17 maanden = 1/3

2x 17 maanden geleden ging er een wereld voor mij open. De deur naar deze wereld stond wagenwijd open om ons te verwelkomen. Boven deze deur stond het in koeienletters: Welkom in de wereld van Kinderkanker. In vrolijke neon letters werden we onthaald. Vanuit de deurpost scheen een blinkend helder licht ons tegemoet. Verblindend, zoals de stralende ochtend zon weerkaatst op het natte asfalt. Een levensgevaarlijke situatie, want geen zonnescherm was voorhanden om enig zicht op de weg voor ons te kunnen onderscheiden. Tastend in het stralende duister, liepen we onzeker naar die deur, aangemoedigd door een onzichtbare kracht, een weten dat we daar moesten zijn. Op de drempel bleef ik vertwijfeld staan: Nee, dit moest toch een vergissing zijn, niet jij, niet ik, niet wij, niet ons gezin kon behoren tot deze wereld. Door de twijfel overmeesterd trachtte ik te ontsnappen met jou verstopt onder mijn jas, de poging mislukte. Nog voor ik het realiseerde had ik een laatste zetje gekregen en tuimelden we door dat verblindende licht, glijdend, vallend, stuiterend, het was een vreemde gang die ons plotsklaps deed neer knallen op een onvaste ondergrond.
De ondergrond was zacht, vochtig en onregelmatig. Bij het wennen aan het licht begonnen de contouren van onze nieuwe omgeving zich af te tekenen. De ondergrond bleek de meest vruchtbare bodem te zijn voor de Liefde en het Licht dat jij nu zo hard nodig had. In vol tempo zorgden we dat er hele productielijnen, fabrieken en ontwerpers van Liefde en Licht aan het werk werden gezet.
Samen met al die nieuwe gezichten die zich in deze wereld bevonden en de vele nieuwe termen die we er leerden, alsook de nieuwe handelingen die er op en om jou werden verricht, moesten we zorgen dat alles mee zat. Van protocollen en medicijnen had ik geen verstand, maar wel van Liefde en Licht. Als iets jou kon genezen dat moest het wel dat zijn! Dus kom op kweken die Liefde en dat Licht!
Meer en meer raakten we vertrouwd in deze, eerst zo vreemde, wereld. Deze wereld waar geen dag het zelfde was en ons samenzijn allerminst nog vanzelfsprekend was. Deze wereld begon mij beter en beter te passen, nauwsluitend, zat die gegoten alsof die voor mij was gemaakt. Het moest, want alleen zo konden we nog langer samen zijn. Deze wereld was ons nieuwe thuis, onze nieuwe realiteit. Zonder zouden we niet meer kunnen.

1 x 17 maanden geleden voltrok zich wederom een open stelling van een deur naar een wereld die net zo verblindend was: de wereld van de Rouw. Nu wist ik al iets meer van mezelf staande te houden wanneer alle vastigheid zich aan mijn greep had onttrokken. Nu wist ik dat ik mezelf staande kon houden, al lonkte de diepte van het diepste verdriet om mij op te slokken, in de leegte die geen straaltje zonlicht door zou laten. De eenzaamheid, het gemis, het niet meer vast kunnen houden of horen klinken van jouw geklets. Niet meer jouw nieuwe avonturen kunnen horen of jou kunnen verrassen met een leuke bezigheid. In deze wereld ontdekte ik wederom dat de bodem onder mijn voeten vroeg om zaden van onze Liefde. Een Liefde groter en dieper dan ik ooit eerder had gekend of had ervaren. De Liefde die de dood overstijgt en doorsijpelt tot in elk porie en vezel van mijzelf en mijn bestaan. De Liefde die doorsijpelt in alles wat ik doe, in alles wat ik zeg, in elke lach die ik schater en elke traan die ik laat vloeien.

Vandaag is het de dag die op de kalender maar eens in de 4 jaar bestaat, schrikkeldag. Zoals jij 4 jaar hier was. 4 jaar en een beetje erbij, een seizoen extra.

Over 1 x 17 maanden is het dan 29 juli 2017 en dan ben je net zo lang dood als dat je als gezond meisje je leven leefde. Want je was 34 maanden en een beetje toen je die diagnose kreeg.

Over 2 x 17 maanden zitten we op 51 maanden dat je leven bij ons eindigde, op 29 december 2018. Nog 19 dagen erbij en dan is het precies even lang, dat je leefde en dat je dood bent. Het lijkt nog oneindig ver weg. Zoals jouw leven, hoe kort het ook werkelijk was, toch oneindig lang lijkt te zijn geweest.
Hoe zal ons leven er dan uit zien? Ik heb geen idee. Zoals ik bij elke deur die ik ben doorgegaan had gedacht dat het niet mogelijk was, om de wereld weer te vertrouwen, zo weet ik niet hoeveel werelden er nog voor mij open zullen gaan. Ik kan uitrekenen dat ik dan bijna een volgende decennia van mijn leven zal betreden. Ik kan uitrekenen dat Lars dan 12 is en ik kan bedenken dat hij zijn eerste jaar op het voortgezet onderwijs is begonnen. Ik kan bedenken dat hij graag naar de school achter ons huis zou willen gaan, wat zeer waarschijnlijk wel aan hem besteed is, knappe kop als hij is. En nu al droomt hij van 10 minuten voor tijd op te staan om zo de school in te rollen met de slaap nog in de ogen en het ontbijt nog in de hand.
Ik kan heel veel bedenken over wat ik dan bereikt wil hebben met de Lichtpuntjes en mijn ervaringen als Vlindermoeder. Maar ook dat is allemaal tasten in het onzichtbare. Toekomst plannen heb ik zelden gemaakt, zeker niet tot voorbij het komende jaar, dus die gewoonte hou ik maar gewoon in stand. Aangezien niet veel van de meest waarschijnlijke toekomstplannen waarheid zijn geworden.
Er zullen zeer waarschijnlijk nog vele malen 17 maanden in mijn leven voorbij trekken. En ach, dat vul ik zo mooi en fijn mogelijk in, moment voor moment, dag voor dag, dat is groot genoeg.

aan de andere kant van de streep

Een bericht deze week, doet mij veel. Een bericht over een jongen die mijn hoop was, toen Mirthe ziek was. Hij had hetzelfde mee gemaakt. En na dit alles, kon hij wel weer fietsen, hij kon zwemmen, dan zou Mirthe ook kans maken op een dergelijke toekomst. Het was een strohalm, dat wist ik wel, want het ene kind is de andere niet. En Mirthe had haar leeftijd tegen, 2 jaar ouder en haar kansen waren 2 keer zo groot geweest. Gelijkwaardig aan de kansen van deze jongen, die inmiddels de 5 jaar zou passeren. De magische 5 jaar, wanneer je deze diagnose hebt gehad, want dan is de stempel 'genezing' op het dossier te plakken. En wordt je door verwezen naar de Later poli. Van 3 maandelijkse controles mag je naar jaarlijkse controles, een groot verschil.
Helaas bleek het in dit geval niet zo simpel te zijn. Het bericht dat ik kreeg komt hard aan en wil ik eigenlijk pas geloven als ik de moeder heb gesproken. Dat komt er niet van deze week en nu is het vakantie. De aankondiging op facebook voor een benefiet, ter ere van deze jongen, zegt me dat het waar is. Wat kan je anders als omgeving, wanneer je handen leeg zijn, dan organiseer je iets om je wanhoop te maskeren. Het geeft het gevoel iets te kunnen doen, ergens het lot te kunnen tarten, een verschil te kunnen maken. Wij kregen die wanhoop in de vorm van een citytrip. We konden zelfs nog een week naar de Efteling, ware het niet, dat Mirthe dat niet zou kunnen waarderen. Er zouden nog meer dingen mogelijk zijn geweest, als de tijd langer was geweest, tussen het slechte nieuws en het afscheid. Ik hoop dat de tijd nog lang volwaardig mag zijn voor deze jongen. Het is ze zo gegunt!
Nu ik zelf aan de andere kant van de streep sta, voel ik de wanhoop van de omgeving. Nu ik zelf tot de omgeving behoor. Dit soort berichten horen niet, en toch voelde het heel anders dan toen Mirthe hetzelfde bericht kreeg. Toen had ik genoeg om handen en was ik degene die de schouders eronder zette. Nu is het aan anderen om datzelfde te doen.
En ik doe wat ik moet doen naar Lars toe. Lars zal er hoe dan ook weer mee worden geconfronteerd, het broertje zit bij hem op school. En dus ga ik het gesprek met hem aan. Misschien heeft hij het al opgevangen, maar dat blijkt niet zo te zijn. Ik leg ook uit dat het bij iedereen anders kan lopen. Dat ik kinderen ken die al 2 jaar in reserve tijd leven. Hij snapt het. Maar, zegt hij, als het mij gebeurt, wil ik het niet weten, pas op het laatst.
Hoe kan ik hem ongelijk geven dat hij daar over na heeft gedacht? wanneer kinderen in meervoud kanker krijgen en er het leven door moeten laten. En ik zou liegen als ik er zelf ook niet bij stil sta. Het is geen vanzelfsprekendheid dat we allemaal gezond oud worden, maar dat weten we toch allemaal?

van onrust naar actie

Onrust overheerst deze week, overal zie ik het werk liggen dat gedaan moet worden, maar geen idee waar te beginnen. Ik probeer weer een logica te zoeken in wat nu het beste eerst aangepakt moet worden. Het ondernemersplan moet immers ook klaar, maar ik kom tot de ontdekking waar de blokkade ligt. Ik moet dingen vast leggen die mogelijk in de toekomst gaan gebeuren. En daar ben ik nou juist vanaf gestapt, van dat plannen en verwachten. Hoe kan ik dan mijn plannen en ideeen ombuigen naar meer concrete plannen, die in geld getoetst kunnen worden. Ik snap de instanties wel, maar mezelf ook telkens beter. Een baan is zoveel makkelijker, dan hoef je dit niet allemaal door te werken en weet je pak hem beet ongeveer wat je krijgen gaat. Zucht, de zoektocht is eindeloos en nog weet ik niet wat ik nu het beste kan doen. Het huis is één groot Lichtpunt aan het worden. Er is haast geen kamer waar niet iets staat dat met de Lichtpuntjes te maken heeft. De voorraad is goed gegroeid de laatste tijd, iets wat in mijn planning lag (alleen stond dat niet op papier...) Maar, nu zit de voorraad in dozen en heb ik nog geen overzicht. Wat te doen? Juist, aanpakken!
Eerst bracht de onrust met gister een paar keer naar de stort. Dat ruimt op. En vandaag stond ik maar zo ineens in de Gamma. Het moet niet gekker worden, maar echt mijn eerste laminaatvloer is een feit. Nu kan ik de stellingen in elkaar zetten en mijn voorraad in kaart brengen.
Eerst maar even koken.

10 jongens

Zet 10 jongens bij elkaar en je mond valt open van verbazing. Zo verging het mij gister. Ik had mijn borst nat gemaakt voor de wervelwind die dit zou kunnen worden...Maar niets bleek minder waar te zijn. Natuurlijk zijn het jongens en natuurlijk kunnen ze druk zijn, maar deze 10 kan je prima bij elkaar hebben.
10 stuks die wild enthousiast zijn omdat ze gaan bowlen. Lars is niet de enige die slecht heeft geslapen, van de spanning. De middag wordt gestart met ranja, cake en de kado's natuurlijk. Maar dat kan niet zonder te zingen, wanneer wij inzetten wordt er uit volle borst mee gezongen en dat vind ik wel grappig dat ze dat zo enthousiast doen.
10 jongens is best wel veel, maar wat een leuke club. Geen enkele doet brutaal of uitdagend. Niet dat ze braaf blijven zitten of geen dingen uitproberen, maar ze luisterden heel goed, wanneer ze iets werd gezegd. Ook naar elkaar toe, zijn ze respectvol, iemand die gek doet, wordt eerder overtroffen door de gekkigheid van de ander in plaats van uitgelachen te worden. Ik zie daar wel de opvoeding in van de ouders, maar ook van de school. Zij dragen zeker bij in de manier waarop deze jongens met elkaar om gaan.
En wat ben ik dan ook trots op Lars, hoe hij het voor elkaar krijgt om zo'n leuke club jongens om zich heen te verzamelen. Met de één speelt hij geregeld en met de ander alleen op school. Lars doet het goed, hij heeft het naar zijn zin en geniet.
Bij het bowlen is hij net een dieseltje, terwijl de één na de ander een spare of zelfs een strike gooit, bungelt hij lang onderaan de scorelijst. Hij weet het en ziet het en baalt er ook wel van, maar gaat dapper door. De aanhouder wint, bij het afronden van de eerste ronde staat hij niet meer onderaan. Bij de tweede ronde staat hij bovenaan. De scorelijsten worden vergeten, dat is maar goed ook, want daar gaat het ten slotte niet om.
Na de patat is er nog tijd over. En energie ook, ze hebben zo goed op elkaar gelet en elkaar aangemoedigd tijdens het bowlen, dat er nog genoeg te rennen valt. Voor het bowlingcentrum is ruimte genoeg om te spelen, het is droog en wanneer de jassen gepakt mogen worden zijn ze in 2 minuten buiten. Na een kwartier rennen willen sommigen de jassen toch wel uit doen. En bezwete koppies kijken vragend of het alsjeblieft mag. Lijkt mij beter van niet. Wanneer alle kinderen opgehaald zijn die opgehaald zouden worden, kan Lars thuis nog even verder spelen met de 2 die met ons mee naar huis gaan. Zelfs dan is de tijd nog te kort.
Wat een heerlijke middag, die gesmeerd liep. Met complimenten aan het bowlingcentrum en dank aan mijn vriendin die dapper ja zei om deze middag te helpen. En ik ben blij dat Lars het naar zijn zin heeft gehad, hij vond het ontzettend leuk, heeft genoten en ik ook. Vooral dat laatste had ik niet gedacht.

losser laten

Lars doet het goed. Lars is een wijze jongen aan het worden. Vanochtend had hij de taakverdeling goed voor ogen: als jij nou gaat krabben, ga ik mijn tanden poetsen. Hmm, slim bekeken. Zou het leeuw zijn, goed in delegeren?
Op andere gebieden gaat het ook goed. Hij is druk met zijn sociale leven. Hij gaat vaker en meer met andere kinderen spelen. Gelukkig wonen een aantal vriendjes van school hier in de buurt en ook dat werpt zijn vruchten af, hij loopt zelf wel heen en weer terug. Het is loslaten, zo schijnt. Het is regelmatig gesprek van onderwerp met ouders van zijn vriendjes. Niet iedereen beseft dan misschien dat ik een kei ben in los laten, maar dat ik soms de keuze maak om dat nog even niet te doen. Zolang het Lars ook past dat we het zo doen, vind ik het wel even prettig zo. Hij wordt snel genoeg ouder en wijzer en zelfstandiger. Maar vraag me niet om hem losser te laten dan nodig, die comfortzone houd ik graag nog even zoals die is.
En tegelijk betekend dat natuurlijk dat ik wel mijn beloftes als moeder moet na komen. Zo stond er al geruime tijd op de agenda dat ik een kinderfeestje zou plannen. Tja, hij is immers nog maar een half jaar geleden jarig geweest...Belofte maakt schuld en ik houd niet van schuld, dus de telefoon gepakt en binnen 5 minuten was het geregeld. Gek he? dat je zo lang tegen iets kan aanhikken en het dan zo hebt geregeld... Ik zag er gewoon als een berg tegen op. Vanmiddag is het dan zo ver. Sjokkend loopt Lars van de auto naar het schoolplein. Heb je geen zin vandaag? vraag ik. Hij kijkt me aan, ik ben zo moe. Zenuwen hielden hem wakker vannacht. Kan je wel bowlen dan? Duh, natuurlijk wel!
Ik bereid me nog even psychisch voor op de wervelwind van vanmiddag. Wat is het moeder zijn toch een enerverende ervaring.

Tussen hoop en vrees

Tussen hoop en vrees

Leven tussen hoop en vrees.
Leven met onzekerheid
Het is het wachten op

Op die duidelijkheid,
op weten hoe het zit
op de richting die je in slaat

leven tussen hoop en vrees
De hoop gericht op toekomst
de vrees om het niet willen weten

De woorden die hoop weg nemen
De woorden die vrees weg nemen
De woorden die zekerheid geven
over de in te slagen weg

Geen woorden die troosten
Geen woorden die uiting geven aan het gevoel
Geen woorden die zeggen wat ik bedoel

Liever geen woorden
Liever geen duidelijkheid
Liever niet weten
Liever leven tussen hoop en vrees

-Liedeke-

Zo heb ik mij vaak gevoeld, wachtend op het bericht. Het is tergend te weten dat anderen meer weten over jouw leven en dat van je kind, dan jijzelf. Het is beangstigend om te weten wat dat kan inhouden. Soms is het niet weten de beste optie, ook al kom je geen stap verder. Maar niet weten is altijd nog niet-weten en in dat niet-weten is alles mogelijk, alles! En tegelijk houdt het je gevangen en kan je niet richten op wat je te doen staat. Tussen hoop en vrees, zit een dun lijntje en dat dunne lijntje is breekbaar. Je zal versteld staan hoeveel dat dunne lijntje heeft vast gehouden, het veroorzaakt een dijkdoorbraak wanneer het lijntje breekt en het niet-weten verandert in weten, ongeacht de richting die je uitgaat. Ik steek een lichtpuntje aan voor hen die hoop zien veranderen in vrees.

Rijden, rijden, rijden

Wat was ze toch altijd blij met haar grote vriend de Hamster van AH. Altijd moest ze daar toch even naast zitten, voor we de winkel verlieten. Het liefst al bij binnenkomst, als het aan haar lag, maar daar had ik dan geen tijd voor, of geduld, of zin in. Maar zelden lukte het me om ook bij vertrek te weigeren. Kijk maar naar dat blije, wereldwijze koppie.  Hier zal ze net 2 zijn geweest.
En deze dan, gewoon even de stad in en dan de draaimolen zien, ook dat kon mama niet weigeren.

Dit zal een paar weken voor haar ziek worden zijn geweest. Waarschijnlijk al in ontwikkeling aanwezig.
Ach en Pieter Post, die kom je maar zelden tegen, dus als je dan in Kopenhagen bent, moet je er natuurlijk even naast gaan zitten. Wat was ze toch dol op die postbode!

Mirthe, ze hebben allemaal gelijk: het gemis wordt groter, het verdriet verandert, maar is altijd als een schaduw aanwezig.

Duurzaam

Een maatschappij waar alles vervangbaar lijkt te zijn. Een nieuwe inrichting, voor elk seizoen iets anders. Kleding gaat een seizoen mee, maar dat kan het jaar erop echt niet mee. Nauwelijks versleten of af gedragen, wordt het weg gedaan. De relatie is amper uit of de volgende krijgt een aanzoek. Het is dat facebook ons op de hoogte houdt van de laatste stand van zaken, anders zouden we niet meer weten wie bij wie hoort. Nou is dat wel wat overdreven, maar de verangbaarheid van alles in het leven lijkt groot te zijn. Er is werkelijk weinig dat duurzaam is. Hoewel ons een heel ander beeld wordt geschetst. Want energie is duurzaam, zeggen ze. hoezo? we gebruiken het en het is weg. OK de opwekking ervan is misschien duurzamer dan de oude methodes. De in kassen gekweekte tomaten kunnen best in de winkel liggen onder dat zelfde motto, want ze worden niet helemaal uit spanje of italie geimporteerd (of waar ze ook maar weg komen). Hetzelfde kan gelden voor de streekproducten bij de boeren winkels: duurzaam, want die hebben niet al de halve wereld over gereisd om hier als prijsvechter in de winkel te liggen. Maar dat er nog steeds veel slachtafval van over blijft, omdat we niet net als de Fransen álles eten wat eetbaar is, daar hebben we het niet over. Het zal wel op een andere manier verwerkt worden, daar wordt wel duurzaam over nagedacht. Om dan vervolgens toch voor een hoge prijs in de winkel te liggen, wat weer duurzaam is voor de ondernemer. Duurzaamheid is een leeggetrokken jasje, dat bijna niet meer past waar het eigenlijk voor bedoeld is.
Want duurzaam is toch iets dat van lange duur is? Iets dat een goede kwaliteit waarborgd en voor langere tijd bedoelt is om gebruik van te maken. Of in elk geval van te kunnen genieten?
Van de kaarsen die ik maak, kan ik zeggen dat ze duurzaam zijn. In de breedste zin van het woord. Ze branden lang én ze worden gemaakt van restafval, of volwaardige producten die in de beleving van de eigenaar tot afval kan worden gereduceerd. Met dat afval, of het nog bruikbaar is of niet, ben ik blij. Zoals Leger des Heils blij is met de afgedankte kleren die ze krijgen, maar nog prima een ronde of 2 mee kunnen.
Maar het meeste allemeesten duurzame dat er bestaat is de liefde en de herinneringen die we maakten. Ze zijn niet te pakken, hooguit vast te leggen op foto's of in een gebaar als een bloemetje of persoonlijk cadeau. Maar wat je zou willen vasthouden, het moment, het samen zijn, dat is niet te pakken, niet te grijpen, alleen in de herinnering is het herbeleven de enige mogelijkheid. Want zelfs op foto, staat het beeld stil of op camera is het niet vastgelegd vanuit het perspectief dat jij herinnert. Dus wat is duurzaam? De herinnering die in je hart staat gegraveerd.

De tijd staat stil
Jouw tijd staat stil
Mijn tijd verlangt
Naar de tijd met jou
De tijd tikt op mijn hart
Om op te staan 
En verder te leven
Met jouw tijd in mijn hart
Sta ik toch weer op
Op mijn tijd
-Liedeke-

hartenjagen

Vorig jaar schreef ik in dit stuk: hartenjagen hoe ik op het dieptepunt leek te zijn beland. Alleen wist ik toen niet dat ik ook wel weer opkrabbelen kon. Ik had geen idee waar ik de ladder naar boven kon vinden of de kracht kon aan boren om weer op te staan.
Deze boom kwam ik toen tegen en het afgelopen jaar zoek ik haar regelmatig op. Ik heb toen Mirthe's naam erin gezet en anderen volgenden het voorbeeld, al is dat amper nog te zien.
Een jaar verder en de boom laat zien dat de tijd wat doet met haar wond. Nu die niet zo vers is, raakt die minder zichtbaar, hoewel die nog duidelijk aanwezig is, raakt die toch gecamoufleerd. Zeker vanuit dit perspectief gezien, lijkt de boom zich stevig staande te houden. Dat de tak wordt gemist, lijkt haar niet eens zoveel schade te hebben berokkend.








Of toch niet? wanneer je beter kijkt, de boom van de zijkant aanschouwt, dan is het wel degelijk duidelijk hoe zichtbaar het gemis is en zal blijven.
Wat en waar er ook weer groei zal komen, nooit kan iets de verloren tak vervangen. Daar waar de wond zit, zal nooit een nieuwe tak groeien. Dat zou tegennatuurlijk zijn. Zo zal Mirthe altijd gemist worden, zoals elk kind dat de aarde verlaten heeft.

Wereldkinderkankerdag

Vandaag sta ik natuurlijk ook stil bij al degenen die te maken hebben met kinderkanker. Die leven met de gevolgen, op welke wijze dan ook. De gevolgen zijn vaak onzichtbaar aanwezig, op de lijnen van iemands gezicht, op de schouders van hen die zorgen voor of hebben gezorgd voor. De gevolgen zijn voelbaar, ongeacht het resultaat van genezing of weg gedragen door de dood. Vandaag vult de tijdlijn van mijn facebook zich met vele berichten over de strijders van deze ziekte. De berichten maken zichtbaar hoeveel mensen geraakt zijn in hun leven. Velen dragen de gevolgen onzichtbaar, de armband van de VOKK is alles zeggend, voor wie weten wat deze dag inhoudt. Niet alleen vandaag, maar elke dag.

Valentijnsdag

Het is een dag van liefde, onbeantwoorde liefde of gemiste liefde, vertrouwde liefde... zo kostbaar die liefde, zeker wanneer die niet vanzelfsprekend blijkt te zijn.
Eerder had ik daar niet zo veel mee, met kaartjes versturen of bloemen geven of krijgen. Maar dit jaar heb ik het er al weken druk mee. Al weken ben ik aan het voorbereiden voor het idee dat ik nu weer in mijn hoofd heb gehaald. Het is nou eenmaal zo dat ik graag deel, vooral de Lichtpuntjes deel ik momenteel graag. Wel het liefst op plekken waarvan ik weet dat het zo welkom is.
En omdat ik met kerst al het Prinses Maxima Centrum voorzag van Lichtpuntjes, dacht ik dat nu met deze dag weer te doen, maar dan een andere locatie. Het werd echter niet 1 locatie, maar het werden er 4: Rotterdam, Nijmegen, Amsterdam en natuurlijk Groningen. Nou zou het makkelijk zijn om de postbode de bezorging te laten doen. Dat was in eerste instantie de bedoeling. Maar een stoere, dappere moeder stelde voor dat zij de Lichtpuntjes wel zelf naar Rotterdam wilde brengen en ach, ze wonen om de hoek van het Radboud in Nijmegen, dus die brachten ze ook wel. Wat dapper, wat mooi!
En ja Groningen, dat kan ik natuurlijk niet over laten aan de postbode. Dus belde ik voor een afspraak en afgelopen woensdag was de dag. Bij binnenkomst op de poli hoefde ik niet veel uit te leggen, de telefoon werd meteen gepakt en de verpleegkundigen kwamen in volle getalen, om mij welkom te heten. Wat een warm gevoel en wat vertrouwd. Het risico dat het te vertrouwd voelt en daarom de armen zo leeg, ja dat risico voelde ik natuurlijk wel. Wat mis ik Mirthe dan enorm! In plaats van haar wandelwagen te duwen of met haar aan mijn handen te lopen, draag ik de mand met Lichtpuntjes. Niet moeilijk om te raden wat ik liever doe, of wel soms?
De zaak is goed voorbereid: 3 mandjes staan klaar om met mijn verhaal erbij,  op de poli en op de beide afdelingen waar Mirthe heeft gelegen, te worden uitgedeeld. Na nog een bakje koffie te drinken en een korte samenvatting van het afgelopen jaar, is het mooi geweest. Tot een volgende keer, wellicht.

Vandaag was weer een mooie dag. Vandaag weer een bijeenkomst voor nabestaanden, welke ik in gezamenlijkheid met de uitvaartverzorgster van Mirthe en nog 3 dames organiseer. Het is nieuw, pas de tweede bijeenkomst, het moet nog inslijten dat dit er is. Toch is er weer een nieuwe aanmelding. En wat een bijzondere uitwisseling volgde er dan toch. We hadden nog uren door kunnen praten, over hersentumoren, behandeling en bejegening van verplegend personeel. Over rouw, de dood hoe grillig die kan zijn (wat ben ik dan weer dankbaar met de manier waarop Mirthe kon gaan) en over de omgeving die het al dan niet begrijpen kan, over het hebben van de behoefte om andere rouwenden te ontmoeten en herkenning, steun en troost te vinden. Over trauma's en emotionele blokkades die dit oplevert, maar ook vooral over de liefde die blijft, door de dood heen. Op een dag als vandaag zo nodig om dat ervaren, want wie denkt er aan liefde voor de overledenen op Valentijnsdag? Juist, de nabestaanden, het gemis is zo groot, het verdriet zo pijnlijk, de liefde nog groter. Dank je wel Mirthe, dat jij mijn leven verrijkt!

twijfels

Deze week heb ik plekken opgezocht, die ik lang niet heb gezien. Alleen, met Mirthe om mij heen, zoals altijd. Ik kwam op paden waar ik met haar niet meer zou zijn gekomen, het was nou eenmaal niet rolstoel vriendelijk. Ja, die plekken bestaan nog steeds, hier in het hoge noorden, waar niet alles is geplaveid met asfalt. Ik heb er veel herinneringen liggen aan de tijd dat ik zo oud was als Mirthe nu was geweest. Ik zie mezelf nog rennen vanaf de heuvel, die toen héél hoog leek. Klimmend over de wortels van de boom, die zo hoog uitsteken of op de boomstam van de pas omgevallen boom. De tijd heeft die stam aardig doen verweren, hij ligt er ook pas 30 jaar, of meer. Dit was een speeltuin voor mij en vaak ook voor vriendjes en vriendinnetjes als mijn moeder ons daarmee naartoe nam. Simpel, 10 minuten lopen vanaf huis, pick-nick mand en speelgoed mee, schoenen uit en lekker spelen in het zand. Verstoppertje, tikkertje, anne maria koekoek... Het heeft mij meer goed gedaan, dan ik toen besefte. Er weer terug te zijn en de bekende paden te vinden is mooi, het is een prachtig bos, met een beetje fantasie zie je zo de elfen voorbij lopen uit The Lord of the Rings. Die opnames hadden best daar gemaakt kunnen worden. 
Met Mirthe had ik er niet in de rolstoel kunnen komen. En nu weet ik waarom ik haar altijd overal mee naar toe wilde nemen, waarom ik zelden een kans liet schieten om haar te laten zien waar ik van hield. We hebben gewandeld in de bossen, we hebben gekampeerd, we hebben gereisd en we hebben in de trein gezeten. Vaak dacht ik dat ik beter kon wachten tot ze ouder was, dan zou ze het in elk geval kunnen herinneren. Het is maar goed dat ik niet altijd mijn verstand de boventoon heb laten voeren. Verstand en logica zorgen voor spijt, in dit geval dan. Het onderbuikgevoel, het moedergevoel...pff wat is dat ingewikkeld, als je weet waar het heen leidt en je hoofd daar niet bij wil...

De logica komt vele lichthjaren later, zoals nu wel blijkt. Mirthe was maar een korte tijd gegeven en wilde in haar tijd op aarde veel meer doen, dan mogelijk was. Maar wat wel mogelijk was, moest dan ook wel gedaan worden. Dat moedergevoel, onderbuikgevoel had het bij het rechte eind. Dat weet ik inmiddels al heel lang.
Inmiddels weet ik dat ik best op dat onderbuikgevoel mag vertrouwen, maar dat ook dat ik daar graag bevestiging van wil.

 Dat krijg ik dan wel op onverwachte plekken, uit onverwachte hoek, wat het ook weer leuk(er) maakt. Dan blijft de boodschap je immers beter bij, dan wanneer je het wel verwacht had. Kijk en dat houdt mij op de been. Bij tijd en wijlen is het zweten, zwoegen en ploeteren, en is van het verstand, logica en het onderbuikgevoel geen onderscheid te maken. Dan kan je alleen diep in en uit ademen en wachten tot de storm van twijfel gaat liggen. Omwaaien doe je niet zomaar, zoals deze laatste boom wel laat zien.

Moederstrots

Moeder worden is geen diploma gerichte bezigheid. Je krijgt geen voldoende als je baby zoveel groeit in zoveel tijd. Je krijgt geen beoordeling als je kind mee gaat in het gemiddelde. Je krijgt geen referentie als je laat zien dat je een prima woordvoerder bent voor je kind, in welke situatie dan ook. Het is geen vermelding waard op je CV, nee, het wordt zelfs afgeraden.
Een foto kan laten zien wat je op een bepaald moment met je kind deed, waar je bent geweest of wat je kind heeft gepresteerd. Het zegt niets over de moeder die je bent, hooguit dat je trots bent op je kind en dat je graag wilt dat de wereld dat weet. Facebook is een uitstekend medium om je moedertrotse ego te strelen. De likes vliegen omhoog, wanneer je kind een succes heeft behaald.
Anders is het voor moeders die de aandacht vestigen op de eindeloze strijd van zorg en indicaties. Dat is minder herkenbaar en dus wordt het minder geliked.
Zelf was ik nooit zo actief in elke lach, elke stap, elke vakantie of wat dan ook te delen met de wereld. Wat was daar nou interessant aan? Elk kind leert lopen, praten en elk kind is super schattig. Maar mijn kinderen hoefden niet op het podium van facebook te verschijnen, ze zouden in stilte ook wel stralen en ontwikkelen en groter worden. Net als de trots van hun moeder, want dat ben ik zeer zeker wel!
Er veranderde iets toen ik wel een heel bijzonder kind bleek te hebben. Mijn mooie dochter was de gelukkige om aanspraak te mogen maken op een speciale behandeling. Speciaal, de full-treatment, all-inclusive, kosteloos met een specialistisch team binnen handbereik. Daar heb je als doorsnee burger geen weet van. Alleen de bijzonderen mogen aanspraak maken op de onverdeelde aandacht van deze knappe koppen. En Mirthe was Uitverkoren bij uitstek.
Zo bijzonder als zij hiermee om ging, dat moest ik delen met de wereld! Zo bijzonder veel kracht, levensenergie, sprankeling en inspiratie als zij mij gaf, dat moest gedeeld worden, doet moest gezien worden. Want trots is deze moeder op haar dochter. Trots is deze moeder op haar zoon, die leeft met de gevolgen die zijn Vlinderzusje heeft ondergaan.
Ik heb geen foto's nodig om te laten zien hoe trots ik op ze ben. Of om de wereld te laten weten dat ik prachtige kinderen heb. Wel heb ik het nodig om over ze allebei te mogen verhalen. Over de prestaties die ze allebei hebben geleverd in hun leven. Al zijn de prestaties van de 1 voortdurend nieuw en in ontwikkeling en van de ander... nog steeds actueel.

waar...

Waar vind je troost
Wanneer je verdwaalt bent
Waar vind je verbinding
Wanneer die verbroken is
Waar vind je hoop
Wanneer het donker is
Waar vind je geloof
Wanneer de weg vervaagd is
Waar vind je de weg
Wanneer de richting verdwenen is
Waar vind je jezelf
Wanneer de spiegel beslagen is
Waar...

andermans woorden passen soms even beter

Gewoon even een citaat van een inspirerende vrouw en een gedicht van een inspirerende man. Beiden zo herkenbaar. En waarom zou ik zelf de woorden zoeken, wanneer een ander het zo treffend heeft gevat.

 "I know God won't give me anything I can't handle. I just wish he didn't trust me so much."
— Mother Teresa

Verlangen naar het licht

Het kan zo sterk zijn: dat gevoel van heimwee,
dat verlangen naar die wereld van louter licht,
waaraan je op de een of andere manier
zulke vage herinneringen hebt.
Vaag, maar tegelijk zo duidelijk en indringend.

Vooral als je je alleen voelt en als je het gevoel hebt
er altijd weer alleen voor te staan,
kan dat gevoel van heimwee naar boven komen
en zo voelbaar worden.
Je zou het leven hier op aarde, die hardheid
en dat onbegrip, willen ontvluchten om je weer
met die wereld van licht te mogen verbinden.
En toch... Ergens weet je dat die vlucht
niet het juiste antwoord is op wat jou benauwt.
En zodra je je dat bewust durft te maken,
weet je: hier op áárde heeft God mij nodig.
Hier op aarde ligt mijn opdracht.
En dan herinner je je het misschien weer:
dat je een enkele keer in de ogen van andere mensen
iets van dat licht uit die andere wereld hebt gezien.
En dat je dus het licht hier op aarde kunt vinden.
Je hoeft niet te vluchten, je hoeft niet
op die golf van heimwee weg te glijden.
Want hier op aarde laat het licht zich vinden.
En je voelt: als dat mijn opdracht is,
het licht te zoeken in de ogen van anderen,
dan weet je op hetzelfde moment dat het ook
je opdracht is om ook zelf kanaal voor dat licht te zijn.
Zodat anderen in jóuw ogen dat licht kunnen vinden
en daarin antwoord op hun heimwee kunnen vinden.
Durf het dan. Laat het licht van de eeuwige liefde
stromen door je hart en laat het oplichten in je ogen.
Hans Stolp
(Uit: "Wat mijn hart je zeggen wil")

recht op de dood

De dood is een universeel recht. Iedereen die geboren wordt heeft het recht om dood te gaan op elk moment in zijn of haar leven. Daarmee bedoel ik zeker niet dat iedereen zijn eigen dood mag plannen of in de hand kan hebben. Nee, natuurlijk niet. Dan zouden we een vreemde wereld krijgen.
Het is zo, dat ik vaak hoor, dat kinderen niet dood zouden mogen gaan. Kinderen zijn altijd dood gegaan, al sinds mensen heugenis gaan kinderen net zo goed dood als ieder ander. Het is pas van de laatste eeuw dat de gezondheid en de medische mogelijkheden toereikend zijn om onze levens te rekken tot een gemiddelde van 81. Dat was in het stenentijdperk wel anders, toen mocht je blij zijn met 19.
Ergens in die tussentijd zijn we gaan denken dat de dood voorbehouden zou moeten zijn aan de oudere mensen. Of bij uitzondering dan aan ernstig zieke mensen, die dan op zijn minst een vol leven achter zich hebben liggen. Maar wat dat volle leven dan inhoud is voor velen moeilijk te duiden. Eruit een levensduur aan vast, maar welke is niet te zeggen. Want gaat iemand op60 jarige leeftijd dood, dan is hij jong. Zeker in de ogen van degenen die dichtbij of voorbij die leeftijd zijn.
Mijn vader mocht 63 worden. Hij heeft een volleyen gehad, zoals ik het zie. Hij heeft kinderen gekregen, een intensief werkzaam leven. Hij vreugde en verdriet gekend. Hij heeft zelfs zijn eerste eigen kleinkind nog gezien. De enige die zijn naam zal kunnen door geven.
63 is mooi. Tenzij je bedenkt dat zijn ouders (net als zijn ex schoonouders) 63 jaar getrouwd zijn geweest, tot de dood hen scheidden. Mijn grootouders zijn dan ook allen ouder dan 86 geworden. Mijn oma, van vaders kant, heeft 3 kinderen begraven, voor ze zelf ging. De eerste aan wiegendood, de tweede als volwassen man aan een hartaanval en de derde was mijn vader. 17 maanden er na ging ze zelf in haar slaap op96 jarige leeftijd. Een maand later stierf haar 4de kind. Dat moet zwaar zijn geweest voor haar moederhart, ook al was dat heel gewoon dat een kind aan wiegendood stierf. Er werd niet over gepraat, dat moet vreselijk zijn geweest. Misschien is het daarom dater geen kinderen meer kwamen. Het huis was toch al vol met de 9 die er wel waren en die monden moesten allemaal gevoed worden.
Maar dat terzijde. Kinderen moeten weten, net als ieder ander, dat ze dood mogen gaan, wanneer het lichaam ze niet meer goed gezind is. Bijvoorbeeld door een ongenode gast als kanker. Dat het een moeilijk concept is om je kind te zeggen dat ze gaan mag, is logisch. Je brengt je kind niet op de wereld om haar te zien lijden. En haar weer los te moeten laten betekent een ongekend lijden, waarna hard gewerkt moet worden om weer enigszins tot leven te komen. Maar zeggen dat Mirthe mocht gaan, betekende voor mij tevens de belofte dat ik het leven weer zou ip pakken. Het betekende dat ik verantwoordelijkheid zou nemen voor wat erna zou komen, voor zowel het verdriet, de pijn, als de liefde en het leven in zijn geheel.
Ook bij een onverwachte dood, waar geen afscheid meer mogelijk was (dit kan ook bij een ziekbed zich voor doen), is het goed om op een gegeven moment te kunnen zeggen: het is goed dat jij bent waar je nu bent. Zeg het, in gedachte, tegen een foto van diegene of hoe jij het prettig vind. Laat het ze weten, wanneer jij er aan toe bent. Dat laatste is belangrijk, het moet wel oprecht gemeend zijn. Iedereen die geboren wordt heeft immers het recht om dood te gaan. Niemand van ons weet hoe lang dat volle leven mag duren van de ander. Geen van ons heeft het recht te bepalen dat het niet mag gebeuren. Dat het verdrietig, pijnlijk, ondragelijk is, dat is allemaal waar. Dat is de taak van de achterblijvers, van de nabestaanden, om daar mee om te leren gaan. En daar mag de omgeving op hun beurt niet klakkeloos iets van vinden. Rouw is rauw en hard werken, de rest van het leven van de nabestaande. Elke nabestaande verdient respect voor deze arbeid, die ze naast het gewone leven gewoon even doen.

SuperMirthe knipoogt

Het is een regenachtige dag. Wat op dit moment prima past bij hoe ik mij voel. Het verdriet is te groot voor woorden, te groot voor welk geluid dan ook, te groot om het droog te houden. Pff. Ook dat hoort bij het geweldige reizen door het Land van Rouw. Wanneer er ineens weer een realiteitsbeeld komt van wat er allemaal is gebeurd. Net alsof het ergens anders heeft plaats gevonden, maar niet in mijn leven, niet omwille van het leven van Mirthe.
De foto's van het mooie prachtige stralende meisje dat ze altijd is gebleven. Alleen was ze door de behandeling minstens 30 jaar ouder geworden. Wijs, doordringend en zeker niet voor één gat te vangen.
Dat soort herinneringen zijn een troost voor me. Dat Mirthe puur zichzelf bleef en geen last had van verwachtingen, tenminste niet wanneer het op omgangsnormen aan kwam. En dat ze genoot van het leven, van de dingen die ze wel (weer) kon en geen moment verspilt liet dat ze zich goed voelde.
Maar in het verdriet zijn die herinneringen soms ver te zoeken. Het gemis van haar handje in de mijne, haar lach in mijn oren, haar aanwezigheid in mijn leven... En toch, ze krijgt het weer voor elkaar, dat ik mijn verdriet even vergeet, wanneer ik een bestelling kom halen. De man achter de balie vindt de bedrijfsnaam blijkbaar te lang en kort het af: waar is SuperMirthe? SuperMirthe, zo noemde ze zichzelf en wat klinkt me dat als muziek in de oren! Ik weet/voel/hoor haar lachen. En dat is waar ik het voor doe, voor het plezier om alles wat wel ook hebben mee gemaakt!

Wijskind

Kind met sprekende ogen
Kind met stralende lach
Kind met kloppend hart

Je ogen zeggen dat je alles weet
Je lach dat je Leeft
Je hart dat je houdt van

Je weet meer dan ik vermoeden kan
Je Leeft intenser dan ik denken kan
Je houdt meer van, dan ik aan kan

Je ogen zijn wijzer dan je leeftijd zegt
Je lach heeft een bron van vreugde die ik vergeten was
Je hart omhelst meer dan ik voor mogelijk hield

Wijskind
Weten wat je te doen stond
Weten dat het maar even zou zijn
Weten dat je snel moest zijn
Weten dat je vertrekken zou
Weten, weten, weten

Nooit zal ik weten hoe het voor jou was
Nooit zal ik weten wat jij dacht
Nooit zal ik weten wat er in jou omging

Altijd zal ik jouw wijsheid onthouden
Altijd zal ik ook voor jou leven
Altijd zal ik meer houden van

Wijskind, met lachende ogen en gouden Hart

Liefde

Liefde

Het was pas toen
dat ik begreep
Liefde

Het was die nacht
dat ik zag
Liefde

Het was dat moment
dat jij vertrok
Liefde

Het was jouw tijd
dat jij je vleugels uit sloeg
Liefde

Het was toen
dat jij je lichaam verliet
Dat ik de indruk voelde
van Liefde

Het was toen dat ik ervaarde
De pijn van Liefde
De verscheurdheid van Liefde
De eenzaamheid van Liefde

Het was ook toen dat ik voelde
De Kracht van Liefde
De Verbondenheid van Liefde
De Eeuwigheid van Liefde

Dank je wel,
Dat ik mag Leven
In het Licht van Liefde

-Liedeke_

mijn belofte

Beter dan dit kan ik niet verwoorden, hoe ik in het leven sta, sinds Mirthe haar vleugels uit sloeg. Volop leven, is wat mij betreft de mooiste manier om haar leven te eren, wat maar zo kort was. 

Dat dit een nieuwe manier van leven voor mij inhoud mag duidelijk zijn. Dat dit ook een manier is, die keuzes met zich mee brengt, mag evengoed duidelijk zijn. En keuzes maken kan ik, al vind ik dat echt niet makkelijk. Maar het is de enige manier om de belofte aan Mirthe en vooral ook de belofte aan mezelf na te komen. Het betekent dat ik vaker zal springen op de trampoline, het betekent dat ik vaker zal stralen en het betekent dat ik mezelf trouw ben in de keuzes die ik maak. Ze zeggen dat het went, dat het makkelijker wordt, het zal zich uit betalen in een goed en voldaan gevoel. Ik merk het al wel, dat het anders voelt, maar makkelijk is het (nog) niet.