Weer zo'n datum. 2 jaar geleden verkeerde ik nog in de overtuiging dat we aan het bouwen waren aan een toekomst. Druk in overleg met de WMO om het huis te verbouwen, aan te passen aan de behoeften van Mirthe op de lange termijn. Blij als ik was met de PEG katheter die Mirthe sinds een paar weken had: ze had haar eigen gezichtje weer terug. Ik had deze avond net in goed gezelschap door gebracht, van 'brutale' wildplukkers. Iets wat mij mateloos interessant leek en zo aansloot op de behoefte die ik had. Daar zou ik deze zomer meer tijd aan willen gaan besteden, wandelend met Mirthe door de omgeving.
De volgende ochtend zouden we nog even naar het UMCG gaan om de PEG te laten zien aan de arts. Hij was er blij mee, het zag er zo goed uit, dat ze met een maand of 2 wel een Mickey button kon krijgen. Dan zou het nog mooier worden, zonder die slang aan de buik. Of er nog een ingreep op de agenda stond waarmee de plaatsing daarvan kon worden gecombineerd? Geen ingreep, wel een narcose voor de MRI, die logischer wijze gewoon in september zou plaats vinden. Immers had ze net vorige weer de laatste gehad. We wachtten alleen nog op de uitslag, die zouden we ook vandaag krijgen, later op de dag, na 12 uur, maar ik wist wel beter inmiddels, dat het op zijn vroegst na 5 uur zou zijn, want eerst hadden ze daar overleg over. Zoals altijd op de dinsdagmiddag.
We verlieten die ochtend vol goede moed het ziekenhuis. In de stille hoop dat we pas in september weer terug zouden komen, nadat we heerlijk vakantie hadden gevierd. Want nog een paar dagen en de zomervakantie zou beginnen.
Slechts enkele minuten na 5 uur werd die goede moed de grond ingeslagen. De hoofdpijn van Mirthe dat weekend was al een teken geweest, wist ik nu. 3 prachtige kanjers van tumoren hadden de beelden getekend die die middag in het team waren besproken. Helaas was het nog niet meteen duidelijk of er nog behandeld kon worden, daar Mirthe's arts in het buitenland zat. We zouden vrijdag meer horen.
Ik wist niet hoe ik het had. Dit was verreweg veel erger dan een jaar eerder. Wel wist ik dat ik wilde behandelen als het kon, dat was voor Mirthe de keuze die haar levenslust eer aan deed. Maar of het mogelijk was???
Tot dit bericht kwam had ik een luik dichtgebarricadeerd in mijn hoofd, waarmee dit scenario ondenkbaar was voor mij, totdat het tegendeel gegeven was. Ik kon het mij niet voorstellen, ik wilde het niet voorstellen, het paste toch niet in het plaatje van wat Mirthe liet zien: ze ging nog steeds vooruit in conditie, in ontwikkeling...hoe?
Ik lag in werkelijkheid al weken overhoop met mijn onderbuikgevoel. Ergens wist ik het. Ergens kon ik mij geen toekomst voorstellen zoals ik zo had gehoopt. Maar toch, door de barricade naar dit scenario kon ik dat gevoel niet toe laten. Hoop doet leven, ook al is het valse hoop.
Vlak daarna werd de toegang ontzegd tot verbouwen op kosten van de WMO. Geen enkele medewerking op het gebied van toegankelijkheid tot alternatieven, een zogeheten 'afwachtend beleid' dat me nu bozer maakt dan toen. Dat er niet verbouwd werd met alle toeters en bellen, was nog tot daar aan toe, maar ze hadden toch mee kunnen denken hoe we het huis Mirthe-proof konden maken? De ruimte beneden was er wel geweest, als we er maar mee geholpen waren om het te zien.
Het is allemaal niet nodig geweest. De tijd was er te kort voor, ondanks de middelen die werden ingezet, gericht op genezing.
En nu, 2 jaar later, is het duidelijk dat dit huis een mooi huis is, ook voor anderen om er een paleisje van te maken. Het is tijd om een nieuw plekje te vinden voor nieuwe dromen, nieuwe toekomst en nieuwe plannen. Ik zie mooie dingen, als ik naar de toekomst kijk. Ik hoop weer op mooie ervaringen en kansen te verwezenlijken, die ik lang niet voor mogelijk had gehouden. Hoop doet immers leven.
donderdag 30 juni 2016
woensdag 29 juni 2016
de ellenlange achtbaan van 38 maanden
De makelaar belt veel deze dagen. De ene bezichtiging is nog niet geweest of de volgende dient zich al aan. Reden genoeg om dan te blijven opruimen, elke keer weer een beetje meer los laten van wat is geweest en niet meer zal worden of nodig is.
Het huis is veranderd en wordt telkens een beetje minder van mij. Hoe nu verder, waarheen, het is de vraag en hangt allemaal samen met de verkoop. Ik adem maar weer diep in en rustig uit.
Een nieuw begin, dat zal het zeker zijn. Op alle vlakken is alles verandert, sinds de diagnose 50 maanden geleden werd uitgesproken. Precies 38 maanden en de achtbaan waar we toen in terecht kwamen is meerdere keren van karakter verandert, maar nooit is die tot stilstand gekomen. Hooguit eens afgeremd om vervolgens op een onverwacht moment weer in volle vaart een volgende looping te nemen, en nog één en nog één.
Nog nooit heb ik zo hard gewerkt in mijn leven, dat ik er inmiddels naar verlang om weer een baan te hebben, zodat ik even op adem kan komen van het leven.
Het huis is veranderd en wordt telkens een beetje minder van mij. Hoe nu verder, waarheen, het is de vraag en hangt allemaal samen met de verkoop. Ik adem maar weer diep in en rustig uit.
Een nieuw begin, dat zal het zeker zijn. Op alle vlakken is alles verandert, sinds de diagnose 50 maanden geleden werd uitgesproken. Precies 38 maanden en de achtbaan waar we toen in terecht kwamen is meerdere keren van karakter verandert, maar nooit is die tot stilstand gekomen. Hooguit eens afgeremd om vervolgens op een onverwacht moment weer in volle vaart een volgende looping te nemen, en nog één en nog één.
Nog nooit heb ik zo hard gewerkt in mijn leven, dat ik er inmiddels naar verlang om weer een baan te hebben, zodat ik even op adem kan komen van het leven.
maandag 27 juni 2016
Op weg naar definitief verleden tijd
Er wordt echt gewerkt aan een difinitief verleden tijd. Afsluiten van een tijdperk, een nieuw begin. Alweer. Een andere manier, maar wel alweer. En ook nu zijn er anderen voor nodig. Zijn er professionals nodig om dit in de juiste banen te leiden. Zijn er gegadigden nodig om te kunnen zien wat wij destijds zagen, 12 jaar geleden. Toen we dit plekje vonden, om te maken wat een thuis zou moeten zijn. Er is veel aan gedaan met hulp van velen om het oude, gedateerde huisje een nieuwe look te geven. Die transformatie is ver gevorderd, al is het duidelijk dat de volgende die verliefd wordt op dit plekje, nog genoeg ruimte heeft om een eigen twist te geven aan dit huisje.
Het bord in de tuin zegt dat het tijd is voor die nieuwe mensen om met frisse zin, te maken wat ik hier had willen krijgen. Het leven kwam er tussen door, met wendingen, onvoorzien in de hypothecaire verbinding die hier ligt.
Tijd om los te laten van dromen die voorbij zijn gegaan, als een glimp vervagen in een schemering die te donker is om met het blote oog de details te kunnen zien. Hier werden dromen geboren, werkelijkheid. En hier stierven ook de dromen die als een belofte zijn gebleven, letterlijk gestorven aan de voet van het leven. Onomkeerbaar, als een difinitief verleden tijd.
Het bord in de tuin zegt dat het tijd is voor die nieuwe mensen om met frisse zin, te maken wat ik hier had willen krijgen. Het leven kwam er tussen door, met wendingen, onvoorzien in de hypothecaire verbinding die hier ligt.
Tijd om los te laten van dromen die voorbij zijn gegaan, als een glimp vervagen in een schemering die te donker is om met het blote oog de details te kunnen zien. Hier werden dromen geboren, werkelijkheid. En hier stierven ook de dromen die als een belofte zijn gebleven, letterlijk gestorven aan de voet van het leven. Onomkeerbaar, als een difinitief verleden tijd.
zaterdag 25 juni 2016
freedom
Freedom is just another word for nothing left to loose.
-Janis Joplin-
Hoewel dit heel romantisch klinkt, zeker als je het plaatje ziet waarbij ik deze uitspraak las (een slapende vrouw, met een tevreden glimlach op haar gezicht). De werkelijkheid voelt een tikkeltje anders. Beangstigend zelfs. Misschien omdat er toch nog iets is dat de moeite waard is, dat nog niet verloren is. Ondanks alles dat me de laatste tijd is ontnomen, overkomen of actief door mij is los gelaten.
De balans wordt voor de zoveelste keer opgemaakt. Niet alleen wat er in matriele zin de moeite waard is, maar ook in overtuigingen, waardes, normen, dat soort overwegingen spelen allemaal een rol. Wie ben ik nog? Wie verkies ik te zijn? Wat heeft waarde, blijvend en wat heeft een nieuwe blik nodig, een nieuwe point of view.
Er zijn nieuwe dingen, vaardigheden of competenties (zoals dat zo mooi heet), nodig die ik tot nu op de lange baan schoof. Maar het voordeel van 'nothing left to loose' is dat het alleen maar beter kan worden. Zonder garanties uiteraard, ook dat is 'freedom', maar dan van verwachtingen en oordelen.
-Janis Joplin-
Hoewel dit heel romantisch klinkt, zeker als je het plaatje ziet waarbij ik deze uitspraak las (een slapende vrouw, met een tevreden glimlach op haar gezicht). De werkelijkheid voelt een tikkeltje anders. Beangstigend zelfs. Misschien omdat er toch nog iets is dat de moeite waard is, dat nog niet verloren is. Ondanks alles dat me de laatste tijd is ontnomen, overkomen of actief door mij is los gelaten.
De balans wordt voor de zoveelste keer opgemaakt. Niet alleen wat er in matriele zin de moeite waard is, maar ook in overtuigingen, waardes, normen, dat soort overwegingen spelen allemaal een rol. Wie ben ik nog? Wie verkies ik te zijn? Wat heeft waarde, blijvend en wat heeft een nieuwe blik nodig, een nieuwe point of view.
Er zijn nieuwe dingen, vaardigheden of competenties (zoals dat zo mooi heet), nodig die ik tot nu op de lange baan schoof. Maar het voordeel van 'nothing left to loose' is dat het alleen maar beter kan worden. Zonder garanties uiteraard, ook dat is 'freedom', maar dan van verwachtingen en oordelen.
vrijdag 24 juni 2016
'Is dit nu later??'
Is Dit Nu Later
De ene werd een voetballer
De ander werd een held
We geloofden in de toekomst
Want de meester had verteld
Jullie kunnen alles worden
Als je maar je huiswerk kent
Maar je moet geduldig wachten
Tot je later groter bent
Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Een diploma vol met leugens
Waarop staat dat je volwassen bent
Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Is dit nu later
We spelen nog verstoppertje
Maar niet meer op het plein
En de meeste zijn geworden
Wat ze toen niet wilde zijn
We zijn allemaal volwassen
Wie niet weg is gezien
En ik zou die hele chaos
Nu toch helder moeten zien
Maar ik zie geen hand voor ogen
En het donker maakt me bang
Mamma, mamma...
Kan het licht aan op de gang
Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Een diploma vol met leugens
Waarop staat dat je de waarheid kent
Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Is dit nu later
- Stef Bos-
Wat kan ik nog zeggen? het leven heeft rare wendingen.
Onvoorspelbaar en niet te leren op school.
Het leven is zelf de grootste leerschool en hangt niet vast aan diploma's of lessen over spelling en rekenen.
Het zijn handige vaardigheden, maar wat je doet mer je ervaringen, maakt dat je succesvol bent of niet.
En ook dat hangt niet samen met functies, is niet door derden te meten.
Hangt niet af van de inkomsten die je genereert.
Maar is slechts een subjectieve ervaring, die alleen ik over mezelf kan zeggen of dat succes is behaalt is.
Ongeacht wat ik heb 'bereikt' in het leven, d.m.v. trainingen, diploma's en dat soort dingen.
We kunnen niet zonder, maar het is niet de graadmeter die we moeten gebruiken om iemand op waarde te schatten,
allerminst onszelf. Zouden we dat ooit allemaal gaan begrijpen? Dat we het succes in onszelf moeten meten en
niet in de wereld om ons heen? Is het nu logisch waarom ik het altijd een vreemde vraag vond: wat wil je 'later'
worden? Ik leef nu, niet later, nu is al omvangrijk genoeg.
r
dinsdag 21 juni 2016
de gevoelige plaat
Argeloos wordt de vraag gesteld, tussen het klikken van 2 foto's. 'Woon je hier alleen met je dochtertje?'
....met mijn zoon, verbeter ik haar.
Ze kijkt me iets verward aan. O, zegt ze, ik zag daar net die foto...
Dat is mijn overleden dochtertje.
Nu is ze duidelijk geschrokken. Sorry, o als ik dat had geweten, had ik het niet gevraagd.
Inmiddels zijn bij in de waterlanders gearriveerd. Die zitten me toch al hoog deze dagen. Dus is er niet veel voor nodig om de kraan weer open te krijgen.
Ze stopt met haar werk en zegt nogmaals sorry.
Ik vertellen dat ik dit weekend alle foto's al heb weg gehaald, voor vandaag en misschien wel voor de komende weken of maanden. Alleen dit canvas had ik nog laten staan tot even daarvoor. Het zal als eerste weer terug worden gezet zodat zij klaar is. Natuurlijk vraagt ze wat er is gebeurd en in een kleine 3 minuten vertel ik de beknopte versie. Hersentumor- eerste behandeling sloe gaan- half jaar 'schoon' - tweede behandeling sloeg niet aan: overleden. In September is het pas 2 jaar geleden.
O, dat is nog maar heel kort! Precies, dat is de enige juiste reactie.
We kletsen nog wat verder, over haar ervaringen met de dood en over hoe ongelofelijk het is dat een jong lichaampje al zo ziek kan worden. Over mijn groter wordende besef wat het eigenlijk is dat ons is overkomen. Over herinneringen mee nemen en los laten van alles wat de herinnering herbergt. Maar ook dat low laten van het ene een kans biedt voor het nieuwe. Ik verzeker haar dat ik er zeker zo in sta, maar dat dat niet zonder meer zonder tranen gaat. Nee, dat snapt ze wel.
Even later klikt ze er weer op los. Hier en daar verschuiven we spullen en maken ruimte voor het mooie plaatje. Voor ik het weet, staat het hele huis op de gevoelige plaat. Nemen we afscheid. Weer een stap gezet.
....met mijn zoon, verbeter ik haar.
Ze kijkt me iets verward aan. O, zegt ze, ik zag daar net die foto...
Dat is mijn overleden dochtertje.
Nu is ze duidelijk geschrokken. Sorry, o als ik dat had geweten, had ik het niet gevraagd.
Inmiddels zijn bij in de waterlanders gearriveerd. Die zitten me toch al hoog deze dagen. Dus is er niet veel voor nodig om de kraan weer open te krijgen.
Ze stopt met haar werk en zegt nogmaals sorry.
Ik vertellen dat ik dit weekend alle foto's al heb weg gehaald, voor vandaag en misschien wel voor de komende weken of maanden. Alleen dit canvas had ik nog laten staan tot even daarvoor. Het zal als eerste weer terug worden gezet zodat zij klaar is. Natuurlijk vraagt ze wat er is gebeurd en in een kleine 3 minuten vertel ik de beknopte versie. Hersentumor- eerste behandeling sloe gaan- half jaar 'schoon' - tweede behandeling sloeg niet aan: overleden. In September is het pas 2 jaar geleden.
O, dat is nog maar heel kort! Precies, dat is de enige juiste reactie.
We kletsen nog wat verder, over haar ervaringen met de dood en over hoe ongelofelijk het is dat een jong lichaampje al zo ziek kan worden. Over mijn groter wordende besef wat het eigenlijk is dat ons is overkomen. Over herinneringen mee nemen en los laten van alles wat de herinnering herbergt. Maar ook dat low laten van het ene een kans biedt voor het nieuwe. Ik verzeker haar dat ik er zeker zo in sta, maar dat dat niet zonder meer zonder tranen gaat. Nee, dat snapt ze wel.
Even later klikt ze er weer op los. Hier en daar verschuiven we spullen en maken ruimte voor het mooie plaatje. Voor ik het weet, staat het hele huis op de gevoelige plaat. Nemen we afscheid. Weer een stap gezet.
zondag 19 juni 2016
op gevoel
Stappen worden gezet. Richting een nieuwe plek. Hoewel ik geen idee heb, waar ik op kan varen, wat tijd betreft, vertrouw ik maar weer op dat gevoel. Dat gevoel dat me feilloos liet weten hoe het met Mirthe ging, dat gevoel is er nog steeds. Daar zit geen logica in en geen gedachte die het kan sturen, want dat gevoel plopt elke keer weer naar boven, dus doe ik maar wat mij het beste gevoel geeft.
Het resultaat is, dat ik vanavond toch weer sondevlekken stond af te poetsen. Wist ik veel dat die nog aanwezig waren op meubilair dat nu bijna 2 jaar nutteloos niks staat te doen. Behalve dan mij de herinnering te bieden van wat was en nooit meer is. Al tijden hikte ik aan tegen het moment en zo ineens was er deze week de moed om de accuboor te pakken en het bedje uit elkaar te schroeven, dat mijn broer maakte, toen de ledikant te klein werd, vlak voor Mirthe's eerste behandeling was afgerond. Hij maakte een peuterbed in dezelfde stijl als het ledikant, en dus ook met hekken aan de zij kant, want Mirthe zou zo uit bed kunnen rollen, zonder de reflex te hebben om zichzelf op te vangen.
Nu komende week de foto's worden gemaakt van het huis, is het handig om op te ruimen wat toch niet zal mee verhuizen. Geen idee op wat voor woning we aanspraak kunnen maken, dus hou ik rekening met het minimale aan ruimte. Alles wat niet 'nuttig' is, als in regelmatig gebruik, gaat door naar een nieuwe eigenaar. En dat is van alles, ook mijn eigen knuffels hebben het moeten ontgelden, maar er is nog meer dat niet door de selectie komt van regelmatig gebruik. Vele boeken zijn al geschrapt en nog velen volgen. En dus ook het bedje van Mirthe. Even op marktplaats en een kwartier later kwam de volgende eigenaar al voorrijden, bye bye bedje. Voor die tijd dus de sondevlekken eraf gepoetst.
Het gevoel is dubbel. Het is weer los laten, van veel meer dan alleen de spullen. Wat blijft is de herinnering, maar een weg terug is er niet. Die was er al niet, geen illusies op dat gebied. De dood is immers onomkeerbaar. Ook dat plopt geregeld op in het leven van alle dag. Mocht iemand de illusie hebben dat dat niet zo is, omdat het ogenschijnlijk goed gaat, meestal gaat het goed, maar ik ben nooit zonder verdriet, ook al is er vaak vreugde (of op zijn minst plezier). Ook dat is een illusie, dat het 1 vervangen kan worden door het ander. Het 1 kan goed samen gaan met het ander, heel goed zelfs. Al kan het 1 de overhand hebben over het ander.
Zo kan loslaten samen gaan met vasthouden. Al laat ik momenteel veel los, ik hou de herinneringen vast. Ik zie Mirthe nog in dat bedje liggen, nog hoe blij ze was elke keer als we uit het ziekenhuis kwamen dat ze háár bedje weer zag. Hoe ze lekker tegen de spijlen aan kroop en zich innestelde met al haar knuffels die ze maar kon verzamelen. Bye bye, mama, ik houwt van jouw.
Het resultaat is, dat ik vanavond toch weer sondevlekken stond af te poetsen. Wist ik veel dat die nog aanwezig waren op meubilair dat nu bijna 2 jaar nutteloos niks staat te doen. Behalve dan mij de herinnering te bieden van wat was en nooit meer is. Al tijden hikte ik aan tegen het moment en zo ineens was er deze week de moed om de accuboor te pakken en het bedje uit elkaar te schroeven, dat mijn broer maakte, toen de ledikant te klein werd, vlak voor Mirthe's eerste behandeling was afgerond. Hij maakte een peuterbed in dezelfde stijl als het ledikant, en dus ook met hekken aan de zij kant, want Mirthe zou zo uit bed kunnen rollen, zonder de reflex te hebben om zichzelf op te vangen.
Nu komende week de foto's worden gemaakt van het huis, is het handig om op te ruimen wat toch niet zal mee verhuizen. Geen idee op wat voor woning we aanspraak kunnen maken, dus hou ik rekening met het minimale aan ruimte. Alles wat niet 'nuttig' is, als in regelmatig gebruik, gaat door naar een nieuwe eigenaar. En dat is van alles, ook mijn eigen knuffels hebben het moeten ontgelden, maar er is nog meer dat niet door de selectie komt van regelmatig gebruik. Vele boeken zijn al geschrapt en nog velen volgen. En dus ook het bedje van Mirthe. Even op marktplaats en een kwartier later kwam de volgende eigenaar al voorrijden, bye bye bedje. Voor die tijd dus de sondevlekken eraf gepoetst.
Het gevoel is dubbel. Het is weer los laten, van veel meer dan alleen de spullen. Wat blijft is de herinnering, maar een weg terug is er niet. Die was er al niet, geen illusies op dat gebied. De dood is immers onomkeerbaar. Ook dat plopt geregeld op in het leven van alle dag. Mocht iemand de illusie hebben dat dat niet zo is, omdat het ogenschijnlijk goed gaat, meestal gaat het goed, maar ik ben nooit zonder verdriet, ook al is er vaak vreugde (of op zijn minst plezier). Ook dat is een illusie, dat het 1 vervangen kan worden door het ander. Het 1 kan goed samen gaan met het ander, heel goed zelfs. Al kan het 1 de overhand hebben over het ander.
Zo kan loslaten samen gaan met vasthouden. Al laat ik momenteel veel los, ik hou de herinneringen vast. Ik zie Mirthe nog in dat bedje liggen, nog hoe blij ze was elke keer als we uit het ziekenhuis kwamen dat ze háár bedje weer zag. Hoe ze lekker tegen de spijlen aan kroop en zich innestelde met al haar knuffels die ze maar kon verzamelen. Bye bye, mama, ik houwt van jouw.
donderdag 16 juni 2016
Ooit
Ooit...
Dan..
Als..
Zodra..
Misschien..
Eens..
Ooit..
Ooit is niet nu
Ooit is pas later
Ooit is ver weg
Ooit is twijfel
Ooit is uitstel
Ooit is verzet
Ineens is ooit nu
of nooit
Dan wordt nu
Als wordt wanneer
Zodra wordt nu
Misschien wordt zeker
Eens wordt nu
Ooit is nu
of wordt nooit geweest
Zeggen dat ooit iets gaat gebeuren of dat je ooit iets wilt, is zeggen dat je iets wenst maar nu niets aan doet. Zeggen dat je iets gaat doen, is niets als er niet ooit wat mee gedaan gaat worden. Maar wat doe je als je denkt dat er iets moet worden gedaan, maar je twijfelt of jij dat moet doen? Maar keer op keer krijg je dezelfde reactie, ongeacht met wie je het bespreekt. Bekenden of vreemden zeggen allemaal hetzelfde. Mijn ooit is nu en daar is geen twijfel over mogelijk. Al zou ik het soms als later en ver weg, willen bestempelen, met de nodige uitstel en een beetje verzet. Wie ben ik? en hoe sta ik in verhouding tot het grote geheel? Misschien te veel gevraagd, maar waarom zou ik? Een paar vragen die me al tijden bezig houden, waarom zou ik? voor een ander of voor mezelf? Ik had beloofd voor mezelf te leven, mezelf op de eerste plaats te zetten, te doen wat ik wil, waar ik voldoening uit haal. Waarom dit? De antwoorden zijn er niet, ik weet alleen dat ik geen rust heb als ik het niet op zijn minst ga proberen.
En zo is ooit, nu dus ook een poging wagen.
Dan..
Als..
Zodra..
Misschien..
Eens..
Ooit..
Ooit is niet nu
Ooit is pas later
Ooit is ver weg
Ooit is twijfel
Ooit is uitstel
Ooit is verzet
Ineens is ooit nu
of nooit
Dan wordt nu
Als wordt wanneer
Zodra wordt nu
Misschien wordt zeker
Eens wordt nu
Ooit is nu
of wordt nooit geweest
Zeggen dat ooit iets gaat gebeuren of dat je ooit iets wilt, is zeggen dat je iets wenst maar nu niets aan doet. Zeggen dat je iets gaat doen, is niets als er niet ooit wat mee gedaan gaat worden. Maar wat doe je als je denkt dat er iets moet worden gedaan, maar je twijfelt of jij dat moet doen? Maar keer op keer krijg je dezelfde reactie, ongeacht met wie je het bespreekt. Bekenden of vreemden zeggen allemaal hetzelfde. Mijn ooit is nu en daar is geen twijfel over mogelijk. Al zou ik het soms als later en ver weg, willen bestempelen, met de nodige uitstel en een beetje verzet. Wie ben ik? en hoe sta ik in verhouding tot het grote geheel? Misschien te veel gevraagd, maar waarom zou ik? Een paar vragen die me al tijden bezig houden, waarom zou ik? voor een ander of voor mezelf? Ik had beloofd voor mezelf te leven, mezelf op de eerste plaats te zetten, te doen wat ik wil, waar ik voldoening uit haal. Waarom dit? De antwoorden zijn er niet, ik weet alleen dat ik geen rust heb als ik het niet op zijn minst ga proberen.
En zo is ooit, nu dus ook een poging wagen.
maandag 13 juni 2016
Binnenstaanders
Ontheemd
Mijn kind
mijn trots verliezen
Wie kan mijn afgrond peilen
wie mijn verdriet meten
wie kan het zich voorstellen
Zeg maar
dat je niet wilt
dat je niet kunt
dat je niet durft
Zeg maar niets meer
spreek maar met je ogen
spreek maar met je aandacht
spreek maar met je trouw
Mijn kind
dat me vader
dat me moeder
liet worden
Mijn kind
dat mijn ouders grootouders
liet worden
Mijn kind
de broer of zus van
verliezen aan de dood
Dat maakt me stateloos
ontheemt me
maakt me vreemdeling in eigen land
Ik moet wegtrekken uit wat was
Ik word een ander
Ik trek een ander land in
Niet buitenstaanders
maar binnenstaanders verstaan 't
-Marinus van den Berg- (In het teken van leven)
Zo voelt het leven dat verandert is. Het andere land waar in ik leef, waar ik niet altijd de schakeling kan vinden, naar het gewone leven. Mijn land bevind zich in dat zelfde land waarin ik heb geleefd, maar ik zie alles anders dan dat het ooit is geweest. Gelukkig zijn er de binnenstaanders die weten wat ik voel, helaas ondervonden op een soort gelijke manier. Het is het antwoord op de vraag waar ik gister mogelijk niet door slapen kon, al heb ik heerlijk geslapen, dus dat kwam niet helemaal uit.
Mijn kind
mijn trots verliezen
Wie kan mijn afgrond peilen
wie mijn verdriet meten
wie kan het zich voorstellen
Zeg maar
dat je niet wilt
dat je niet kunt
dat je niet durft
Zeg maar niets meer
spreek maar met je ogen
spreek maar met je aandacht
spreek maar met je trouw
Mijn kind
dat me vader
dat me moeder
liet worden
Mijn kind
dat mijn ouders grootouders
liet worden
Mijn kind
de broer of zus van
verliezen aan de dood
Dat maakt me stateloos
ontheemt me
maakt me vreemdeling in eigen land
Ik moet wegtrekken uit wat was
Ik word een ander
Ik trek een ander land in
Niet buitenstaanders
maar binnenstaanders verstaan 't
-Marinus van den Berg- (In het teken van leven)
Zo voelt het leven dat verandert is. Het andere land waar in ik leef, waar ik niet altijd de schakeling kan vinden, naar het gewone leven. Mijn land bevind zich in dat zelfde land waarin ik heb geleefd, maar ik zie alles anders dan dat het ooit is geweest. Gelukkig zijn er de binnenstaanders die weten wat ik voel, helaas ondervonden op een soort gelijke manier. Het is het antwoord op de vraag waar ik gister mogelijk niet door slapen kon, al heb ik heerlijk geslapen, dus dat kwam niet helemaal uit.
vrijdag 10 juni 2016
dubbelzinnig vieren van het leven
Vandaag vraag ik mij af, hoe ik vorig jaar deze dag kon vieren? Het is alsof het de eerste keer is, zo vreemd als het voelt. Zo overvalt het me eigenlijk nu ineens. Terwijl deze datum mij natuurlijk in het hart gegraveerd staat, dus had ik het misschien wel aan kunnen zien komen. Of wilde ik dat juist niet? Wilde ik het juist maar op me af laten komen?
Missen doe ik Mirthe elke dag en toch is ze er altijd. Ze vervult mij en mijn leven op een andere manier. Daar twijfel ik niet aan. Ze viert haar feestje en is denk ik onwijs trots op haar broer. Zo voor de neus weg vertelt hij in de klas dat hij zin heeft in vrijdag, wanneer de datum 10 juni op het bord wordt geschreven. Op de vraag waarom dat is? Reageert hij dat hij dan taart gaat eten, want zijn zusje is jarig. In kant en klaar gesneden stukken, als of het 'doodnormaal' is. Voor mij is het dat en zo is het dus voor Lars ook. Al is er natuurlijk wel een verschil, voor hem is dit misschien ook normaal, omdat hij dit nu eenmaal mee maakt. Voor mij voelt het als vanzelfsprekend om haar leven te vieren, maar voel ik ook de tegenstrijdigheid dat het niet klopt. En dat het leven vieren van iemand die je duizendvoudigmaal veel meer hier had willen hebben in je armen, een ongewone en moeilijke opgave is.
De rest van de week bereidt Lars zich voor op deze dag. Het perkje bij Mirthe's boom, op het schoolplein, maakt hij vrij van onkruid. Dat vertelt hij bij thuiskomst apetrots. Ik beloof hem er de volgende dag naar te gaan kijken. En dat helpt hij mij herinneren, zeker weten! Hij ziet dat hij wat gemist heeft en trekt dat snel ook nog uit.
Wanneer ik hem woensdag, na school, vraag of hij in de klas nog wat wil doen voor Mirthe, zegt hij dat hij dat inderdaad wil. En wat mag dat wel zijn? Nou, misschien kan mama weer zelf cakejes maken?? O, natuurlijk. Wat bijzonder dat hij toch wil trakteren.
Donderdag besef ik mij wat ik mij op de hals heb gehaald. Niet alleen doordat de klas uit 30 kinderen bestaat, maar ook dat ik het de school binnen moet zien te krijgen, het liefst zonder gefeliciteerd te worden. Ik weet dat dat geen makkelijk doel is.
Het is echter niet zo dat ik het vervelend vind om gefeliciteerd te worden, maar dan wel met mijn dochter en niet met mijn zoon. De verwarring wordt al duidelijk nog voor de cakejes klaar zijn. Vriendje van Lars wordt gehaald donderdag, na het spelen (en fanatiek helpen met de cakejes). Per ongeluk trekt de ouder de conclusie dat Lars misschien jarig is? Ik schiet vol. Was het maar zo simpel, maar dat is niets meer. Ook het 'onzichtbare' kind wordt geëerd en gevierd om haar leven, te kort misschien, maar rijk en groots juist daardoor misschien.
Vanochtend pak ik het tactisch aan en spoor Lars aan om zich eerder klaar te maken voor school, zodat we niet in de drukte het schoolplein over hoeven te gaan en hopelijk ongemakkelijke momenten voorkomen. Het zit mee, ook de zijdeur is open en dat scheelt een omweg.
Juf vertelt dat Lars woensdag op school al had gezegd dat hij ging trakteren. Kijk en dan moet ik toch zo lachen om dat mannetje, want ik dacht dat hij op het idee kwam toen ik hem er naar vroeg. Niets is minder waar, hij had het al bedacht, voor ik het wist. Maar goed dat we op één lijn terecht zijn gekomen :)
De juf vertelt me ook dat ze hebben afgesproken dat ze om 10 voor 10 met de klas naar Mirthe's boom gaan. Dan zal de langste meester van de school assisteren bij de cadeautjes te plaatsen in de boom, die er namens de school en namens Lars zijn gekocht. Hoe mooi is dat? Weer ben ik blij met de lieve en aandachtige mensen om Lars heen, dat er ruimte wordt gegeven aan zijn leven. Hoe belangrijk zullen dit soort momenten voor hem zijn? Ik denk onbetaalbaar en wat heeft het eigenlijk gekost: een beetje tijd, een beetje aandacht en een beetje (bege)leiding. Dank je wel lieve Juf!
Missen doe ik Mirthe elke dag en toch is ze er altijd. Ze vervult mij en mijn leven op een andere manier. Daar twijfel ik niet aan. Ze viert haar feestje en is denk ik onwijs trots op haar broer. Zo voor de neus weg vertelt hij in de klas dat hij zin heeft in vrijdag, wanneer de datum 10 juni op het bord wordt geschreven. Op de vraag waarom dat is? Reageert hij dat hij dan taart gaat eten, want zijn zusje is jarig. In kant en klaar gesneden stukken, als of het 'doodnormaal' is. Voor mij is het dat en zo is het dus voor Lars ook. Al is er natuurlijk wel een verschil, voor hem is dit misschien ook normaal, omdat hij dit nu eenmaal mee maakt. Voor mij voelt het als vanzelfsprekend om haar leven te vieren, maar voel ik ook de tegenstrijdigheid dat het niet klopt. En dat het leven vieren van iemand die je duizendvoudigmaal veel meer hier had willen hebben in je armen, een ongewone en moeilijke opgave is.
De rest van de week bereidt Lars zich voor op deze dag. Het perkje bij Mirthe's boom, op het schoolplein, maakt hij vrij van onkruid. Dat vertelt hij bij thuiskomst apetrots. Ik beloof hem er de volgende dag naar te gaan kijken. En dat helpt hij mij herinneren, zeker weten! Hij ziet dat hij wat gemist heeft en trekt dat snel ook nog uit.
Wanneer ik hem woensdag, na school, vraag of hij in de klas nog wat wil doen voor Mirthe, zegt hij dat hij dat inderdaad wil. En wat mag dat wel zijn? Nou, misschien kan mama weer zelf cakejes maken?? O, natuurlijk. Wat bijzonder dat hij toch wil trakteren.
Donderdag besef ik mij wat ik mij op de hals heb gehaald. Niet alleen doordat de klas uit 30 kinderen bestaat, maar ook dat ik het de school binnen moet zien te krijgen, het liefst zonder gefeliciteerd te worden. Ik weet dat dat geen makkelijk doel is.
Het is echter niet zo dat ik het vervelend vind om gefeliciteerd te worden, maar dan wel met mijn dochter en niet met mijn zoon. De verwarring wordt al duidelijk nog voor de cakejes klaar zijn. Vriendje van Lars wordt gehaald donderdag, na het spelen (en fanatiek helpen met de cakejes). Per ongeluk trekt de ouder de conclusie dat Lars misschien jarig is? Ik schiet vol. Was het maar zo simpel, maar dat is niets meer. Ook het 'onzichtbare' kind wordt geëerd en gevierd om haar leven, te kort misschien, maar rijk en groots juist daardoor misschien.
Vanochtend pak ik het tactisch aan en spoor Lars aan om zich eerder klaar te maken voor school, zodat we niet in de drukte het schoolplein over hoeven te gaan en hopelijk ongemakkelijke momenten voorkomen. Het zit mee, ook de zijdeur is open en dat scheelt een omweg.
Juf vertelt dat Lars woensdag op school al had gezegd dat hij ging trakteren. Kijk en dan moet ik toch zo lachen om dat mannetje, want ik dacht dat hij op het idee kwam toen ik hem er naar vroeg. Niets is minder waar, hij had het al bedacht, voor ik het wist. Maar goed dat we op één lijn terecht zijn gekomen :)
De juf vertelt me ook dat ze hebben afgesproken dat ze om 10 voor 10 met de klas naar Mirthe's boom gaan. Dan zal de langste meester van de school assisteren bij de cadeautjes te plaatsen in de boom, die er namens de school en namens Lars zijn gekocht. Hoe mooi is dat? Weer ben ik blij met de lieve en aandachtige mensen om Lars heen, dat er ruimte wordt gegeven aan zijn leven. Hoe belangrijk zullen dit soort momenten voor hem zijn? Ik denk onbetaalbaar en wat heeft het eigenlijk gekost: een beetje tijd, een beetje aandacht en een beetje (bege)leiding. Dank je wel lieve Juf!
donderdag 9 juni 2016
mini kinder feestje...
Zo ineens lijkt het vanmiddag een mini-kinderfeestje. Hoe dat kwam? Ik vroeg Lars of hij op school nog iets wilde doen met Mirthe's verjaardag. Hij had het perkje bij haar boom al onkruidvrij gemaakt deze week. Daar was hij heel trots op!
Maar op de dag zelf wilde hij wel trakteren, eigenlijk. Of we niet zelf cakejes konden maken, maar hij wilde ook spelen. Allemaal goed en aardig, maar als de cakejes gemaakt worden, Dan wel met hulp van Lars. En zo regelde hij 2 fantastische helpers, die meer deden dan hijzelf. En leek het net een mini kinder feestje. Wat zou zijn zusje hier an hebben genoten!
De laatste keer dat ik cakejes maakte voor een traktatie, was het voor Lars' 7de verjaardag en was het Mirthe die mee hielp. Dat kon toen nog net even voor zij weer voor de hogedoses chemo voor onbepaalde tijd in op name zou zitten.
Wat een contrast. Wat wordt ze gemist.
Maar op de dag zelf wilde hij wel trakteren, eigenlijk. Of we niet zelf cakejes konden maken, maar hij wilde ook spelen. Allemaal goed en aardig, maar als de cakejes gemaakt worden, Dan wel met hulp van Lars. En zo regelde hij 2 fantastische helpers, die meer deden dan hijzelf. En leek het net een mini kinder feestje. Wat zou zijn zusje hier an hebben genoten!
De laatste keer dat ik cakejes maakte voor een traktatie, was het voor Lars' 7de verjaardag en was het Mirthe die mee hielp. Dat kon toen nog net even voor zij weer voor de hogedoses chemo voor onbepaalde tijd in op name zou zitten.
Wat een contrast. Wat wordt ze gemist.
6 jaar geleden
Ergens wil ik niet eindeloos terug kijken, maar toch ontkom ik er nog niet aan, om vandaag terug te kijken op die kenmerkende dag 6 jaar geleden.
6 jaar geleden, Lars ging voor het eerst kennismaken op school. In de vakantie zou hij 4 worden en dan meteen met de eerste schooldag van het jaar naar groep 1 gaan. Vreselijk vond ik dat. Zo groot als ik hem soms al vond, zo klein werd hij in het beeld als klein mannetje tussen die grote groep kinderen. Ik zou zo graag alles voor hem doen om dat school gaan, een plezierige gebeurtenis te laten worden. Maar met mijn herinneringen, zag ik het niet anders voor me dan dat hij met tegenzin naar school zou gaan. Ik kon het mij niet anders voor stellen. De bescherming van de kinderopvang viel weg, het kleine groepje van hooguit 10 kinderen, werd ineens gestart met 18 en zou in de loop van het jaar vol lopen naar hooguit 30. O, o, o, als hij zich maar staande kon houden.
Ondertussen was het dus 9 juni en was de uitgerekende dag van 30 mei ruimschoots verstreken. Zo langzamerhand was ik bang dat ik een kind droeg, dat niet wilde komen. Maar ik had haar toch ook al wel gezegd dat ze óf op tijd moest komen (zodat ik mee kon met de wendag van Lars, vandaag) óf ze moest wachten tot de wendag voorbij was. En zo geschiedde, terwijl ik de hele ochtend zat te huilen van alle gierende emoties, aangesterkt door de hormonen, had Lars het opperste best gehad. Hij was niet uitbundig, dat niet, dat is niet zijn aard. Nee, hij had het allemaal een beetje aangekeken, hoe dat ging met die andere kinderen. Zo kon hij daar mooi nog even 2 maanden de tijd voor nemen om dit spektakel om te zetten naar een dagelijkse gebeurtenis. En ook zijn moeder had daar nog even wat tijd voor nodig. Maar eerst dat andere, dat zijn moeder ook plek moest geven. Hoe kon er in haar hart plek zijn voor 2 zulke prachtige kinderen. Ik dacht dat ik alles nodig had voor Lars. Snel zou ik erachter komen dat het zo niet werkt. Een moederhart is zo flexibel als het maar kan.
De middag ging voorbij, na een rustige maaltijd, ging Lars op bed. De volgende dag ging hij gewoon naar de crèche, zoals dat ook buiten mijn verlof om ging. Dus op tijd na zo'n intensieve dag, op bed. Ik ging in bad, voor ik op bed ging. Ik vroeg me al dagen af, hoe een bevalling op gang komt, als het vanzelf gaat. Bij Lars werd ik plotsklaps ingeleid, omdat ik na een rustige nachtje in het ziekenhuis niet een lagere bloeddruk had, dan de dag ervoor. Die hormonenstorm kende ik dus, maar de natuurlijke variant..? geen idee.
Deze avond leerde ik, dat ik al heel goed afspraken kon maken met ongeboren dochtertje. In bad begonnen de harde buiken te komen. Elke 20 minuten en zo ging ik naar bed. Ik lichtte haar vader in en we besloten maar te proberen te slapen, maar dat kon ik niet meer, van de spanning die mij dit opleverde. Rond middernacht ging ik naar beneden, belde voor de zekerheid mijn moeder, die toch ook aanraadde om de verloskundige te bellen, ook al was de actie nog niet op de gestelde 5 minuten. De verloskundige was dan ook niet geheel gecharmeerd, maar hoorde mij aan en gaf aan toch maar weer te gaan bellen als de weeën sneller kwamen. En misschien goed om weer in bad te gaan, voor de ontspanning en zo de weeën te bespoedigen.
Voor de broodnodige variatie ging de tv aan, het was de verkiezingsuitslag die tot in de treuren werd verkondigd en van alle kanten werd belicht, want Nederland was immers naar de stembussen gegaan, die woensdag.
Rond 4 uur kwam toch de verloskundige langs. Zij was net op pad voor een andere bevalling en wilde graag weten hoe het ons verging, om zo in te kunnen schatten of ze misschien haar collega moest in lichten, met 2 bevallingen tegelijk.
Het leek er nog niet op dat deze weeën genoeg deden. Dit kon nog wel even duren, zo bleek ook bij het lichamelijk onderzoek. Pff, dat viel tegen, maar ja ik voelde me nog niet zoals bij de bevalling van Lars en kon nog prima een gesprek voeren.
Mijn moeder was er ook en zodra Lars wakker was en de crèche open, bracht zij hem daarheen. Goede planning, zo gezegd.
De verloskundige kwam nogmaals, ditmaal met een leerling. Of het goed was dat zij erbij was, natuurlijk, ze moet het ergens leren. Toen al werd er van Mirthe veel geleerd...
Na weer een paar uur, kwamen ze weer en toen leek er wat gang in te zitten. De tijd verstreek en buiten bleek het prachtig weer te zijn, wat ik niet mee kreeg, want de gordijnen zaten dicht. Ik had immers ook wat anders aan mijn hoofd...lijf...
En toen ging het snel, sneller dan mijn lijf wou, maar het moest want Mirthe had het moeilijk. Ik maakte mij geen zorgen, gek genoeg. Ik vond het allang best dat de vliezen geholpen werden om te breken en dat zo doende de weeën nog heftiger werden. Binnen no time was Mirthe er, in al haar perfectie, 12.10 uur. De deurbel ging, de kraamverzorgster had er niet tegen kunnen rijden.
De ambulance werd gebeld. Alles op een rustig tempo, geen reden voor paniek. Mirthe deed het perfect. De eerste nacht brachten we door in het ziekenhuis, na alsnog een ruggenprik en een bezoek aan de OK, leek het iedereen wijs dat moeder en dochter een nachtje bleven met alle verzorging binnen handbereik.
6 jaar is maar heel kort, eigenlijk. En daarom is het besef dat er in die tijd zoveel is veranderd en zoveel is gebeurt, amper te bevatten. Gek om te zien hoe het begin van Mirthe's leven, ook in haar einde werd weerspiegeld. Thuis geboren, toch een eerste nachtje in het ziekenhuis om enkele jaartjes later vanuit een ander ziekenhuis thuis te komen en in diezelfde woonkamer haar laatste adem uit te blazen.
En terwijl ik dit schrijf, word ik gebeld. Dat het mag, om nieuwe mensen te zoeken voor deze woonkamer, deze muren, dit stukje grond...
6 jaar geleden, Lars ging voor het eerst kennismaken op school. In de vakantie zou hij 4 worden en dan meteen met de eerste schooldag van het jaar naar groep 1 gaan. Vreselijk vond ik dat. Zo groot als ik hem soms al vond, zo klein werd hij in het beeld als klein mannetje tussen die grote groep kinderen. Ik zou zo graag alles voor hem doen om dat school gaan, een plezierige gebeurtenis te laten worden. Maar met mijn herinneringen, zag ik het niet anders voor me dan dat hij met tegenzin naar school zou gaan. Ik kon het mij niet anders voor stellen. De bescherming van de kinderopvang viel weg, het kleine groepje van hooguit 10 kinderen, werd ineens gestart met 18 en zou in de loop van het jaar vol lopen naar hooguit 30. O, o, o, als hij zich maar staande kon houden.
Ondertussen was het dus 9 juni en was de uitgerekende dag van 30 mei ruimschoots verstreken. Zo langzamerhand was ik bang dat ik een kind droeg, dat niet wilde komen. Maar ik had haar toch ook al wel gezegd dat ze óf op tijd moest komen (zodat ik mee kon met de wendag van Lars, vandaag) óf ze moest wachten tot de wendag voorbij was. En zo geschiedde, terwijl ik de hele ochtend zat te huilen van alle gierende emoties, aangesterkt door de hormonen, had Lars het opperste best gehad. Hij was niet uitbundig, dat niet, dat is niet zijn aard. Nee, hij had het allemaal een beetje aangekeken, hoe dat ging met die andere kinderen. Zo kon hij daar mooi nog even 2 maanden de tijd voor nemen om dit spektakel om te zetten naar een dagelijkse gebeurtenis. En ook zijn moeder had daar nog even wat tijd voor nodig. Maar eerst dat andere, dat zijn moeder ook plek moest geven. Hoe kon er in haar hart plek zijn voor 2 zulke prachtige kinderen. Ik dacht dat ik alles nodig had voor Lars. Snel zou ik erachter komen dat het zo niet werkt. Een moederhart is zo flexibel als het maar kan.
De middag ging voorbij, na een rustige maaltijd, ging Lars op bed. De volgende dag ging hij gewoon naar de crèche, zoals dat ook buiten mijn verlof om ging. Dus op tijd na zo'n intensieve dag, op bed. Ik ging in bad, voor ik op bed ging. Ik vroeg me al dagen af, hoe een bevalling op gang komt, als het vanzelf gaat. Bij Lars werd ik plotsklaps ingeleid, omdat ik na een rustige nachtje in het ziekenhuis niet een lagere bloeddruk had, dan de dag ervoor. Die hormonenstorm kende ik dus, maar de natuurlijke variant..? geen idee.
Deze avond leerde ik, dat ik al heel goed afspraken kon maken met ongeboren dochtertje. In bad begonnen de harde buiken te komen. Elke 20 minuten en zo ging ik naar bed. Ik lichtte haar vader in en we besloten maar te proberen te slapen, maar dat kon ik niet meer, van de spanning die mij dit opleverde. Rond middernacht ging ik naar beneden, belde voor de zekerheid mijn moeder, die toch ook aanraadde om de verloskundige te bellen, ook al was de actie nog niet op de gestelde 5 minuten. De verloskundige was dan ook niet geheel gecharmeerd, maar hoorde mij aan en gaf aan toch maar weer te gaan bellen als de weeën sneller kwamen. En misschien goed om weer in bad te gaan, voor de ontspanning en zo de weeën te bespoedigen.
Voor de broodnodige variatie ging de tv aan, het was de verkiezingsuitslag die tot in de treuren werd verkondigd en van alle kanten werd belicht, want Nederland was immers naar de stembussen gegaan, die woensdag.
Rond 4 uur kwam toch de verloskundige langs. Zij was net op pad voor een andere bevalling en wilde graag weten hoe het ons verging, om zo in te kunnen schatten of ze misschien haar collega moest in lichten, met 2 bevallingen tegelijk.
Het leek er nog niet op dat deze weeën genoeg deden. Dit kon nog wel even duren, zo bleek ook bij het lichamelijk onderzoek. Pff, dat viel tegen, maar ja ik voelde me nog niet zoals bij de bevalling van Lars en kon nog prima een gesprek voeren.
Mijn moeder was er ook en zodra Lars wakker was en de crèche open, bracht zij hem daarheen. Goede planning, zo gezegd.
De verloskundige kwam nogmaals, ditmaal met een leerling. Of het goed was dat zij erbij was, natuurlijk, ze moet het ergens leren. Toen al werd er van Mirthe veel geleerd...
Na weer een paar uur, kwamen ze weer en toen leek er wat gang in te zitten. De tijd verstreek en buiten bleek het prachtig weer te zijn, wat ik niet mee kreeg, want de gordijnen zaten dicht. Ik had immers ook wat anders aan mijn hoofd...lijf...
En toen ging het snel, sneller dan mijn lijf wou, maar het moest want Mirthe had het moeilijk. Ik maakte mij geen zorgen, gek genoeg. Ik vond het allang best dat de vliezen geholpen werden om te breken en dat zo doende de weeën nog heftiger werden. Binnen no time was Mirthe er, in al haar perfectie, 12.10 uur. De deurbel ging, de kraamverzorgster had er niet tegen kunnen rijden.
De ambulance werd gebeld. Alles op een rustig tempo, geen reden voor paniek. Mirthe deed het perfect. De eerste nacht brachten we door in het ziekenhuis, na alsnog een ruggenprik en een bezoek aan de OK, leek het iedereen wijs dat moeder en dochter een nachtje bleven met alle verzorging binnen handbereik.
6 jaar is maar heel kort, eigenlijk. En daarom is het besef dat er in die tijd zoveel is veranderd en zoveel is gebeurt, amper te bevatten. Gek om te zien hoe het begin van Mirthe's leven, ook in haar einde werd weerspiegeld. Thuis geboren, toch een eerste nachtje in het ziekenhuis om enkele jaartjes later vanuit een ander ziekenhuis thuis te komen en in diezelfde woonkamer haar laatste adem uit te blazen.
En terwijl ik dit schrijf, word ik gebeld. Dat het mag, om nieuwe mensen te zoeken voor deze woonkamer, deze muren, dit stukje grond...
woensdag 8 juni 2016
korreltjes zout
Kleine handjes pakten jou vast
ze schudden jou door elkaar
strooiden je uit
Kleine vingertjes veegden je schoon
ze likten van jou lekkere smaak
keer op keer
Kleine handjes deden ons eten lekkerder smaken
door het leeg schudden van jouw buik
jouw inhoudt gaf ons smaak
De kleine handjes pakken jou allang niet meer vast
Schuiven jouw schuifje niet meer open
Strooien jouw buikje niet meer leeg
De kleine vingertjes strijken niet meer over jouw kop
Om vervolgens eindeloos van jou te snoepen
Als wij er niet op bedacht waren...
Nu is jouw buikje leeg
geen korreltje meer over
Lang konden we nog van jouw smaak genieten
van de herinnering van de kleine handjes
En het ondeugende gelach dat daarbij hoorde
je bent maar een zoutpot
Maar aan jou kleeft zoveel meer
Als een korreltje van de eindeloze herinneringen
Die niet meer aangevuld worden
Herinneringen uitgestrooid in ons leven
zoals jouw buikje nu ook uitgestrooid is
Dag zoutpot
Dank je wel voor je onlosmakelijke ondeugd
ze schudden jou door elkaar
strooiden je uit
Kleine vingertjes veegden je schoon
ze likten van jou lekkere smaak
keer op keer
Kleine handjes deden ons eten lekkerder smaken
door het leeg schudden van jouw buik
jouw inhoudt gaf ons smaak
De kleine handjes pakken jou allang niet meer vast
Schuiven jouw schuifje niet meer open
Strooien jouw buikje niet meer leeg
De kleine vingertjes strijken niet meer over jouw kop
Om vervolgens eindeloos van jou te snoepen
Als wij er niet op bedacht waren...
Nu is jouw buikje leeg
geen korreltje meer over
Lang konden we nog van jouw smaak genieten
van de herinnering van de kleine handjes
En het ondeugende gelach dat daarbij hoorde
je bent maar een zoutpot
Maar aan jou kleeft zoveel meer
Als een korreltje van de eindeloze herinneringen
Die niet meer aangevuld worden
Herinneringen uitgestrooid in ons leven
zoals jouw buikje nu ook uitgestrooid is
Dag zoutpot
Dank je wel voor je onlosmakelijke ondeugd
zondag 5 juni 2016
een breed spectrum
Er ontvouwde zich een heel spectrum aan informatie deze dag. Een breed spectrum van facetten waar ik niets mee hoef, niet meer mee te maken heb, niet als 'de moeder van' in elk geval. Wel als de 'wat als' moeder en wel als geïnteresseerde, luister ik naar alles wat uit de doeken wordt gedaan. Het meeste is niet nieuw, is wel verteld ten tijde dat het aan de orde was, voor Mirthe. En anders was het me de afgelopen tijd wel in alle helderheid duidelijk geworden. Weer wordt hetzelfde verteld als tijdens de behandeling: liever bestralen we niet op deze leeftijd. We zetten in op 'schoon' zonder dit toe te passen. We zetten in op genezing met alleen chemo. Maar Mirthe had pech, in alle facetten. Ze had pech in leeftijd, in de soort en het gedrag van deze soort tumor. Ze zou de komende jaren alleen maar meer gevolgen opgestapeld krijgen van deze behandeling. Ze was zogezegd nog niet op haar dieptepunt van de omvangrijke beperkingen die ze al had. Ook dat wist ik ergens wel. De bestraling werkt nog door, lang nadat het gegeven is en na 2 jaar wordt er juist vaak een dip in de ontwikkeling merkbaar, soms zelfs achteruitgang van dingen die ze eerst wel konden of wisten en dan 'ineens' niet meer kunnen. Het zou veel herhalen zijn, om nieuwe dingen te leren en te onthouden. Veel structuur, veel herhalen, veel oefenen, veel herhalen, veel inzet van de omgeving, veel herhalen, veel veel veel, meer dan een gewoon kind.
Wat ik ook wist, was dat Mirthe het Cerebraal Mutisme Syndroom had. Dat is de mooie naam die gegeven wordt aan het onvermogen van spraak. Dat zij daarnaast ook lichamelijk niks meer kon, is nooit verklaard, want dat hoorde niet bij dit syndroom (voor zover ik dat weet). Maar wat dan wel nieuw is, is dat ze daar ook pech mee had. Want kinderen die dit syndroom hebben, hebben een extra klap gehad en zullen meer moeite hebben met de algehele ontwikkeling. Niet dat dit weten, iets had veranderd aan wat we in het vervolg van de behandeling hebben ingezet. Het bevestigt mij nu wederom, dat zij het niet makkelijk had gehad in dat scenario van 'wat als'.
Tijdens de lezingen zit ik naast twee moeders en het begroot mij te horen, wat zij te horen krijgen over de perspectieven van hun prachtige dochters. De struisvogel technieken werken niet en ongewild stromen de scenario's hun beleving binnen. Natuurlijk is het hun ook niet onbekend, zij leven met de gevolgen en zien de worstelingen van hun dochters. Die naarmate de tijd verstrijkt alleen maar duidelijker laten zien, wat de omvang van die worstelingen in houden. Klaar is niet klaar, wanneer het op behandeling van hersentumoren aan komt. De ziekte mag dan uit het zicht zijn, de gevolgen zijn groot. Daar zullen alle aanwezigen op deze informatiedag van de VOKK het over eens zijn. En hoewel er veel werd verteld en uitgelegd, blijven er minstens zoveel vragen onbeantwoord, ook dat 'hoort erbij'. Niet omdat de antwoorden niet gegeven willen worden, maar omdat ze niet gegeven kúnnen worden.
Wat ik ook wist, was dat Mirthe het Cerebraal Mutisme Syndroom had. Dat is de mooie naam die gegeven wordt aan het onvermogen van spraak. Dat zij daarnaast ook lichamelijk niks meer kon, is nooit verklaard, want dat hoorde niet bij dit syndroom (voor zover ik dat weet). Maar wat dan wel nieuw is, is dat ze daar ook pech mee had. Want kinderen die dit syndroom hebben, hebben een extra klap gehad en zullen meer moeite hebben met de algehele ontwikkeling. Niet dat dit weten, iets had veranderd aan wat we in het vervolg van de behandeling hebben ingezet. Het bevestigt mij nu wederom, dat zij het niet makkelijk had gehad in dat scenario van 'wat als'.
Tijdens de lezingen zit ik naast twee moeders en het begroot mij te horen, wat zij te horen krijgen over de perspectieven van hun prachtige dochters. De struisvogel technieken werken niet en ongewild stromen de scenario's hun beleving binnen. Natuurlijk is het hun ook niet onbekend, zij leven met de gevolgen en zien de worstelingen van hun dochters. Die naarmate de tijd verstrijkt alleen maar duidelijker laten zien, wat de omvang van die worstelingen in houden. Klaar is niet klaar, wanneer het op behandeling van hersentumoren aan komt. De ziekte mag dan uit het zicht zijn, de gevolgen zijn groot. Daar zullen alle aanwezigen op deze informatiedag van de VOKK het over eens zijn. En hoewel er veel werd verteld en uitgelegd, blijven er minstens zoveel vragen onbeantwoord, ook dat 'hoort erbij'. Niet omdat de antwoorden niet gegeven willen worden, maar omdat ze niet gegeven kúnnen worden.
vrijdag 3 juni 2016
hmm, stralend middelpunt?
En weer moet ik toch weer lachen, om de positie waar ik me op deze avond bevond. Het was een avond voor ouders van een ongeneeslijk ziek kind. Tenminste het was de bedoeling dat die ouders op deze bijeenkomst af zouden komen en dat er openlijk gesproken kon worden over de palliatieve zorg van het zieke kind. Al wie er aanwezig waren, waren geen ouders van ongeneeslijke zieke kinderen. Wel hulpverleners en anders geïnteresseerden. En hoewel de spreekster graag op basis van interactie haar verhaal wilde doen, bleef het toch wel stil. Dus heb ik mijn aandeel genomen en toch een aantal vragen gesteld en een aantal ervaringen gedeeld. Die het verhaal van de spreekster ondersteunden of aanvulden. En waar ik dan zo om moest lachen, is dat ik zit in het midden van de rij, op de middelste rij, dus in het middelpunt, te stralen omdat ik over Mirthe kan vertellen.
Resultaat was dat er bij het napraten, veel werd nagepraat, met mij. Ik heb nauwelijks tijd om de spullen in te pakken die ik op de informatietafel heb uitgestald, een mooi pakket aan informatie van de VOKK. En niet alleen mijn ervaringen, maar ook ervaringen van familie worden met mij gedeeld. Over ook een kind dat 3 jaar geleden aan kanker is overleden. Nu lijkt het alsof er toch zoveel kinderen deze ziekte moeten bekopen met de dood. Ik weet dat mijn beeld gekleurd is en ik weet ook dat ik er eerder niet op lette, het liever niet wilde weten. Ik weet nog dat we een aantal jaren geleden wel eens mail ontvingen van de werkgever, over de zoon van een kantoormedewerker. Hoe blij ze waren dat de leukemie weg was, hoe blij ze waren dat, toen het weer terug was, dat ze weer zwanger waren. Want het kindje zou een grote kans hebben om een match te zijn voor de stamceldonatie. En wat triest toen toch het bericht kan dat de leukemie sterker was dan de rest. Ik voelde me daar toen wel ongemakkelijk bij. En vroeg me ook wel af of dat nou moest? ongevraagd op de hoogte gehouden te worden over een jongetje dat ik niet kende, ouders die ik niet kende en dingen waar ik met mijn gevoel niet stil bij kon staan. Dus ja, ik snapte het ook als er mensen waren die het blog van Mirthe niet konden lezen. Of die liever even de andere kant op keken om de grote impact die haar ziekte had op haar hele doen en laten, voor nu en voor de verre toekomst, zo die er had mogen zijn.
Ik kan het dus niemand kwalijk nemen dat ze het niet kunnen toe laten, al was het voor mij ook geen keuze en werd het mij en al die andere ouders, ook door de strot gedouwd. Je kind is ziek en daar heb je mee te dealen, naar beste kunnen en vermogen, geen bedenktijd, geen opties van wel of niet: het is zo. De enige keuze is hóe je ermee omgaat.
Na afloop vertelt de spreekster mij dat ze wel even schrok en zoeken moest hoe ze dingen kon verwoorden, want ze wilde bij mij niet een gevoel van schuld oproepen. Ik kan niet anders dan dat weg te lachen, schuld? Daar heb ik meteen een paar dagen na de diagnose korte metten mee gemaakt, toen ik mij realiseerde dat ik deze ziekte niet heb veroorzaakt. Ik heb het hooguit aangevoeld. En natuurlijk voelde ik mij machteloos en tekortschieten, dus heb ik alles in mijn vermogen gedaan om voor Mirthe te zorgen en er voor haar te zijn op welke manier dan ook. Dat was mijn keuze, om zo het schuldgevoel de pas af te snijden. Het is zinloos en vreet energie. Niemand heeft schuld aan een ziekte als deze, het overkomt je als kind, ouder, gezin. En ook veel van wat er mee te maken heeft, overkomt je, simpelweg omdat je geleefd wordt door de emoties en de vele gebeurtenissen die ermee gepaard gaan.
Resultaat was dat er bij het napraten, veel werd nagepraat, met mij. Ik heb nauwelijks tijd om de spullen in te pakken die ik op de informatietafel heb uitgestald, een mooi pakket aan informatie van de VOKK. En niet alleen mijn ervaringen, maar ook ervaringen van familie worden met mij gedeeld. Over ook een kind dat 3 jaar geleden aan kanker is overleden. Nu lijkt het alsof er toch zoveel kinderen deze ziekte moeten bekopen met de dood. Ik weet dat mijn beeld gekleurd is en ik weet ook dat ik er eerder niet op lette, het liever niet wilde weten. Ik weet nog dat we een aantal jaren geleden wel eens mail ontvingen van de werkgever, over de zoon van een kantoormedewerker. Hoe blij ze waren dat de leukemie weg was, hoe blij ze waren dat, toen het weer terug was, dat ze weer zwanger waren. Want het kindje zou een grote kans hebben om een match te zijn voor de stamceldonatie. En wat triest toen toch het bericht kan dat de leukemie sterker was dan de rest. Ik voelde me daar toen wel ongemakkelijk bij. En vroeg me ook wel af of dat nou moest? ongevraagd op de hoogte gehouden te worden over een jongetje dat ik niet kende, ouders die ik niet kende en dingen waar ik met mijn gevoel niet stil bij kon staan. Dus ja, ik snapte het ook als er mensen waren die het blog van Mirthe niet konden lezen. Of die liever even de andere kant op keken om de grote impact die haar ziekte had op haar hele doen en laten, voor nu en voor de verre toekomst, zo die er had mogen zijn.
Ik kan het dus niemand kwalijk nemen dat ze het niet kunnen toe laten, al was het voor mij ook geen keuze en werd het mij en al die andere ouders, ook door de strot gedouwd. Je kind is ziek en daar heb je mee te dealen, naar beste kunnen en vermogen, geen bedenktijd, geen opties van wel of niet: het is zo. De enige keuze is hóe je ermee omgaat.
Na afloop vertelt de spreekster mij dat ze wel even schrok en zoeken moest hoe ze dingen kon verwoorden, want ze wilde bij mij niet een gevoel van schuld oproepen. Ik kan niet anders dan dat weg te lachen, schuld? Daar heb ik meteen een paar dagen na de diagnose korte metten mee gemaakt, toen ik mij realiseerde dat ik deze ziekte niet heb veroorzaakt. Ik heb het hooguit aangevoeld. En natuurlijk voelde ik mij machteloos en tekortschieten, dus heb ik alles in mijn vermogen gedaan om voor Mirthe te zorgen en er voor haar te zijn op welke manier dan ook. Dat was mijn keuze, om zo het schuldgevoel de pas af te snijden. Het is zinloos en vreet energie. Niemand heeft schuld aan een ziekte als deze, het overkomt je als kind, ouder, gezin. En ook veel van wat er mee te maken heeft, overkomt je, simpelweg omdat je geleefd wordt door de emoties en de vele gebeurtenissen die ermee gepaard gaan.
Abonneren op:
Posts (Atom)