donderdag 27 april 2017

brief aan de koning

Beste Koning Willem-Alexander,

Gefeliciteerd met uw verjaardag. 50 jaar, een mijlpaal. Dat verdient een feestje. Wat natuurlijk sinds 3 jaar op deze dag. Dit jaar is om de mijlpaal een goed moment om ook terug te kijken op 4 jaar koningschap. Wat u niet weet, is dat ik diezelfde 4 jaar een turbulent leven heb gehad. Geen sprake van sleur te bekennen. Vandaag 4 jaar geleden at ik ook taart, niet voor uw verjaardag, nee. Het was voor een jongen due normaal op Koninginnedag zijn verjaardag vierde, maar dat jaar anders koos. Op zijn verjaardag werd er toen immers een ander feestje gevierd. Ik herinner me die dag nog goed. Ik was niet van plan te gaan mee feesten, eigenlijk was het de bedoeling dat ik zou werken. Maar die planning werd overhoop gehaald door mijn eigen koninginnetje. Zij zorgde ervoor dat ik toch flarden van uw huldiging kon zien, mijn koninginnetje. Mijn koninginnetje was namelijk net volledig door het lint gegaan. Blinde paniek en dat had haar uitgeput. Zodra ze mij weer herkende kroop ze bij mij op schoot. Vreselijk om te zien hoe een prachtig meisje van 2,5 jaar haar moeder niet herkent, machteloos was ik. Nu ze zich weer veilig waande bij mij op schoot, kon ze een beetje rust pakken. En ik kon kijken hoe u tot koning werd gekroond. Het contrast was groot. U betrad een nieuwe wereld in een ambt dat u inmiddels durfde te dragen. Ik betrad ook een nieuwe wereld, 1 die ik niemand zou toewensen, maar ik moest. Mijn koninginnetje had mij daar nodig. De wereld van de kinderoncologie... een hersentumor die we net die ochtend voor het eerst op het beeldscherm hadden gezien. Gister hadden de artsen het ons verteld. Nu zaten we ingesloten in een achtbaan met ongekende turbulentie. De volgende dag de operatie, geen tijd te verliezen.
Ik zal alle details besparen. Die staan wel beschreven op het blog van Mirthe, mocht u het willen weten. Waar ik u eigenlijk voor schrijf is over het interview van gistet.  U heeft daarin Nederland een stukje van uw persoon laten zien, van de mens met huid en haar, met gevoel. Ik wil u daarvoor hartelijk danken. Met name het moment dat u uw broer Friso benoemd en hoe groot het verlies is. Uw gezicht zegt meer dan de woorden die u nauwelijks kunt uitbrengen. Met een brok in de keel die met een slokje water weg gespoeld wordt, om uzelf de gelegenheid te geven uzelf te herpakken. En dan de opmerking van Wilfried, die kort samenvat wat er met u gebeurt: dit is een litteken dat nooit heelt, begrijp ik dat goed? U rest een bevestigend knikje, de brok in de keel is er toch nog. Nog een slokje water. Wilfried stapt over op het volgende onderwerp. Een dankbare blik van u, Friso grijpt u naar de keel. Niemand die dat vreemd vind, zo blijkt uit de reacties na het interview. U heeft hiermee een hoop erkenning gegeven aan iedereen die een verlies heeft geleden. Sommige littekens helen niet, punt.
En nee, een moeder hoort haar kind niet te verliezen. Mooi dat u uw moeder daarmee ook erkent in de positie die zij heeft. Ongeacht de leeftijd van het kind, 46 of 4 jaar, het hoort niet. Wilt u haar de hartelijke groeten doen, van een moeder die haar begrijpt?
Nogmaals dank voor uw openheid, dit is wat de wereld nodig heeft. Begrip, zelfkennis en emoties kunnen tonen, ongeacht de tijd die is verstreken.
Fijne verjaardag. Ik hoop dat u goed in het zonnetje wordt gezet. Is er al voor u gezongen, met ontbijt op bed?
Groetjes,
De moeder van koningin Mirthe

dinsdag 25 april 2017

meivakantie...

Het is meivakantie. Die allervreselijkste vakantie van het jaar. Zo voelt het dit jaar in elk geval en dat overvalt me.
Ruim, ruim voor de wekker word ik wakker. Ja, de wekker gaat nu gewoon af, ondanks de vakantie, want ik heb vaste werkdagen. Mijn hoofd zit vol met de opening op 1 juni, de open dag op 3 juni, de presentatie op 2 juni, de workshops die in de planning staan, de bestellingen, de adressenlijst, de rekeningen, de ... eigenlijk loopt mijn hoofd over, want wat me het meest in de greep heeft zijn deze dagen 4 jaar geleden. De huisarts, WZA en 2 x op dezelfde dag naar het UMCG, want de 29ste zou Mirthe de eerste MRI ondergaan, onder narcose. Vreselijk vond ik dat. Niet wetende dat dit slechts een kleine hobbel zou blijken te zijn ten opzichte wat er diezelfde week nog komen zou gaan...
Je zou denken dat dat in het niet valt met de dagen van de sterfdag, maar nee, dit is minstens zo vreselijk om weer doorheen te gaan. Die dagen zetten ons leven op de kop. Het begin werd ingeluid van het einde, al wisten we dat toen natuurlijk niet. Het einde leidde uiteindelijk ook weer naar een nieuw begin waar ik nu zo druk mee bezig ben. Het één is niet los te maken van het ander. Het is ook allemaal nog maar zo kort geleden. Wat is nou 4 jaar? Het is niet zo lang, toch is het de leeftijd die Mirthe mocht behalen en dat heeft een grote indruk achtergelaten.
Weer de meivakantie en weer lijkt het weer met mijn emoties mee te doen. Koel, regenachtig en vooral alle reden om binnen te blijven. Het is prima, geen reden om vrolijk te doen alsof het allemaal wel lukt. Deze week is even een ontlading van verdriet, verlies en succesvol de liefde te laten zien voor wie ik zo mis...
Vandaag begint de dag met tranen en zonnenschijn. Misschien dat het laatste een beetje helpt en de dag wat lichter maakt.

zondag 23 april 2017

kiezen en keuzes

Wanneer kan je kiezen? Juist, als er meerdere opties zijn. En als je beseft dat er meerdere opties zijn jan dat een aanzet tot een keuze zijn. Hoe kom je tot dat besef?
Meestal moet er dan eerst ruimte in je hoofd zijn. Een bepaald inzicht in het proces. Afhankelijk van de keuze die je gaat maken. Maar zelfs voor het kiezen van een maaltijd in het restaurant is handig dat je weet wat je kan kiezen. Wil je chinees eten dan is handig dat je dat bij de chinees besteld en niet bij de shoarmazaak (al zijn er plekken waar dat zelfs geen probleem is). Punt is dat je een keuze maakt op basis van wat je weet en waarschijnlijk op basis van eerdere ervaringen. Je gaat waarschijnlijk kiezen voor eten waar je zin in hebt. Je hebt er zin in, omdat je eerder hebt ervaren dat je dat lekker vind. Logisch toch?
Laten we dan de vertaalslag maken naar de rouw. Men zegt dat er een keuze is met betrekking tot hoe je met verlies om gaat. Tot op zekere hoogte onderschrijf ik dat volledig. Alleen moet daarbij wel rekening worden gehouden met de eerdere ervaring met betrekking tot verlies.
Die ervaringen bepalen namelijk of je kan kiezen of dat je het ondergaat omdat er gebrek is aan verlieservaringen. Of gebrek aan succesvol omgaan met verlies, want dat kan natuurlijk ook.
Verlies is nou niet een dagelijks voorkomende ervaring. Zeker niet in de mate dat deze een traumatiserende uitwerking heeft op iemands leven. Zelf weer je dan niet direct dat het trauma zich voltrekt, je gaat simpelweg over in een overlevingsstand. Het besef van de impact komt pas later.
Zelf weet ik inmiddels dat ik een keuze heb in hoe ik wil omgaan met het verlies. Wat niet wil zeggen dat het altijd lukt, daarvoor is het verlies te ingrijpend en de grip nog niet altijd wat het zou kunnen zijn. Biet dat ik denk dat grip altijd volledig kan of gewenst is. Besef van de eigen kwetsbaarheid geeft wen puurheid en een schoonheid die bij volledige grip niet van toepassing is. Maar dat terzijde.
Keuzes maken heeft een nauwe verbinding met ervaring. Als ik een gerecht niet ken, kan ik moeilijk kiezen of ik het lekker vind. Dus ervaring opdoen met verlies geeft weerbaarheid op de lange termijn, kort door de bocht gezegd. Sommigen breken af bij de eerste verlieservaring. Wat overigens geen schande is en niks zegt over de toekomstige weerbaarheid.
Waar ik naartoe wil, is het kind dat niet kan kiezen. Simpelweg omdat het niet wordt aangeboden of erop gewezen wordt dat een keuze voor handen is. Het aanbod kan de druk doen afnemen. Zoals voor zoonlief mogelijk had gegolden afgelopen vrijdag. Al denkt hij zelf van niet, zeg ik eerlijkheidsgetrouw. Ik hecht aan de ruimte van een keuze. Ik hou mezelf geregeld voor in spannende momenten dat ik kan kiezen om door te gaan, te stoppen of te pauzeren. Dat helpt mij. Dat gerecht is mij vaak goed bevallen. Nu is het mijn keuze om dit mijn zoon te leren, dat hij altijd kan kiezen. Dus we gaan maar eens wat verschillende gerechten proeven, bij wijze van spreken dan.

vrijdag 21 april 2017

Koningspelen

Koningsspelen hebben voor mij een bijsmaak. De eerste waren immers in 2013, die vrijdag voor de vakantie. Die vrijdag dat we voor het eerst met Mirthe over drempel van het UMCG stapten. Verwonderd keek ik toe hoe in de patio van het kinderziekenhuis de Koningspelen een aangepast programma werd uitgevoerd. Mirthe wilde er niks van weten. Zij reed liever op de poli rond in een autootje.
Ik kon mij nauwelijks focussen. Ik probeerde te voor komen dat ik in een paniekaanval terecht zou komen. Gister stapten we net bij de huisarts binnen en inmiddels hadden er al 4 artsen een lichamelojk onderzoek gedaan, slechts het begin van een traject dat zich de komende 17 maanden in sneltreinvaart door ons leven zou trekken. Om met een noodrem tot stilstand te worden gebracht. Want genezing was uitgesloten.
Feest dus op het schoolplein. Maar niet alleen feest om de Koningspelen op Lars zijn school. Het is dubbel feest, want vandaag wordt een schoolgenootje in het zonnetje gezet. Hij is genezen van kanker. Fantastisch!
Mirthe haar boom staat er vlakbij, mooi in bloei. Haar broer was er niet op voorbereid en weet zich geen raad met de situatie. Waarom weet ik dit niet? Waarom is het leven voor iedereen gewoon? Waarom is het zo moeilijk te begrijpen dat dat gewoon voor ons anders is? Waarom kan er niet even de ruimte gegeven worden om te kiezen?
Het verdriet slijt nooit, het missen wordt groter, het leven gaat door. Ik lach, ik praat, ik loop, ik leef, altijd met een extra dimensie, altijd met het diepe verdriet, het intense houden van. Voor mij is dat geen keuze, het is een feit, een gevolg van de kanker in ons leven.

dinsdag 18 april 2017

hoe het 'maandagochtend-gevoel' verdampt

De dag begint met een maandagochtend gevoel. Met name op het moment dat de wekker gaat. Het lange weekend is te snel voorbij. En nu de dubbele zondag voorbij is begint de bedrijvigheid weer. Als eerste weer een training m.b.t. het ondernemerschap. Dat is een goede starter. Anders kom ik ook wel op gang, want op het bedrijf is nog veel te doen! Zeker met de opening vast gepind op de agenda: 1 juni. De dag dat SuperMirthe's Lichtpuntjes als bedrijf werd ingeschreven bij de kvk. Twee jaar geleden. Nog altijd kan ik niet bevatten dat het al een omvang heeft die vraagt om een eigen onderkomen. En hoewel dit eigen onderkomen weinig meer is dan een XXL garagebox, is er niemand die het gek vind dat dit wel een opening verdient.
Het maandagochtend gevoel wordt gekenmerkt door twijfel. Met vragen die zich in mijn hoofd in hoofdletters afspelen. 'Kan ik dit wel?' en 'Komt het wel goed?' Het zware gevoel dat erbij hoort zucht ik weg. De dag is begonnen en er zit niets anders op dan de dag tegemoet te treden.
Al snel ben ik het gevoel kwijt, wanneer ik trots Lars uit zwaai op zijn nieuwe fiets. Ik ga eerst nog even naar de zaak, voordat ik naar de training ga. En ook daar is het een goed begin van de dag. Nog voor ik mijn koffie op heb, is de eerste bestelling van deze week een feit. Dat geeft me weer een goed gevoel. Ook word ik gevraagd om een presentatie te houden over mijn ondernemerschap. Er wordt hard gebouwd aan mijn zelfvertrouwen!
Na de training blijkt dat ik goed in de gaten word gehouden en dat een aantal mensen zich voor mij inzetten. Ze zouden prima dienst kunnen doen als woordvoerder, Haha.
Terug op de zaak blijkt dat de verbouwing aan de achterzijde cam het pand in volle gang is. Op zich heb ik daar geen last van, maar zodra ik naar de wc moet kom ik langs het sloopwerk. Ik raak in gesprek. Het blijkt de oprichter te zijn van het bedrijf, hij heeft de zaken al enige tijd geleden over gedragen, maar helpt zo nu en dan met de nodige werkzaamheden. Hij blijkt te weten van mijn werkzaamheden en er wel nieuwsgierig naar te zijn. Ik stel voor dat hij met loopt naar mijn deel van het pand. Dat vindt hij leuk. Hij is onder de indruk. Wanneer ik Mirthe noem, vraagt hij of ik weet van zijn kleinzoontje? Nee. Ik slik bij het horen van zijn verhaal. Bijzonder. Hij vindt het fantastisch wat ik doe. Als hij of zijn zoons iets voor me kunnen doen, dan horen ze het graag.
Hoe kan het maandagochtend gevoel überhaupt bestaan, wanneer er zulke mooie dingen gebeuren! Dit zijn slechts een paar lichtpuntjes die mij geregeld worden toebedeeld. Zo ga ik de dag afsluiten met een gevoel van diepe dankbaarheid.

vrijdag 14 april 2017

bladeren door het verleden

Bladerend in de tijd, sluipt de emotie als beklemming op mijn schouders, de bedrukking in mijn maag. Het gevoel van toen is er nog net zo vers als het toen was. De spagaat van alles willen en niks anders kunnen dan het moment benutten. Toekomst te onzeker om te plannen, verleden te ver weg om er vertrouwen uit te putten. De mengeling van alles willen en niks kunnen, biedt geen enkele uitweg behalve het nu te omhelzen als de enige zekerheid die er is.
Bladerend door de tijd, voelt mijn lijf weer wat ik toen beleefde. Het duury even voor ik me realiseer dat dat is geweest en ik nu kan kiezen hoe ik mij wil voelen. De zorgen van toen, behoren tot die tijd. Vandaag is het anders. Zijn er zorgen natuurlijk, waar ik ga zijn er zorgen. Dat is hoe mijn gedachten altijd hebben gedacht. Maar ik wil leven, dus leer ik zorgen los te laten en de stroom te pakken die het leven in beweging houdt. Adem in en adem uit. Ook dat gaat waar ik ga. Er is altijd een reden, een hou vast, ook al is die zelden meteen duidelijk.
Zo bladerde ik door hetverleden en liet die weer van mijn schouders glijden. Vandaag ben ik anders dan ik gisteren was. Morgen weet ik niet wie ik dan zal zijn. Vandaag ben ik wie ik vandaag kan zijn.

zaterdag 8 april 2017

een moeder op reis door het leven

De tijd glijdt voorbij. Tijdens de lange ritten die ik zo nu en dan maak, zijn dat vaak onderwerpen waar ik aan denk. De tijd en wat de tijd met mij doet. De gebeurtenissen die mijn leven hebben verandert en hoe ik daar zelf invloed op uit oefen. De valkuilen die ik tegen kom en waarom dat elke keer een valkuil is. En ook zeker de ervaringen die mij goed doen, passeren de revue.
De vorige keer dat ik naar deze bestemming ging, was slechts een seizoen geleden. De herfst was bijna voorbij en nu is de lente net begonnen. Zo'n korte tijd, maar zoveel is er verandert. Het vertrouwen groeit en dat schildert zich af in de stappen die ik zet. Ik leer stap voor stap om weer te leven. Het juist de ervaring met Mirthe die me daarin zo stimuleert. Ik heb me immers voorgenomen om haar mee te nemen in mijn leven, maar dan heb ik wel een leven nodig om dat te kunnen doen. Zo maak ik van mijn leven een podium voor haar leven, haar inspiratie, haar nalatenschap.
Het is niet zo dat ik bij alles wat ik doe, zeg dat ik de moeder ben van Mirthe. Of dat het iedereen meteen duidelijk is hoe de vork in de steel zit, wanneer ik vertel wat ik aan het doen ben met het kaarsenatelier. Gelukkig maar, want niet overal is plek en een tijd voor een verhaal als van mij en Mirthe. Dat besef ik mij en dat wordt gewaardeerd.
Zo loop ik deze week op de beursvloer. Ik ontmoet bekenden en mogelijk nieuwe zakenrelaties. Daar is deze beursvloer immers voor op  de Bedrijven Contact Dagen Drenthe. Nu ik meer ruimte heb, zijn er nog wel wat vierkante meters over die gevuld kunnen worden. Bijvoorbeeld met kaarsresten. Zo raak ik in gesprek met iemand van de gemeente. Mijn vraag is of de gemeente een initiatief heeft of een mogelijkheid heeft om inzameling op touw te zetten. Mijn gesprekspartner vermoed van wel en geeft me een naam.
Ze vindt het eigenlijk wel jammer dat ze niet eerder van mijn initiatief had gehoord, want het past precies binnen de focus van de gemeente om afval te reduceren en hergebruik te stimuleren. Het zou zelfs mooi zijn geweest als ik bij hun op het plein had gestaan deze Contact Dagen. Dat is natuurlijk een mooi compliment en inderdaad jammer. Al denk ik wel bij mezelf dat ik dat met de verhuizing moeilijk had kunnen combineren, maar dat geeft niet. Het is immers niet aan de orde gekomen, tot nu.
We praten nog even verder en wanneer we willen afronden, besluit ik toch om haar te vertellen van Mirthe. Het staat wel op de flyer die ze net in handen heeft, maar toch. Lezen tijdens een gesprek is natuurlijk niet handig en dat heeft ze dan ook nog niet gedaan. Ze kijkt naar de foto van Mirthe, ze knikt en is even stil. Ze vraagt of ze mij een compliment mag maken. Het is niet het gewone compliment, wat ik vaker hoor, dat het knap is dat ik dit doe na/met zo'n groot verdriet. Nee, ze maakt mij een compliment om de manier waarop ik hier sta. Je begint als ondernemer met je vraag over inzameling, je laat je product zien en vervolgens als het goed voelt, vertel je de kern van je onderneming. Dat is knap.
Dat is een compliment waar ik niet op had gerekend en het raakt mij. Het geeft weer, welke weg ik aan het afleggen ben en waar ik nu sta op die weg. Ik benoem het wel naar haar, dat ik dat leer met de tijd, wanneer en of  ik het wel vertel. Eigenlijk is het altijd goed om te vertellen, maar de timing bepaalt de toon van het gesprek.
Tijd en ervaring leert me veel. Tijdens de terugrit na een cliëntenraadsvergadering bedenk ik mij weer wat een weg ik erop heb zitten. En hoe Mirthe heeft bijgedragen aan mijn leven en aan wie ik ben. De rouw om haar gemis is intens, maar heeft me ertoe aangezet om mezelf opnieuw uit te vinden. Ik geloof dat dat de kern is van rouw. Iets wordt je ontnomen door de loop van het leven en dat iets heeft jou gedefinieerd. Doordat het ontnomen is, is de vraag nu wie je bent na dit verlies. Dat is een ingewikkeld traject en een enorme kans om jezelf onder de loep te leggen en te gaan kiezen voor wie je wilt zijn. Ik kies ervoor om de moeder van Lars én Mirthe te zijn. En daarbij hoort in dit geval het ondernemerschap, wat me nog meer identiteiten geeft dan ik voor mogelijk had gehouden, zoals begeleider, werkgever, leverancier, zakenrelatie, vertegenwoordiger... en vast nog wel meer, maar nog altijd in eerste plaats moeder van Lars én Mirthe.