2015

Bijna het jaar voorbij. De laatste uren tikken weg. Zo lang heeft en jaar nog nooit geduurd. Zo intensief en zo veel omvattend. Wat een jaar. Het eerste hele jaar zonder Mirthe te kunnen vast houden en knuffelen. Geen kusjes meer en geen bye bye.
Toen ik mij dat realiseerde begin januari, dacht ik dat ik dat niet trekken zou. Hoe moest dat toch, door gaan zonder al dat moois. Hoe moest dat, nu ook de kalender vertelde dat de tijd verder gaat, het leven door gaat? Natuurlijk is het niet anders dan de dagen, weken en maanden er voor. Nee, het is net als al die andere dagen heel simpel: niet nadenken en blijven adem halen. Het gaat een keer voorbij, dat gevoel van verraad, van gemis, van niet meer verder kunnen gaan.
Natuurlijk vraag ik mij nu ook af, hoe het zal zijn deze keer. Zal ik weer die kater voelen? Of ben ik er nu tegen gewapend? Zeker weet ik wel dat ik zal vorm geven aan het vangnet voor andere nabestaanden, die ook dat gat voelen in januari. 10 januari is de eerste bijeenkomst voor nabestaanden, georganiseerd onder de vlag van Mirthe haar uitvaartverzorgster Monuta Haveman. Ik hoop dat het een warme deken mag zijn, voor de gasten als ook voor mij. Ik vind het heel bijzonder hier aan deel te mogen nemen, met het jasje van een ervaringsdeskundige. Dat jasje zal ik wel vaker aan trekken, het past me goed.
Ik zeg hier gedag tegen 2015, in de hoop nooit weer zo'n januari mee te maken. Maar ook dankbaar voor de vele Lichtpuntjes die me zijn toegekomen, in de vorm van steun, een stevige schouder, een luisterend oor, een lach, een traan en vele andere vormen.

gebroken

Al maanden ga ik door het leven als zijnde gebroken.
Gebroken in 2 delen,
hoewel ze ooit 1 waren, zijn ze onverenigbaar
Gebroken.
2 delen, ooit versmolten
Nu alleen verbonden door herinneringen

De 2 delen dragen beiden een naam
De Oude Ik
En de Nieuwe Ik

De breuk heeft ook een naam:
Rouw

Ik zie mijn Oude Ik,
Als was ze een vriendin
Als was ze iemand die ik heb gekend
Als iemand die ik niet bereiken kan

Met de ogen van de Nieuwe Ik
Kijk ik naar haar
Als op afstand
Onbereikbaar
Ik hou van haar
Ze heeft me ver gebracht

En hoewel ze een deel van mij is,
Moet ik haar los laten.
Zij weet niet wat ik voel
Zij weet niet wie ik ben
Al waren we ooit 1

Liedeke


Laatst zat ik aan de keukentafel met de vplk die de palliatieve zorg van Mirthe fantastisch heeft begeleid. We konden zonder een woord te spreken elkaar begrijpen. We hebben gehuild, we hebben gelachen, die dagen. Zelfs terwijl we Mirthe's lijfje wasten en aankleedden om haar op te baren. Daar hadden we het over, laatst aan de keukentafel.
Ze had haar ervaringen die ze met met ons had opgedaan,  gedeeld in haar team als scholing van haar team. Die op zijn minst ongelovig hadden gereageerd, want hoe kan er gelachen worden bij zoiets verdrietigs? Ik snap die reacties wel, de Oude Ik had net zo gereageerd. De Nieuwe Ik kan het alleen weten omdat ze het heeft mee gemaakt. De Oude Ik vond de dood eng, de Nieuwe Ik weet dat die ook mooi kan zijn.

troost

Troost

Ik zoek troost
De geboden troost is te schraal
Voor de omvangrijke behoefte

Troost voor de leegte
Troost voor het gemis
Troost voor het verdriet
Troost voor de pijn

Ik zoek troost
Nog geen passend stuk gevonden
Dat de volledige behoefte kan stillen

Bruggen bouwen
Om daar te komen
Waar geen troost meer nodig is
Hoe ver?
Waar heen?
Wanneer?

Ergens,
Ooit,
Op zijn tijd

En voor nu
Zoek ik troost...

nog even 2015

Nog 4 dagen en dan sluit dit eerste jaartal zich. roerig , grillig en onverwachte wendingen, is denk ik wel kenmerkend voor mijn 2015. Stond ik in januari met mijn knieën in het drijfzand verzonken dat Verdriet en Wanhoop heet, nu ben ik zelfstandige in de breedste zin van het woord. Voor altijd verbonden, maar zeer zelfstandig. Het is hard werken geweest om te komen waar ik nu sta. Zo hard heb ik nog niet eerder gewerkt en dan heb ik het nog niet eens over het bedrijf, maar vooral over het werken aan mezelf. Want dat is rouwen, dat is weer tot jezelf komen. Dat is verdraaid hardwerken, want er zijn richtingaanwijzers. Wat nog niet eens het ergste is. Het ergste van alles is, dat je jezelf niet meer herkent, wat het terug vinden wel extra lastig maakt. Bovendien is degene die ik heb terug gevonden ietwat veranderd ten opzichte van een paar ervaringen geleden. Toen ik mij dat realiseerde, moest ik een hernieuwde kennismaking met mijzelf ondergaan. Die is nog steeds bezig, want een hernieuwde kennismaking, betekend ook wat voor de omgeving. Die consequenties ebben door op veel fronten en is lang niet altijd vanzelfsprekend en soepel in het leven te verweven.
Anderzijds brengt een dergelijke ingrijpende verandering allerlei kansen met zich mee. Heroverwegen van oude patronen, denkbeelden en verwachtingen maakt dat er veel los gelaten kon worden en dat er veel nieuws dingen konden worden toegepast, die in het oude geheel, niet voor mogelijk waren gehouden. Hoe anders was het mogelijk dat ik mee deed aan een tv programma en dat ik deelnemer was aan een uitvaartbeurs. Had me dat in januari verteld, terwijl ik wegzakte in het drijfzand Verdriet en Wanhoop genaamd en ik was prompt nog verder weg gezakt.
Gelukkig is de tijd een gegeven die nuttig en effectief besteed kan worden om de zoektocht naar zichzelf te volbrengen. De richtingaanwijzers zijn zelden helder en eenduidig, maar met een zuiver kompas is de weg zeker af te leggen. Niet dat ik in de illusie verkeer de weg volbracht te hebben, ik ben nog maar net onderweg en misschien ben ik er al wel bijna, wie zal het zeggen? De aankomst mag nog even op zich laten wachten, het reizen bevalt me prima. Het uitzicht is zelden hetzelfde en de landschappen kent vele variaties.

de tweede kerst

Met hard werken en vooral niet veel nadenken, ben ik op deze kerst afgegaan. De tweede is niet makkelijker dan de eerste, ook niet moeilijker, wel anders en toch net zo pittig. Als je dat kan volgen is het knap, want ook hier ontbreekt elke vorm van logica, net als al dat andere dat verweven is met gemis, verdriet en je doet bevinden in het land van rouw.
De wanhoop en eenzaamheid die ik vorig jaar zo sterk ervaarde, is er nu niet. Het verdriet, het gemis, van wat was, van haar plezier, van haar hulp bij het versieren, van haar verwondering over de hele gebeurtenis. Niet meer samen koken, niet meer wegwijs maken in deze wereld, niet meer vertellen over kerst, baby Jezus en de drie wijzen uit het oosten. Al die dingen die ik dacht voor mijn dochtertje te doen, anders dan ik dat met mijn zoon ervaar. Hoewel hij ook graag koekjes bakt.
Kerst, het s overleven ten top, met al die gezelligheid van gezinnen die ogenschijnlijk compleet zijn. Maar wat weet ik daarvan, net zo min als zij van mijn gemis weten.
Bijna is deze tweede kerst voorbij, de tweede zonder Mirthe. Hoewel, helemaal zonder is het natuurlijk niet. Ze is niet helemaal dood, ze leeft voort, daar waar ik haar voel, maar niet kan zien. Daar waar ik weet wat ze me vertellen wil, daar waar ik me verbonden met haar voel.

die feestdagen...

'Mooi', Zegt Lars, terwijl hij kijkt naar mijn foto. Hij draait het blad om te zien waar mijn foto dit keer in is opgedoken. De Attent, het zegt hem niet zoveel. 'Goed gedaan', vervolgd hij en gniffelt. Hij kijkt mij aan: 'Ik zie twee tranen.', zegt hij iets verwonderd. 'Ik mis Mirthe.' Ja dat begrijpt hij en lijkt hij afdoende te vinden. Een knuffel en hij vervolgd zijn spel.
Het blijft niet bij die 2 tranen. Het besef, het gemis, er zit zoveel in die paar tranen. Ik had het stuk al gelezen in de online versie en toch is het anders om in handen te hebben. Het zijn bovendien mijn eigen woorden, dus mij ook niet vreemd. Toch raakt het mij. Het is gek om in een paar honderd woorden te beschrijven wat je de afgelopen jaren hebt mee gemaakt en hoe je daarmee omgaat. Probeer het maar eens, dan heb je iets te doen met de feestdagen, mocht je je vervelen :)

De feestdagen...de kerstvakantie...niets lijkt meer op hoe het was. Het voelt niet meer hetzelfde, het is niet meer hetzelfde. Al was ik nooit zo'n fan van de feestdagen, ik voel het toch als een verantwoordelijkheid naar Lars toe om de jeugd die hem rest zo fijn mogelijk te laten verlopen. Hij heeft vakantie, dus tijd om dat ook zo te laten ervaren. Er zijn al zoveel van zijn vakanties in het water gevallen. Geen grootse dingen dit keer, maar wel quality time. Chocomelk drinken bij de Hema, eten bij de Ikea, naar het schelpenmuseum en sterren kijken bij heldere avond vlak voor kerst met bijna volle maan bij de Sterrenwacht (wat echt jammer was volgens de sterrenman...want dan zie je de sterren niet...). er staat nog meer op de planning. De vakantie is nog niet eens halverwege. Ik hou hem bezig en ook mijzelf, afleiding voor er weer een nieuw jaar aan breekt. Het tweede jaar...

ontdekkingstocht

Het kriebelt van de nieuwe dingen die er aan het ontstaan zijn. Nieuwe mensen met, voor mij, nieuwe ideeen en wegen. Ik zei laatst al dat er een heel nieuwe wereld voor mij is open gegaan. En dat is zeker zo. De ervaringen van de afgelopen 2,5 jaar hebben mij veranderd en maken het voor mij mogelijk paden te bewandelen die ik anders niet had durven betreden. Wat had ik daar te zoeken? Getekend door het leven, richt ik mij op, verbreed mijn horizon en ga op ontdekkingstocht.

Nieuwe ik, nieuwe weg
nieuwe manier, nieuwe woorden die ik zeg
nieuwe ervaring, nieuwe kijk
nieuwe ik, die niet meer wijk'

Ervaringen die me hebben getekend
zij waren werkelijk baanbrekend
Sporentrekkend
en zelfs angstwekkend

Zonder Licht geen donker
Zonder angst geen weerstand
Zonder Hoop geen vrees
Zonder Geloof geen overtuiging
Zonder Liefde geen leegte

het was geen keuze om jou los te laten
het was een keuze hoe we je vrij konden laten
het was geen keuze wat we moesten doen
het was een keuze hoe we het leven verder gaan doen

Met nieuwe ik
Met nieuwe ervaringen
Met nieuwe diepgang
Met nieuwe kijk

Is mijn blik vergroot
Mijn horizon verbreed
Mijn Liefde dieper
Mijn Leven Rijker

Einde van het jaar

Het einde van het jaar kruipt dichterbij. Het ontgaat me niet. Ik vond het vorig jaar vreselijk en onvoorstelbaar dat ik ook nog afscheid moest nemen van het jaar waarin Mirthe weer een toekomst werd gegeven en die vervolgens ontnomen werd. Niet in dat prachtige, maar zieke en beperkende lijfje van haar. De kanker ging met haar lijfje ten gronde. In zekere zin, want mijn leven is nog elke dag doordrongen van de kinderkanker. Onzichtbare sporen trekkend in mijn leven...hoewel ik ze behoorlijk zichtbaar maak.
Als je het over goede voornemens wil hebben bij de start van een nieuw jaar, had ik mij al meteen na Mirthe's dood voorgenomen haar op een nieuwe manier voort t elaten leven. Hoe, had ik geen flauw benul van.
Nu loopt het eerste volledige jaar zonder Mirthe, ook ten einde. Het is het langste jaar van mijn leven geweest. Tergend lang, intensief en stormend van alle emoties. Die eerste keer dat ik mij werkelijk realiseerde dat dit jaar was aangebroken, klinkt stom, maar werkelijk zo ervaarde ik dat. Het was 2 januari, ik voelde me meer gebroken dan de weken en maanden ervoor. Vreselijk om ook in het jaartal te zien dat de tijd gewoon verder gaat. Alsof ik daarmee verder van Mirthe zou komen te staan.  Inmiddels weet ik beter. Inmiddels kan ik iedereen vertellen dat ik nog steeds hand-in-hand leef met Mirthe. Anders, het is heel anders, maar een grote troost.
Het tweede jaar breekt bijna aan. Veel plannen en ideeën heb ik vooruit geschoven naar januari, of daarna. Ik heb het druk gehad, niet meer of minder dan ik had aan gekund. Reden genoeg om nieuwe keuzes te maken die passen bij mij en passen bij mijn manier van leven. En aansluiten op dingen die ik de laatste tijd in gang heb gezet. Zo hoef ik mij de eerste 14 weken van het jaar niet te vervelen en doe ik wederom mee aan een vervolg op de eerdere ondernemerscursus. Stel jevoor zeg, dat ik mij ga vervelen!
Nu eerst dat verrassingspakket af maken, voor die mensen die het nu zo goed kunnen gebruiken. Ook dat blijft door gaan.

mijn nalatenschap besproken...

De dood is geen vies woord bij ons. Het komt gewoon langs waaien wanneer het maar wil. Lars heeft namelijk al over de toekomst nagedacht: 'mama als jij dood gaat, neem ik de zaak over.' Je zou kunnen zeggen dat het even schrikken is, maar ik ben dan toch wel trots op het mannetje. We hebben daarbij wel afgesproken dat ik wacht met dood gaan tot hij volwassen is, dat leek ons allebei het beste. 'Ja, want nu kan ik nog geen kaarsen maken, hè mama?' Ik vind dat een heel goede reden om nog even te wachten met de overname. Dat er nog wel een x aantal redenen zijn om te wachten, laat ik nog maar even in het midden.
Het is nu niet zo dat ik hem dat meteen ga leren. Dat komt wel, of niet, dat is ook goed. Ik vind het wel lief van hem dat hij alvast de nalatenschap opeist. Daarbij is het voor mij niet onopgemerkt gebleven, dat Lars behoorlijk geïnteresseerd is op het moment dat ik ergens de Lichtpuntje verkoop. Gister bij het inrichten van de kraam op het schoolplein, stond hij er met de neus bovenop. Of ik ook de vlammen had mee genomen. Oeps, nee, laat ik die nu niet mee hebben. 'O maar dat geeft niet, die kan je nog wel even ophalen. Ik let wel op de zaak.' (Ik kan mijn lachen haast niet inhouden!)Waarom dat zo belangrijk is, vraag ik hem, dat de vlammen er ook zijn. Nou, die wilde een vriendje van hem wel kopen. Oké, dat had ik niet kunnen bedenken. Ik stel voor, dat hij ze kan bestellen. Blijkbaar een goed idee. Wanneer zijn juf langs komt voor de aanschaf van een paar Lichtpuntjes, blijkt ook zij een paar vlammen te willen hebben. Nog voor ik kan reageren, hoor ik naast mij: je kan ze ook bestellen, gniffel gniffel.
Inmiddels staan er verschillende vriendjes geïnteresseerd mee te kijken, hoe de zaken verlopen.  Ze bekijken de Lichtpuntjes, maken er complimenten over , rennen even een rondje over het schoolplein ( het zijn wel jongens...) en even later zwermen ze weer om me heen. Concluderend dat de kraam wel iets leger is geworden, om vervolgens elkaar weer achterna te rennen.
Deze ervaring zal zeker hebben bij gedragen aan het idee van Lars dat hij de zaak wil overnemen. Later, als hij groot is, en ik versleten ben... Want, zeg ik tegen hem, ik hoop wel dat ik oma ben wanneer ik ga. Dat vond hij een goed plan: 'Dan ben ik wel volwassen, hè mama?' Dat mag ik wel hopen! Haha.

Sneeuwbal...effect

Verdriet heeft een sneeuwbaleffect. Wanneer je het eenmaal hebt mee gemaakt, komt het bij elke aanraking of nieuwe ervaring met verdriet, gewoon mee. Soms wordt de sneeuwbal een beetje kleiner, doordat het smelt van de warmte. Soms groeit die gestaag door omdat er aan het rollen geen einde lijkt te komen. Het gemis wordt met de tijd groter...
Het is echter niet zo dat je niets kan doen om te voorkomen dat de sneeuwbal te groot wordt om te hanteren en van vernietigende omvang zal worden. Het juist de warmte die je in je hebt, die ook moet gaan groeien, zodat er iets van het verdriet, het pijnlijke verdriet kan smelten. En je weer vrij kan ademen.
Bovendien is verdriet helemaal niet erg. Dat vind ik niet, in elk geval. Verdriet is immers de andere kant van de medaille die Liefde heet. Het is wel een probleem als het te pijnlijk is, als het niet begrepen wordt. En veel begrip voor dat tomeloze verdriet is er lang niet altijd. Dat is jammer, want het proces van verdriet behoort goed door leeft te worden, om niet te kunnen groeien tot die vernietigende sneeuwbal. Dat door leven van de pijn, het voelen van het verdriet, het ervaren van de emoties, hoe onlogisch en stormachtig ze je ook heen en weer slingeren, het is nodig ze te ervaren, ze toe te laten en ze te gaan begrijpen. Dat is het begin van het helen, dat je jezelf gaat begrijpen, dat dit er nu eenmaal bij hoort.
Vervolgens is het belangrijk te beseffen dat je nooit meer dezelfde kan zijn, wat op zich een verlies is, want misschien was je wel heel blij met degene die je altijd bent geweest. Maar dat kan niet, je kan niet onveranderd blijven onder een verlies dat je zo veel verdriet doet. Begrijpen dat je bent veranderd, of je dat nou wil of niet, is een grote stap in het helen, wat soms wel jaren kan duren. Afhankelijk van eerdere ervaringen met verdriet, of je al vaardig bent in het smelten van de sneeuwbal. Oefening baart kunst, ook in het omgaan met je eigen verdriet. En je zal gaan ontdekken wie je nu bent, nu je verdriet hebt ervaren. Je zal gaan ontdekken wat nog wel bij je past en wat niet. Je zal nieuwe vrienden maken of oude verliezen, je zal keuzes gaan maken in wat je voldoening geeft en wat niet meer. Net als dat je weet dat je misselijk wordt na het eten van een bord spaghetti, wat je vervolgens niet meer zal eten, zo zal je ook om gaan met ervaringen die je tegen gaan staan. Belangrijk om dat te doen wat bij je past en niet op wilskracht door te gaan. Dat laatste is een recept voor depressie, zwaarmoedigheid en verbittering.
Begrip vinden voor jezelf is het grootste cadeau dat je deze kerst aan jezelf kan geven. Zonder oordeel kijkend naar jezelf, dat het ook anders zou kunnen. Het is zoals het is. Zo doe ik het, zo ga ik door mijn verliezen heen en neem ik mijn verdriet als een cadeau mee. Ik kan houden van, dus heb ik verdriet wanneer dat houden van een andere vorm gekregen heeft. En het maakt dat ik mij rijker voel met alles dat ik ervaren mag, zowel ontvangen als geven en gewoon: zijn.
Want weet je wat die rijkdom voor mij is? Ik heb een dochter, onzichtbaar voor velen, maar ze gaat altijd met me mee. Ik hoef nooit te wachten tot de school uit is, om haar te spreken of te voelen. Ik hoef niet te bellen om haar te vertellen wat ik mee maak. Ik hoef geen treinkaartje voor haar te kopen, ze reist ongezien, maar duidelijk met mij mee. Waar ik ook ga of sta: wij leven hand in hand, verbonden door Liefde, dat is pure rijkdom.

Lichtende vlammetjes

Het was een mooie bijeenkomst, voor Wereldichtjesdag. Anders dan de bijeenkomst vorig jaar. Toen gingen we naar Groningen en was het in de open lucht. Wat een mooie sfeer gaf, met de bootjes over het water, maar niet handig was om verhalen uit te wisselen.
Nu een andere locatie, binnen en met de mooie Lichtpuntjes erbij. Heel bijzonder, met muziek, gedichten en een warme sfeer, met heerlijke soep, broodjes dus alles voor troost en verbondenheid in dit peilloze verdriet.

En wat zijn het dan veel lichtjes die worden gebrand...

Lars vond het ook mooi om erbij te zijn. Hij had zijn eigen lichtje mogen beschilderen, waarbij hij ook zichzelf erbij beschilderde. Hij was er apetrots op, bedacht ter plekke dat de juf ook had gevraagd of hij een potje mee wilde nemen... heel handig, want dat onthoud mama vast en zeker tot de volgende ochtend... Het idee om dit potje mee naar school te nemen, vond hij een top idee, dan kan hij die aan doen bij het kerstdiner. De juf vond het gelukkig ook een goed idee, dus daar staat zijn lichtje nu te wachten.

En dan, die kerst die nu echt met rasse schreden dichterbij komt. Ik kijk er wederom niet naar uit, die tweede kerst zonder mijn meisje naast mij, bij mij, op schoot om te knuffelen, om samen de boom op te tuigen. Ze vond het zo mooi om te doen. Al sneuvelde er altijd wel een bal of meerdere. Al de hele week staat de kerstboom in de curverbox te wachten tot die in elkaar gezet wordt. Vandaag probeer ik het dan toch, maar nog voor ik de 4de tak in de stam zet, beland die in zijn geheel in de zak, naar de kringloop. Dit jaar een echte boom, die niet in elkaar gezet hoeft te worden om vervolgens weer uit elkaar te halen en naar de kelder te verhuizen. Lars helpt mee met optuigen en heeft er groot plezier in. Gelukkig maar, daar doe ik het dan toch voor :)

wereldlichtjesdag

Het is de tweede zondag van december. Tot vorig jaar, was dat niets bijzonders voor mij. Net als andere jaren was het een gewone zondag, die ergens te midden valt van alle feestelijke drukte. Deze tweede zondag van december, sta ik net als vorig jaar, stil bij Mirthe. En bij allen die een kind los moesten laten aan de dood, ongeacht de leeftijd. Want denk ook aan de ouderen die hun volwassen kind overleven, dat snijdt evengoed.
De dag vandaag is beter bekend als Wereldlichtjesdag. Overal ter wereld worden om 19.00 uur lichtjes ontstoken ter nagedachtenis aan onze kinderen. Vorige week bracht ik al de Lichtpuntjes die vanavond worden aan gestoken door ouders en brussen van een kind overleden aan kanker. Daar zijn wij uiteraard ook bij. Heel bijzonder om daar een aandeel te mogen brengen.
Een vlam, jouw vlam,
Mijn stralend middelpunt.

Cirkeltjes

Ik hou van cirkeltjes. Cirkeltjes zijn een teken dat er verbindingen gelegd worden, als schakels die in elkaar klinken. Overal om mij en met mij, worden cirkeltjes gevormd. Heel bijzonder, want het geeft een verbondenheid, een ervaring die op gevoel wordt gedeeld.
Na een aantal gesprekken, komen er concrete zaken naar voren. Eerdere lijntjes worden aangehaald en vastgeklonken. Het idee is ontstaan om voor nabestaanden iets te organiseren. Vele ideeen zijn de revue gepasseerd en nu is het beklonken: in januari gaan we van start. Vanochtend toen we bij elkaar kwamen was er nog niet direct sprake van, maar ja het is nu wel de tijd dat onze dierbaren GEMIST worden. In januari is dat nog erger, is mijn ervaring. Januari is altijd al zo'n gat in de tijd, in de winter, na alle drukte, maar om dan ook nog een heel nieuw jaar te beginnen zonder...
Daarom starten we in januari meteen. Al pratende komen we op de locatie: waar? Nu ben ik laatst bij een pas gestart koffie-huis/ lunch café/ buurt voorziening in het centrum, geweest. Hartverwarmend om daar te zijn. Ik heb toen ook al een balletje opgegooid, naar de eigenaresse of ze open staat voor zoiets: JA! Zij heeft ervaring als rouwverwerkingscoach. Hoe mooier kan het zijn? De partners waren allemaal ook enthousiast om dit idee. Dus meteen maar op 'proeverij' geweest: sfeer proeven en van de huisgebakken lekkernij proeven. Het cirkeltje werd helemaal rond, toen de datum kon worden vast gelegd voor de eerste bijeenkomst.
En weet je wat dan zo leuk is? De eigenaresse werkt bij dezelfde opdrachtgeefster, waar ik destijds ook heb gewerkt. In mijn eerste zelfstandig ondernemerschap. Deze opdrachtgeefster is de reden dat ik met deze dame in contact kwam én door de Lichtpuntjes, want daar is de oud-opdrachtgeefster een super fan van :)
En dan is de partner van de eigenaresse van dit sfeervolle etablissement, een oud collega van mij. Niet dat we hebben samengewerkt, maar wel voor dezelfde werkgever. Volg je het nog? Allemaal cirkeltjes. Er zijn er nog veel, veel, veel meer, maar dan wordt je duizelig van al dat gecirkel in het rond!

leskoffer

Ik heb tijd over. In elk geval deze middag, de afspraak verliep voorspoedig. Nu is er tijd over voordat ik Lars kan ophalen van school. Naar huis gaan heeft weinig zin, dus ik besluit alvast naar school te gaan en meteen even naar binnen te lopen om te kijken of er weer kaarsresten zijn. Ja, de school zamelt ook in. Dat levert ook behoorlijk wat op, dus het is zaak te zorgen dat de doos elke keer geleegd wordt. De conciërge is op het schoolplein en zegt dat het idd zin heeft om de doos te legen, die is bijna vol. Gelukkig zit alles in tasjes en kan ik zo mee nemen. Ik loop langs de dierenhoek, mijn oog valt op een koffer: de leskoffer.
Eerst realiseer ik het niet eens, het logo wat erop staat is mij zo vertrouwd. Maar dan valt het kwartje, vorige week zag ik meerdere van deze leskoffers staan. Een mooi initiatief. Voor Mirthe was het nog niet nodig dat haar klasgenootjes werden geïnformeerd over kanker. Want dat is deze koffer: lespakket over kinderkanker. Een aantal klasgenootjes van Mirthe zitten nu in groep 3, weer hebben ze een klasgenootje met kanker. Dan ben je 6 jaar en dan maak je het voor de tweede keer mee. Hoe leg je dat uit? Hopelijk helpt deze leskoffervan de VOKK ze daar een handje bij.
Ik kan me geen leven meer voor stellen zonder kinder kanker. Terwijl dat de eerste 34 jaar van mijn leven een ver-van-mijn-bed-show was.

kwijt

Soms raak je iets kwijt, weet je niet meer waar het ligt. Om het vervolgens terug te vinden op een moment dat je het niet verwacht. Dat het je eigenlijk ook nog wel overvalt om het dan in handen te krijgen.
Zo is dat ook met dit gedicht. 10 jaar geleden schreef ik het, na een rusteloze nacht. Na het verlies van een mooi mannetje, 45 jaar werd hij, hij was niet groter dan Lars nu is. Hij reed elke dag op zijn skelter, was gek op het koningshuis, de paus en had 'iets' met schoenen. Plotseling op een warme dag in mei, geen vuiltje aan de lucht, belandde hij aan het einde van de dag, tijdens mijn dienst, in het ziekenhuis. Om die nacht weg te vliegen. De dood, zo dicht bij, zo tastbaar, zo onwerkelijk. Niet voor het eerst, wel voor het eerst zo confronterend. Ik sliep er slecht van, deze woorden spookten door mijn hoofd. Ik heb ze voorgedragen op zijn uitvaart. Ik denk nog vaak aan hem.
Deze woorden heb ik weer gezocht, ze zijn zo tijdloos. Kon ze niet vinden, tot ik gister ineens tijdens het opruimen, van die ene doos, ineens werd gecondronteerd met die woorden. Hoewel het nu anders voelt met Mirthe, is het een gevoel dat herkenbaar blijft. Ik moet het gewoon delen.

Sprakeloos, Rusteloos, Machteloos

Wacht ik...

Leegte,

Want jij bent er niet.

Vol verbazing, Vol emotie, Vol ongeloof

Wacht ik...

Stilte,

Want jou hoor ik niet.

Onverwachts, Onterecht, Onbegrijpelijk,

En ik wacht...

Stilte...

Leegte...

(Voor Koert, 28 mei 2005)

6 december

Ik word wakker, blij dat het 6 december is! 6 december.... Ik was eerder een keer heel blij dat het 6 december was. Dat had niets met de Sint te maken. Dat jaar zou die op 7 december komen, precies zoals het ons paste, fijn zo'n flexibele Sint. Dat jaar was het om Mirthe, om haar behandeling dat ik de vlag zou hebben uitgehangen, als we die hadden gehad. De 7,5 maand voor deze 6 december hadden we geleefd zoals we nog niet eerder hadden mee gemaakt: tussen hoop en vrees, om haar leven.
Dat heeft mij voorgoed veranderd, dat traject en alles wat erna nog stond te gebeuren. Het lijkt een eeuwigheid geleden! 6 december, nog maar 2 jaar geleden dat we voor het laatst naar het ziekenhuis zouden gaan voor behandeling, de laatste bestraling. Om dat te vieren namen we cakejes mee, Mirthe was er maar wat trots op! Nog voller beladen, gingen we weer naar huis. Want overal waar we kwamen kreeg Mirthe een cadeautje, op de bestraling, op de Pacu, zelfs op de poli, waar we ongepland toch even langs moesten, voor een sondewissel. De wandelwagen volgeladen, Mirthe opgetogen, met gierende banden naar huis. Dag ziekenhuis, da-ag, da-ag behandeling! Nu konden we gewoon weer de rest van ons leven oppakken. Dat het niet zo gemakkelijk zou gaan, was al snel duidelijk, want waar begint de rest van het leven, wanneer het einde zoek is?
Toch was het een dag om gevierd te worden, met alle feestdagen voor de boeg. Dat is niet veranderd, niets veranderd. Daar heb ik nog steeds geen zin in. Hoe gaan we het dit jaar doen? Het liefst met de kop in het zand en wachten tot voorbij is...of toch niet? Nee, eerst werken, werken, werken. Volgende week zaterdag eerst de kerstmarkt in het Nobelcentrum hier in Assen. Woensdagavond weer verkoop op het schoolplein en dan...komen die dagen wel heel dichtbij.

Bye bye Sint

En dat hebben we ook weer gehad, de Sint. Ik hou van het Sinterklaasfeest, echt, maar ik ben er nu voor de komende jaren wel klaar mee. De Sint die hier dienst had dit jaar, was een behoorlijk chaotische Sint. Een paar keer kwam Lars verbaasd naar me toe, dat de schoen nog leeg was. Om vervolgens te roepen dat de Sint bij de achterdeur of zelfs in de badkamer de cadeautjes had neer gelegd...gekke Sint. Zoals Mirthe zou zeggen.
Ja gekke Sint. Sint heeft het hoofd niet staan naar feestelijk een feestje vieren. En Lars is hardvochtig in zijn geloof. Het ligt aan zijn bouwjaar, zo leerde ik deze week, na een gesprekje met zijn juf, terwijl ik de laatste Sint inkopen aan het  doen was. Mirthe mocht natuurlijk niet vergeten worden!
De juf vertelde me dat ze nog nooit een groep 6 had gehad dat nog zo op ging in het Sint feest. Ze keek zelfs het Sinterklaasjournaal met de klas en ze kreeg de meest boeiende verhalen over de hnnebedstenen van de Pieten. Het ligt dus niet aan Lars, het is in de hele klas nog een heel spannend gebeuren. En dat terwijl ze voor het tweede jaar op rij surprises maken, het zijn goede hulpen voor de Sint...
Nee ik hoef even geen Sint meer. Niet meer naar de intocht en noet meer die eindeloze liedjes. Ooit, zal het wel weer leuk zijn. Maar nu, simpele cadeautjes deze avond, geen voorpret in gedichten of surprises. Lars is goed verwent, kreeg alles waar hij om heeft gevraagd. Met moeite kon hij dingen bedenken en de dingen die hij wou zijn gekomen. Op 1 ding na dan: de WIIU, of een Nintendo 2 of 3 ds, had ook wel gemogen, bij nader inzien. Helaas, voor derde jaar op rij, zat dat er niet in. Mogelijk dat hij zijn zinnen zet op de kerstman, zoals vorig jaar, maar goed dat praat ik er dan maar weer uit, of niet, want dat deed ik vorig jaar toch ook.
Bye bye Snterklaasje. Het was me een waargenoegen, maar tijd om dit tijdperk af te sluiten, voor nu. Met dank aan alle hulpsinten, die Lars hebben verwend. De spelletjes kast is weer goed aangevuld!

De Roze Jas

Roze jas,
Het is de tweede keer dat ik je nu zie
Roze jas,
Ook al wil ik het nie'
Roze jas,
Trekken mijn ogen naar jou toe
Roze jas,
Je weet niet wat je met me doet

Je beweegt zo soepel
Je beweegt zo vrolijk
Je bent zo lieflijk
Je doet zo vrij

Het komt niet door jou
Maar door degene die jouw past
Dat ik moet slikken
Om wat had kunnen zijn

Jouw draagster is gezond
Jouw draagster is ongewis
Van het leed dat jouw dubbelganger
Heeft kunnen omhelzen

Roze jas,
Jij werd eerder uitgekozen, door een meisje
Ook nog ongewis van het leed dat zij verdragen moest
Een meisje zo trots op jou, zelluf uitgekozen
Met hulp van haar mama
Een meisje met de belofte een dame te worden

Roze jas,
Ik zie jou
Ik zie het verhaal dat ik met jou ken
Ik zie mijn meisje
Zoals ze ooit geworden zou zijn

Roze jas
Nooit zo maar een Roze Jas
DE ROZE JAS

-SML-


Mirthe was 2,5. Ik ging met haar shoppen voor een nieuwe winterjas. De winter kon wel bijna voorbij zijn en de winterjassen in de uitverkoop, dus op de groei aan schaffen. Bij de H en M hing deze mooie roze jas, met hartjes all over. Mirthe vond hem meteen mooi, passen wilde ze dan ook graag. Voor we naar huis gingen, moest die ook meteen aan. Ja, echt een dame in de dop! Ze straalde ervan. Dit zou nog vaak herhaald worden, het samen shoppen, dacht ik toen. Minstens 4 x per jaar....ik ben geen shopper, hoor, dus het zou niet aan mij liggen.
Het was de eerste en laatste jas die we samen kochten. Ze heeft hem die winter erna makkelijk kunnen dragen. Niet dat die zo groot gekocht was, de behandeling remde haar groei. Nu hangt die de tweede winter ongebruikt op de kapstok.

Doel: Betere zorg voor kinderen met/ na een hersentumor

Gister was een lange en intensieve dag voor mij, maar ook inspirerend. Het was ook nog een feestelijke dag, want: SuperMirthe's Lichtpuntjes bestaat een halfjaar!!!
De dag begon niet anders dan anders, gewoon Lars naar school brengen. Maar daarna door naar een zuiderlijker punt van Nederland: Limburg. Want in Limburg lag een partij kaars(rest)en klaar om te hergebruiken. Wat fijn, de hoeveelheid was het ritje meer dan de moeite waard. Hoewel, het was niet de enige reden dat ik op pad ging. Ik zou toch al die middag naar het midden van het land af reizen, dus dacht ik doe een rondje Nederland en heb zo de helft van de provincies doorkuist. Doe ik ook niet elke dag en dat voel ik vandaag goed ook. Bijkomen van alles!
De reden dat ik 's middags naar het midden van het land zou gaan, heeft alles te maken met één van de doelen waar SuperMirthe's Lichtpuntjes geld voor inzamelt: goede (verbeterde) zorg en begeleiding voor kinderen met of na een hersentumor. De klankbordgroep die hier in mee gaat denken en waar ik aan deel neem stond op het programma. Op kantoor van de VOKK in Nieuwegein, dus een eindje rijden zat er voor mij in elk geval wel in. 3 provincies verder rijden, draai ik mijn hand dan ook niet voor om. Hoewel ik me in de auto een paar keer hardop af vraag waarom ik de lat zo hoog leg...nu ben ik wel een paar dozen kaarsresten rijker en kan ik volop aan de bak! (niet dat ik veel stil kan of hoef te zitten, de aanlevering blijft mooi op peil).
Ook de uitlevering van de Lichtpuntjes stijgt gestaag. Ook naar de bijeenkomst ga ik niet met lege handen. Het ene deel voor de komende wereldlichtjes dag en het andere deel in de kleuren van de VOKK (meer zal ik er niet over zeggen, haha). Zo is de auto toch iets lichter op de terugweg.
De bijeenkomst op zich beloofde een vol programma, met veel nog in te vullen open plekken. Valkuilen zijn er ook, zo blijkt wanneer een groep profs bij elkaar komen. Betere zorg is meer dan alleen het medische traject af te dekken, het mag wel gezegd worden dat de medische zorg goed  verzorgd is in ons kikkerlandje. Het is alles eromheen dat de aandacht verdient. Er mist coördinatie en verbinding tussen de disciplines, wat ook duidelijk werd gister. Het is dan fijn om te merken dat er meer mensen zijn die begrijpen dat dát nodig is: een casmanager/ vast aanspreekpunt om als ouders op welk moment van de behandeling of natraject terecht te kunnen met alle vragen (want die zijn talloos en zeer divers).
Waarom vind ik dat zo belangrijk? waarom zet ik mij in voor deze kinderen en gezinnen? Omdat het zo eenzaam voelt, om geen antwoorden te krijgen, alleen te horen:  'de tijd zal het leren' of 'dat zal je moeten navragen bij die of die'. Die het dan vervolgens ook niet weet, omdat er gewoonweg weinig over bekend is: NAH bij een peuter. Zoals in ons geval de situatie was. Talloze voorbeelden kan ik noemen, wat wij hebben meegemaakt en wat ik van anderen hoor, wat aanleiding is tot verbeteringen, van voornamelijk communicatie kanalen. Dan kan een antwoord een troost zijn, in die eindeloze zoektocht. Want die is eindeloos, voor de rest van het leven van het kind.
Mirthe zal het vast prachtig vinden om te zien dat haar mama en haar behandelend arts zich samen in zetten voor haar lotgenootjes. Ik zelf vind dat in elk geval een bijzondere ontwikkeling.