Hard werken, zouden we. Nou ja, hard, wel intensief. Want zorg verbeteren is hard werken en erg intensief is het ook als de grondslag zo persoonlijk is. Ach en intensief werken is natuurlijk wel een vorm van hard werken, dus dat is ook weer opgelost.
Verbetering van zorg, waar maar een kleine groep mensen gebruik van maakt en zorg waar veel tijd en energie in gaat zitten. Wanneer je in die zorg verstrikt zit, is het moeilijk om je vrij te maken om een paar uur na te denken over wat je eigenlijk verandert zou willen hebben. Ik had het niet gekund als ik die zorg nog zou moeten verlenen aan Mirthe. Dan was dit allemaal te veel geweest, terwijl het toch zo nodig is. Maar hoe moet dat dan? Nou dat is dus best een dingetje, want met de zorg in beweging is het nooit 'af', dus zijn er meer ervaringen nodig met de verbeteringen om zo de ontwikkeling van de verbetering scherper te krijgen en zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij iedereen die deze zorg nodig heeft. En dat kan echt iedereen zijn, met kinderen die een hersentumor kunnen krijgen. En aangezien een hersentumor niet discrimineert op leeftijd, etniciteit, sociale achtergrond of economische rangorde, kan in principe iedereen hiermee te maken krijgen die een kond heeft. O ja, ook locatie van woonverblijf is geen reden om iets uit te sluiten. Kanker bij kinderen is net zo willekeurig als darten op een draaiend dartbord.
Dus wie weet hebben wij vandaag hard gewerkt voor een zorg waar jij of iemand die je kent ooit mee te maken krijgt. Al hoop ik natuurlijk van harte dat al dit harde werken ooit helemaal voor niks te zijn geweest. Een utopie, maar ja, hoop doet leven, toch? En er is nog genoeg om op te hopen, zolang er jaarlijks 120 kinderen zijn die de diagnose krijgen: hersentumor met de onlosmakelijke dubbele diagnose NAH ( niet aangeboren hersenletsel).
Geen opmerkingen:
Een reactie posten