nog maar zo kort

4 jaar geleden en 2 maanden, dus 50 maanden in totaal, stond mijn wereld stil. Peilloze diepte lonkte me om te ontsnappen aan de pijnlijke realiteit. Alles liever dan die realiteit, dacht ik, tot ik me realiseerde dat ik alleen zou zijn in die diepte, terwijl de realiteit jou omvatte. Ik koos de realiteit met jou, boven de peilloze diepte die de eenzame depressie zou zijn, waarin ik roerloos en beklemmend zou vertoeven. Liever de levendigheid en onvoorspelbaarheid met jou, Mirthe. Dat was mijn baken, mijn lichtpuntje toen alles donker werd op die zonovergoten lentedag in april.
Op 29 juni, 4 jaar geleden stond het er allemaal heel anders voor. We waren gewend aan het leven in het ziekenhuis, kenden het ritme em de routine van de dagen aldaar. Kenden de gangen op ons duimpje en wisten precies van de hoed en de rand. Een leven zonder het ziekenhuis was ineens ondenkbaar.
Je had inmiddels 4 operaties achter de rug, maar na de eerste waren de drie daarna een eitje. Je had 3 MRI's gehad, was talloze keren geprikt, spierballen gemeten en meer nachten in het ziekenhuis doorgebracht dan thuis. Je had mij die dag duidelijk weten te maken dat je op schoot wilde, zonder woorden, want die kon je even niet uitspreken.
29 juni 2014 was het een heel ander verhaal. Je was schoon volgens de MRI van maart. Nu wachtten we op de uitslag van de MRI van de week ervoor. Je was in de nacht huilend wakker geworden. Intens verdrietig toen ik je vertelde dat het nog slasptihd was. Pas na pijnstilling viel je weer in slaap. Mijn paniek dreigde de kop op te steken, wat was er mis dat je pijnstilling nodig had? Twee dagen daarna bleek het heel verklaarbaar te zijn en viel weer de wereld in duigen. Toekomstplannen werden weer onverricht on-hold gezet.
29 juni 2015 was ik inmiddels mijn eigen bedrijfje in kaarsen gestart. Bij gebrek aan kast ruimte werd er een kast in de woonkamer gebouwd. Het duurde weken voor ik deze kast had gevuld met de Lichtpuntjes uit jouw naam.
29 juni 2016 de eerste bezichtigingen van het huis zijn die dag geweest. Om 21.00 uur belt de makelaar dat hij de hele dag in onderhandeling is geweest en het huis onder voorbehoud is verkocht.
29 juni 2017 de eerste medewerkster heeft hij 3 maanden erop zitten. Het traject sluiten we vandaag af. In die drie maanden is er veel gebeurt. De tweede medewerkster is gestart. Een nieuwe vrijwilligster is begonnen en elke dag worden er planken vol lichtpuntjes gemaakt.
Soms vergeet ik, dat er nog maar zo weinig tijd is verstreken. Dat het nog maar zo kort is geleden dat wij elkaar ontmoetten in het leven. Dat het maar heel even is geweest dat we samen mochten optrekken. Maar wat heb jij mijn leven verandert en mijn leven verrijkt! Dank je wel Mirthe voor al het moois dat je nog steeds rond strooit in het leven dat ik leef.

in reservetijd

'Je verhaal grijpt me aan.' Lees ik in de uitnodiging om te linken. 'Ik volg je graag.' Verder niets, geen uitleg. Ik ben klant bij het bedrijf waar zij werkt en zodoende ziet zij wat ik voor bedrijf heb.
Dan belt ze voor een offerte waar ik nog niet op heb gereageerd. We maken van de offerte een bestelling. Is er nog iets wat ze voor me kan doen? Niet voor wat dit betreft, maar het is wat ongebruikelijk, ik vraag of ze het misschien leuk vind om langs te komen op mijn bedrijf. Ze reageert meteen enthousiast.
Op het afgesproken tijdstip is ze er. Ik vertel over de producten, over Mirthe en ik laat wat voorbeelden zien van foto's. Ik wijs de kanjerkralen aan. Haar reactie zegt mij genoeg: ze kent ze en meestal is dat geen goed teken.
Ik blijk gelijk te hebben. Haar zusje is uitbehandeld en leeft in reservetijd. Alle puzzelstukjes vallen op hun plaats en ik ben blij dat ik haar uitgenodigd heb.
Maar het went nooit om zulke berichten te horen, nooit, ook al hoort het bij het leven.

precies zoals het hoort te zijn

'Weet jij hoe ik heet?'
'Nee, dat weet ik niet,' antwoord ik.
'Ik heet Misha.'
'Wat een mooie naam.'
'Hoe heet jij?'
'Ik heet Liedeke.'
'Dat is een mooie naam. We hebben allebei een mooie naam.' Ze kijkt me aan met haar blauwe ogen. Ik kijk haar aan, van links naar rechts, van links naar rechts.
Ze veegt haar blonde haren uit haar gezicht.
'Kom je je broertje of zusje halen?'
'Jamie,' zegt ze, alsof daar alles mee is gezegd.
'Je wordt binnenkort zeker 4?'
'Ja'
'Ga je dan ook hierheen?'
'Ja!'
'Wat leuk, heb je daar zin in?'
'Ja. Kijk eens wat ik kan,' met haar voet zet ze zich af op de grond om de vaart erin te houden.
'Dat is knap van je, dan kan je helemaal zelf schommelen.'
'Ik hoef niet geduwd te worden, ik kan het zelf.'
Ik krijg gezelschap. Het meisje gaat weer op in haar geschommel. Zij krijgt ook gezelschap.
Nog geen 4, zelf kunnen schommelen en zin hebben om zelf naar school te mogen gaan, net als grote zus. Klein en toch zo vol zelfvertrouwen. Gretig om te groeien en te ontwikkelen. Precies zoals het hoort te zijn, precies zoals ik voor jou had gewenst Mirthe.

Even later fietsen Lars en ik naar huis. Moeder met een dochtertje naast haar en een dochtertje achterop. '.. netjes op een rij... en het machinistje draait al...´ Er wordt uit volle borst gezongen, precies zoals jij graag deed. Overal ben jij, precies zoals ik het graag zie..

ik zie, ik zie

Wat een ander als iets onschuldigs ziet, iets wat met een beetje therapie verholpen kan worden. Is voor mij de aanleiding tot schrikbeelden en schrikacties. Of het aan mij ligt of dat het grondslag heeft wat ik vermoed, zal alleen tijd kunnen uitwijzen. Het is niet aan mij om erover in te zitten.
Het is asn mij om de schrikbeelden de baas te blijven, die uit mijn 'verleden' komen. Het is juist dat verleden dat mij heeft geleerd hoe het soms kan gaan in het leven. Iets onschuldigs kan zich ombuigen tot hel op aarde, want dat is wat er gebeurt wanneer je je kind ziet lijden. Haar ziet inleveren op het leven dat je voor haar had gewenst. Het is niet meer dan een beetje onbakans geweest bij Mirthe dat door sloeg naar alle kanten, behalve de kant van 'ze leefde nog lang en gelukkig'.
Nu zie ik signalen, die mij verontrusten. Ik sta aan de zijlijn en kijk toe. Ik zie, ik zie wat zij niet zien...

rouw (en) arbeid

Ik voel me narrig, onrustig, vervelend. Als ik geen afspraken had staan was ik met alle liefde zo weer mijn bed ingedoken, nadat ik Lars naar school had gestuurd. Het is  de afgelopen weken zo druk geweest met de opening en alle nieuwe ontwikkelingen rondom het bedrijf. Dat de verjaardag van Mirthe op de kalender wel dichterbij kwam, maar voor mijn gevoel er ineens was. Overvallen door het gevoel dat het nog minder klopt dan vorig jaar. Alles voelt zo overweldigend en zo veel, nu ineens weer.
Natuurlijk ben ik trots! En kan ik niet anders zeggen dan dat ik heel veel, in korte tijd heb kunnen bereiken door de hulp van de juiste mensen. Maar dat dat ook even benauwend kan werken en me de vraag op plopt of ik het wel goed doe... pfff.
Op het beste moment vandaag komt Marga binnen, de uitvaartverzorgster van Mirthe. Zoals we van het weekend hadden afgesproken is ze er om 9 uur. Ze vraagt hoe het gaat, waarop ik automatisch zeg 'goed'. Ik haal diep adem en breek. Mirthe's verjaardag is de druppel geweest. Een knuffel, een bakkie 'troost' en een paar zakdoeken verder, kan ik weer lachen. Dit is precies wat ik nodig had. En dit is precies de reden dat ik wederom met Marga in gesprek ben: nazorg voor mijn generatie genoten na verlies van een dierbare.
Er is namelijk een wezenlijk verschil tussen rouwen op mijn leeftijd en rouwen op latere leeftijd. Menigeen van mijn leeftijd heeft nog nooit een rouwproces meegemaakt. Beide ouders leven nog, kinderen kern gezond en het huwelijk zoals tijdens de wittebroodsweken. Geen vuiltje aan de lucht dus. Elk van hen kan voorstellen hoe lelijk het leven voelt in mijn schoenen, maar daar houdt het mee op.
Wanneer je midden in het leven staat, is dit een ingewikkeld proces, waardoor je aan de zijlijn van hetzelfde leven wordt gezet. Je wil er wel weer middenin staan, niets liever dan dat! Je hebt immers niet gevraagd om dit verlies. Het is mooi als dat lukt, maar ergens gaat het knijpen en is het niet meer zoals het was. De maatschappij kan daar anders naar kijken. Die houd misschien even rekening met de omstandigheden, maar dan moet er wel weer iets uit je handen komen. Thuis zitten kan je immers altijd nog? Je bent nog jong en vitaal, dus hup aan het werk. En nog steeds, je wilt niets liever, want dat maakt het leven weer normaal en tastbaar, maar wat nou als het je niet lukt? Ondanks je wil en je inzet? Dan is het dubbel verlies, want je bent niet meer jezelf en ook dat is iets wat je moet gaan onderkennen, tegen wil en dank.  Verlies van jezelf is wel het laatste wat je kan gebruiken. Hoe behoud je jezelf in zo'n situatie? Hoe kan jouw omgeving je helpen, en wat kan je werkgever doen om het proces van terug keer te vergemakkelijken?
Rouwen middenin het werkzame leven is ingewikkeld, maatwerk is noodzakelijk, juist wanneer het niet geboden wordt.

the day after

Het gemis is tergend. Op een dag als gister, de dag van Mirthe, dan is dat rauw en scherper aanwezig! Het klopt niet om haar verjaardag te vieren terwijl ze haar eigen kaarsjes moet uit blazen. Hoe ik het op die dag juist probeer haar leven te vieren, op elke andere dag is dat mogelijk, maar niet op die dag. Dit jaar niet in elk geval. Wat een gemis.
Al hebben we het wel zijdelings gevierd met de terwater lating van 5000 badeendjes, een paar lieve vriendinnen en de burgermeester. Leuk hoor.
Om thuis weer het moeras van de emoties te ervaren. Vervolgens wel te kunnen relativeren dat het leven met Mirthe net zo verdrietig zou zijn (mogelijk nog verdrietiger) omdat ik zou zien wat ze niet meer kon en wat ze nooit zou gaan kunnen. De kloof tussen haar en de rest van de wereld zou groter worden, hoe onterecht zou dat zijn? Hoe moeilijk zou dat zijn om te zien, mijn lieve meisje.
Nu neemt dat mijn verdriet niet weg. Het is een kleine troost dat zij dat niet hoeft mee te maken. Maar wat zou ik haar graag de nageltjes lakken, de haartjes vlechten en haar glitterendste glitterjurk aan doen.

Verjaardag in aantocht

3 jaar geleden werd je 4. Een gevoel dat zei dat we dat maar beter konden vieren alsof het je laatste verjaardag zou zijn. Gezien wat je het jaar daarvoor mee had gemaakt, niet zo'n gekke gedachte. We hadden je voor de dood weg gehaald. Dat voelde ik in elke vezel van mijn lijf. En ondanks de goede berichten na de laatste controle, was elke vezel in mijn leven er niet zeker van dat het gevaar geweken was. Het zullen de moedervezels zijn geweest, die me vertelden te vieren wat er te vieren viel. Geen moment zo kostbaar als het Nu.
Lieve Mirthe, hoe kon ik weten hoe ik zou moeten leren leven? Hoe ik mezelf opnieuw moest uitvinden? Mijn eigen kern vonden, beet pakken uit de leegte omhoog trekken? Want dat is wat ik moest doen, om te kunnen doen wat ik het liefste wilde: Leven.
Leven voor jou, voor je broer, maar vooral voor mezelf met mezelf op de eerste plaats. Het is de enige manier, elke andere zou jouw leven nutteloos, zelfs schadelijk maken. Ja, ik mis je. Ja, ik zie jou in je vriendinnetjes terug, in de dochtertjes van mijn vriendinnen, de meisjes van jouw leeftijd. Ik voel hoe hun handjes voelen als de jouwe, hoe hun knuffels voelen als de jouwe.
Nog 3 nachtjes slapen en jouw 3de verjaardag zonder jou om vast te houden, breekt aan. Weken lang zie ik overal aanplakbiljetten met jouw verjaardag erop. Overal is het feest, overal wordt er wel iets gevierd. Lieve Mirthe ik vier jouw leven elke dag, door wie ik geworden ben sinds wij samen op reis zijn geweest. Maar op jouw verjaardag zullen er 7 badeendjes voor jou door Assen zwemmen. Je zou het prachtig hebbrn gevonden, al die badeendjes!

Een marathon in etappes

wat een week was het! Van tevoren wist ik dat het druk zou gaan worden. Dat het spannend zou zijn en ook wist ik van tevoren dat ik me wel een paar keer zou af vragen wat ik me nu allemaal op de hals had gehaald? Wie zouden er komen? Had ik niet iets vergeten? Gaandeweg de voorbereidingen baar decopenkng merkte ik date en feestje organiseren best onwennig is voor mij. In mijn perfectionisme wil ik meer en beter dan dat misschien daadwerkelijk noodzakelijk is. Dat is mijn valkuil, ik dit geval kijk ik vooruit naar mogelijkheden en die zijn eindeloos. De kunst dus om bij het haalbare te blijven in de tijd die er is. De rest over te leveren aan de omstandigheden, zoals het weer. 

Laat het nou perfect weer te zijn! De partytent zorgde voor schaduw voor het moment dat de deur nog even gesloten was. Eerst een bakje koffie, thee en een candeloni (eetbare kaars, volgend recept van de cateraars). Een praatje met elkaar en zo stond het onder de partytent vol met genodigden. 

Het lont is gespannen voor de deur langs. Het zijn de lonten die op de bodem van de ketel blijven liggen, na het smelten van de 'resten'. Het zijn dan wel voornamelijk de ongebrande kaarsen die een lont nalaten waar ik een dik koord van heb geknoopt en gevlochten om mijn openingshandeling mee te kunnen uitvoeren. Het is nog kleurrijk geworden ook. En de symboliek is natuurlijk dieper dan alleen het signaal van ongebrande kaarsen. Nee, het zijn de vlammen die nooit ontstoken zijn, zoals de toekomstplannen van Mirthe niet geleefd worden, net als van de zovelen waarvoor we een kaarsje aan steken. 

Dan stijgt mijn spanning ook. Ik heb mijn woorden klaar liggen in mijn hart, maar die bonkt zo gard dat ik niet meer weet wat ik allemaal wilde zeggen. Gelukkig is iedereen die hier is bekend met mijn drijfveer en hoef ik weinig uit te leggen. Samen met de ondernemersadviseur van de Drentse Zaak (hij adviseerde me 2 jaar geleden om me in te laten schrijven bij de kvk), knippen we het lont door. De deur gaat open en de oh's en ah's zweven door de lucht. De ruimte is meteen volgestroomd met allen die aanwezig zijn. Hoe mooi is dit? Mijn paradijsje wordt gewaardeerd. 

Voor ik het weet is de middag voorbij. Vol van de indrukken gaan we naar huis, voeten omhoog, het avondeten zijn de left-overs van de catering. De energie ontbreekt om te koken en vol voel ik me toch wel!

Vroeg op bed, terwijl de hele avond de berichten binnenstromen op fb en whatsapp. Wanneer ik midden in de nacht even op mijn telefoon kijk (wat ik anders nooit doe) zie ik een fantastisch bericht, waardoor ik meteen mijn handen weer voel jeuken. Het is maar goed dat de zaak niet meer onder 1 dak met mijn bed verblijft. Anders was de smeltketel meteen aangegaan!

Vrijdag breekt aan. Nog zo'n enerverende dag met een presentatie bij de Drentse Zaak, als succes verhaal. Daar leen ik mij graag voor. De reacties daar zijn ook weer hartverwarmend. Nog even een pitch een klein beetje netwerken en op naar huis, waar mijn fantastische zoon op mij wacht.

Het voelt alsof ik een marathon loop in etappes. Zaterdag de laatste etappe en wat heb ik er zin in ( ook in Pinksteren dit jaar). 

Mijn inzet blijkt ook vandaag weer volop beloond te worden. Met zelfs lieve bezoekers uit Nijmegen en  Geldrop! Maar dat zijn niet de enige verrassingen, ook staat ineens iemand voor mijn neus die ik niet direct kan plaatsen. Al weet ik haar meteen te plaatsen, wanneer ze me op weg helpt: ik heb Mirthe begeleid op school. Ik weet het weer! We hebben elkaar maar 3x gezien, net zo vaak als Mirthe op school is geweest. 

Omringt door vrienden, familie en familie van vrienden, is dit weer een fantastische middag gebleken. Zelfs mocht ik de burgermeester welkom heten en wat een fijne burgermeester we hebben blijkt nog eens dubbel en dwars door zijn woorden op Facebook. 

Het is duidelijk dat ik het na deze week drukker krijg dan ooit! Zoals gezegd ben ik blij met Pinksteren dit jaar. Al is Pinksteren ook gekleurd door herinneringen in het ziekenhuis. Op de tweede pinksterdag verhuisden we 4 jaar geleden van kinderneuroloog naar kinderoncologie. De volgende dag zou de volgende bak ellende beginnen: chemo. Natuurlijk was de datum anders, want op 5 juni dat jaar begon de dag met een wandeling door het ziekenhuis voordat de tweede helft van de chemo zou gaan beginnen. In de hoop dat we dat weekend nog naar huis zouden kunnen gaan, om thuis haar verjaardag te vieren. Ik geloofde er niet in, nadat ons al eerder was beloofd naar huis te kunnen gaan, maar de chemo meer kapot maakte dan ons lief was. We waren overgeleverd aan een ziekte die onvoorspelbaar was. 

Nu voel ik daar de sporen van. Probeer ik te vertrouwen op mijn overgevoelige gevoel voor wat kloppend en passend is in de krachten die ik op het moment heb. Nog steeds een zoektocht in Eem wereld die altijd meer vraagt en meer wil. Ik wil ook meer doen en meer bereiken, maar dan wel op mijn tempo. Deze week heb ik veel geleerd over de ik doe ik aan het worden ben. De ik die ik opnieuw moest uitvinden na een verlies waar geen woorden voor zijn.