vrijdag 29 april 2016

Mijn gezonde meisje

Deze week is het wel weer duidelijk hoe de dagen 3 jaar geleden indruk op mij hebben gemaakt. Ik voel nog hoe de grond onder mijn stoel werd weg geslagen, toen het onaangekondigde bezoek zich meldde bij ons op de kamer. En duidelijk niet voor de gezelligheid kwam. De boodschap galmt nog na in mijn hoofd, in mijn hart, in mijn ziel. Daar op die kamer, op die stoel, bij het raam naast het bedje, werd alles ineens anders. Ineens bestond mijn gezonde dochter niet meer. Hoewel ze niet veel anders was dan enkele momenten daarvoor. De wetenschap van het monster in haar hoofd, met zijn vele vriendjes, veranderde de mogelijkheid om onbekommert op te groeien, in een veldslag, die zich in hetzelfde hoofdje zou moeten plaats vinden. Een werkelijkheid die ik niet kon bevatten. En die zich gelukkig ook niet meteen aan ons zou opdringen. Dat zou zich gedurende de komende dagen manifesteren. Zonder enige schroom of terughoudendheid werd de aanval ingezet op het monster. De gevolgen werden al snel meer dan duidelijk. De aanval werd in de vorm van de operatie ingezet, 2 dagen na het bericht. De gevolgen van deze aanval lieten zich zien in volledige uitvalsverschijnselen. Op elk gebied waarbij een beweging, coordinatie of enige aansturing voor nodig was, was weg. Opgesloten in een lijf waarmee alle verbinding lijkt verbroken. Dat moet vreselijk zijn geweest. En de enige manier waarop ze dat kon duidelijk maken was door een bloeddruk van een oude dame, zo hoog. Dat was de stress van zich niet kunnen uiten op welke manier dan ook, want zelf huilen was er niet bij die eerste dagen of weken.
En nu realiseer ik mij weer opnieuw dat er toen een rouwproces kwam waar ik geen ruimte voor had, want de realiteit was dat Mirthe me nodig had en er daarnaast nog zoveel was dat mijn aandacht nodig had. Afscheid nemen van het gezonde meisje heb ik niet of nauwelijks gedaan. Het zijn de herinneringen en de foto's van dat meisje dat me nu zo'n verdiet doen. Dat meisje is een ander meisje dan ik heb verloren en heb laten mee nemen door de dood. Dat meisje mis ik en ik had ik nog zo graag zoveel meer willen geven, meer willen mee nemen, meer willen vast houden. Er was nog meer-te.... voor Mir-the.

donderdag 28 april 2016

kenmerkende dagen

Een jaar geleden wachtte ik in spanning de middag af. We hadden een afspraak op de begraafplaats. Een beetje ongebruikelijk, zo leken ook de begraafplaatsmedewerkers te denken, want alles werd spik en span in orde gemaakt. Tussen de hagelbuien door, was het lang genoeg droog om de opnames in eens te maken, voor Bakkie Troost.
Nu merk ik dat de tijd een rekbaar begrip is. De tijd wordt op spanning gezet als een elastiek dat de herinneringen aan ons leven samen verder en verder weg trekt. Tenminste, dat voel ik gebeuren, omdat ik in het nu leef. Nu met de herinneringen van toen. Ergens zal een keer het elastiek het begeven, zal het knappen, tenzij er een nieuw stuk bij aan wordt geknoopt. Misschien dat dat kan, ik weet het niet. Het elastiek van de tijd tussen toen en nu wordt verder en verder opgerekt en het besef komt elke keer binnen druppelen dat er niks gewoons aan is, aan wat wij hebben mee gemaakt. Ik zou er niks aan veranderen als ik kon, maar het is niet gewoon.
3 jaar geleden gingen we nog een keer naar de kinderboerderij. Mirthe's voorhoofd werd gesierd door een laatste aanwinst, dat werd veroorzaakt door dat toen nog ongedefinieerde ding in haar hoofd.
2 jaar geleden, wat deden we toen? Ik zou het niet meer weten. Vast een wandeling in de buurt, naast alle gewone dagelijkse dingen die we deden. En vorig jaar was dus op de begraafplaats.
Vandaag is het weer vakantie, die mei vakantie. Er staan leuke dingen op het programma, maar ook de gewone dingen die nou eenmaal horen bij het dagelijkse leven, zoals de btw aangifte, kaarsen maken, de was ophangen en boodschappen doen. Het valt soms nog niet mee, maar het hoort er nou eenmaal bij.

woensdag 27 april 2016

koningsdag in het water

Vandaag weet ik heel goed wat ik de afgelopen jaren op deze dag deed. 3 jaar geleden had ik net een goed gesprek gehad met mijn broer. De MRI van maandag, daar hadden we het natuurlijk over. Een scherpe vraag die hij stelde: maar wat zegt je gevoel, bracht me op de afgrond van een weten dat ik niet wilde weten. En dat zei ik hem, niet in die woorden, maar iets in de zin van: dat wil ik niet weten. In de hoop, dat de angst die mij om het hart sloeg bij de gedachte dat mijn gevoel gelijk had, in de hoop dat ik beren op de weg zag, zoals ik zo vaak doe. Waarbij achteraf vaak blijkt dat de angst voor de beren vele malen erger is dan de beren zelf. Maar nu ging het niet om mij, maar om één van mijn kinderen.
En wat ik wel vaker deed en doe, is zoeken naar een voorteken, dat me zou zeggen waar dit heen ging. Om mijn zinnen te verzetten ging ik toch op pad met de kids, op weg naar de verjaardag, van een jongen die eindelijk, na dit jaar, gewoon zijn verjaardag kon vieren zonder al die feestelijkheden. Alleen dit jaar nog even op een andere dag. En daar valt het niet te ontkennen. Het ligt niet aan Mirthe, ze weet heel goed haar 'klachten' te verdoezelen met gekkigheden. Het is het gesprek dat gaat over iemand die is overleden deze week. Aan een hersentumor, nadat ze vaak uit balans raakte, een MRI had laten maken en de conclusie van de groep is: een hersentumor is vaak dodelijk... Een waarheid die ik nu maar al te goed voel.
2 jaar geleden stonden Lars en ik, samen met zijn vriend en een vriendinnetje en hun moeders, op de vrijmarkt. Het is koud, maar goed weer. We verkopen goed en zelfs Mirthe komt langs met papa. Ze vindt het geweldig om Lars even te helpen en ze is na dit bezoekje weer een barbiepop rijker, die ze krijgt van de buren, die klaarbljikelijk graag klaar willen zijn met de markt.
Vorig jaar zijn Lars en ik alleen even op de vrijmarkt rond geweest. Blij dat hij was, want hij had toch een geweldige aanwinst in zijn gogo verzameling kunnen behalen. Op school is dat nog steeds wel een dingetje, dus ook vandaag is dat waar hij voor heen wil gaan. Het zijn niet de 2 bakken vol zoals vorig jaar, maar nu een handje vol. Het resultaat is dat hij heel blij is, ondanks de kou en de regen. Voor de rest van zijn budget kan hij goed terecht bij de speelgoedwinkel, die net open is, wanneer we op de terug weg zijn.

Het is niet meer wat het was. Vandaag tekent zich dat zo duidelijk af. Ik mis mijn meisje, geen oranje haren, geen vlaggetjes op de wangen gekleurd, geen stralende lach om de mooie pop of gewoon omdat ze genoot van de gezelligheid. 3 jaar geleden ging ik haar een beetje verliezen aan die ziekte die toen nog geen naam had. En nu verlies ik haar elke dag opnieuw en opnieuw en opnieuw. Bij alles wat we niet meer doen, het handje niet meer in de mijne, het lachen niet meer in mijn oren, het plezier niet meer in haar ogen... en dus stroomt het water uit mijn ogen.

dinsdag 26 april 2016

VIP, paparazzi en journalisten (in witte en groene jassen of incognito)

En ach wat leerde ik ineens veel bij, toen 3 jaar geleden. Ik leerde hoe jouw spierballen gemeten werden, als je het toe liet, want zo'n bandje om je arm vond je maar niks. Om je been was een tweede optie wat je dan morrend toe liet. En wat wilden er toch veel mensen weten hoe sterk jouw spieren waren, hoe je liep, hoe jouw reflexen waren, hoe je speelde en wat praatten wij met veel mensen om te vertellen wat wij zagen.
Het verbaasde mij dat de belangstelling zo groot was, voor jou. Dat kon niet goed wezen. Je was immers een doorsnee meisje, van een doorsnee gezin, dan heb je toch geen VIP behandeling nodig? Maar nee, je werd koninklijk behandeld, geen wachtlijsten, geen spreekuur, je werd overal keurig tussendoor gedrukt. Zo bijzonder was je nou eenmaal wel geworden inmiddels. Met je eigen privé chauffeur en persoonlijk assistente (allias papa en mama) werd je overal heen gereden, gebracht, gedragen, begeleid. We deden net alsof we onder het gewone volk hoorden en wachtten tijden lang in de wachtkamer, want je kan natuurlijk niet verwachten dat alles meteen soepel verloopt. Nee, zoveel allures hadden we niet, dat zou wat zijn zeg.
Wachtend op een verlossend antwoord van één van die geinteresseerden, die zou zeggen: niks aan de hand met deze dame, gaat vanzelf weer over. De ene die durfde te zeggen dat dit een gevolg van een infectie kon zijn, kon ik wel wat doen. Hoe vaak hadden we al niet gezegd dat er geen infectie was geweest? Mijn moedergevoel speelde op: kijk toch eens goed. Gelukkig was er nog een geinteresseerde die wel wist, zonder jou te onderzoeken, dat er nog wat beeldmateriaal moest komen. Dus mochten we ergens volgende week wel terug komen voor de 'fotoshoot'. Tja dat krijg je he? als je een bijzondere status krijgt aan gemeten, dan wil iedereen alles van je weten. En dat wilden ze van jou, meis.
Het zinde mij niks, ik wilde je graag nog even beschermen tegen zoveel populariteit, daar was jij niet tegen op gewassen en ik evenmin. Ik had ze graag willen verjagen, die paparazzi in witte en groene jassen. Soms zelfs in cognito, die zijn het lastigste, want die weten het meeste en daar kan je dan niet meer omheen. Dat zijn de journalisten, die alles wat in beeld is gebracht omzetten naar verhalen en verslagen die voor enkelen te begrijpen zijn.
Alles wat ze konden bedenken, werd gevraagd, in een ongepland interview het liefst, of het werd gemeten, op weegschaal, langs de meetlat, met de stethoscoop en dus ook met beeldmateriaal, wat voor het blote oog verborgen is. Alles zouden ze van je weten, elke cel van je lijf werd onder de loep gelegd. Of nou ja, in elk geval digitaal vastgelegd. Om later daadwerkelijk uit je gehaald te worden om inderdaad onder de loep te leggen, dat heette het pathalogisch onderzoek. Miscroscopisch nauwkeurig, werd dat waar jij gastvrouw van was geworden, onder de loep gelegd.
Wat was je populair en wat werd er goed voor je gezorgd, zodra duidelijk was hoe bijzonder jij was.

zondag 24 april 2016

barrieres van een moeder hart

Ik log in op facebook en daar pronkt een foto die ik daar een jaar geleden op plaatste. Mirthe getooid met een kroontje en een vlaggetje. We vieren bij peuterklank alvast de kroning van onze koning de week erna. Een onderbuikgevoel zegt me dat wij daar niet aan mee doen. Net als dat onderbuikgevoel eerder vanochtend zei dat ik wel klaar ben met het werk bij de 16 jarige dame waar ik sinds een paar maanden werk. Het is intensief en het doet mij beseffen hoeveel rijkdom 2 gezonde kinderen mij geven. Iets dat de moeder van deze dame achterkwam toen de dag voor de bevalling bleek dat deze dame niet gezond was. Hoewel, ze was gezond alleen wel een beperking dat voor veel zorgen zou zorgen.
Ik zie in haar moeder een vrouw die vecht tegen een systeem dat niet mee wil veren met haar zorgen. Ze wil haar dochter beschermen tegen al de prikkels die er in een instelling heerst. Ze wil haar dochter het beste geven, maar tegelijk wil ze haar eigen leven terug. Een spagaat, want het lijkt maar niet samen te willen komen. Haar dochter thuis houden, betekent veel organisatie zelf doen, want dochter wil het liefst door een bepaald type zorgverleners worden begeleid. Anders wordt ze dwars en dat moet vreselijk zijn voor de moeder om te zien. Je wilt toch dat je dochter begrepen wordt. De strijdlust bij de moeder werpt een barriere op, met een wereld die haar weerstand voelt, maar niet bij machte is er wat mee te doen. Een strijd die al 16 jaar duurt, dat moet vreselijk zwaar zijn voor het gezin. Het respect dat ik daarvoor heb, zou ik graag willen overbrengen, maar ook dat komt niet door de barriere heen die om het gezin hangt.
Ik heb zelf ook een barriere. Ik wil de moeder wel vertellen van Mirthe, dat we morgen naar de huisarts gaan. En waarom, maar ik kan het niet. Dan voelt het allemaal echter en zo lang ik erover zwijg kan ik nog even doen alsof ik mijn moedergevoel niet voel tikken. Tikken van tijd die heel snel door zijn reserves heen lijkt te gaan.
De peuterklank doet mijn bange vermoedens wel aanwakkeren. Mirthe wil op de stoel zitten en durft echt niet mee te dansen met de andere kinderen. Het past niet bij hoe ze zich ontwikkelde, ze was zo dapper en sterk en voelde zich zo vrij.
Wat is er toch meisje? Wanneer de peuterklank voorbij is, lopen we met ons allen naar buiten. Nu rent Mirthe wel zonder mij achter de andere kinderen aan. Ik houd mijn hart vast. Ik vertel waar ik mee zit aan 2 andere moeders. Tja, de oren zouden wel logisch zijn, is de conclusie. En daar gaat weer de sirene, Mirthe is gevallen en ze is boos en dat zal het hele gebouw mogen weten ook!

zaterdag 23 april 2016

Weer 'een stralend middelpunt'

We hadden een stralend middelpunt in ons leven, al een paar jaar. Dat was jij Mirthe. Jij straalde en had lol. De laatste weken wat minder, die bekende 3 jaar geleden. Daarom gingen we die dag 3 jaar geleden naar het inloopspreekuur van het consultatiebureau. Als je immers last van je oren had, dan kon de arts daar wel zien of dat zo was en hoefden we niet naar de huisarts, of in elk geval niet meteen. Maar de arts was er niet, wel na de mei vakantie, over 2 weken. Zo lang kunnen we niet wachten, dacht ik nog. De verpleegkundige adviseerde naar de huisarts te gaan, want het duurde niet lang of zij zag wat wij zagen. Lopend naar huis, belde ik meteen de huisarts, het was namelijk nog net geen 12 uur en anders zouden we moeten wachten tot na de pauze en dan zou ik in de knoei komen met de tijd. Om half 2 jou naar de peuterspeelzaal brengen, dan naar school om Lars op te halen en dan jou weer ophalen en dan ik aan het werk... Het is een drukke middag op dinsdag. Beter maar meteen bellen dus en een afspraak is zo gemaakt, meteen ook voor Lars, dus en dubbele afspraak. Ik leg uit dat we zien dat je veel wankelt en valt en dat ik vermoed dat het je oren zijn, of de huisarts daar naar wil kijken. En zo staat de afspraak voor overmorgen gepland. Zo kan ik de uren van deze week nog werken die ik heb staan, want na morgenochtend ben ik zo maar vrij tot maandag. Een ongekende luxe en best fijn, hoewel ik er best wat werk bij kan gebruiken, zoals het er nu naar uit ziet.

Vandaag is het een heel andere dag. Ik heb de auto weer ingepakt, met veel stralende middelpunten. Lars breng ik weg en dan rijd ik door naar het pittoreske Wildervank. Of all places is daar een uitvaartbeurs, waar ik met open armen wordt verwelkomd. Geen idee wat ik daarvan kan verwachten, dus stel ik mij in op een rustige dag, met in elk geval goede gesprekken met de overige standhouders. Heel mooi, want ook Katja is er. Zij heeft Mirthe's verhaal voorgedragen op haar uitvaart. Lieve Katja. Ook vandaag draagt zij voor, het verhaal van Kaj. 14 jaar geleden werd het onmogelijk voor hem om verder te reizen met zijn lijfje. Vandaag precies 14 jaar geleden. Ik weet het, ik heb de datum op zijn zwaard gezien, een steenworp afstand van Mirthe's plekje. Wat mooi om zijn verhaal te horen, hier vandaag, en weer Katja's stem te horen. Zo is Mirthe er ook bij.
Bij een ronde door de kerk, de locatie van de beurs, spreek ik weer menig bekende. Sommigen zie ik elke beurs weer (klinkt als heel veel, maar dat valt nog best mee). Eén van de bekenden, wijst mij op mijn banner, hoe mooi die bij mijn plek in het midden van de kerk staat.
Hij heeft gelijk, de plek en de banner zetten 'het stralend middelpunt' wel kracht bij. Ach en zo voelde het vandaag toch ook weer, stralend in het midden, hebben we weer menigeen geraakt. Wat is het toch fijn om te doen :) en mooi om bij iedereen een zelfde soort bevlogenheid te ervaren. Ieder heeft een eigen verhaal en eigen reden om het verlies van een ander mooier te maken, of in elk geval lichter door te toevoeging van een beetje draagkracht.

donderdag 21 april 2016

'Als een kind niet meer beter wordt'

3 jaar geleden stond ik op tijd op, op die zonnige zondagochtend. De laatste cursusdag (het waren er maar 2 dit keer). Het is rustig op de weg en de zon schijnt. Bij een slootje langs de snelweg zie ik een ree staan. Wat mooi, ik vind het altijd weer wonderlijk om zo'n diertje te zien.
De dag vordert. Het is fijn om zo bezig te zijn. En ook jammer wanneer het weer afgelopen is. We nemen afscheid met de belofte in september naar de nieuwe locatie te komen, in wat zuiderlijk gelegen Europees gebeid. Toen niet wetende dat ik 2 septembers voorbij moet laten gaan, voor ik die belofte waar kan maken.
Vandaag rij ik ook naar Groningen. Geen cursus, niet voor mijzelf. Wel met kennisverbreding voor ogen. In eerste plaats van zorgprofessionals en ik mag er als ervaringsdeskundige zijdelings bij zijn. Niet vandaag, nee, vandaag is alleen een kennismaking en voorbespreking. Het is een vruchtbaar gesprek. Waar wonderlijk genoeg toch weer uit blijkt hoe klein de wereld is van kinderzorg. Waar gelijkgestemden elkaar vinden vanuit een eigen ervaring of invalshoek. Ik word er blij van om de ontwikkelingen te zien en mooi dat ik er deel van kan uitmaken. Mijn handen jeuken. Want kinderen gaan dood, helaas, en kinderen hebben recht op een mooie dood, met goede zorg en ouders hebben het recht op een mooi afscheid, want ook die laatste momenten kunnen een waardevolle herinnering worden. Het geeft vertrouwen als de profs je zien met respect, je benaderen met respect en met zorg hun aandeel geven. Het zijn de kleine dingen die zo waardevol zijn. Meestal kost het niets extra's. En gaat het net even om de uitleg bij hun handelen, gaat het net even om de boodschap dat een volgende fase nadert. Of gewoon laten weten dat jij het ook niet weet. Dat kan al een troost zijn, dat je het samen niet weet, in plaats van als moeder alleen. Dan is het gewoon zo en dat is ook goed.
Voor geinteresseerden ging deze voorbespreking over het symposium in naam van Mees: Als een kind niet meer beter wordt. 8 juni van 10-16.30 uur in de puddingfabriek in Groningen. Voor iedereen die geinteresseerd is in de palliatieve zorg van kinderen of wie er mee te maken heeft. Opgave kan via: www.scholingdichtbij.nl
Het beloofd een zeer interessante dag te worden, ik kijk er naar uit.

woensdag 20 april 2016

Het monument

Vandaag was het dan zover, het monumentje van Mirthe was klaar en werd geplaatst. Vantevoren ging ik er al heen, om de plantjes rustig eruit te kunnen halen, zodat ze erna weer terug geplant konden worden. 
Terwijl ik bezig ben de spullen uit de auto te halen en wat spullen weg te brengen die niet door de keuring komen voor vervolg, zie ik iemand op de fiets aan komen. In eerste instantie herken ik haar niet, maar van dichtbij valt het kwartje. Ze zegt dat ze altijd even bij Mirthe langs gaat, wanneer ze haar zoon en man op zoekt. 
Ja, dat is ook zo, zij heeft het ook mee gemaakt. Inmiddels 20 jaar geleden verliet haar zoon het leven. Ik weet nog dat we elkaar de laatste keer spraken op de zwemles van Lars. Ze wist wat er met Mirthe aan de hand was en ik weet nog dat we het over het verliezen van een kind hebben gehad. Mijn grootste angst op dat moment, maar ik zag dat zij het had gered, dat zij het kon dragen. Mijn schouders zijn ook zo breed, dacht ik wel. 
We praten en zonder veel uit te leggen, praten we zo verder waar het verlies de oppervlakte raakt. Of juist waar het door de diepte heen gaat en de glans geeft van een geslepen diamant. Want dat zijn we, door het leven geslepen en stralend door de liefde die het slijpen vrij heeft gemaakt.
Grappig dat ik haar juist nu tref. Ze heeft dezelfde naam als mijn moeder.
Even later zie ik de steenhouwer die assisteert bij de plaatsing, aan komen rijden. Ik schep snel verder, maar hij maakt geen aanstalten om naar mij toe te komen. Hij wacht, in de vrachtauto. Hij heeft pauze zo blijkt, wanneer ik hem vraag of hij voor Mirthe komt. Hij beaamt dit. Springt uit de vrachtauto en stelt zich voor. Verdraait nog aan toe, dezelfde voornaam als de opa van Lars en Mirthe. Hoe bijzonder kan dat toch zijn?
Hij weet dat het nog een uur duurt voor de maakster van het kunstwerk er zal zijn. Maar hij had verschillende klussen op de begraafplaats gecombineerd en neemt nu dus de tijd voor pauze.
Ik ga naar een ex-collega om kaarsresten op te halen en dan snel door naar school om Lars op te halen. Onderweg zie ik de kleuters lopen, ze komen blijkbaar van de kinderboerderij, met Lars ben ik beide jaren mee geweest. En ja vandaag had ik natuurlijk mee gemoeten, natuurlijk, want Mirthe had daar bij moeten zijn. En naturlijk had ik dan mee gemoeten of in elk geval vrijwillig mee gewilt. Het is zo leuk met die kleuters bij elkaar. Hoe schril is dan het contrast dat ik met haar grafje bezig ben... het is pijnlijk duidelijk.
 Gelukkig mag ik eerder door rijden, dan de hele groep over moet steken bij de stoplichten. Dit was genoeg.
Ik haal Lars op, rij snel door naar Mirthe en daar picknicken we soort van, met croissantjes met kaas en een pakje drinken. Een klein feestje voor Lars die zo van picknicken houdt. De zon schijnt, wat willen we nog meer.
Even later zie ik de rode bus van Marjo aan komen rijden. We begroeten elkaar hartelijk. Ze overlegt met de steenhouwer en er wordt nog een laatste aanpassing gemaakt. Ondertussen mag ik de glasplaat zien en zelf mee dragen naar de tuin van Mirthe. Best een gewicht. Zou het net zo veel zijn als Mirthe had gewogen, vraag ik mij af? Het voelt even alsof ik haar draag.
Het plaatsen volgt, er wordt gegraven, gemeten, geboord, gelijmd en Geplaatst! Dan zand erover en zo is de betonplaat verdwenen onder de grond en verreist de Regenboog met haar mooie ladder zo uit de grond. Plantjes geplant, lantaarn gevuld met een Regenboogkaars en laat nou de kaars mooi kleuren bij de glasplaat. Wat een plaatje bij elkaar. 
Nu is het af. Van verre is te zien hoe stralend mooi haar plekje is. En wat een bijzonder meisje daar wordt herdacht. Mijn meisje, wat heb je het mooi gedaan!


dinsdag 19 april 2016

Kleurrijke eer

3 jaar geleden pakte ik mijn tas in, een lunch met een zelfgebakken broodje. Ik gaf de kids en mijn vriend een kus en tot vanmiddag. Mirthe vond het weer niet leuk. En dat was wel vreemd, want het was maanden lang goed gegaan. Dan begreep ze dat ik weg ging en wel weer terug zou komen. Ze rende dan naar het raam, klom in de vensterbank en drukte haar vettige handjes op het raam. Nu niet, ze staat wel voor het raam, maar het is dit keer weer hartverscheurend huilen. Misschien dat ze toch iets onder de leden heeft, dat te maken heeft met hoe ze zich de laatste tijd gedraagt. Maar nu had ze geen koorts, niet spugen, niet veel bijzonders behalve dan het wankelen en nu ineens het huilen weer.
Natuurlijk ging ik wel gewoon weg en haalde mijn mede cursist op. We verrokken naar Groningen, zuid, om daar de cursus te volgen, waarbij ook de functies van de hersenen aan bod kwamen. Kleine hersenen...zorgen voor de aansturing van elke beweging, zorgen voor de balans... zou het dan toch daar....? Nee, weer die gedachte die zich als een opdringerig iets vanzelf vormt. Weg ermee, is niet aan de orde.
Dat was nog maar 3 jaar geleden. Iets langer dan dat Mirthe gezond leek te zijn, in dat eigenlijk maar korte leventje. Hoe had ik kunnen denken dat ik 3 jaar later, naar de praxis zou gaan, voor wat tuinaarde. Dat ik met mijn favoriete roze tuinhandschoenen mét vlinder, mijn schepje en mijn harkje de plantjes van een tuintje van 60x120 cm zou halen. Wie had gedacht dat ik een kunstenares zou vragen een kunstwerk te maken dat in alle opzichten eer zou doen aan dat mooie meisje dat 3 jaar daarvoor huilde omdat haar moeder iets voor zichzelf ging doen. Wie mij had kunnen vertellen dat ik vol trots vandaag het kunstwerk laat plaatsen en daar een mooi tuintje omheen zal maken, die had ik voor onwijs gek verklaart.
De zon breekt door, laat het een mooie dag met zon en liefde zijn. Het zal in elk geval vol kleur zijn!

vrijdagmiddag, toen alles nog heel gewoon was...

19 april de tijd begint al weer terug te gaan naar 3 jaar geleden. Het was vrijdag, na een lange werkdag die om 7 uur begon en om 17 uur eindigde, haalde ik Mirthe op van het kinderdagverblijf. Het zou nog een paar weken zijn en dan zou de vrijdag komen te vervallen om voor de zomerperiode helemaal te stoppen met de kinderopvang. Het was niet meer noodzakelijk en dan is het best een dure grap. Sinds deze week ging Mirthe naar de peuterspeelzaal, en daar kon ze zich goed genoeg uitleven met haar leeftijdsgenootjes. Deze week was er een keer getrakteerd en dat moest ze thuis aan Lars laten zien: mijn traktatie, mijn school!, zei ze vol enthousiasme.
Op de één of andere manier was de peuterspeelzaal meer aansluitend op wat ze nodig had dan de opvang. Voor ons een nieuwe ervaring, want Lars had meer dan genoeg aan de opvang en had geen behoefte aan de peuterspeelzaal. Maar Mirthe wilde alles zien en alles mee maken.
Mirthe's juffie voelde iets, het zat niet goed. Het was vreemd toen Mirthe uit bed werd gehaald. Het slapen ging heel goed, maar het uit bed ging was gek. Ze bleef maar op haar benen wankelen. Het kon niet meer aan de slaap liggen, die er uit moest zakken. Ze was al zeker een kwartier uit bed en nog bleef ze maar wankelen. De ervaren ogen zagen iets dat niet hoorde. Ja, helaas. Wij hadden het ook al benoemd, maar ja, nog geen tijd gehad om er iets mee te doen. Ze leek verder nergens last van te hebben namelijk. Ze vloog wel uit de bocht, struikelde over haar eigen voeten en over onzichtbare obstakels, maar dat was het wel. Het was dubbel om nu te horen dat het niet aan onze bevindingen lag, maar dat er nog iemand was die hetzelfde zag. Enerzijds fijn, want het lag niet aan ons. Maar anderzijds verontrustend, want dan was er wel echt actie nodig. Vrijdagmiddag, het is half 6 geweest. Weekend. Met een dubbel gevoel ga ik met Mirthe naar huis. Het knagende gevoel dat wakker werd geschud is duidelijk aanwezig. Ik sus het, zeg dat we er na het weekend mee naar de huisarts gaan...of in elk geval naar het inloopspreekuur van het consultatiebureau. Het knagende gevoel laat zich sputterend en morrelend tot stilte manen. Na het weekend, geef ons dit weekend. En ergens weet ik, dat Mirthe hier voor het laatst is geweest. Ik kan het niet verklaren, smoor ook die gedachte zo krachtig mogelijk. Niet voor het laatst. En zo is het weekend, met een twee daagse training voor de boeg. Heerlijk, een paar dagen over spiertesten en manieren om dyslexie te benaderen en beetje in gaan om de werking van onze prachtige hersenen...

maandag 18 april 2016

meer tijd

Zo ineens realiseer ik mij vanavond, door een gesprek eerder vandaag, dat zo ongemerkt de tijd voorbij is gegaan. De tijd die langer is geworden. Voorbij aan dat moment.
Mirthe was 2 jaar, 10 maanden en 19 dagen toen wij te horen kregen dat ze ziek was, ernstig ziek. Volgende week is die dag, 3 jaar geleden. Wat betekend dat ergens de afgelopen weken de tijd na de diagnose ineens langer is, dan dat Mirthe in goede gezondheid heeft geleefd. Ik heb er niet bij stil gestaan. Pas nu dringt het tot me door.
Zo rond deze tijd, hingen de geboorteslingers bij de overburen voor het raam. Het meisje is rond deze tijd dus 3 geworden. Ik kan me haast niet voor stellen dat er zoveel tijd voorbij is gegaan, want het lijkt alsof er in de tijd van de gezonde Mirthe zoveel meer heeft gezeten. Dan in de tijd van dat meisje. Het is niet naast elkaar te leggen en het klinkt misschien wat stom, maar het is wel een dingetje, zo tussen neus en lippen door.
En ik weet dat iets minder dan 3 jaar, bijna niks is op een heel mensen leven, maar het is wel een ingrijpende periode op mijn leven geweest. Die bijna 2 keer 3 jaar. Waarvan ik mij die eerste 3 jaar maar nauwelijks besefte hoe waardevol die tijd was. Hoewel er altijd dat gevoel was, dat er iets wás, dat er haast was of in elk geval dat de kansen benut moesten worden waar die zich voordeden en waar het Mirthe betrof. Ergens stelde ik haar op de eerste plaats en gaf haar voorrang boven haar broer. Een gevoel dat ik toen niet begreep, maar wel enigszins toe liet. Het was niet te verklaren, maar zo belangrijk. Nu ben ik blij met het kunnen luisteren naar dat gevoel en dat ik er naar heb kunnen handelen. Want die tijd heeft een gouden glans gekregen, die verblindend is om naar te kijken. De schittering doet dan pijn aan je ogen, waardoor ze gaan tranen, vervuld van trots, liefde en verlangen naar.... die tijd.
Mijn lieve meisje, ze laat me weten bij mij te zijn, met zonnestralen, regenbogen en zo veel meer. Altijd trots. De tijd maakt het gevoel groter, de liefde sterker en het missen is verweven met dat stuk dat is geweest en het houden van en nog zoveel meer!
Zo ineens glipt de tijd voorbij, waarin we elkaar vast konden houden en dapper verder stapten in een wereld die te groot leek voor kleine mensen als zij en ik. Zo ineens is er meer tijd verstreken van rouw en verdriet, van hoop en liefde en leven in het nu. Zo ineens is de tijd groter dan die waarin vanzelfsprekendheid oneindig leek, waarin toekomst uitgestippeld lag langs een meetbare meetlat. Zo ineens is de tijd groter waarin de meetlat veranderde in een onleesbare en onlogische wirwar van onlogische gebeurtenissen en emoties die niet te begrijpen zijn.  Zo ineens is het enige meetbare voorbij geglipt in een onachtzaam ogenblik, omdat het leven me even had opgeslokt in zijn veelheid en grootsheid. De tijd... zo niets zeggend en tegelijk een makkelijk meetbaar begrip.

Bijna 4 jaar geleden. Mirthe was net 2 jaar en haar mama was een diploma rijker. Een plek waar zij mij vanuit de buik had heen gebracht, een diep verlangen in mij rakend om meer uit mezelf te halen. Mijn meisje, in haar mooie roze jurkje.

donderdag 14 april 2016

een mooie avond 9 jaar geleden.

Het zal 9 jaar geleden zijn geweest dat we elkaar even spraken. Op een bijeenkomst van het kinderdagverblijf waar onze zoons bij elkaar in de groep zaten. Je stond er alleen voor, maar desondanks leek het je gemakkelijk af te gaan, de zorg van je zoon. Hij was een paar weken jonger dan Lars, maar hij kroop al overal op en af. Iets wat Lars te veel moeite leek te kosten en het dus ook niet zou proberen al zou hij het kunnen.
Je had toen een eigen huisje voor jou en je zoon, kunnen kopen. Je ouders hielpen met verbouwen en opknappen. Wat heerlijk, zulke ouders. En wat had ik een respect voor jouw doorzettingsvermogen.
Toen ging Lars naar school. Niet veel later ging ook jouw zoon naar dezelfde school, in een parallel klas. In groep 3 kwamen ze bij elkaar in de klas, een klik leek er niet te zijn. Eén keer probeerde Lars een speelafspraak te maken, maar een ander was hem voor en bij die poging is het gebleven.
Wij hebben elkaar ook niet meer gesproken na die avond op het kinderdagverblijf. Toen je zoon naar een andere school ging was er natuurlijk helemaal geen contact. Toch hoorde ik vorig jaar van jouw situatie. Je lag in het ziekenhuis. Mijn vriendin had eerder die week jouw uitvallende haren afgeschoren. Dan had je dat maar vast gehad. Er was nog hoop, er was behandeling. Dat duurde maar even, de hoop. Even later kreeg ik van mijn vriendin te horen dat het aflopend was. Je trok met je zoon bij je moeder in, zij zou hem opvoeden, zodra jij dat niet meer kon.
Gister hoorde ik van een andere vriendin dat je je vleugels hebt uitgeslagen. Met 36 jaar en een zoon van 9 is het leven voorbij, zoals je het hier kende. Jouw zoon verliest zijn moeder, de enige ouder die hij heeft gekend. Jouw moeder verliest haar dochter en krijgt de zorg van jouw zoon erbij. Ik hoop dat jouw zoon weet dat je altijd bij en om hem heen zal zijn. Ik hoop dat jouw moeder je tekens van contact en liefde mag herkennen, zodat ze weet dat ze het niet alleen hoeft te doen.
Wederom de conclusie, dat kanker niet discrimineert, geen leeftijd uit sluit, geen voorkeursbehandeling geeft, grenzeloos is in zijn gedrag en onuitputtelijk door blijft zoeken naar nieuwe vruchtbare bodem. Als liefde nou zou zijn als kanker, wat zou de wereld er dan anders uit zien.

De mal van de maatschappij

Bijna was ik blij met de grote stok achter de deur om mijn doelen aan te scherpen. Om mezelf vast te leggen in een plan waar ik mijn toekomst in heb uitgewerkt. De stok is weg gevallen, een groot stop teken is in mijn gezicht gedrukt. Ik heb me niet aan de regels gehouden en nu wordt mij de toegang ontzegt. Doorgaan mag ik wel, maar ik mag niet meer deel nemen aan het groepsproces, de training en de begeleiding die daarbij hoort. Teleurstellend vind ik dat en dat heb ik betreffende toezichthouders op de regels laten weten. Ze ondermijnen enerzijds hun eigen doelstellingen en anderzijds is er dus geen uitzondering voor uitzonderlijke gevallen als ik. Want zo beschouw ik mezelf wel. De dubbele rouw die me de afgelopen 1,5 jaar ten deel is gevallen is best een pittig proces. Voor zover mij bekend is er geeneen die doet wat ik doe, in de omstandigheden die ik door maak. Toch is er geen uitzondering en moet ik mij conformeren aan de norm. De norm! Gatverdarre, wat ben ik daar allergisch voor geworden. Ik voldoe niet aan de norm, mijn leven voldoet niet aan de norm, dan had Mirthe nog geleefd.
Zwoegend en zwetend heb ik toch de afgelopen maanden mij ingezet om door de barrieres heen te breken en mij in de mal van de opgelegde norm te proppen. Helaas, door omstandigheden werd het me onmogelijk mij te houden aan de gemaakte afspraken. Omstandigheden die alles met mijn rouwen te maken hebben en daar is geen enkele ruimte voor, in de norm die gesteld wordt. Teleurstellend om zo wederom de harde maatschappij te voelen, waarin geen ruimte is voor de emoties die soms te hoog op spelen. Dezelfde emoties die mij hebben doen veranderen en mij nu boos doen worden om het gemak waarmee over dit belangrijke stuk heen wordt gestapt. De boodschap die ik hiermee tussen de regels door filter: je mag ondernemen, maar dan wel volgens onze regels, past het je niet, dan is dit de grens en trekken wij de handen van jou en je bedrijf af.
Prima, dan doe ik het wel weer zelluf, met de steun van mensen die begrijpen waar het om draait. Die de vonk voelen die ook in hun binnenste smeult en tot een stralende vlam ontsteekt. Er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden, of tot een volwaardig bedrijf. Ik ga door en neem de lessen mee die me dit proces hebben geleerd: altijd bij jezelf blijven en altijd je eigen vorm behouden. De mal van de maatschappij is slechts op enkelen van toepassing.

dinsdag 12 april 2016

roze glorie

Zo is de week voorbij en ben ik met de zon terug gereisd naar huis. Met een hoofd vol nieuwe ideeen, een lijf vol goede moed en ruimte om dat te doen wat me inspireert. Dus het gras is weer gemaaid, de was hangt te drogen, de kamer is opgeruimd(er) en nog te veel dingen om te doen, dat ik ineens niet meer weet waar ik mee beginnen zal.
Een week van huis heeft me weer wat houvast gegeven op de persoon die ik ben, waar ik voor sta en waar ik heen wil. Er zijn de afgelopen 3 jaar zoveel dingen veranderd dat het soms moeilijk is om voor te stellen wie ik was. En moeilijk te bevatten om te vatten wie ik nu geworden ben. Het is fijn om te ervaren dat de persoon die ik nu ben wordt gewaardeerd. In de totale omvang van mijn wezen. Ik kan het niet beter beschrijven dan dat.
En elke dag laat Mirthe weten dat ze er is. Of ik nu daar of hier ben, waar ik ben is zij. Zo lees ik een hapiness van 2013. Het zal er 1 zijn van het voorjaar, want daar gaan een aantal artikelen over. Een beetje doelloos lees ik een artikel over de Japanse levenskunst, over iets dat Shinto heet. Dat geen vaste leefregels heeft maar waar elke Japanner mee wordt groot gebracht. Het is een liefde voor de natuur, respect voor zijn levenskracht en de destructieve krachten waarmee dit soms botst met het leven van de mens. Maanden na de tsunami leven mensen nog zonder huis, maar weinigen die zwelgen in dat wat was en nu niet meer is. Het is zoals het is, dat is leven. En er wordt het beste gemaakt van de omstandigheden. Iets waar wij westerlingen waarschijnlijk wel wat van kunnen leren.
Elk voorjaar is er feest wanneer de eerste bloesems in volle bloei hun pracht en glorie laten zien. Elk voorjaar is die bloesem de roze Japanse kers, ook wel prunus genoemd. Terwijl ik dit lees, staan deze bloesems in de omgeving waar ik dan ben, in volle bloei en is al bijna voorbij. Thuis stond onze Japanse kers te popelen om tot bloei te komen. Op het schoolplein staat er nog een kleine boom te popelen om haar bloesem te tonen, wat haar veel moeite lijkt te kosten. Ik lees het artikel verder en vind het verbijsterend dat in Japan deze mooie sierlijke boom elk jaar zorgt voor picknicks en feestelijke activiteiten om te vieren dat het nieuwe leven zich aankondigd. De boom staat in Japan voor: Leven. En ik voel Mirthe dansen, trots op haar roze boom, die op het schoolplein voor haar is geplant. En symbool staat voor het leven dat zij verliet.
Gister bij thuiskomst scheen de zon. En onder het genot van een kopje thee, bewonder ik de volle bloei pracht van onze Japanse sierkers. De eerste bloesems sneeuwen al naar beneden, maar het overgrote deel is prachtig roze! Zoals elk jaar, maak ik ook nu weer foto's. Wat ben ik blij met deze boom, waarvan ik tot vorige week niet wist dat deze zo'n diepe betekenis heeft voor een oude cultuur als die van Japan. Mirthe is waar ik ben, no doubt about that.

donderdag 7 april 2016

Doelen worden beloftes

Ik heb mijn zeiltje opgestoken. Het heeft mij doen waaien naar het zuiden van Frankrijk. Opladen an alles wat er is gebeurt de afgelopen tijd. En telkens weer realiseer ik mij dat het nodig is om mij te focussen. Dat het nodig is om doelen te stellen en daar een planning op te maken. Doelen stellen en planningen maken is iets waar ik een gruwelijke hekel aan heb. Het is namelijk zo duidelojk dat het meetbaar is en daarmee zichtbaar of de doelen gehaald worden of niet. Doelen stellen geeft veranwoordelojkheid. Het maakt daarbij niet uit of de doelen voor alleen jezelf zijn opgesteld of ook betrokken kunnen worden op derden.
Doelen zijn afspraken die je maakt. Wanneer je ze zorgvuldig formuleert, zijn het afspraken waarmee je laat zien dat je jezelf trouw en serieus neemt. Je zegt ermee tegen jezelf, dat je er mag zijn, dat je jezelf zichtbaar maakt. Zeker wanneer je je doelen deelt met anderen. Want je doelen bespreken is ruimte vragen voor jezelf, het is aandacht die je vestigt op jouw proces. En daar heb je alle recht toe, dat verdien je, want jij doet er toe.
Het maakt je kwetsbaar, want daarmee laat je een stukje zien dat richting het achterste van je tong gaat. Nu ben ik zelf aardig bedreven geraakt om mij kwetsbaar op te stellen. Om vragen te stellen bij grote en kleine levenskwesties, die mij bezig houdden en me vaak tot diep in mijn wezen hebben geraakt en doen wankelen en twijfelen. Het is een proces dat mijns in ziens fundamenteel verbonden is met het ontdekken van wie ik ben en wat de zin is van mijn leven.
Hoe diepgaand dit proces nu ook geweest is, toch voelde ik mij de afgelopen maanden ongemakkelijk over het traject dat leidt naar een heel ander doelmatig plan: het ondernemersplan. Er hangen zoveel persoonlijke belangen aan vast in combinatie met een ingewikkelde constructie van overheidsregels dat het haast niet anders kan dan een druk te ervaren die door verschilen in belangen teweeg wordt gebracht. Gek genoeg, in elk geval tot mijn eigen verbazing, ben ik gaan merken dat het plan mij goed doet. Het is een enorme klus, die nog lang niet af is, maar het geeft me houvast, omdat het mij dwingt tot praktische keuzes en beloftes geeft die ik na moet leven. Het zijn beloftes aan mij zelf in de eerste plaats, waarmee ik zoveel anderen beloftes heb gedaan, waaronder mijn beide kinderen. En dat maakt deze worsteling de moeite meer dan waard.

zaterdag 2 april 2016

zeilen in de jungle

Het leven heeft relief. Het is gekenmerkt met diepe dalen en hoogte punten.Voordeel van een diepte punt is dat het alleen maar beter kan gaan. Nadeel van een hoogte punt hoe fijn die ook is, het kan alleen maar slechter gaan. De midden moot ergens op de grote vlakte is misschien wel het veiligste punt om te zijn. Je steekt nergens bovenuit en vangt daardoor niet zo veel wind. Maar behaal je daar wat je wil behalen? Streven we niet allemaal zo nu en dan naar de top?  Niet zo zeer een top functie als leidinggevende in je werk, maar wel als topfunctie de leidinggevende van je eigen leven. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan, want zo afgebakend als je werk is en de eisen die daar doorgaans aan gesteld worden, is het niet in het leven. De verwachtingen die er aan je persoon worden gesteld hangt af van de personen en relaties om je heen. Je kind verwacht (onbewust wellicht) andere dingen dan je partner of je buurvrouw of je beste vriendin of kameraad.
Het landschap van mijn leven heeft vele dalen gekend. Natuurlijk ook hoogtepunten, maar die lijken altijd van te korte duur of misschien is dit een behoudenheid van mezelf. Want zoals gezegd: wanneer je hoog staat is de val des te harder, dus maar beter niet te vaak en te hoog staan. Hoewel ik merk dat dat niet voorkomt dat ik val, want dat gebeurt toch. Tijd voor een nieuwe strategie en maar gewoon zorgen dat ik zo hoog mogelijk kom en zo vaak mogelijk, want boven is het leuker dan beneden, ondanks dat me dat vertrouwder is. Tijd voor ontdekkingsreizen op nieuwe terreinen, minder grillig en mooier van kleur.
Die ontdekkingsreis is er 1 op gevoel en dat is lastig. Want hoe weet ik waar ik veilig ben? Dat weet ik dus niet en dat maakt ook dat ik nog steeds op dalen stuit waar ik liever ver vandaan blijf. Wel merk ik gaan de weg dat ik te veel bagage mee zeul. Beetje bij beetje verwijder ik stukken die nutteloos zijn, spullen die mijn wandelgang bemoeilijken laat ik achter voor anderen om van nut te kunnen zijn. En niet alleen spullen, maar ook is het zoeken naar nieuwe manieren van ontdekken, want waar zijn de hoogtes die ik wil bereiken? Misschien is het een kwestie van anders leren kijken, niet meer naar de grond, maar naar de horizon. Mezelf nieuwe dingen leren op onbekend terrein vergt veel van me. Ik weet dat het er ergens is. Dat ik beter moet zoeken en dat ik dan zal vinden wat het is dat ik zocht, maar vooralsnog ben ik onderweg, in dit nieuwe landschap, dit land van rouw, waar mijn zeil geregeld in de takken verstrengeld raakt omdat ik het toch niet op de juiste manier heb gevouwen, toch niet zorgvuldig heb overwogen om deze afslag te nemen of een andere, waar het zeil wel handelbaar is. Met dit zeil is elk vriendelijk ogend pad zelfs een jungle, voor je het weet raak je verstrikt en is elke stap een onmogelijk geworden beweging. Dwingt het je tot stil staan om eerst uit de knoop te raken voor je verder kan. Het is een vermoeiende gang, want je weet dat je anders zoveel sneller vooruit had gekund. Ook dit hoort bij de ontdekkingsreis, een oneindige ontdekkingsreis die je alleen begrijpt als je het aan de lijve ondervind. Het valt niet mee, bij lange na niet. Ik ben moe van al die paden die me takken toewerpen en mijn gang vertragen. Moe, zo moe. Ik weiger op te geven, maar o wat zou het fijn zijn om dat eens te kunnen. Om dat zeil aan die takken te laten hangen als een witte vlag van overgave.