de dood wacht ons op.
Zodra de dood zijn intrede doet en ons hart gehavend achterlaat om verder te kloppen met een leven zonder degene die we lief hebben, hoe doen we dat dan? We zoeken het nieuwe ritme van ons hart. Het klopt niet meer als voorheen. Het is immers beschadigd. Als we goed luisteren naar ons nieuwe ritme, horen we ook het ritme van andere harten. Net zo goed beschadigd, net zo goed zoekend naar verbondenheid. Harten die ook een nieuw ritme moesten vinden. Het is een pure, rauwe en doorleefde ervaring, die niet met schijn of inleving is na te bootsen. Onzichtbaar en toch voelbaar voor degenen die het herkennen.
Als puzzelstukjes valt alles in elkaar bij een ontmoeting. Zo een ontmoeting is een verademing van onuitgesproken herkenning. Het is bijna een feestelijke ervaring, ware het niet dat de oorzaak van de herkenning zit in het diepe verdriet: Het gemis van mijn kind.
In de ontmoeting wordt haar naam uitgesproken. Komt ze weer tot leven, is ze aanwezig. Ik voel een streling over mijn been, ze is er, al is er niemand die dat ziet. Deze ontmoeting is georganiseerd en uitsluitend toegankelijk voor degenen die ditzelfde verdriet hebben ervaren. Er is een onstilbare honger in mij, om te blijven praten over mijn dochter. Op deze avond wordt die honger iets gestild. Iets, door het noemen van haar naam: Mirthe.
Met Mirthe worden er nog meer namen genoemd, 14 in totaal. 14 kinderen die al te lang worden gemist. 14 kaarsjes branden op het houten hart. 14 x SuperMirthe's Lichtpuntjes, Mirthe zal nog vaak genoemd worden. Als een stralend middelpunt aanwezig zijn.

donderdag 6 oktober 2016

het oneindige ooit

van
een oneindig ooit
naar 
nooit nooit nooit meer

het oneindige ooit
van oneindige kansen
oneindig veel plannen
oneindig lang samen zullen zijn

maar oneindig ging voorbij
oneindig werd nu
 hopende dat het nooit nooit zou worden

tot nu 
nooit werd
 nooit werd gevolgd
door nooit
na nooit
kwam nog meer nooit

nooit vermenigvuldigde zich
met de tijd
tijd verschoof het oneindige ooit
naar het onbereikbare ooit

het onbereikbare ooit
werd het tastbare nooit
van...
... leegte
... stilte
... een  afwezigheid van zoveel meer
dan alleen jij

was ik maar weer in het
oneindige ooit


-Liedeke-

woensdag 28 september 2016

min of meer 2 jaar




Hoe kan ik beschrijven wat ik in deze foto's zie? Er gaan wel duizend dingen door mijn hoofd...
Hier was Mirthe 2 jaar. Ze kon alles precies zo perfect als dat enigszins normaal is. Ze was mobieler en handiger dan haar broer op die leeftijd. Zelfs als 2 jarige was ze handiger dan hij als bijna 6 jarige.
Toch deed ze hier iets, wat later niet meer mogelijk zou zijn: zonder hou vast los zitten en in balans blijven.
Ik weet niet meer of ze zelf op de boomstam was geklommen of dat ik haar daarbij had geholpen. Het zou me beiden niks verbazen. Ze kon er ondernemend zijn en alles zelf willen doen, terwijl ze zich tegelijk als een koningin kon gedragen en er wel op getild had willen worden. Het was maar net hoe haar pet stond, of kroon in dit geval.
Ruim 2, ruim een maand na haar tweede verjaardag. Morgen is het 2 jaar geleden dat ze precies 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen bij ons was en er geen dag meer bij zou komen. Wat betekent dat deze foto´s zijn gemaakt rond de tijd dat ze op de helft van haar leven was. Dat is een gek idee. Hoe gek kan het lopen...
Tegelijk is er bijna zoveel tijd verlopen, sinds Mirthe haar lijfje verliet, als de leeftijd op de foto's. 2 jaar... wat is nou 2 jaar? In de lengte van onze levens is 2 jaar te verwaarlozen. Een korte periode van overbrugging, van een nieuwe fase, een spoedcursus of een extra opleiding om net even iets meer te leren ten behoeve van ons vak. 2 jaar is 8 seizoenen. En in mijn geval een periode waarin ik zeeën vol heb laten stromen met vloeibare liefde.

zondag 25 september 2016

Vergrootglas

Vergrootglas

Als je dacht
Dat je pas kan houden van
Door een blik
Door een aanraking
Door een omhelzing

De dood is als een vergrootglas
Van verdriet
Van verlangen
Van nooit meer...

De dood is als een vergrootglas
Van houden van
Door een gedachte
Door een herinnering
Door een fluistering

De dood vergroot wat er was
Van wat er nog is
Vergrootglas van Liefde
Als een brandpunt gemerkt in het hart


-Liedeke-

maandag 19 september 2016

Herinneringen en regenbogen

Ik weet weer hoe we thuis kwamen, 2 jaar geleden. Een uitzonderlijk ritje met de ambulance, die bijzonder in alle facetten was en hoe graag wilde ik doen alsof ik dit allemaal wel kon. Ik wist het niet. Het was de tweede keer dat ik in een rijdende ambulance zat, de vorige keer lag ik op de brancard. De vorige keer was het na de bevalling van Mirthe en nu was het de laatste rit van háár leven. Iets meer dan 4 jaar tussenin... Niet te bevatten tot op de dag van vandaag,  hoe dat is geweest.
Ik werd me toen heel bewust van de kwetsbaarheid van het leven en hoe weinig bekwaam ik mij voelde om dat te doen, wat me wel te doen stond. Ik had hier geen kaas van gegeten, had de dood nog nooit van zo dichtbij gezien. Al maanden waarde hij om ons heen, ik had het gevoeld en ik had het niet willen weten. Tot die dag van gister, 2 jaar geleden. Toen moest ik wel.
Die laatste avond in het ziekenhuis dacht ik nog dat het zou gaan om maanden, dat heb ik snel bijgesteld tot hooguit een paar weken. Want dit lijden was te groot voor het kleine lijfje waarin het was gehuisvest.
Ik voelde me zo onthand, bevreemd om hoe we thuis kwamen. Het voelde een beetje zoals de eerste keer dat ik met baby Lars thuis kwam en de kraamzorg er nog niet was. Toen wist ik niet wat me te doen stond en nu was dat gevoel in volle glorie terug. Ik bedacht me, dat er in wezen niet veel was veranderd aan Mirthe. Alleen dat ze continue een hoge dosering morfine kreeg, waarvoor ze normaal gesproken op de IC zou moeten liggen, omdat het riskant was voor het hart. Nu werd ze aan onze zorg toevertrouwd, ondanks de risico's... De gedachten daarover drukte ik maar weg, want dat had geen zin. We waren immers thuis, voor nog mooie herinneringen en ervaringen. Ik hoopte maar dat het ons gegund was, tot de laatste momenten aan toe.
Het was toen we net thuis waren, weer even een weg vinden met de nieuwe situatie. Even op adem komen voor we iedereen op de hoogte zouden brengen van wat de nabije toekomst zou brengen. Naast onze familie en vrienden wist niemand iets van wat er ging gebeuren. Zelfs Lars niet. Aan het begin van de avond kwam hij thuis en na hem te hebben verteld wat er met zijn zusje zou gebeuren, hebben we met de huisarts en verpleegkundige een eerste overleg gehad. Ergens voor of na dit gesprek hebben we ook de rest van de wereld laten weten dat Mirthe klaar was voor haar ladder. Mirthe lag al op bed en de berichtjes van ongeloof stroomden binnen.
Het is allemaal weer een herbeleven deze dagen. Ik laat het maar gebeuren, wanneer de rust er even is. Of ik vertel erover wanneer er gelegenheid toe is. Wetende dat Mirthe trots is op wat er hier allemaal gebeurt. En me regenbogen stuurt, de één hangt voor het raam in crêpe papier strepen en de ander ligt als een zebrapad in het centrum van Tilburg. Ze zijn er en dat is toch prachtig.

zaterdag 17 september 2016

terugblikken

Ik leef niet in het verleden. Het verleden heeft me gemaakt tot wie ik nu ben. Ik verander continue, een beetje en soms heel ingrijpend. Soms is het alleen mijn beeld op een herinnering die verandert, soms gedraag ik me totaal anders dan ik van mezelf gewend ben. Gewoon omdat het verleden me heeft verandert.
Dagen als vandaag, door de datum die de kalender aan geeft, kijk ik weer terug. Weet ik weer precies hoe zo´n mooie nazomerse dag het 2 jaar geleden was. Hoe ik buiten op het bankje bij de zij ingang van het UMCG al een donkerbruin vermoeden begon te krijgen van het bericht dat we zouden krijgen, na die MRI die de volgende dag zou worden gemaakt. Het zou de laatste MRI zijn, die Mirthe onderging. De laatste en tegelijk ook eens een keer dat ik me niet druk maakte, omdat het weer eens langer duurde dan ze hadden gezegd. Dat zeiden ze elke keer en inmiddels wisten wij als ouders, beter hoe lang zij over de MRI deden, dan zij zelf. Afhankelijk van het inzicht in eigen handelen, duurde het soms een half uur, soms een uur langer dan beloofd. In het begin kon ik me dan enorm opvreten, want er zou toch niks gebeurt zijn? Nu werd ik inmiddels pas onrustig als er meer dan anderhalf uur was verstreken en dat gebeurde bij een MRI eigenlijk nooit. Die laatste MRI was dus eindelijk een keer niet zenuwslopend, al was dat de rest van de dag wel. Er hing iets boven ons hoofd en dat voelde heel onheilspellend.
Uit dat gesprek op dat bankje bij de zij ingang van het UMCG, hadden we de conclusie getrokken dat kanker in de botten wel de meest pijnlijke was. Meteen vroeg ik mij af of dat bij Mirthe aan de hand kon zijn en eigenlijk hoopte ik dat als dat zo was, dat het dan wel op de MRI te zien zou zijn. Want stel je nou voor dat het niet te zien was, omdat het bijvoorbeeld in arm of been zat, dan zouden ze dat niet zien... Een zorg die ongegrond bleek te zijn, want de kanker had zich keurig in de ruggenwervels gevestigd, keurig te zien op de beelden van de MRI.
Dat was nog maar 2 jaar geleden. De tijd doet me inzien hoe erg het voor Mirthe moet zijn geweest. Maar ook hoe het mij heeft verandert. Hoe het mij heeft getekend en dat ik zoiets nooit meer wil mee maken. Maar diezelfde tijd heeft me ook geleerd dat het er niet om gaat wat ik wil, maar wat ik ermee doe, met wat me gegeven wordt.
En dus leef ik niet in het verleden, want nu is het moment om de keuzes te maken, die mij voor morgen vormen. Nu leef ik met het verleden en dat is iets heel anders, dan leven in het verleden. Al mis ik wat er was in dat verleden, de knuffels, de babbels, de schaterlach... Ook al was daar 2 jaar geleden weinig van over. Bij vlagen, wanneer de pijn even kon worden vergeten door een juiste toestroom van morfine, kwam er een kleine glimp van de overgave aan het leven dat geleefd moest worden, nu het nog kon. Dat deed ze goed. Dat deed ze fantastisch. Ze was een ware levenskunstenares. En elke keer dat ik terug ga naar die laatste dagen, of welk moment dan ook waar zij bij betrokken was, herinner ik mij hoeveel zij te geven had. De tijd laat me ook hierin weer weten, dat het niet anders kon dan dat ze wist dat het maar even was dat ze alles kon geven wat ze had.

maandag 5 september 2016

oud zeer of moedergevoel

Ik dacht dat ik het begon te begrijpen. Dat ik kon accepteren dat sommige dingen nou eenmaal gebeuren in het leven, zonder dat je dat wilt. Dat het gebeurt zonder dat je begrijpt waarom. Tegelijk de overtuiging dat niets voor niets gebeurt, geen toeval, het is een samenloop van omstandigheden die ergens toe leidt. Of we het nou ooit gaan begrijpen of niet, doet er niet, het gebeurt en er is veel dat gebeurt zonder dat we het snappen.
Achteraf kan ik heel duidelijk begrijpen hoe ik aanvoelde wat er met Mirthe gebeurde. Dat is prettig om ergens de grip op te kunnen hebben. Dat betekent dat ik kan vertrouwen op mijn gevoel, ook al is dat soms niet geweest waar ik wilde dat het heen zou gaan.
Gister raakte in gesprek met een moeder van Lars' klasgenootje. Ik begroet haar, dat we elkaar beter hier niet kunnen treffen. Nee het schoolplein is een betere plek, beaamt ze. Maar een botsing met een schutting leverde haar een zoontje op die niet speelt en niet zichzelf is. De huisarts die hem de dag ervoor zag, dacht dat het best een kneuzing kon zijn en anders kon er na het weekend wel een foto worden gemaakt. Ze weet als moeder wel wat er mis is met haar zoontje en dat het niet klopt en zo tref ik haar in de wachtkamer voor de rontgenfoto. Net als ik met mijn zoon.
Terwijl ze dat zegt, van het moedergevoel, kijkt ze mij aan, dat ik daar wel bekend mee zal zijn. Ja, die is inmiddels goed ontwikkeld, zeg ik nog. Toch, is de onzekerheid van een pijnlijke heup bij Lars voor mij reden genoeg om allerlei beren op de weg te zien. Uit elke porie van mijn lijf komt de angst uit zijn holletje gekropen. Ik vraag mij af of dit het nog verse 'oud zeer' is van Mirthe of dat andere gevoel... het onderscheid is maar moeilijk te maken.
Dat de heup niet oké is, is duidelijk. De huisarts stuurde Lars door, met de reden dat het beter is te weten hoe de fysiotherapie de behandeling kan aan pakken. Het kan best zijn dat door de groei, nu blijkt dat er een kleine afwijking zit. Dat gebeurt vaker en is goed te behandelen. Dat zal. De vergelijking is treffend met de eerdere ervaring, zo'n 3 jaar geleden.

vrijdag 2 september 2016

dorpstraat versus kerkstraat

september is begonnen. En wat een begin is het al geweest. Gister een indrukwekkende dag gehad. Wat er werd gedeeld is te mooi om hieraan voorbij te gaan. Een pakkende metafoor uit de woorden van Manu Keirse. Ja ik had weer het voorrecht om een lezing van hem bij te wonen, inclusief een vragen kwartiertje, wat uitliep op dik een half uur. De beste man heeft te veel te vertellen, wat zo interessant is en hij wil zo graag zijn verhalen delen, dat uitloop onvermijdelijk is.
De metafoor is denk ik voor velen herkenbaar, die ooit een slecht nieuws gesprek hebben ervaren. Manu heeft zelf de ervaring, waaruit deze metafoor is ontsprongen. Op een goede dag 10 jaar geleden kreeg hij te horen dat hij kanker had. Die dag had hij nog meer te doen, waaronder een lezing over het diagnose gesprek van kankerpatienten (hoe bizar). Tijdens zijn eigen gesprek had hij aantekeningen gemaakt van alles wat zijn arts hem vertelde. Na een drukke dag, nam hij 's avonds om 11 uur nogmaals zijn aantekeningen door. Tot zijn eigen stomme verbazing wist hij van een groot deel van zijn aantekeningen niet meer dat de arts hem dat had verteld. Ook al had hij het eigen handig opgeschreven, blijkbaar was dat automatisch gegaan.
Dit zat hem wel dwars, want wat had hij toch veel ervaring met de andere kant van de medaille. Hij zou toch de informatie makkelijk moeten hebben kunnen onthouden? Niets bleek minder waar. Ook zijn arts snapte het niet. Weken lang heeft hem dit bezig gehouden, tot hij begreep wat er gebeurde. Terwijl het slechte nieuws tot hem doordrong, gingen zijn gedachten naar zijn vrouw, zijn familie, zijn werk, zijn persoonlijke leven. De arts deed aanspraak op zijn verstand, de feiten, de handelingen, dit had niets met de emotie te maken.
Stel nu, dat het gesprek van de arts, die van het verstand, de dorpstraat wordt genoemd. En dat de arts zich dus bevind op de dorpstraat. En stel nu, dat het persoonlijke leven van de patiënt, zich bevind in de kerkstraat. Hoe moet de patiënt, dan de arts verstaan die zich in een andere straat bevindt? De kunst is voor de arts om naar de kerkstraat te komen om de patiënt tegemoet te komen, met hem stil te staan bij hetgeen er in de beleving van de patiënt plaats vindt. Om vervolgens de patiënt mee terug te leiden naar de dorpstraat.
De metafoor is zeer treffend en ik zal hem nog vaak gaan gebruiken, om duidelijk te maken wat het werk in houd van de slechtnieuws brenger. Ik ben daar gister meteen mee begonnen, aangezien alle aanwezigen dezelfde metafoor hadden gehoord, wat het gister heel makkelijk maakte om hem te gebruiken.

Zoals gezegd was gister een goede start van september. Vandaag rolt het goede van september door, in de definitieve afsluiting van het oude huis, met een handtekening bij de notaris. Zo licht heb ik me in tijden niet gevoeld. Wat een fijne ervaring. Meteen maar gevierd met Lars met een bezoekje aan de bios, waar we op rij 10 zaten en aangezien we ook nog alleen in de zaal zaten konden we onze eigen stoel uitkiezen. Lars koos stoel 10, mooi in het oranje, mooi in het midden.

zondag 28 augustus 2016

Weer een mijlpaal

De vooravond van een nieuw schooljaar. De laatste schooldag kreeg ik dit huis aangeboden, nu start het schooljaar al vanaf dit adres. Hoe snel kan het gaan?
De vakantie was hoofdzakelijk een verademing omdat de wekker zelden af ging, maar verder is het hard werken geweest. Ik ben wel toe aan vakantie... Het huis raakt telkens meer op orde en bij het uit pakken van de dozen merk ik dat ik nog steeds heel veel kan opruimen. En dus staan de eerste dozen weer klaar om naar de kringloop te gaan. Ergens in de afgelopen jaren ben ik vergeten hoe groot het huis was. Veel groter dan dit doorsnee huis. Het is dus maar goed dat ik niet alles van sentimentele waarde heb bewaard. Dan had ik hier geen beweegruimte gehad. Zelfs niet op de zolder die ik nu weer voor het eerst on jaren heb. Al had ik tot voor kort Eem kelder waar ook genoeg in kon.
Maar goed, dit huis is me nu dus ook te vol. Mede door het grote succes van de Lichtpuntjes. Want de aanlevering van kaarsresten blijft verbazingwekkend goed. Tijd voor nog meer verandering en dus nog meer keuzes maken en minstens zoveel werk om te verzetten. Daarover later meer. Deze week begint het gewone leven weer. Terug het schoolritme in, de agenda is de komende tijd weer goed gevuld. Onder andere een bezoek aan de notaris en een symposium in de Puddingfabriek.
Een nieuw begin, van een nieuw soort leven, waarin ook plek is voor Mirthe. Al is het allemaal zo anders dan het was. Natuurlijk sta ik er bij stil, dat zij niet naar groep 3 gaat. Of op zijn minst gewoon naar school, of dat nu groep 3 of 2 of de buitenschool zou zijn geweest. Het is weer een mijlpaal die zij mist en ik dus ook. Al zal ze ook op het schoolplein zijn om Lars te zien spelen.

zaterdag 20 augustus 2016

Zomaar een dag, met zomaar een mijlpaal

De herinnering op Facebook drukt me met de neus op de feiten. 2 jaar geleden zag het er heel anders uit, dan vandaag. Toen was de conditie van Mirthe beroerd. Heel erg beroerd, de pijn nam toe, de ontstekingswaarden waren torenhoog. Maar verder deed ze het super goed. Daarom ook bedacht ze zelf wel die ochtend dat zij naar school ging. Geen overleg: Mirthe gaat naar school. Rijstwafel gesmeerd, bakje geregeld en de rest werd wel voor haar geregeld zodra het duidelijk was wat gaat planning was. Dus werd de rolstoel in de auto gekieperd, kids er in en daar gingen we dan. De zon scheen, maar verbleekte naast de stralende Mirthe! Wat was ze blij! Wat was ze trots! Iedereen wist meteen dat zij er was. Niet omdat ze zo druk was, maar omdat ze er echt helemaal was.
Haar eerste schooldag sneuvelde doordat het slangetje van de peg katheter los schoot en alles onder de sondevoeding knoeide. Gaf niks, want ik zou Mirthe toch al op halen. Haar conditie was immers ronduit beroerd. Thuis op de bank slapen en na de lunch naar het ziekenhuis voor controle. Daar viel ze in slaap tijdens het consult, nadat ze al een flinke tijd met grote tegenzin (= lees: driftbuien) had gewacht in de wachtkamer. Zelfs zonder Dexa had zij zulke buien...
Dat was toen. Mirthe ging wekelijks achteruit. En toch was er geen reden om de therapie te stoppen. Pas een maand later kwam dat vreselijke bericht.
Nu is het ook een zonnige dag, afgewisseld met wat flinke buien, zoals ook bij mij weer aan sluit op de emoties vandaag. Net als toen de eerste schooldag vanMirthe een mijlpaal was. Zo is vandaag de mijlpaal van de verhuizing. De laatste grote spullen gingen over vandaag. Het oude huis is leeg. De kamers galmen en klinken hol. De gezelligheid is er weg. Stofplukken liggen in de hoeken, spinnenwebben zwaaien me tegemoet, opdoemend nu hun bedekking is verdwenen. 12 jaar geleden stapte ik dit huis voor het eerst binnen, op precies zo'n augustus dag. 2 maanden later tekenden we de papieren. Liefde op het eerste gezicht. Terecht zegt mijn broer dat hier een periode van mijn leven mee wordt afgesloten. Een unieke periode, die nooit meer terug komt.
In dit huis werd ik moeder, stichtte ik mijn gezin. Ik kwam er wonen met mijn vriend en ben er vertrokken met mijn zoon. En in alles is duidelijk dat ik me het anders had voorgesteld. Me anders had gewenst. Toch ben ik blij en dankbaar om het verloop van dit intensieve proces. Met veel hulp en steun ben ik met Lars op een prachtig plekje terecht gekomen.
Nu de verhuizing, zo goed als voltooid is, en nog een weekje vakantie voor de niet, is het misschien toch mogelijk deze zomervakantie nog een beetje vakantie te vieren. Zo voelt het eigenlijk wel in dit nieuwe huis, nu we nog geen tv en internet hebben en het mooie weer, lijkt het net een beetje of we op vakantie zijn, haha.

donderdag 11 augustus 2016

aftellen

Ik kan geen wit meer zien en Lars ook niet. De ene na de andere emmer witte saus zit op de muren en daar frist het uiteraard goed van op. Het begint meer en meer als een frisse start te voelen. Hoewel alles zo dubbel blijft voelen. Gister nog de waterlanders volop open en vandaag jeuken mijn handen om de boel in te richten, dat er weer een lading dozen die kant op gaat. De kamer wordt leger. De kasten zien er ongezellig uit. De nieuwe kopers zijn enthousiast en gek genoeg doet me dat alleen maar goed. Het is helemaal niet raar om hun plannen te horen voor de kamers die zo meteen niet meer van ons zijn, net meer van Lars of en ook niet meer die van Mirthe. Tja, tot dat ik erbij ga na denken... dan is het wel heel raar, dat ik zo meteen niet meer in de kamer kan zitten, waar Mirthe haar meeste tijd heeft door gebracht. Slapend meestal, maar toch. Het was haar kamer en dat is het zo meteen niet meer. Ook al is het huis niet meer zo gezellig en het nieuwe huis krijgt die gezelligheid juist meer en meer.
Het is af tellen. Over 3 weken is het allemaal al achter de rug. Dan is de verhuizing een feit en de school weer begonnen. Kan ik me weer richten op de koude periode die er aan gaat komen. En slik, ja, dan is het tweede jaar ook bijna voorbij, de gevreesde septembermaand, pff. Die duurde vorig jaar zo lang. Nog maar niet over nadenken, het is allemaal weer ondergaan en genoeg om te doen.
Eerst ntuurlijk de laatste mijlpaal in dit huis vieren: Lars 10 jaar! Lars telt af, nog 5 nachtjes slapen...

zondag 7 augustus 2016

Pauze, ondanks de stress top 3.

Tijd voor pauze. De afgelopen dagen flink aan de slag geweest met een emmer sop en een emmer latex. Meerdere emmers eigenlijk, want het gaat het er hard doorheen. Mijn lijf begint alweer te protesteren, want mij zelf kennende ga ik door zolang ik zie dat er nog wat te doen is. En dat is zelden niets.
Vandaag daarom bewust een dag doorbrengen op één adres. En om nou te zeggen dat dat 'thuis' is, begint al niet meer zo vanzelfsprekend te klinken. Daarvoor staan er te veel dozen, te veel kale muren en teveel lege kasten. Al is het wel de plek waar ik alles ken, bekend met de geluiden en de weg blindelings kan vinden. Rustig ben ik er toch niet en dat kan denk ik ook niet, gezien de omstandigheden. Verhuizen staat in de top 3 van meest stressvolle gebeurtenissen, zo is me meerdere keren verteld. Ook werd me verteld dat scheiding en het verlies van een kind ook in die top 3 staat. Lucky me.
Ergens klopt het wel, dat verhuizen stressvol is. Ik herken mijn stress reacties wel weer. En ik voel ook de gelijkenis met de periode dat Mirthe ziek was. Toen werd er ook van alles ingezet vanuit de omgeving om ons er doorheen te helpen. Alleen toen vond ik het prettig als ik zelf niet te veel aanwezig was bij de geboden hulp. Als ik maar bij Mirthe was, terwijl het huis gepoetst werd, bijvoorbeeld, vond ik het best. En buiten mij om, legden familie en vrienden contact, konden met elkaar en bij elkaar steun vinden of steun bieden aan ons. Ik vond dat toen heel mooi om te zien gebeuren, al gebeurde het om mij heen. Ik stond in die cocon en er waren zelden mensen die daarbinnen in konden mee ervaren wat wij mee maakten. Gelukkig maar, want dat is net zo zelden een goed teken.
Nu is er weer een omgeving die klaar staat, met de mouwen op gestroopt om het nieuwe plekje te mooi te maken. Weer mensen die elkaar ontmoeten, vanuit verschillende kanten. En zo kan het dan gebeuren dat er in 'mijn' keuken ineens schoonouders staan te klussen. (Nee, niet de mijne, maar wel te grappig om het niet te benoemen).
Maar het hele verschil met het verhuizen, ten opzichte van Mirthe's ziekte periode, is dat ik er nu zelf middenin sta. Ik klus samen met mijn lieve vrienden en familie. Dat kan nu, waarschijnlijk omdat het vooral praktisch is wat er nu moet gebeuren. Toen kon dat niet, dat was te specialistisch, te uitzonderlijk, niemand die ik kende had dit immers ook meegemaakt.
Een ander groot verschil is nu, dat ik het tempo bepaal en niet de ziekte of het ziekenhuis. In dat opzicht is er geen vergelijking te trekken. En valt de verhuizing in het niet bij wat we met Mirthe hebben meegemaakt. Soms vergeet ik dat wel, dat dat het meest erge is geweest. Een topprestatie die nog lang doorwerkt. Alleen weet ik nu wel wat ik nodig heb in stressvolle situaties en kan ik daar naar handelen, iets dat toen niet of nauwelijks kon. Vandaar dat ik mezelf de ruimte gun om vandaag te genieten van het mooie weer. In de fijne tuin waar ik nu nog even de vrije toegang tot heb. Met de bramen die al rijp zijn, ik zal ze maar snel gaan plukken.


woensdag 3 augustus 2016

De man op het kinderveldje

De auto rijdt zelden zonder een vracht die naar het nieuwe huis gaan. Zo ook als Lars weg breng voordat ik zelf een afspraak heb. Er is nog tijd genoeg om de dozen weg te brengen, zelfs als ik ook nog om rijd voor een bezoekje aan Mirthe. Ze ligt kleurrijk en stralend bij, haar grafje dan.
Onderweg naar haar plekje zie ik dat de plek waar vorige week de steen was weggehaald, nu wordt gesierd door een nieuwe bult zand, met bloemstukken en linten. Sporen van de recente bijzetting zijn amper te zien. Dit kindje deelt nu een grafje met het zusje. Hoe verdrietig. Op de terug weg blijf ik ook bij dit grafje even staan. Ondertussen zie ik een man staan aan de andere kant van het kinderveldje, daar waar de grafjes van 30/40 jaar geleden zijn.
Ik loop terug naar de auto, de man loopt al van het kinderveldje af. Hij bedenkt zich, draait zich om en loopt mij tegemoet. Hij vertelt dat hij het altijd zo verdrietig vind wanneer hij 'ons' ziet. Ik ben alleen, dus dat ons kan alleen slaan op de 'verse' ouders, met het verse verdriet. Hij vertelt dat zijn dochter 30 jaar geleden is begraven en zijn vrouw dit jaar is bijgezet. Ik condoleer hem, dat is ook vers verdriet.
We praten over en weer. Hij vertelt over zijn kleinkinderen, hoe zij de bijzetting hebben ervaren en hoe snel ze er wijs mee om kunnen gaan. Ik vertel over Lars, hoe wijs hij is.
Hij geeft mij een hand, stelt zichzelf voor. Wijst het grafje aan. Vertelt dat zijn dochter 10 was en wanneer ik vraag hoe ze is overleden. Vertelt hij aan kanker, Rhabdomyosarcoom, en snel stelt hij dat me dat wel niks zal zeggen. Het zal zijn ervaring zijn, maar ik stel hem gerust, dat ik dat helaas wel weet. In de huidige wereld van kinderkanker, leer je ook die andere soorten kennen. 5%, zegt hij erachteraan, was de kans op overleven toen.
Inmiddels weet hij ook waar Mirthe aan is overleden. Weten we allebei dat het nooit over zal gaan, het verdriet, maar evengoed wordt gevoed door de liefde. Ook hij wil blijven vertellen over zijn dochter, degene die hij niet meer vast houden kan. Hij neemt haar overal mee naartoe, zij zit in zijn hart. Weinig om uit te hoeven leggen, we begrijpen elkaar zo goed. Dan mag hij met pensioen zijn en vele jaren meer tellen dan ik, in dit land van rouw zijn we gelijkwaardig en valt de (leef)tijd weg.
Hij raakt mij, maar hij is degene die zijn zakdoek pakt. Toch straalt hij kracht uit en is verre van over geëmotioneerd. Misschien is dat wel wat mij raakt. Weer schudt hij mij de hand: 'het gaat u goed en sterkte.' 'U ook.'
Ik rij meteen door naar mijn afspraak. Ik ben precies op tijd. De dozen staan nog in de auto.

donderdag 28 juli 2016

over saai leven en ontvangen en geven

Ik hou mezelf groot. Vind dat ik het allemaal prima aan kan. Af en toe stort ik in en pak me daarna weer snel bij elkaar om de schouders eronder te zetten. Het is een manier van leven geworden, geloof ik. Soms kijk ik met grote verbazing hoe de levens van anderen zich ogenschijnlijk saai en rustig voltrekken. Hooguit stress om de vakantie bestemming te plannen of hoe de zaken op het werk goed geregeld te krijgen. Het mijne is alles behalve saai. Overal zit beweging en dynamiek in. Ik vraag me inmiddels wel af of ik dat kan, tevreden zijn met het rustige leven dat zo voorspelbaar is. Maar wat is voorspelbaar? Dezelfde werkgever hebben jaar in jaar uit, wil nog niet zeggen dat het saai is. Dezelfde relatie hebben net zo min. Het heeft gewoon alles met mijn eigen perspectief te maken, mijn eigen referentiekader, dat er zoveel is verandert, dat ik me niet kan voorstellen dat het ooit jaren lang voorspelbaar en rustig is geweest in mijn leven. Rust, ik kan het goed gebruiken. Geen idee of ik het wel aan kan als het zich mocht aan dienen. Geen idee. En misschien is het wel dat ik iedereen benijd die dat ogenschijnlijk wel krijgt in zijn of haar leven.
Ik ben onrustig, rusteloos om mijn toekomstige plekje in te richten. Tegelijk vind ik het doodeng. Weer kruip ik in mezelf, om mijzelf mee te nemen. Een nieuwe plek, nog steeds bij ontzettend veel lieve mensen. Blijkbaar mag ik ontvangen, blijkbaar heb ik iets goeds gedaan, maar waarom is dat ontvangen dan juist zo pijnlijk? Het is een vraag die me al tijden bezig houd. Ik wil graag ontvangen, maar geven is zoveel makkelijker. Ik ben een kunstenaar in het omzeilen van wat me aangeboden wordt. Hierin zal ik ook niet de enige zijn en het lukt me al telkens beter om te ontvangen zonder tegenprestatie. Gewoon omdat het kan, niet omdat het moet. Al is het wel beter, om de één of andere reden.
Geven en ontvangen hoeft niet in evenwicht te zijn. Dat weet ik wel zeker. Ieder heeft zijn talenten en de één kan beter het ene geven en de ander iets heel anders. Je vraagt een timmerman toch ook niet om naast het timmerwerk ook nog je boodschappen te doen. En het hoeft niet zo te zijn dat ik teruggeef wat ik heb gekregen, er kan iets anders tegenover staan. Net zoals je de juf niet gaat les geven over wat je net van haar hebt geleerd.
Ontvangen kan gepaard gaan met een belofte, dat je een ander weer wat geeft. Niet eens degene die je liet ontvangen, maar een ander in de cirkel om je heen. Het hoeft niet eens moeite te kosten, iets dat als vanzelf voor je gaat, kan voor de ander van onschatbare waarde zijn.
En sommige periodes in je leven heb je meer te geven of juist meer nodig, er komen tijden dat het weer anders zal gaan. Misschien dat het mij helpt er zo naar te kijken. Dat ik ook mijn onrust kan gebruiken om te zien wat het mij brengt en of ik soms de onrust kan laten zegevieren zonder mezelf voorbij te lopen. Dat ik zo nu en dan in 7 sloten tegelijk loop, wil nog niet zeggen dat ik de sloten ook nog zelf moet willen graven. Of zoiets dergelijks.

maandag 25 juli 2016

Chaos verpakt in dozen

De huiskamer vult zich met dozen. Alles wat verpakt kan worden en niet direct nodig is de komende weken, verdwijnt in dozen. Bij wijze van systeem dan. Dat is ook het enige, want ik trek overal spullen vandaan, kelder, keuken, woonkamer, slaapkamer. Wat maakt het uit? Ingepakt is ingepakt en zo komt er overzicht in de chaos. Hoewel... chaos blijft het in mijn hoofd wel en ook in mijn gevoel. 12 jaar geleden was het ook mooi weer, toen ik voor het eerst dit huis binnen stapte. Ik was meteen verliefd, het voelde goed, passend. 2 maanden later, was dit ons huis. En nog een maand later, zag de woonkamer er ongeveer uit, zoals nu: gevuld met verhuisdozen. Hoewel dat er toen wel een stuk meer waren, maar ik ben dan ook pas net begonnen met inpakken. Zucht.
We zouden gaan verbouwen en we zouden kinderen krijgen. Dat is allebei gelukt. We zouden hier mogelijk niet oud worden, daar waren we ook over uit. Dat is ook gelukt, zou ik zo zeggen. Al was de planning anders dan de daadwerkelijke uitwerking.
Nog een paar weken en dan is deze deur gesloten voor ons. Hoewel Lars wel het goede idee had, om te vragen of we hier nog eens op bezoek mogen komen, om te zien wat zij er van maken. Lijkt me een goed plan jongen, kunnen we meteen de kaarsresten mee nemen, die ongetwijfeld nog wel een tijdje naar dit adres zullen worden gebracht en gestuurd.
Gelukkig kijken we ook uit naar de nieuwe plek. Het zal wennen zijn. Een nieuwe balans vinden en opbouwen van wat ons nieuwe leven zal zijn. Meer dan dat kunnen we ons nu niet wensen. Het blijft nog een tijdje chaos, al is de chaos gewoon geworden.

vrijdag 22 juli 2016

Een jaartje ouder

Weer een jaartje ouder... maar door alles dat er is gebeurt lijkt het wel meer dan een jaartje. De stroomversnelling in alle ontwikkelingen lijkt niet bij te houden. Misschien moet ik maar weer een blog beginnen om iedereen op de hoogte te houden...
Het was in elk geval mijn laatste verjaardag in dit huis. Er komen nieuwe fantastisch lieve mensen in dit huis. En ik weet inmiddels waar Lars en ik gaan wonen. Dat is een goed gevoel. Precies het plekje dat aan al onze wensen voldoet, inclusief de kleinere tuin (ja heel fijn!, een klein tuintje) en dit keer een zolder, die hopelijk leeg blijft op de kerst en kampeerspullen na.
Lars ziet het ook zitten, wat natuurlijk een groot pluspunt is! De eerste dozen staan al ingepakt, klaar voor vertrek.
Een nieuw begin, voor het nieuwe leven dat voor ons ligt. Het is gek, zoveel dat verandert is in maar een paar jaartjes tijd. Het is niet allemaal mooi of makkelijk. Het gaat gepaard met veel verdriet, pijn en opkrabbelen, maar ik blijf lichtpuntjes zien en ik blijf gericht op het vormgeven van een toekomst met veel lieve mensen om me heen. Dat heb ik gister mogen ervaren, hoeveel mooie en lieve mensen er om me heen zijn. Daar voel ik me zeer dankbaar voor. Dat geeft moed om de draad op te pakken en te investeren in de toekomst.

dinsdag 19 juli 2016

anders zijn...

Als kind zijnde, wilde ik anders zijn. Dat was ik ook, maar het was niet de manier waarop ik anders wilde zijn. Als kind van gescheiden ouders, met een ernstig zieke broer, was ik anders. Dat bleek wel op de reunie een paar weken geleden. Of ik behoorde in elk geval tot een bijzonder gezin, zeker voor die tijd.
Nee, dat anders zijn, was niet wat ik wilde. Ik wilde iets bijzonders zijn  en daarvoor de erkenning krijgen. Het probleem was dat ik de belangstelling meed en als het even kon vooral niet liet blijken hoe anders ik was, of me in elk geval voelde. Dus in stilte groeide ik op, onopvallend en vooral geen blijk geven van welk talent dan ook. Behalve dan misschien mezelf weg cijferen voor de belangen van anderen. Daar was ik een kei in. En dat werd ook erkend, maar ook dat was niet wat ik zocht.
Nu begint het me zo langzamerhand duidelijk te worden, dat ik anders zal blijven. Misschien door hoe ik ben, maar zeker doordat ik altijd de moeder zal zijn van dat overleden meisje. Hoe het in mijn leven ook verder gaat, hoe ik er mee om ga of wat ik eraan doe om ermee te leren omgaan, ik blijf Mirthe's moeder en ik blijf de enige die dit als haar moeder heeft ervaren. Dat is een voorrecht en tevens mijn uitzonderlijke positie.
Uiteraard vind ik herkenning bij degenen die dit verlies zelf hebben ervaren met hun eigen kind. Maar zo divers als de geboorte van je kind is, zo divers is het verlies van een kind ook.
Inmiddels is het bijna 2 jaar geleden. Terecht werd me vorige week gezegd dat dat nog maar heel kort geleden is. Tjonge ja, dat is nog maar pas geleden. 2 jaar geleden waren we net de tweede behandeling vol goede moed gestart. Elke dag chemo. Een medicijnkast vol en dat voor dat kleine meisje, dat ze eigenlijk nog was, al leek ze een inmiddels wel een wijze vrouw geworden. Die beter dan wie dan ook begreep waar het leven om ging: houden van elkaar, spelen en in goede harmonie samen leven. En als het je niet naar het zin is, dan bijt je van je af, want dat kon ze ook goed. Van je af bijten en in harmonie willen leven, kon ze blijkbaar goed naast elkaar laten bestaan.
Misschien dat het met de verhuizing in het vooruitzicht en mijn leven in dozen verpakt, wel duidelijker voor ogen komt wat het is dat maakt dat ik ben wie ik ben. Dat het duidelijk is wat het verhaal is dat ik wil vertellen, mijn verhaal, van een moeder die haar dochter los liet aan de dood, maar nog steeds hand in hand met haar leeft. Niet iedereen heeft immers dat bijzondere voorrecht...

vrijdag 15 juli 2016

Blikje in de toekomst

Het is vakantie, Lars kan weer uitslapen. Ik niet, mijn wekker gaat eerder dan doorgaans. Vandaag werp ik een blikje in de toekomst. Niet direct de mijne, nee het is om mijn verleden dat ik hiervoor ben uitgenodigd. Niet de fijnste ervaring.
Ik sta dus maar vroeg op, om hopelijk op tijd te kunnen zijn. Dat is altijd maar de vraag, met een reisafstand van 2 uur. Dat begint met de fietstocht door het centrum, waarbij ik verbaasd ben over de rust. O ja, bedenk ik mij, het is nog vroeg. Het is lang geleden dat ik op dit tijdstip door het centrum fietste. Ooit, 20 jaar geleden alweer, was dat normaal. En vond ik het altijd mooi om de wereld wakker te zien worden. 20 jaar geleden had ik geen idee hoe mooi ik het voor elkaar had...
Vandaag is het anders en kan ik even ontsnappen aan de huidige zorgen om met de zorgen van kort geleden mij in te zetten voor toekomstige zorgen van toekomstige gezinnen die ook nu nog niet weten dat ze ooit blij zijn met mijn bemoeienis en die van vele anderen als ik.
De toekomst wordt nu gebouwd. En er wordt nu getoond hoe er over inrichting en aankleding wordt gedacht. De kick-off. Gelukkig is het nog niet perfect en is er een kleine gedachte mee gegeven die wel ban belang is voor een kleine groep kinderen. Maar aangezien dit een nieuw te bouwen ziekenhuis is, kan er maar beter goed over nagedacht worden.
Als aanvulling op de presentatie neemt de clientenraad het voortouw om een kijkje te nemen op de huidige plek waar het Prinses Maxima Centrum nu is gehuisvest. Mijn eerste reactie is, slik, kale koppies en al dat soort ellende. Het uitspreken is voldoende, ik ben niet de enige in het 3 koppige gezelschap die er zo over denkt. Samen staan we sterk, zullen we maar zeggen. Gedachten worden uitgewisseld over het e.e.a. terwijl er inhoudelijk in de praktijk, duidelijk is wat enkele bezwaren zij van de voorstellen, van eerder. Zoals gezegd is het nog niet perfect, wel bijna, dat wel.
Ook de inpandige Ronald MacDonald huiskamer wordt bezocht. Dit is niet het huis zelf, waar de gezinnen verblijven van het kinderziekenhuis. Maar dus alleen de huiskamer, waar even gerust kan worden, of gelezen of gekookt of gewacht, terwijl vrijwilligers zich over de aanwezigen ontfermen. Wat een aanwinst is dit.
Onderweg naar huis, rij ik achteruit. Onder de indruk van de inzet die wordt geleverd om dit bouwwerk tot een dynamisch en uniek kinderziekenhuis te maken, waar comfort, troost, geborgenheid, en vooral: kinderen kind laten zijn, bovenaan staan. Het hele pakket in 1 gebouw is best een prestatie. Waarbij nog niet alle honken bezet zijn. Dus werk genoeg. Gelukkig hoeft het pad over 2 jaar te draaien... De tijd dringt en er zijn veel aandachtspunten, petje af voor wat er nu al is gevormd.

woensdag 13 juli 2016

leven in vrijheid

Zo langzamerhand is er dat emmertje, dat overstroomt, over mijn wangen. Al3 jaar lang, knok ik om overeind te blijven. Alles wat ik daarvoor heb mee gemaakt, verbleekt bij de ervaringen die ik toen op deed. Ik leerde krachten aan te boren, die ik niet kende. En dus niet wist dat ik er toe gang tot had. Elke zoveel tijd kwam er weer een klap, die geincasserd moest worden. Soms met een pauze die gelegenheid gaf om op adem te komen, soms was het een goede linkse, gevolgd door een goede rechtse en de dreiging van een KO.
Maar de genadeklap bleef uit. En ik bleef overeind. Ondanks alles. Deuren zijn voor mijn neus dichtgesmeten, ja gister nog meerdere keren. Dat is het risico als je aan klopt, bij instanties die zich verschuilen achter regels en wetgeving en persoonlijke verbondenheid verbonden is, tenzij misschien achter gesloten deuren...maar ja, daar spreekt men maar liever niet over, vriendjes politiek en dat soort zaken. Nee, ik ben een nummer, 1 van de vele wachtenden, voor en na mij. En ik ben het zat. Ik heb hard getrokken en hard geknokt, ik ben beleefd gebleven en heb me aan de regels geprobeerd te houden. Ik heb geprobeerd te begrijpen hoe het system werkt, om tot de conclusie te komen dat het systeem niet deugt. Niet voor de sociaal afhankelijken of de hulpbehoevenden. Hoog uit voor de welbedeelden, maar ja die hebben het systeem niet op dezelfde manier nodig. Voor hen is het misschien een spelletje, voor mij allerminst. Ik ben gemangeld, vernederd, geschoffeerd en uitgekleed. De koek is op. Niemand die het wat kan schelen, van degenen die er wel de macht over hebben. Mooi dit sociaal Nederland. Maar niet als je als rechtschapen burger de regels probeert te volgen, om mee te helpen aan een sociaal fijne samenleving. Nee, doe dat maar in je eigen tijd, want zo lang je een uitkering krijgt is je tijd van de overheid. Hoezo leven in vrijheid?

zondag 10 juli 2016

kanker is een stom woord mama

Zo ineens komt het gesprek weer op Mirthe. Omdat ik niet goed weet wat hij (nog) weet of hoe hij de ziekte van Mirthe heeft ervaren, vraag ik of hij wel weet dat het kanker was. Ja, maar dat vind ik een rot woord. Dat is het ook, ben ik met hem eens, maar het is dan ook een rotziekte. Ja dat is hij met me eens.
Hij weet nog wel dat Mirthe raar liep en dat ze toen ziek was, dat ik toen iemand had gebeld en toen gebeurde het. Ik vertel dat ik de huisarts had gebeld, dat hij naar Mirthe had gekeken en had gezien hoe ze liep. Maar dat hij het ook niet wist en toen ons naar een andere dokter stuurde en die wilde een MRI. Voor ik verder kan vertellen, zegt hij, dat hij niet snapt waarom het dan toch gebeurde dat Mirthe zo raar liep, want dat deed ze eerst niet. Ook daar heeft hij gelijk in. Ik vertel dat dat kwam door de hersentumor. Hij kijkt me wazig aan. Waarschijnlijk heb ik hem dat nooit uitgelegd, wat dat dan is, of is hij er tot nu toe niet aan toe geweest, om het te begrijpen. Hoe dan ook, nu leg ik het dan toch uit. Ik vraag of hij weet dat hij hersenen heeft? Ja! Nou er zijn grote en kleine hersenen. Ik wijs bij mezelf aan waar dat zit. Ik vertel dat Mirthe een hersentumor had bij de kleine hersenen. Dat hoort niet en omdat dat niet hoort, wisten de kleine hersenen niet meer zo goed wat ze moesten doen: daardoor viel Mirthe vaak. Hoe dat dan kan? dat die hersentumor daar dan zat? Tja, dat weten zelfs de dokters niet. Conclusie van dit gesprek: ik wou dat het niet bestaat, dat Mirthe er niet aan dood was gegaan, dat ze helemaal niet ziek was geworden. Amen.

Ook zegt hij dat het bijna 2 jaar is dat we zonder Mirthe zijn. Ja, zeg ik, maar soms voelt alsof ik haar gister nog vast had gehouden. Is dat omdat je vaak aan Mirthe denkt? Ik denk het wel ja. Huil je dan als je aan haar denkt? Ja soms wel, maar soms moet ik ook heel erg lachen hoor. Dan denk ik aan de grapjes die ze uithaalde. Hij kijkt me aan. En ik vertel: weet je nog dat Mirthe in het ziekenhuis in een hekkenbed lag? zo'n hoog bed met spijlen? ... hij denkt na. Met die stokken aan de zijkant en het hek kon van boven naar beneden. O ja, dat weet ik nog. Nou die stokken, heten spijlen. En op een keer, toen Mirthe nog niet alles weer kon, was ze naar het voeteneind geschoven, waardoor ze een beetje scheef in bed lag. Ik wilde haar toen omhoog leggen, zodat ze weer lekker kon liggen. Maar hoe ik dat ook probeerde, het lukte niet. Het leek wel of ze 50 kilo zwaarder was geworden! (gelach, hij ziet het al voor zich) Maar ze was niet zwaarder geworden, ze hield zich vast aan de spijlen! En toen ik dat tegen Mirthe zei, lag ze helemaal in een deuk! Ook haar grote broer ligt nu in een deuk bij deze anekdote. Dat wist hij niet. Hoe kon hij dat ook weten, hij las het blog niet... En zo danst Mirthe weer even zijn kamer in regelrecht onze harten in.

Zo besef ik mij, hoeveel haar grote broer nog niet begrijpt van wat er met zijn zusje is gebeurt. Dat ze ziek was, ja natuurlijk, wist hij dat. In zijn ogen is ze nooit beter geweest. Zo lang zij spuugde was ze ziek, zo dacht hij. Dat die periode is afgesloten, wil nog niet zeggen, dat het niet de aandacht vraagt, om hem te laten begrijpen wat er is gebeurt. Hoe dat dan kan, dat die ziekte er is en waarom ze niet beter werd? Hoe ze dan wisten dat het er zat en wat er aan te doen, zo goed als dat ze wisten dat er gedaan kon worden, de dokters dan. Maar natuurlijk ook vooral de herinneringen om wat ze deed, hoe ze was en wat er altijd nog te lachen was. Grote broer, stoere broer, die haar zo mist...

dinsdag 5 juli 2016

claim op geluk

Ik kan het prima horen, prima zien, wat anderen mee maken, mee hebben gemaakt, en vooral nog dagelijks in zitten. Met hun zorgen, voor hun kinderen, aangetast door de hersentumor(en). Meestal zie ik daar de bevestiging in, dat het voor Mirthe keihard werken was geweest. Daar valt een middagje nadenken en uitwisselen mee in het niet. Dat was elke dag weer die kar trekken geweest. Dat was elke dag weer slikken over wat niet meer kon, of elke dag maar liever niet bij stil staan.
Toch is de kwebbel en het geschater dan, vandaag, een groot gemis. Zo ineens is dat weer heel erg duidelijk voelbaar. Tastbaar en aanraakbaar, zo duidelijk. Dan hoor ik haar weer vragen, vertellen of lachen om een grap.
Dan is het toch even niet een gelijkwaardige troost, dat ze vrij is van het lijden dat ze hier had. Dan zou ik graag even weer een aanraking hebben, een knuffel, een grapje horen of desnoods een driftbui, waarbij ik het had moeten ontgelden. Het één sluit het ander niet uit, er kan best veel naast elkaar bestaan, aan uiteenlopende emoties. Verdriet tegelijk met plezier, gelukkig maar, anders was het leven wel erg zuur geweest. Voor mij en alle anderen die dit ook mee maken. Leven en dood gaan hand in hand en geen garanties dat het kruisje dat dit huisje draagt, is gevuld en geen verdere aanvulling dult. Al vind ik dat ik mijn portie wel heb gehad en claim ik graag mijn recht op een stukje geluk, een onbezorgd leven, met veel plezier, zo niet vreugde. Alleen moet daar nog een rechtsgeldig loket voor gevonden worden, die mijn claim in ontvangst neemt en toe wijst.

maandag 4 juli 2016

Hard werken, was het maar voor niets

Hard werken, zouden we. Nou ja, hard, wel intensief. Want zorg verbeteren is hard werken en erg intensief is het ook als de grondslag zo persoonlijk is. Ach en intensief werken is natuurlijk wel een vorm van hard werken, dus dat is ook weer opgelost.
Verbetering van zorg, waar maar een kleine groep mensen gebruik van maakt en zorg waar veel tijd en energie in gaat zitten. Wanneer je in die zorg verstrikt zit, is het moeilijk om je vrij te maken om een paar uur na te denken over wat je eigenlijk verandert zou willen hebben. Ik had het niet gekund als ik die zorg nog zou moeten verlenen aan Mirthe. Dan was dit allemaal te veel geweest, terwijl het toch zo nodig is. Maar hoe moet dat dan? Nou dat is dus best een dingetje, want met de zorg in beweging is het nooit 'af', dus zijn er meer ervaringen nodig met de verbeteringen om zo de ontwikkeling van de verbetering scherper te krijgen en zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij iedereen die deze zorg nodig heeft. En dat kan echt iedereen zijn, met kinderen die een hersentumor kunnen krijgen. En aangezien een hersentumor niet discrimineert op leeftijd, etniciteit, sociale achtergrond of economische rangorde, kan in principe iedereen hiermee te maken krijgen die een kond heeft. O ja, ook locatie van woonverblijf is geen reden om iets uit te sluiten. Kanker bij kinderen is net zo willekeurig als darten op een draaiend dartbord.
Dus wie weet hebben wij vandaag hard gewerkt voor een zorg waar jij of iemand die je kent ooit mee te maken krijgt. Al hoop ik natuurlijk van harte dat al dit harde werken ooit helemaal voor niks te zijn geweest. Een utopie, maar ja, hoop doet leven, toch? En er is nog genoeg om op te hopen, zolang er jaarlijks 120 kinderen zijn die de diagnose krijgen: hersentumor met de onlosmakelijke dubbele diagnose NAH ( niet aangeboren hersenletsel).

zondag 3 juli 2016

tijdsangst voor de jonge filosoof

10 jaar geleden, was ik aan het werk. Puffend en zwetend, want de tweede hittegolf was net hoogtij aan het vieren. En ik had een prachtig kogelronde buik. Mijn collega die net vandaag beviel van haar zoon, was bij lange na niet zo rond als ik en toch had ik nog een weekje of 7 te gaan. Ik werkte het tropenrooster, voor zover dat mogelijk is in de zorg, waar 24 uur per dag alles door gaat. Maar ik had geluk, ik kon goed werken met de 1 op 1 cliënt, die het ook wel fijn vond dat we allebei niet meer konden dan de voeten omhoog, of hooguit de voeten in het water. Veel drinken en af en toe een praatje maken met de voorbijgangers. Eigenlijk was hij één van de moeilijkste cliënten om mee te werken, maar wij hadden een goede verstandhouding. We hadden onze dips gehad, we hadden elkaar leren kennen en ook zeker onze momenten dat we elkaar niet begrepen.
Dat was 10 jaar geleden, dat ik een zekere basis had gevonden van wat ik kon, wie ik was. Dat zou snel veranderen, want moeder zijn is heel anders, dan begeleider zijn van andermans kind.
Het zou voor het eerst zijn dat ik de tour de france zou kijken, deze zomer. Want tot veel meer was ik niet in staat, zeker niet met de hitte, die elk verblijf in ons huis tot een sauna maakte. Om maar niet te spreken van de ruimte buiten. Dus zat ik met de ventilator aan, in de woonkamer en natte handdoeken in nek en op mijn benen, om het enigszins dragelijk te maken.
Vandaag lijkt dat heel gek, nu de temperatuur zo koel is, voor de tijd van het jaar.
Lars vindt het maar lastig dat hij al 10 jaar wordt. Die lijken zo snel voorbij te zijn gegaan. Hoe kan het dat de tijd zo snel gaat! Tijdsangst noemt hij het zelf. De leuke momenten glippen door zijn vingers en voor hij het weet is de dag weer voorbij.
Wat er misschien wel aan ten grondslag ligt, is dat er weer zoveel gaat veranderen voor hem. De hang naar het bekende is, logischerwijs, heel groot aanwezig. Elke verandering is een grote, in zijn leven. En elke verandering is zo onoverzichtelijk, dat het niet anders kan dan dat het voelt alsof de tijd gigantisch snel voorbij trekt. Ongrijpbaar, allemachtig snel. Het is voor hem geen troost, dat de tijd veranderingen met zich mee brengt.
Een gedachtegang die ik wel herken. Want hoe vaak wilde ik de tijd niet stop zetten, toen de tijd alleen maar te snel weg glipte, die ik met Mirthe had? Eerst alleen aanwezig als gevoel en later als zekerheid.
10 jaar geleden was ik onwetend van de intense verandering die het moederschap mij bracht. Zorgen om Lars, met zijn eczeem. Handschoentjes over zijn handen, zodat hij zich niet open zou krabben. Die zorgen zijn niet weg, nog heeft hij eczeem en nog krabt hij zichzelf geregeld open. Het is niet te vergelijken met de zorgen voor zijn zusje. Dus dat doe ik ook maar niet. Hij wordt groter, en hij vraagt heel andere begeleiding, aandacht voor zijn grote levensvragen: wat gebeurt er met mij als ik dood ga? Wat ben ik dan? Wat nou als de zon explodeert over 5 miljard jaar, wat gebeurt er dan? Er zijn al 4 miljard voorbij gegaan, mama. Zolang bestaat de aarde al. En ik wil niet eeuwig blijven leven, maar wat als ik dood ga, hoe ben ik dan? waar, met wie, wat voel ik, wat zie ik? Grote, grote vragen, die te groot zijn voor dat kleine brein van hem. Ook dat herken ik, en is misschien wel een gevolg van alle grote dingen die er al in zijn 10 jarige bestaan zijn gebeurt. Zijn leven is niet volgens de standaard verwachting verlopen, net als  die van mij destijds. Zet dat het luik open voor vragen over het leven, de dood en wat zijn we eigenlijk? En ik probeer de vragen te beantwoorden, zoals goed als ik kan. Maar misschien kan ik leren van de filosoof die er in hem schuilt...

donderdag 30 juni 2016

de toekomst zien

Weer zo'n datum. 2 jaar geleden verkeerde ik nog in de overtuiging dat we aan het bouwen waren aan een toekomst. Druk in overleg met de WMO om het huis te verbouwen, aan te passen aan de behoeften van Mirthe op de lange termijn. Blij als ik was met de PEG katheter die Mirthe sinds een paar weken had: ze had haar eigen gezichtje weer terug. Ik had deze avond net in goed gezelschap door gebracht, van 'brutale' wildplukkers. Iets wat mij mateloos interessant leek en zo aansloot op de behoefte die ik had. Daar zou ik deze zomer meer tijd aan willen gaan besteden, wandelend met Mirthe door de omgeving.
De volgende ochtend zouden we nog even naar het UMCG gaan om de PEG te laten zien aan de arts. Hij was er blij mee, het zag er zo goed uit, dat ze met een maand of 2 wel een Mickey button kon krijgen. Dan zou het nog mooier worden, zonder die slang aan de buik. Of er nog een ingreep op de agenda stond waarmee de plaatsing daarvan kon worden gecombineerd? Geen ingreep, wel een narcose voor de MRI, die logischer wijze gewoon in september zou plaats vinden. Immers had ze net vorige weer de laatste gehad. We wachtten alleen nog op de uitslag, die zouden we ook vandaag krijgen, later op de dag, na 12 uur, maar ik wist wel beter inmiddels, dat het op zijn vroegst na 5 uur zou zijn, want eerst hadden ze daar overleg over. Zoals altijd op de dinsdagmiddag.
We verlieten die ochtend vol goede moed het ziekenhuis. In de stille hoop dat we pas in september weer terug zouden komen, nadat we heerlijk vakantie hadden gevierd. Want nog een paar dagen en de zomervakantie zou beginnen.
Slechts enkele minuten na 5 uur werd die goede moed de grond ingeslagen. De hoofdpijn van Mirthe dat weekend was al een teken geweest, wist ik nu. 3 prachtige kanjers van tumoren hadden de beelden getekend die die middag in het team waren besproken. Helaas was het nog niet meteen duidelijk of er nog behandeld kon worden, daar Mirthe's arts in het buitenland zat. We zouden vrijdag meer horen.
Ik wist niet hoe ik het had. Dit was verreweg veel erger dan een jaar eerder. Wel wist ik dat ik wilde behandelen als het kon, dat was voor Mirthe de keuze die haar levenslust eer aan deed. Maar of het mogelijk was???
Tot dit bericht kwam had ik een luik dichtgebarricadeerd in mijn hoofd, waarmee dit scenario ondenkbaar was voor mij, totdat het tegendeel gegeven was. Ik kon het mij niet voorstellen, ik wilde het niet voorstellen, het paste toch niet in het plaatje van wat Mirthe liet zien: ze ging nog steeds vooruit in conditie, in ontwikkeling...hoe?
Ik lag in werkelijkheid al weken overhoop met mijn onderbuikgevoel. Ergens wist ik het. Ergens kon ik mij geen toekomst voorstellen zoals ik zo had gehoopt. Maar toch, door de barricade naar dit scenario kon ik dat gevoel niet toe laten. Hoop doet leven, ook al is het valse hoop.
Vlak daarna werd de toegang ontzegd tot verbouwen op kosten van de WMO. Geen enkele medewerking op het gebied van toegankelijkheid tot alternatieven, een zogeheten 'afwachtend beleid' dat me nu bozer maakt dan toen. Dat er niet verbouwd werd met alle toeters en bellen, was nog tot daar aan toe, maar ze hadden toch mee kunnen denken hoe we het huis Mirthe-proof konden maken? De ruimte beneden was er wel geweest, als we er maar mee geholpen waren om het te zien.
Het is allemaal niet nodig geweest. De tijd was er te kort voor, ondanks de middelen die werden ingezet, gericht op genezing.
En nu, 2 jaar later, is het duidelijk dat dit huis een mooi huis is, ook voor anderen om er een paleisje van te maken. Het is tijd om een nieuw plekje te vinden voor nieuwe dromen, nieuwe toekomst en nieuwe plannen. Ik zie mooie dingen, als ik naar de toekomst kijk. Ik hoop weer op mooie ervaringen en kansen te verwezenlijken, die ik lang niet voor mogelijk had gehouden. Hoop doet immers leven.

woensdag 29 juni 2016

de ellenlange achtbaan van 38 maanden

De makelaar belt veel deze dagen. De ene bezichtiging is nog niet geweest of de volgende dient zich al aan. Reden genoeg om dan te blijven opruimen, elke keer weer een beetje meer los laten van wat is geweest en niet meer zal worden of nodig is.
Het huis is veranderd en wordt telkens een beetje minder van mij. Hoe nu verder, waarheen, het is de vraag en hangt allemaal samen met de verkoop. Ik adem maar weer diep in en rustig uit.
Een nieuw begin, dat zal het zeker zijn. Op alle vlakken is alles verandert, sinds de diagnose 50 maanden geleden werd uitgesproken. Precies 38 maanden en de achtbaan waar we toen in terecht kwamen is meerdere keren van karakter verandert, maar nooit is die tot stilstand gekomen. Hooguit eens afgeremd om vervolgens op een onverwacht moment weer in volle vaart een volgende looping te nemen, en nog één en nog één.
Nog nooit heb ik zo hard gewerkt in mijn leven, dat ik er inmiddels naar verlang om weer een baan te hebben, zodat ik even op adem kan komen van het leven.

maandag 27 juni 2016

Op weg naar definitief verleden tijd

Er wordt echt gewerkt aan een difinitief verleden tijd. Afsluiten van een tijdperk, een nieuw begin. Alweer. Een andere manier, maar wel alweer. En ook nu zijn er anderen voor nodig. Zijn er professionals nodig om dit in de juiste banen te leiden. Zijn er gegadigden nodig om te kunnen zien wat wij destijds zagen, 12 jaar geleden. Toen we dit plekje vonden, om te maken wat een thuis zou moeten zijn. Er is veel aan gedaan met hulp van velen om het oude, gedateerde huisje een nieuwe look te geven. Die transformatie is ver gevorderd, al is het duidelijk dat de volgende die verliefd wordt op dit plekje, nog genoeg ruimte heeft om een eigen twist te geven aan dit huisje.
Het bord in de tuin zegt dat het tijd is voor die nieuwe mensen om met frisse zin, te maken wat ik hier had willen krijgen. Het leven kwam er tussen door, met wendingen, onvoorzien in de hypothecaire verbinding die hier ligt.
Tijd om los te laten van dromen die voorbij zijn gegaan, als een glimp vervagen in een schemering die te donker is om met het blote oog de details te kunnen zien. Hier werden dromen geboren, werkelijkheid. En hier stierven ook de dromen die als een belofte zijn gebleven, letterlijk gestorven aan de voet van het leven. Onomkeerbaar, als een difinitief verleden tijd.

zaterdag 25 juni 2016

freedom

Freedom is just another word for nothing left to loose.
-Janis Joplin-

Hoewel dit heel romantisch klinkt, zeker als je het plaatje ziet waarbij ik deze uitspraak las (een slapende vrouw, met een tevreden glimlach op haar gezicht). De werkelijkheid voelt een tikkeltje anders. Beangstigend zelfs. Misschien omdat er toch nog iets is dat de moeite waard is, dat nog niet verloren is. Ondanks alles dat me de laatste tijd is ontnomen, overkomen of actief door mij is los gelaten.
De balans wordt voor de zoveelste keer opgemaakt. Niet alleen wat er in matriele zin de moeite waard is, maar ook in overtuigingen, waardes, normen, dat soort overwegingen spelen allemaal een rol. Wie ben ik nog? Wie verkies ik te zijn? Wat heeft waarde, blijvend en wat heeft een nieuwe blik nodig, een nieuwe point of view.
Er zijn nieuwe dingen, vaardigheden of competenties (zoals dat zo mooi heet), nodig die ik tot nu op de lange baan schoof. Maar het voordeel van 'nothing left to loose' is dat het alleen maar beter kan worden. Zonder garanties uiteraard, ook dat is 'freedom', maar dan van verwachtingen en oordelen.

vrijdag 24 juni 2016

'Is dit nu later??'

Is Dit Nu Later

De ene werd een voetballer
De ander werd een held
We geloofden in de toekomst
Want de meester had verteld

Jullie kunnen alles worden
Als je maar je huiswerk kent
Maar je moet geduldig wachten
Tot je later groter bent

Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Een diploma vol met leugens
Waarop staat dat je volwassen bent
Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Is dit nu later

We spelen nog verstoppertje
Maar niet meer op het plein
En de meeste zijn geworden
Wat ze toen niet wilde zijn

We zijn allemaal volwassen
Wie niet weg is gezien
En ik zou die hele chaos
Nu toch helder moeten zien

Maar ik zie geen hand voor ogen
En het donker maakt me bang
Mamma, mamma...

Kan het licht aan op de gang

Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Een diploma vol met leugens
Waarop staat dat je de waarheid kent
Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Is dit nu later

- Stef Bos-  

Wat kan ik nog zeggen? het leven heeft rare wendingen.
Onvoorspelbaar en niet te leren op school. 
Het leven is zelf de grootste leerschool en hangt niet vast aan diploma's of lessen over spelling en rekenen.
Het zijn handige vaardigheden, maar wat je doet mer je ervaringen, maakt dat je succesvol bent of niet. 
En ook dat hangt niet samen met functies, is niet door derden te meten. 
Hangt niet af van de inkomsten die je genereert. 
Maar is slechts een subjectieve ervaring, die alleen ik over mezelf kan zeggen of dat succes is behaalt is.
Ongeacht wat ik heb 'bereikt' in het leven, d.m.v. trainingen, diploma's en dat soort dingen. 
We kunnen niet zonder, maar het is niet de graadmeter die we moeten gebruiken om iemand op waarde te schatten,
allerminst onszelf. Zouden we dat ooit allemaal gaan begrijpen? Dat we het succes in onszelf moeten meten en 
niet in de wereld om ons heen? Is het nu logisch waarom ik het altijd een vreemde vraag vond: wat wil je 'later' 
worden? Ik leef nu, niet later, nu is al omvangrijk genoeg.











r

dinsdag 21 juni 2016

de gevoelige plaat

Argeloos wordt de vraag gesteld, tussen het klikken van 2 foto's. 'Woon je hier alleen met je dochtertje?'
....met mijn zoon, verbeter ik haar.
Ze kijkt me iets verward aan. O, zegt ze, ik zag daar net die foto...
Dat is mijn overleden dochtertje.
Nu is ze duidelijk geschrokken. Sorry, o als ik dat had geweten, had ik het niet gevraagd.
Inmiddels zijn bij in de waterlanders gearriveerd. Die zitten me toch al hoog deze dagen. Dus is er niet veel voor nodig om de kraan weer open te krijgen.
Ze stopt met haar werk en zegt nogmaals sorry.
Ik vertellen dat ik dit weekend alle foto's al heb weg gehaald, voor vandaag en misschien wel voor de komende weken of maanden. Alleen dit canvas had ik nog laten staan tot even daarvoor. Het zal als eerste weer terug worden gezet zodat zij klaar is. Natuurlijk vraagt ze wat er is gebeurd en in een kleine 3 minuten vertel ik de beknopte versie. Hersentumor- eerste behandeling sloe gaan- half jaar 'schoon' - tweede behandeling sloeg niet aan: overleden. In September is het pas 2 jaar geleden.
O, dat is nog maar heel kort! Precies, dat is de enige juiste reactie.
We kletsen nog wat verder, over haar ervaringen met de dood en over hoe ongelofelijk het is dat een jong lichaampje al zo ziek kan worden. Over mijn groter wordende besef wat het eigenlijk is dat ons is overkomen. Over herinneringen mee nemen en los laten van alles wat de herinnering herbergt. Maar ook dat low laten van het ene een kans biedt voor het nieuwe. Ik verzeker haar dat ik er zeker zo in sta, maar dat dat niet zonder meer zonder tranen gaat. Nee, dat snapt ze wel.
Even later klikt ze er weer op los. Hier en daar verschuiven we spullen en maken ruimte voor het mooie plaatje. Voor ik het weet, staat het hele huis op de gevoelige plaat. Nemen we afscheid. Weer een stap gezet.

zondag 19 juni 2016

op gevoel

Stappen worden gezet. Richting een nieuwe plek. Hoewel ik geen idee heb, waar ik op kan varen, wat tijd betreft, vertrouw ik maar weer op dat gevoel. Dat gevoel dat me feilloos liet weten hoe het met Mirthe ging, dat gevoel is er nog steeds. Daar zit geen logica in en geen gedachte die het kan sturen, want dat gevoel plopt elke keer weer naar boven, dus doe ik maar wat mij het beste gevoel geeft.
Het resultaat is, dat ik vanavond toch weer sondevlekken stond af te poetsen. Wist ik veel dat die nog aanwezig waren op meubilair dat nu bijna 2 jaar nutteloos niks staat te doen. Behalve dan mij de herinnering te bieden van wat was en nooit meer is. Al tijden hikte ik aan tegen het moment en zo ineens was er deze week de moed om de accuboor te pakken en het bedje uit elkaar te schroeven, dat mijn broer maakte, toen de ledikant te klein werd, vlak voor Mirthe's eerste behandeling was afgerond. Hij maakte een peuterbed in dezelfde stijl als het ledikant, en dus ook met hekken aan de zij kant, want Mirthe zou zo uit bed kunnen rollen, zonder de reflex te hebben om zichzelf op te vangen.
Nu komende week de foto's worden gemaakt van het huis, is het handig om op te ruimen wat toch niet zal mee verhuizen. Geen idee op wat voor woning we aanspraak kunnen maken, dus hou ik rekening met het minimale aan ruimte. Alles wat niet 'nuttig' is, als in regelmatig gebruik, gaat door naar een nieuwe eigenaar. En dat is van alles, ook mijn eigen knuffels hebben het moeten ontgelden, maar er is nog meer dat niet door de selectie komt van regelmatig gebruik. Vele boeken zijn al geschrapt en nog velen volgen. En dus ook het bedje van Mirthe. Even op marktplaats en een kwartier later kwam de volgende eigenaar al voorrijden, bye bye bedje. Voor die tijd dus de sondevlekken eraf gepoetst.
Het gevoel is dubbel. Het is weer los laten, van veel meer dan alleen de spullen. Wat blijft is de herinnering, maar een weg terug is er niet. Die was er al niet, geen illusies op dat gebied. De dood is immers onomkeerbaar. Ook dat plopt geregeld op in het leven van alle dag. Mocht iemand de illusie hebben dat dat niet zo is, omdat het ogenschijnlijk goed gaat, meestal gaat het goed, maar ik ben nooit zonder verdriet, ook al is er vaak vreugde (of op zijn minst plezier). Ook dat is een illusie, dat het 1 vervangen kan worden door het ander. Het 1 kan goed samen gaan met het ander, heel goed zelfs. Al kan het 1 de overhand hebben over het ander.
Zo kan loslaten samen gaan met vasthouden. Al laat ik momenteel veel los, ik hou de herinneringen vast. Ik zie Mirthe nog in dat bedje liggen, nog hoe blij ze was elke keer als we uit het ziekenhuis kwamen dat ze háár bedje weer zag. Hoe ze lekker tegen de spijlen aan kroop en zich innestelde met al haar knuffels die ze maar kon verzamelen. Bye bye, mama, ik houwt van jouw.

donderdag 16 juni 2016

Ooit

Ooit...
Dan..
Als..
Zodra..
Misschien..
Eens..
Ooit..

Ooit is niet nu
Ooit is pas later
Ooit is ver weg
Ooit is twijfel
Ooit is uitstel
Ooit is verzet

Ineens is ooit nu
of nooit
Dan wordt nu
Als wordt wanneer
Zodra wordt nu
Misschien wordt zeker
Eens wordt nu

Ooit is nu
of wordt nooit geweest

Zeggen dat ooit iets gaat gebeuren of dat je ooit iets wilt, is zeggen dat je iets wenst maar nu niets aan doet. Zeggen dat je iets gaat doen, is niets als er niet ooit wat mee gedaan gaat worden. Maar wat doe je als je denkt dat er iets moet worden gedaan, maar je twijfelt of jij dat moet doen? Maar keer op keer krijg je dezelfde reactie, ongeacht met wie je het bespreekt. Bekenden of vreemden zeggen allemaal hetzelfde. Mijn ooit is nu en daar is geen twijfel over mogelijk. Al zou ik het soms als later en ver weg, willen bestempelen, met de nodige uitstel en een beetje verzet. Wie ben ik? en hoe sta ik in verhouding tot het grote geheel? Misschien te veel gevraagd, maar waarom zou ik?  Een paar vragen die me al tijden bezig houden, waarom zou ik? voor een ander of voor mezelf? Ik had beloofd voor mezelf te leven, mezelf op de eerste plaats te zetten, te doen wat ik wil, waar ik voldoening uit haal. Waarom dit? De antwoorden zijn er niet, ik weet alleen dat ik geen rust heb als ik het niet op zijn minst ga proberen.
En zo is ooit, nu dus ook een poging wagen.

maandag 13 juni 2016

Binnenstaanders

Ontheemd

Mijn kind
mijn trots verliezen

Wie kan mijn afgrond peilen
wie mijn verdriet meten
wie kan het zich voorstellen

Zeg maar
dat je niet wilt
dat je niet kunt
dat je niet durft

Zeg maar niets meer
spreek maar met je ogen
spreek maar met je aandacht
spreek maar met je trouw

Mijn kind
dat me vader
dat me moeder
liet worden

Mijn kind
dat mijn ouders grootouders
liet worden

Mijn kind
de broer of zus van
verliezen aan de dood

Dat maakt me stateloos
ontheemt me
maakt me vreemdeling in eigen land

Ik moet wegtrekken uit wat was
Ik word een ander
Ik trek een ander land in

Niet buitenstaanders
maar binnenstaanders verstaan 't

-Marinus van den Berg- (In het teken van leven)




Zo voelt het leven dat verandert is. Het andere land waar in ik leef, waar ik niet altijd de schakeling kan vinden, naar het gewone leven. Mijn land bevind zich in dat zelfde land waarin ik heb geleefd, maar ik zie alles anders dan dat het ooit is geweest. Gelukkig zijn er de binnenstaanders die weten wat ik voel, helaas ondervonden op een soort gelijke manier. Het is het antwoord op de vraag waar ik gister mogelijk niet door slapen kon, al heb ik heerlijk geslapen, dus dat kwam niet helemaal uit.

vrijdag 10 juni 2016

dubbelzinnig vieren van het leven

Vandaag vraag ik mij af, hoe ik vorig jaar deze dag kon vieren? Het is alsof het de eerste keer is, zo vreemd als het voelt. Zo overvalt het me eigenlijk nu ineens. Terwijl deze datum mij natuurlijk in het hart gegraveerd staat, dus had ik het misschien wel aan kunnen zien komen. Of wilde ik dat juist niet? Wilde ik het juist maar op me af laten komen?
Missen doe ik Mirthe elke dag en toch is ze er altijd. Ze vervult mij en mijn leven op een andere manier. Daar twijfel ik niet aan. Ze viert haar feestje en is denk ik onwijs trots op haar broer. Zo voor de neus weg vertelt hij in de klas dat hij zin heeft in vrijdag, wanneer de datum 10 juni op het bord wordt geschreven. Op de vraag waarom dat is? Reageert hij dat hij dan taart gaat eten, want zijn zusje is jarig. In kant en klaar gesneden stukken, als of het 'doodnormaal' is. Voor mij is het dat en zo is het dus voor Lars ook. Al is er natuurlijk wel een verschil, voor hem is dit misschien ook normaal, omdat hij dit nu eenmaal mee maakt. Voor mij voelt het als vanzelfsprekend om haar leven te vieren, maar voel ik ook de tegenstrijdigheid dat het niet klopt. En dat het leven vieren van iemand die je duizendvoudigmaal veel meer hier had willen hebben in je armen, een ongewone en moeilijke opgave is.
De rest van de week bereidt Lars zich voor op deze dag. Het perkje bij Mirthe's boom, op het schoolplein, maakt hij vrij van onkruid. Dat vertelt hij bij thuiskomst apetrots. Ik beloof hem er de volgende dag naar te gaan kijken. En dat helpt hij mij herinneren, zeker weten! Hij ziet dat hij wat gemist heeft en trekt dat snel ook nog uit.
Wanneer ik hem woensdag, na school, vraag of hij in de klas nog wat wil doen voor Mirthe, zegt hij dat hij dat inderdaad wil. En wat mag dat wel zijn? Nou, misschien kan mama weer zelf cakejes maken?? O, natuurlijk. Wat bijzonder dat hij toch wil trakteren.
Donderdag besef ik mij wat ik mij op de hals heb gehaald. Niet alleen doordat de klas uit 30 kinderen bestaat, maar ook dat ik het de school binnen moet zien te krijgen, het liefst zonder gefeliciteerd te worden. Ik weet dat dat geen makkelijk doel is.
Het is echter niet zo dat ik het vervelend vind om gefeliciteerd te worden, maar dan wel met mijn dochter en niet met mijn zoon. De verwarring wordt al duidelijk nog voor de cakejes klaar zijn. Vriendje van Lars wordt gehaald donderdag, na het spelen (en fanatiek helpen met de cakejes). Per ongeluk trekt de ouder de conclusie dat Lars misschien jarig is? Ik schiet vol. Was het maar zo simpel, maar dat is niets meer. Ook het 'onzichtbare' kind wordt geëerd en gevierd om haar leven, te kort misschien, maar rijk en groots juist daardoor misschien.
Vanochtend pak ik het tactisch aan en spoor Lars aan om zich eerder klaar te maken voor school, zodat we niet in de drukte het schoolplein over hoeven te gaan en hopelijk ongemakkelijke momenten voorkomen. Het zit mee, ook de zijdeur is open en dat scheelt een omweg.
Juf vertelt dat Lars woensdag op school al had gezegd dat hij ging trakteren. Kijk en dan moet ik toch zo lachen om dat mannetje, want ik dacht dat hij op het idee kwam toen ik hem er naar vroeg. Niets is minder waar, hij had het al bedacht, voor ik het wist. Maar goed dat we op één lijn terecht zijn gekomen :)
De juf vertelt me ook dat ze hebben afgesproken dat ze om 10 voor 10 met de klas naar Mirthe's boom gaan. Dan zal de langste meester van de school assisteren bij de cadeautjes te plaatsen in de boom, die er namens de school en namens Lars zijn gekocht. Hoe mooi is dat? Weer ben ik blij met de lieve en aandachtige mensen om Lars heen, dat er ruimte wordt gegeven aan zijn leven. Hoe belangrijk zullen dit soort momenten voor hem zijn? Ik denk onbetaalbaar en wat heeft het eigenlijk gekost: een beetje tijd, een beetje aandacht en een beetje (bege)leiding. Dank je wel lieve Juf!

donderdag 9 juni 2016

mini kinder feestje...

Zo ineens lijkt het vanmiddag een mini-kinderfeestje. Hoe dat kwam? Ik vroeg Lars of hij op school nog iets wilde doen met Mirthe's verjaardag. Hij had het perkje bij haar boom al onkruidvrij gemaakt deze week. Daar was hij heel trots op!
Maar op de dag zelf wilde hij wel trakteren, eigenlijk. Of we niet zelf cakejes konden maken, maar hij wilde ook spelen. Allemaal goed en aardig, maar als de cakejes gemaakt worden, Dan wel met hulp van Lars. En zo regelde hij 2 fantastische helpers, die meer deden dan hijzelf. En leek het net een mini kinder feestje. Wat zou zijn zusje hier an hebben genoten!
De laatste keer dat ik cakejes maakte voor een traktatie, was het voor Lars' 7de verjaardag en was het Mirthe die mee hielp. Dat kon toen nog net even voor zij weer voor de hogedoses chemo voor onbepaalde tijd in op name zou zitten.
Wat een contrast. Wat wordt ze gemist.

6 jaar geleden

Ergens wil ik niet eindeloos terug kijken, maar toch ontkom ik er nog niet aan, om vandaag terug te kijken op die kenmerkende dag 6 jaar geleden.

6 jaar geleden, Lars ging voor het eerst kennismaken op school. In de vakantie zou hij 4 worden en dan meteen met de eerste schooldag van het jaar naar groep 1 gaan. Vreselijk vond ik dat. Zo groot als ik hem soms al vond, zo klein werd hij in het beeld als klein mannetje tussen die grote groep kinderen. Ik zou zo graag alles voor hem doen om dat school gaan, een plezierige gebeurtenis te laten worden. Maar met mijn herinneringen, zag ik het niet anders voor me dan dat hij met tegenzin naar school zou gaan. Ik kon het mij niet anders voor stellen. De bescherming van de kinderopvang viel weg, het kleine groepje van hooguit 10 kinderen, werd ineens gestart met 18 en zou in de loop van het jaar vol lopen naar hooguit 30. O, o, o, als hij zich maar staande kon houden.
Ondertussen was het dus 9 juni en was de uitgerekende dag van 30 mei ruimschoots verstreken. Zo langzamerhand was ik bang dat ik een kind droeg, dat niet wilde komen. Maar ik had haar toch ook al wel gezegd dat ze óf op tijd moest komen (zodat ik mee kon met de wendag van Lars, vandaag) óf ze moest wachten tot de wendag voorbij was. En zo geschiedde, terwijl ik de hele ochtend zat te huilen van alle gierende emoties, aangesterkt door de hormonen, had Lars het opperste best gehad. Hij was niet uitbundig, dat niet, dat is niet zijn aard. Nee, hij had het allemaal een beetje aangekeken, hoe dat ging met die andere kinderen. Zo kon hij daar mooi nog even 2 maanden de tijd voor nemen om dit spektakel om te zetten naar een dagelijkse gebeurtenis. En ook zijn moeder had daar nog even wat tijd voor nodig. Maar eerst dat andere, dat zijn moeder ook plek moest geven. Hoe kon er in haar hart plek zijn voor 2 zulke prachtige kinderen. Ik dacht dat ik alles nodig had voor Lars. Snel zou ik erachter komen dat het zo niet werkt. Een moederhart is zo flexibel als het maar kan.
De middag ging voorbij, na een rustige maaltijd, ging Lars op bed. De volgende dag ging hij gewoon naar de crèche, zoals dat ook buiten mijn verlof om ging. Dus op tijd na zo'n intensieve dag, op bed. Ik ging in bad, voor ik op bed ging. Ik vroeg me al dagen af, hoe een bevalling op gang komt, als het vanzelf gaat. Bij Lars werd ik plotsklaps ingeleid, omdat ik na een rustige nachtje in het ziekenhuis niet een lagere bloeddruk had, dan de dag ervoor. Die hormonenstorm kende ik dus, maar de natuurlijke variant..? geen idee.
Deze avond leerde ik, dat ik al heel goed afspraken kon maken met ongeboren dochtertje. In bad begonnen de harde buiken te komen. Elke 20 minuten en zo ging ik naar bed. Ik lichtte haar vader in en we besloten maar te proberen te slapen, maar dat kon ik niet meer, van de spanning die mij dit opleverde. Rond middernacht ging ik naar beneden, belde voor de zekerheid mijn moeder, die toch ook aanraadde om de verloskundige te bellen, ook al was de actie nog niet op de gestelde 5 minuten. De verloskundige was dan ook niet geheel gecharmeerd, maar hoorde mij aan en gaf aan toch maar weer te gaan bellen als de weeën sneller kwamen. En misschien goed om weer in bad te gaan, voor de ontspanning en zo de weeën te bespoedigen.
Voor de broodnodige variatie ging de tv aan, het was de verkiezingsuitslag die tot in de treuren werd verkondigd en van alle kanten werd belicht, want Nederland was immers naar de stembussen gegaan, die woensdag.
Rond 4 uur kwam toch de verloskundige langs. Zij was net op pad voor een andere bevalling en wilde graag weten hoe het ons verging, om zo in te kunnen schatten of ze misschien haar collega moest in lichten, met 2 bevallingen tegelijk.
Het leek er nog niet op dat deze weeën genoeg deden. Dit kon nog wel even duren, zo bleek ook bij het lichamelijk onderzoek. Pff, dat viel tegen, maar ja ik voelde me nog niet zoals bij de bevalling van Lars en kon nog prima een gesprek voeren.
Mijn moeder was er ook en zodra Lars wakker was en de crèche open, bracht zij hem daarheen. Goede planning, zo gezegd.
De verloskundige kwam nogmaals, ditmaal met een leerling. Of het goed was dat zij erbij was, natuurlijk, ze moet het ergens leren. Toen al werd er van Mirthe veel geleerd...
Na weer een paar uur, kwamen ze weer en toen leek er wat gang in te zitten. De tijd verstreek en buiten bleek het prachtig weer te zijn, wat ik niet mee kreeg, want de gordijnen zaten dicht. Ik had immers ook wat anders aan mijn hoofd...lijf...
En toen ging het snel, sneller dan mijn lijf wou, maar het moest want Mirthe had het moeilijk. Ik maakte mij geen zorgen, gek genoeg. Ik vond het allang best dat de vliezen geholpen werden om te breken en dat zo doende de weeën nog heftiger werden. Binnen no time was Mirthe er, in al haar perfectie, 12.10 uur. De deurbel ging, de kraamverzorgster had er niet tegen kunnen rijden.
De ambulance werd gebeld. Alles op een rustig tempo, geen reden voor paniek. Mirthe deed het perfect. De eerste nacht brachten we door in het ziekenhuis, na alsnog een ruggenprik en een bezoek aan de OK, leek het iedereen wijs dat moeder en dochter een nachtje bleven met alle verzorging binnen handbereik.

6 jaar is maar heel kort, eigenlijk. En daarom is het besef dat er in die tijd zoveel is veranderd en zoveel is gebeurt, amper te bevatten. Gek om te zien hoe het begin van Mirthe's leven, ook in haar einde werd weerspiegeld. Thuis geboren, toch een eerste nachtje in het ziekenhuis om enkele jaartjes later vanuit een ander ziekenhuis thuis te komen en in diezelfde woonkamer haar laatste adem uit te blazen.
En terwijl ik dit schrijf, word ik gebeld. Dat het mag, om nieuwe mensen te zoeken voor deze woonkamer, deze muren, dit stukje grond...

woensdag 8 juni 2016

korreltjes zout

Kleine handjes pakten jou vast
ze schudden jou door elkaar
strooiden je uit

Kleine vingertjes veegden je schoon
ze likten van jou lekkere smaak
keer op keer

Kleine handjes deden ons eten lekkerder smaken
door het leeg schudden van jouw buik
jouw inhoudt gaf ons smaak

De kleine handjes pakken jou allang niet meer vast
Schuiven jouw schuifje niet meer open
Strooien jouw buikje niet meer leeg

De kleine vingertjes strijken niet meer over jouw kop
Om vervolgens eindeloos van jou te snoepen
Als wij er niet op bedacht waren...

Nu is jouw buikje leeg
geen korreltje meer over
Lang konden we nog van jouw smaak genieten
van de herinnering van de kleine handjes
En het ondeugende gelach dat daarbij hoorde

je bent maar een zoutpot
Maar aan jou kleeft zoveel meer
Als een korreltje van de eindeloze herinneringen
Die niet meer aangevuld worden
Herinneringen uitgestrooid in ons leven
zoals jouw buikje nu ook uitgestrooid is
Dag zoutpot
Dank je wel voor je onlosmakelijke ondeugd