dinsdag 29 maart 2016

1,5 jaar

Vandaag is het 1,5 jaar geleden dat mijn zeiltje werd aan genaaid. Dat ging niet zonder slag of stoot, want het is best pijnlijk gebeuren. De enige verdoving is de emotionele schok, wat door het trauma zelf veroorzaakt wordt. De fysieke pijn van de ingreep volgt enkele momenten later. Het algehele ongemak van dat extra lichaam, dat zeil, dat nu mee wappert en elke beweging verstoord, is langzaamaan duidelijker geworden.
1,5 jaar leren bewegen in een wereld die totaal anders is geworden. Een leven waarbij het ineens moeilijk is geworden normaal mee te komen met de rest van de wereld. Dat kan niet anders, dat zeil trekt je alle kanten op, als je er niet op bedacht bent. En ook als je er wel ook bedacht bent, maar Dan ontbreekt het simpelweg aan kracht of vaardigheid om in te grijpen.
De kracht groeit. De vaardigheid ook. Een windvlaag kan makkelijk ondervangen worden. Of brengt in elk geval geen onverhoopte blessures met zich mee. Maar 1,5 jaar is nog niet zo lang, het heeft nog niet alle uitdagingen bevat, wat er nog wel gaat komen. Er is immers een hele toekomst verdwenen, die zich wel afspiegeld in de vriendjes en vriendinnetjes die groter, wijzer en ouder worden. Alle gewone groei momenten zijn weg. Dat waren ze die dag bijna 3 jaar geleden al. Maar ook alle niet gewone groei momenten zijn weg. Ook dat spiegelt zich af, in het vriendinnetje uit die periode. Ik ben plaatsvervangend trots op haar. Ze doet het zo goed, net als haar vader, moeder en grote zus. Ze gaan de uitdagingen tegemoet van leven na een hersentumor en dat zijn er vele. Helaas, maar waar.
Mijn uitdagingen liggen in het bestieren van dat zeil. Terug kijkend kan ik zeggen dat er vooruitgang is geboekt. Vooruitkijkend hoop ik maar dat de vaardigheid zich uitbetaald en me helpt op te krabbelen na de volgende windhoos.

maandag 28 maart 2016

zeilen

De golven komen en gaan. Het is nooit klaar he? Nooit is dit traject dat rouw heet, ooit afgelopen, voorbij en af te sluiten als een hoofdstuk van mijn leven. Altijd is het onderdeel van mij en altijd is het aanwezig, misschien met een ander jasje, een andere waarde, andere kleur of andere emotie, maar het is blijvend, zoals je lijf een onderdeel is van je leven. Een soort van toegevoegd lichaam, een beetje wazig misschien, en vaak ook een belasting omdat het je anders doet gedragen dan je misschien wel wilde. Het beweegt niet afzonderlijk van je eigen oorspronkelijke lichaam.  Nee het is een soort van schaduw dat volgt waar jij bent. Stevig bevestigd met extra dik hechtdraad, zodat die nooit meer los komt. Soms kijk ik het recht aan, kan ik er mee onderhandelen, kan ik vertellen wat ik van dat lichaam wil. Soms luistert het, maar dan moet ik heel duidelijk zijn en dat is lastig hoor.
Soms is het alleen het weten dat het bij mij is. Dwarrelt het achter mij aan, terwijl ik mij weer in het leven leer te bewegen. Dat gaat wat anders dan zonder dit extra lichaam. Het voelt soms of ik meer wind vang dan voorheen. En dat is ook wel logisch, want het is een soort van zeil zoals een zeil op een zeilboot. Wanneer de emotionele wind hard waait, ja dat is niet moeilijk te raden he? dan vlieg ik alle kanten op. En deze zeilen hebben een eigen wil en willen graag gehezen zijn. Het kost wat moeite om ze te strijken en om bij harde wind niet alle kanten op te vliegen, maar koers te houden.
Leren zeilen bij windkracht 10 is altijd lastiger, dan op een mooie lentedag met een stevig briesje. Want wind heb je wel nodig natuurlijk, om de bewegingen en de krachten van dit zeil te leren kennen. Maar het is zelden een kalm lentebriesje wanneer je dit zeil aangemeten krijgt. Geen wonder dat velen in dit land van rouw, met moeite leren zeilen. Geen wonder dat het jaren duurt voordat de les geleerd is en het zeil van verdriet als een vertrouwd metgezel mee beweegt. Geen wonder. Hier zijn geen lessen voor, die je leren wat je moet leren voordat het noodzakelijk is, of wel?
Het is niet als autorijden, waarbij je eerst leert dat apparaat te besturen en de verkeersregels leert, voor je vogelvrij over de weg mag met je pas verworven rijbewijs. Hier is geen vaarles aan de orde, maar wordt je meteen een zeil aangemeten, wat veel te groot voelt, veel te onbeheersbaar is en altijd meer wind vangt dan je aan kan. Geen theorielessen die je de regels leert van hoe je je mag bewegen. Theorie is niet van toepassing, die slaat elke keer de plank mis. Praktijk is het enige dat je helpt en wanneer je in rustiger vaarwater beland, kan je de theorie er op na slaan om te weten of je het goed doet. Maar eigenlijk kan je het niet goed of fout doen. Het is altijd jouw manier en als jij je daarbij overeind kan houden, net genoeg om handelbaar te zijn, dan is dat al een hele prestatie. Dus in theorie heb je niks aan theorie en is het de praktijk die je nodig hebt, of je nou wil of niet. Je zal wel moeten, alleen dan kan je tussentijds om adem komen en je oorspronkelijke lichaam controleren op blessures. Want ook die krijg je erbij, elke storm weer, ze laten littekens achter. Ze laten weten dat je leeft of geleefd wordt.
De zeilen zijn gehezen en met moeite krijg ik ze waar ik ze wil hebben. Oefening baart kunst en ik hoef niet bang te zijn dat ik nog veel mag oefenen.

zaterdag 26 maart 2016

stoppen wanneer het goed voelt...of anders

Er zijn dagen dat je beter kan stoppen met wat je doet op het moment dat je bedenkt, dat het allemaal wel lekker gaat. Acuut stoppen het liefst en op stoel gaan zitten bij zijn met het dan toe verrichte werk.
Je raadt al wat voor een dag het voor mij was. Ik rommel lekker wat aan en tegen alle plannen van zoonlief en ik in, gaan we samen in de tuin aan het werk. Het weer is prachtig, al snel kan de jas uit, het gewoon warm in de zon. Heerlijk! geef mij nog maar eens een enorme voorraad van zulke dagen en ik ben blij.
Wat begint met een paar takjes op ruimen, wordt al snel snoeien, spitten, scheppen, tegels leggen, nog meer scheppen, snoeien, containers vullen, kruiwagen vullen, want container is al snel vol, zand scheppen, nog wat spitten, want de bramen woekeren erop los en dan, bats, au. Met mijn vinger raak ik de uitstekende tak van een verdorde guldenroede. Mooie plant wanneer die bloeit in september, maar nu een verdorde tak, die makkelijk breekt. En zo beland er een mooie splinter in mijn vinger. Dat is niet goed en no way dat ik dat zelf kan verhelpen. Eerst wil ik nog naar de overbuurvrouw lopen, maar nadat de buurman er ook een blik op heeft geworpen, regel ik dat ik op de huisartsenpost terecht kan. Ik benoem al meteen aan de telefoon dat ik vermoed dat die eruit gesneden moet worden. De huisarts wil het eerst zo proberen eruit te peuteren. Lars moet lachen om het peuteren, want klinkt als neuspeuteren, haha.
Wat ze eruit krijgt is bij lange na niet alles, de splinter breekt af. Volgende stap is toch verdoven en snijden.
Mijn vriendin en Lars zijn allebei erg geinteresseerd in deze chirurgische praktijken, dus dat moet goed komen. Helaas doet Lars weer een ervaring op van lang wachten. Al met al zijn we 2 uur onderweg, waarvan een uur snijden en peuteren om de splinter eruit te krijgen, die grappig genoeg versplinterde tijdens verwijderen...
Lars vraagt bezorgd of het pijn doet. Door de verdoving niet, maar als die is uitgewerkt, benik bang van wel. De dokter denkt dat t wel zal mee vallen. En dat verbaasd me toch. Hoe kan het dat dat wordt gedacht? Met dat gewroet en geplulk is mijn vinger echt niet blij. Het is niet de eerste keer dat ik een arts dat hoor zeggen nadat er is gesneden. Een snee doet altijd pijn, logisch toch? zeker als er ook nog wordt gewroet.
Met nog een tetanusprik erbij, een recept voor de kuur, neem ik afscheid van dit fijne team. De assistent helpt me nog even relativeren. Dat dit nu even heel erg lijkt, maar in het niet valt bij andere situaties. Hmm, vertel mij wat, zeg ik. Er wordt niet op ingehaakt. Gelukkig maar, we hebben elkaar lang genoeg gezien en mijn verhaal duurt minstens nog een uur. Een blik in de wachtkamer leert dat het er niet rustiger op geworden is, geen tijd dus voor verhalen uit mijn verleden. Het is goed bedoeld, dat begrijp ik en laat ik het maar opvatten als een compliment dat ik er ogenschijnlijk zorgeloos uit zie.

vrijdag 25 maart 2016

de dynamiek van missen

Wanneer je iemand verliest die je zo na staat, iemand die je niet voor mogelijk had gehouden, te moeten gaan missen. Of dat je partner, vader, moeder er of je kind is, het missen is een intense ervaring. Die ervaring is niet eenmalig. Hetzelfde gemis kan elke keer opnieuw een andere intensiteit aan nemen. Onverwachts vaak, maar soms ook verwacht. We weten dat het gemis een gast is op elke viering, elke mijlpaal, elke verjaardag, elke sterfdag, elke geboorte, elke speciale gebeurtenis die er in je leven voorbij trekt. Het is goed daar bij stil te staan, om het gemis ook een gepast jasje te geven. Dat kan zijn door een foto mee te nemen, of een bepaalde kleur in je kleding. Zo draag ik graag roze, op dagen dat ik Mirthe extra graag dichtbij wil voelen. Ik ga geen viering uit de weg, maar laat op die manier wel zien dat ik haar mee neem.
En hoe doe je dat als je het niet met een foto of een kleur kan doen? Of als je nog meer wil delen in de symboliek? Hoe rouw je, zonder dat het de sfeer bederft? Hoe laat je zien dat je leeft en dat je verder leeft met dat gemis? Hoe past je gemis in je leven, terwijl je nieuwe mijlpalen mee maakt?
Ik zeg nu dat er voor elke gelegenheid een mooi Lichtpuntje is. Vorig jaar waren de eerste Lichtpuntjes die ik officieel verkocht, voor een huwelijk waarbij meerdere kinderen werden gemist, voor elk kind werd er een Lichtpuntje aangestoken. Binnenkort zal ik Lichtpuntjes gaan maken met een bruid die een kind mist. Ik vind dat bijzonder om te mogen doen, de gemiste kinderen krijgen een vlam, veel malen kleiner dan de vlam die ze in ons deden ontsteken, maar stralend tot in de verre om trek. Voor altijd ons stralend middelpunt. Altijd zullen we mee nemen wat we missen, vooral wie we missen. Het missen is onzichtbaar, het mee nemen is dat niet, wanneer we het op deze manier kunnen doen. De dynamiek van het missen, op vele momenten komt het aan bod. En elke keer de vraag wat de beste tafelschikking is met een gast als het Gemis in het gezelschap.

donderdag 24 maart 2016

'Alleen kan je niks'

Alleen doen oftewel zelluf doen, zoals Mirthe dan zei, is toch iets te veel van het goede. Want alles zelluf doen, is gelijkwaardig aan vast lopen. Of: Alleen kan je niks, je moet het samen doen. Aldus Cruijff.
Al weken ben ik aan draaien en zoeken. Soms heb ik het idee dat ik een stukje gevonden heb en dat ik verder kan. Om vervolgens te ontdekken dat ik met dergelijke stappen mogelijk een kant op ga die te leeg is voor wat ik wil. En dan is het handig en heel erg fijn om iemand met me mee te laten kijken, naar mijn doelen, naar mijn cijfers en naar mijn wensen. Ongeloofelijk waardevol om gespiegeld te worden en even een stukje aan de hand genomen te worden, door mijn eigen gevormde doelen. Net dat beetje steun, dat mij helpt om echt te geloven dat ik mijn doelen kan halen.
Vervolgens moet ik het wel zelluf doen, maar op deze manier is het samen, I.p.v. alleen.
Succes is geen geluk, het wordt bewerkstelligd door doorzettingsvermogen en hard te werken. Ook deze leus, komt de hele week langs gevlogen. Andersom is het niet zo, dat doorzettingsvermogen en hard werken garant staan voor succes, helaas. Maar niet geschoten is altijd mis, lijkt ook wel op een uitspraak van Cruijff: je moet wel schieten om te scoren.
En om in voetbaltermen door te gaan, als solospeler kom je er niet. Voetballen is een teamsport, met 11 individuen, die allemaal hetzelfde doel hebben, maar ieder een eigen positie. Zo is het ook met het ondernemen, of zelfs het leven als geheel. Je hebt anderen nodig om je eigen talenten tot uiting te laten komen.

woensdag 23 maart 2016

oma en oma

Op een goede dag, ergens een jaar of 20 geleden, kreeg ik een stapeltje blaadjes van mijn oma. Ze vond het heel belangrijk dat ik het kreeg en zei er nadrukkelijk bij dat ik ze zorgvuldig moest door lezen. Altijd als mij, toen (en ook nu nog) werd benadrukt dat ik iets moest doen, dan was de kans groot dat ik het niet deed. Ik beloofde haar van wel, dat wel, maar heb me er niet toe kunnen zetten het te doen. Toen niet en jaren lang wist ik niet meer dat ik het nog steeds had bewaard. Tot ik de schuur opruimde en dit stapeltje elke keer door mijn handen ging. Ik hield het al boven de papiercontainer, maar kon het niet. Want zeg nou zelf, de titel is toch te passend om weg te doen? 'De kaarsvlam', hoe verzin je het, dat mijn oma mij dit jaren geleden gaf en dat ik nu een kaarsenatelier ben begonnen...
Op de foto staan daarnaast nog 2 erfstukken. Een heel oude kaars, met een heel oude kaarsenstandaard en een ouderwets kaarsenlicht (geen idee wat de juiste benaming is, want die is er vast). Deze beide kaarsen houders en de oude kaars, kwamen voort uit de nalatenschap van mijn andere oma.
Jarenlang staan beiden al stof te vangen op de plank en toch kan ik ze niet weg doen. Nu zeker niet meer. Het is toch wel bijzonder dat beide oma's mij iets nalieten dat met dat 'stralende middelpunt' te maken heeft. En bijzonder dat ik de namen draag van beide oma's. In hoeverre is dat dan toeval, vraag ik mij af?
Ik pak een kopje thee, met verse kruiden, zoals mijn oma graag deed. Ik pak de blaadjes erbij en zeg: gefeliciteerd oma, het zou de 99ste verjaardag zijn geweest. Ik heb de bloemetjes buiten gezet, op het mooie stukje landgoed waar zij sinds een aantal jaar verblijft.

dinsdag 22 maart 2016

aan de slag

De aanslagen vandaag. Ze raken me. Nog niet eerder raakte het mij zoals vandaag. Waarom nu dan wel? Misschien omdat ik me langzamerhand weer wat meer verbonden voel met de wereld, misschien omdat ik over 2 weken zelf op Schiphol sta. En dan is het niet fijn om te weten dat een vliegveld doelwit is.
In zo'n wereld wil ik helemaal niet leven. Maar ik wil ook niet leven in een wereld met kinderkanker. Dus ja, wat te doen? Of misschien weer die eeuwige vraag wat is de keuze? Beiden lijken niet uit te bannen zijn en een gegeven van deze wereld. Dus is het weer de vraag, hoe ga ik hiermee om. Soms als ik het niet weet, ga ik zitten en ga ik schrijven, dan komen de antwoorden vanzelf. Soms weet ik dat het van Mirthe komt, maar dit keer, lees zelf maar ( en eigenlijk is de bron niet belangrijk, op Liefde zit geen patent, het is vrij beschikbaar voor iedereen en laten we dat zo houden):

Let the pain in and cry
Let it flow
Each tear will feed love
Because it was poored from eyes filled with love
Love will grow on tears of love
Love missing out
Love of missing our loved ones
Love on our lives
Love filled people
Love filled lives
We all can love
Over and over we can love, more and better
We have to practice on giving love,
for it won't grow on its own
It needs attention
It needs to manifest on a conscience level
Be ware of love and it will grow to enormous splender
Be whole, be love and healing will come in an instand
That is what you all can do, in a second, again and again
Forgive the ones who hurt you
Forgive the ones who gave you pain instead of love
Forgive yourself for being hurt
Forgive yourself for letting pain enter your life.
Process the healing
Process by gaining love
Reach out a hand, help out
Fill your hands with love
and chearfullness will poor your vains, all your vessels
all of your being
It will banish fear, it will increase joy
it will stop terror that's been pooring into this world
love all the ones who are so likely to be hated
I dare you to let love fill your life

zaterdag 19 maart 2016

Licht op de Dood

Vandaag sta ik op. Ik heb wel weer een dag voor de boeg. Een bijna thuiswedstrijd in de Martinikerk van Groningen. De rit lijkt op de rit die we altijd naar het UMCG maakten. Alleen nu sla ik links af en niet rechtdoor. Nu rij ik langs de gracht en parkeer ik op straat voor het lossen van de spullen.
Het is vandaag anders dan in november op de beurs hier in Assen. Vandaag heb ik er vertrouwen in, zin in, om te stralen met de Lichtpuntjes. Ik ga weer mensen ontmoeten, die ik de vorige keer ook heb ontmoet en ik ga veel nieuwe mensen ontmoeten, dat staat ook vast. Toch weet ik dat het voor velen in mijn omgeving een drempel is: de dood schuif je weg. De dood vermijd je, zo veel mogelijk.
Dat blijf ik een raar fenomeen vinden. Nu ik de dood zo van dichtbij heb ontmoet, geloof ik dat de dood beter een deel van je leven kan zijn, dan je in de greep kan houden als angstig gebeuren.
De dood heeft uit mijn armen genomen wat mij het liefste is. De dood weet heel goed wat hij doet en wie hij neemt. De dood heeft de tijd, al is het misschien niet jouw tijd, want wanneer heb jij tijd voor de dood? Maar de dood doet dat wat eigenlijk iedereen zou mogen doen: de dood behandelt iedereen als zijn gelijke. Hij kijkt niet naar leeftijd, geloof, huidskleur, nee de dood discrimineert niet. De dood is niet af te kopen met geld, een gouden hart of op welke manier dan ook. De dood is er, op elke hoek van de straat, in elke vezel van het leven. Want wat leeft gaat ook dood. Ongeacht hoe volop je leeft of hoe behoudend je bent, de dood haalt je wanneer het zijn tijd is. Daarin heb je geen keuze. Daar zijn geen medicijnen tegen of middelen om de dood voorgoed uit te bannen. Hooguit uit te stellen, maar uiteindelijk wacht hij ons altijd op.
Het enige dat de pijn van de aankomende dood veracht, is de openheid waarmee hij wordt toe gelaten. De openheid waarmee de emoties er mogen zijn en de openheid waarmee wordt gesproken over de mogelijkheden om het afscheid vorm te geven. Want waar openheid is, is ruimte om keuzes te maken. Dat kan je niet alleen, daar heb je ook een omgeving bij nodig die dat begrijpt. Het zijn de keuzes die gemaakt kunnen worden, die maken dat de dood door de nabestaanden kunnen worden geaccepteerd.
En een uitvaartbeurs is een uitgelezen kans om te snuffelen. Om te begrijpen dat er keuzes zijn, vandaag al kan je keuzes maken. Vandaag al kan je bij jezelf na gaan hoe jij dat wil, je dood, je afscheid, je nalatenschap. Door wat je vandaag uitleeft/ voorleeft kan je een onmetelijke nalatenschap geven aan hen die je herinneren. En door wat je daarin deelt met hen om je heen. Zo hoeven ze niet te tobben over wat jij had gewild. Of hoef jij niet te tobben over wat je naaste zou willen, wanneer hij of zij eerder dan jij gaat.
Het mooie van een uitvaartbeurs voor mij, is dat ik er mensen ontmoet met bijzondere verhalen. Met bijzondere ervaringen en allen met een diepgang. Het is erg mooi en warm om daar deel van uit te maken. Het maakt de dood minder onheilspellend, minder grillig.
Het is mooi hoe we vandaag konden stralen: Mirthe en ik, wat was ze dichtbij vandaag, wat heeft ze een feest gevierd! We werden in de bloemen gezet en kregen mooie roze letters erbij :)




vrijdag 18 maart 2016

groot groeien

Ken je dat? dat je niet meer weet waar je heen wilt? dat je niet meer weet waar je nou eigenlijk mee bezig bent? dat je niet meer weet wat voor zin het heeft om nog een actie te ondernemen? Dat je twijfelt aan al je vaardigheden? aan alles wat je verworven hebt? dat je ineens denkt  dat je gewoon kleiner dan klein bent, niet eens zo groot als een zandkorrel? Onzichtbaar in de grote zandbak dat het speelveld is van het leven? en overgeleverd bent aan de speelgrillen van de kinderen die in de zandbak spelen?
Zo heb ik me toch weer gevoeld, niet ineens. Niet al de tijd, maar het sluipt erbij in en zo ineens zie ik dan niet meer waar ik heen wilt. Wil ik het mezelf makkelijk maken en mezelf wentelen in de rust van wat ik wel weet, dan is de uitdaging weg. Blijkbaar steek ik iets anders in elkaar. Blijkbaar moet ik het dan anders aan pakken. Blijkbaar heb ik een takel nodig om mezelf uit dat moeras van gemak te trekken, om te zien dat ik meer kan dan ik soms denk. Zo was het namelijk weer die afgelopen weken. De rust van januari en februari lieten me weer naar binnen keren. Mezelf weer afvragen waar ik nu sta en wat ik met mijn toekomst wil. Hoe past Mirthe in mijn toekomst? Hoe combineer ik dat met Lars? Hoe?
Zwoegend en zwetend heb ik me afgelopen aan de cijfers gezet. De cijfers die mijn leven en mijn bedrijf meetbaar maken. De cijfers waar ik soms zo'n grote afkeer naar heb, voornamelijk omdat ze nog niet laten zien wat ik wel zo graag zou willen. Voornamelijk omdat ze me doen vermoeden dat ik toch een tijdje langer de ondersteuning nodig heb, waar ik zo graag zonder zou willen! Zo graag, wil ik weer op eigen benen staan, na 3 jaar is het mooi geweest. Maar Rome is ook niet in 1 dag gebouwd en de beste ondernemingen doen het wel eens met een beetje steun hier en daar. Dus hoezo zou ik zelf ook niet nog even wat langer steunen, voor ik mijn vleugels spreid en een dijk van een onderneming neer zet. Waar ik niet alleen zelf van kan leven, maar tevens een plek kan bieden voor anderen om er hun steun te halen, in welke vorm dan ook. Sociale steun, emotionele steun, de verbinding vinden met het leven die even verbroken was. Dat is mijn droom. Een plek voor troost, voor rust, voor opbouwen, samen met mensen die de takel kunnen bedienen. Hoe mooi zou dat zijn?
Dat allemaal onder de vlag van SuperMirthe's Lichtpuntjes. Het is een grote droom, waar nog vele stappen in gezet moeten worden om dat bereiken. En waarschijnlijk zal ik nog vaker opgetakeld moeten worden, als ik door de bomen het bos niet meer zie. Maar ach, hoe vaker je zelf een lijntje uit gooit dat je even de takel nodig hebt, hoe makkelijk het opkrabbelen ook weer wordt. Steun is er altijd, schrijf ik, terwijl Nick en Simon op de achtergrond zingen: Pak maar mijn hand, je kunt het niet alleen.
En dat hoeft ook niet. Vandaag was een dag waarop ik weer trots op mezelf ben. Vandaag liet ik de ondernemers(coaches) zien waar ik vandaan kom en waar ik heen wil met de Lichtpuntjes, in een beeldende presentatie, waar de kaarsXXL ook aan te pas kwam. Eerst 1 stap, dan een volgende en nog 1 en nog 1 en nog 1, alles op zijn tijd. Het vertrouwen groeit, van mijzelf en van anderen in mij. Ik geloof in het pad dat ik bewandel. Het mooie is dat ook anderen aangestoken worden door het enthousiasme en blij zijn met de ommekeer die ik maak. Spannend zeker, maar ook zeker mogelijk. Realistisch en stralend.

donderdag 17 maart 2016

nieuwe ster

De laatste weken waren de berichten al minder. Zowel minder vaak als minder goed. Vanochtend stond ik op met haar in gedachten: hoe zou het met Emma zijn?
Een blik op fb en ja, ik weet genoeg, vannacht werd er weer een ster geboren. Een jaar geleden bericht dat ze niet meer beter zou worden, levend op hoop en hopend op een wonder. Veel te jong, natuurlijk, weer veel te jong met de leeftijd van 5 jaar. Emma, zij laat ook een grote broer achter, grote broer Lars. Hij was de brandweer op M2 en dat kon Mirthe wel waarderen, hoewel het niet haar Lars was. Dan vroeg ze altijd waar haar Lars was. Meestal was die dan niet ver weg of net onderweg om haar te bezoeken.

Ik zit niet snel met woorden verlegen, maar in deze situaties zit ik ook stil te wezen. En dan kom ik op het gedicht dat ik schreef vlak na Mirthe's sterven:

Wat...?

Wat zeg je tegen een moeder die haar dochtertje verliest?
Er zijn geen passende woorden
Voor dit ondraaglijke verdriet

Wat zeg je tegen een vader die zijn  dochtertje verliest?
Er zijn geen passende daden
Voor dit onmetelijke verdriet

Wat zeg je tegen een broer die zijn zusje verliest
Er zijn geen troostende gebaren
Voor dit ontastbare verdriet

Wat zeg je tegen een meisje dat de aarde verlaat?
Die haar ladder heeft klaar gezet
Om naar de sterren te gaan
'Straal, prachtige Ster, Straal, Wijds en Ver'



Ik voelde de onmacht van de omgeving en wist dat ze niet konden verwoorden wat ze wel voelden. Want niets dekt te lading, van het medeleven en van de draagkracht die ze je willen geven. Niets. Het kan namelijk niet één kant op gaan. Er is een wisselwerking nodig en die wisselwerking is totaal anders in rouw, dan in elke manier van omgang die je daarvoor met elkaar hebt gehad.
Dat geeft niet, er komt een manier te voorschijn waarop je elkaar toch weer raken kan, helpen kan. Daarvoor mag de onmacht die er eerst is best even gezien en gevoeld worden door de omgeving. Dan heeft de rouwende de tijd om weer te komen tot contact, om zich te beseffen dat zijzelf hard moet werken om een beetje contact te krijgen. En het aan te kunnen, want ook dat vergt hard werken, dat in contact staan met je omgeving.

dinsdag 15 maart 2016

gewoon een dagje

Ik zit in de tuin, zon op mijn gezicht. De lente is in aantocht. Eindelijk en toch zo ineens. En wat voel ik? Verdriet en gemis. Eindelijk lente en ik voel me rot.
Ik hoor voet stappen. De schuttingdeur gaat open. Ik denk dat het een vriendin is. Ze zou nog langs komen. De vrouw die nu bij de achterdeur staat, vraagt aan Lars of ik er ben. Het punt is, dat ik haar niet ken. Wel ken ik inmiddels wat ze in haar hand heeft. Een plastic tas. Ik weet wat daar in zit. Snel veeg ik over mijn gezicht en loop naar haar toe.
Ze geeft me de tas, terwijl ze zegt dat ze dit voor me heeft verzamelt. Kan ik daar wat mee? Jazeker! Ik ben daar blij mee. Ze is blij met mijn reactie. Ze kijkt me aan en zegt: ik heb zelf kanker. Ach...wat voor soort (alsof ik wat met het antwoord kan...) borst, zegt ze. Ik wil nog meer vragen, maar voor ik het weet is ze weer weg. Met nog een dank je wel, roep ik haar na.

Ik ruim de vaatwasser in. De deurbel gaat. Lars doet de deur open en ik loop achter hem naar de voordeur. Het aangekondigde bezoek is er. Vreemd genoeg zie ik nu ook die plastic tas. Wederom ken ik deze vrouw niet, al is haar bezoek dis gepland. Dat ook zij een plastic tas heeft, voor mij, doet mij vermoeden dat ze haar huiswerk heeft gedaan. Dit beaamt ze, ze heeft de site bekeken, maar ook hebben we elkaar eerder gezien, al heb ik daar geen beeld bij.
Het is een goede binnenkomer, zo'n plastic tas. De toon is gezet voor een goed gesprek. De koffie loopt, de papieren en procedure wordt door gesproken. De koffie in geschonken, de opname gestart, de woorden vloeien. Weer een bijdrage aan verbetering van de zorg.

Ik heb afgesproken. De deur zit op slot. Snel het nummer googlen, bellen, contact en de deur wordt geopend. Een hartelijk welkom, handen geschut, een kop koffie aangeboden. Een praatje, een vraag, een hartelijk ja, zonder plastic tas, maar met dozen vol in het vooruitzicht, wordt de stroom vergroot.

Zo ziet het er momenteel voor me uit. Onverwacht komt er geregeld een tas kaarsen naar me toe. Soms wordt ik gewezen op kansen voor structurele aanvoer, dit maal bij een restaurant hier in de buurt. Hun verbruik is groot en daar ben ik natuurlijk blij mee.
Ook degene die onderzoek doet naar de nagesprekken die er na overlijden, worden gevoerd met de betrokken hulpverleners, denkt aan kaarsresten. Hoe mooi is dat?
Even later lees ik online het dagblad. Een foto springt eruit, van weer een dappere strijder, die de strijd gaat verliezen en al bijna verloren had, zo lees ik in het artikel. Pff. Met de kerstmaaltijd zat ik aan dezelfde tafel met hem, wetende in welke spanning de familie op dat moment leefde. Voor de vakantie hoorde ik het slechte nieuws en nu... Het raakt me, natuurlijk. Nu snap ik hoe het voelt aan de zijlijn.

zaterdag 12 maart 2016

huls of inhoud

Inhoud of huls.
Een glas die het water vast houd
De huls is handig, de inhoud lest je dorst.
Een boek met een verhaal
De pagina's zijn handig, de inhoud neem je mee op reizen waar je fysiek niet bent geweest.
De mal van de kaars
De mal geeft de vorm, maar het is de kaars die zal stralen
Zo is het toch ook met het uiterlijk van iemand,
is het niet de persoon waar het om gaat?
Is het niet dat de huls deze persoon aan je zichtbaar maakt
En dat je zo contact kan maken om de bezieling van de persoon te ontdekken?
En is het dan ook niet zo, dat het gaat om de bezieling, die je raakt, die je je herinnert, wanneer de levende lijve van deze persoon al uit je leven is verdwenen. Het zij door een natuurlijke scheiding, een verhuizing, een nieuwe baan of door de dood. Dat maakt geen verschil, de bezieling blijft je bij, de inhoud van deze huls die jij kent onder een naam. Die naam is verbonden aan de emotie die de bezieling bij je oproept. Is het dan niet ontzettend mooi om je eigen bezieling te laten stralen, zodat anderen zich daar aan kunnen oprichten, zich aan kunnen voeden en zich aan kunnen vast houden, zelfs al ben je niet in levende lijve in de buurt om hen te steunen.
Dat is maar goed ook, we hebben hoogstwaarschijnlijk allemaal mensen die ons die steun geven, ook al zijn ze er niet in de levende lijve bij. Zelfs al hebben we hen niet eens in levende lijve ontmoet. Denk maar aan Nelson Mandela en Moeder Theresa. Wie heeft hen de hand geschud en toch raken hun bezieling ons, wanneer we denken aan wat zij hebben uitgeleefd.
Een huls is makkelijk te vervangen, dat is het ene poppetje voor het andere neer zetten. De ene persoon door de ander vervangen, als of het om lopende band werk gaat, waar iedereen hetzelfde moet doen. Maar wanneer het om inhoud gaat, is dat op geen enkele manier uitwisbaar of vervangbaar. Dat is wat blijft, tot ver voorbij de dag van vandaag en morgen. Bezieling geeft inhoud, die langer blijft dan onze huls, ons lichaam. Wat doe jij om je bezieling te tonen?
Ik doe dat o.a. met de kaarsen, een grote dit keer:


vrijdag 11 maart 2016

andermoeders woorden

Gewoon een goed artikel, van een moeder met een gehandicapt kind. Waarin ze gewoon goed vertelt over hoe het leven kan lopen. Zeker hoe het kan voelen, als het leven anders verloopt dan je had gedacht, gehoopt of gedroomd. Zo mooi verwoord, dat ik er niets aan toe te voegen heb:
gehandicapt kind
Natuurlijk raken de woorden mij. Zeker dat ze zegt dat haar kind haar stralende middelpunt is...de woorden die ik ook gebruik.

En dit artikel: overleden kind  haalde ik eerder deze week aan, maar geven ook zo mooi weer hoe het voelt, om je kind te missen. Keer op keer, wanneer je langs de leedlat wordt gelegd, die schijnbaar bestaat, volgens de omgeving. Het ergste is dat ik er zelf waarschijnlijk aan mee doe of heb gedaan. Alleen maar om de onmacht te verzachten van mij als toeschouwer van andermans verdriet, dat ik niet kan verhelpen of weg poetsen. Maar niemand kan zeggen wat erger is, je kan alleen zeggen dat je denkt dat het zo is, maar of de toehoorder daar werkelijk mee is getroost, valt nog te bezien.

Ook voor verdriet geld, dat het niet vervangbaar is, net als liefde, kan je niet de één voor de ander vervangen. Waarom zou je dan je kind kunnen vervangen met een nieuw kind? Waarom denken mensen dat het een troost is of een vervanging is, als je 'nieuwe' kinderen krijgt. Alsof dat de meetlat is voor het opnieuw op pakken van het leven. Maar ik geloof niet dat het zo simpel is of gesteld zou mogen worden. Was het maar waar.
Zoals deze moeder mooi beschrijft, is er geen houdbaarheidsdatum aan verdriet en is het zeker niet zo, dat je er beter mee kan om gaan, naarmate de tijd verstrijkt. Was het leven maar zo lineair en voorspelbaar, maar dan zou het ook erg saai zijn. Er is meer dynamiek dan je soms lijkt aan te kunnen en toch blijf je ademhalen en zet je de ene voet voor de ander: er is beweging, er is leven, anders dan voorheen, maar het is er wel.

maandag 7 maart 2016

doodziek versus chronisch ziek

Er wordt een ode gebracht, op fb kom ik het tegen. Een ode voor alle moeders van een doodziek kind. Dat is mooi. Dat is fijn, om waardering te krijgen. Want de ode wordt gebracht door iemand met gezonde kinderen, die gezond kunnen zeuren, gezond kunnen ruzie maken, gezond een time out kunnen krijgen voor hun gezonde gedrag. Deze moeder ziet hoe rijk ze is met haar gezonde gezin. Dat is fijn. Dat het verhaal van een moeder die voor haar doodzieke kind zorgt, de dankbaarheid voor het gezonde leven omhoog brengt. Echt, heel mooi.
Maar wat nou, als het een moeder betreft van een chronisch ziek kind? Ik ken moeders van chronisch zieke kinderen, ernstig, levensbedreigend, maar wel chronisch. Dat is een andere categorie, dan 'gewoon' doodziek, zoals 'gewone' kanker.
Toen Mirthe even niet ziek was, maar gewoon gehandicapt na haar behandeling, veranderde de reacties. De houding werd meer van: mooi dat ze er nog is en nu kan je weer aan jezelf denken. Hoezo? Hoezo kan ze dan voor zichzelf zorgen, na alles wat ze heeft mee gemaakt. Hoezo kan ze dat op 3 jarige leeftijd? Hoezo kan ik haar los laten, terwijl er nog zoveel zorgen zijn?
Het leven met Mirthe na de behandeling was nooit zorgeloos en zou dat nooit worden. Ze zou in het vervolg in de categorie van de chronisch zieken vallen. Iets dat vervelend genoeg zou zijn, maar daarmee is de houding van de maatschappij niet altijd even vriendelijk en begripvol.
Chronisch ziek is lastig, is voortdurend lastig en zo wordt het veelal behandeld. Menigeen heeft tips en ideeen voor de overbelaste moeder, want de inzinking kan immers nooit ver weg zijn. Of er wordt simpelweg niet geluisterd naar de belevingen van deze moeder, want het is toch altijd het zelfde 'lastige' verhaal. Een goede luisteraar zou de nuances horen, zou horen dat het nooit hetzelfde is, maar altijd nieuwe uitdagingen, door de nieuwe ontwikkelingen op al die verschillende gebieden. Van leeftijd, van ontwikkeling, van zorgstelsel en indicaties, van school, van huisvesting, van begeleiding. Om maar niet te spreken over altijd weer dezelfde uitleg te moeten geven over de gebruiksaanwijzing van je kind. Want het zorgteam is nooit lang hetzelfde en nooit is de overdracht en inwerkperiode zo volledig als je, als moeder, zou willen.
Geloof me, ik heb beide kanten mee gemaakt. Als zorgverlener en als moeder, het is nooit volledig en nooit kan je achteruit hangen omdat het team compleet is, want dan valt er één uit door ziekte of zwangerschap, staan de vakanties voor de deur of is er verschuiving binnen de teams. Altijd moet je allert zijn op de mensen die met jouw kind werken, in welke functie dan ook. Altijd moet je weten wat er speelt en wat je kind daarvan mee krijgt, daardoor leert of last van krijgt. Nee, alle moeders van een chronisch ziek kind hebben een bijzonder gezin en daaruit vloeien bijzondere keuzes, die jij misschien niet begrijpt, dat hoeft ook niet, het is niet jouw kind, het zijn niet jouw zorgen, maar luisteren en steunen kost je niets. Dat is soms het meeste dat je kan geven. Tips en advies zijn te makkelijk om te geven, wat soms de deur doet dicht slaan, omdat het eigenlijk zegt dat je iets anders kan doen, iets meer moet doen om uit de situatie te komen. Maar met een chronisch ziek kind, is dat niet aan de orde. Dat is leren leven met de gevolgen en daarvoor staan. Adviezen, hoe goed bedoeld ook, geven alleen maar meer druk en geen verlichting van de zorgen.
In een ander artikel van een moeder die haar kind heeft verloren, doet zij een oproep om gewoon te luisteren naar wat er gezegd wordt, zonder advies of oordeel. Er is geen meetlat voor leed of lasten. Het mijne is niet erger dan het jouwe, al zou ik het jouwe niet willen mee torsen omdat ik genoeg heb aan het mijne. Ik ken mijn verdriet, ik ken mijn lasten en voel me er vertrouwd mee, laat mij er mee leven, in goede en minder goede momenten. En kan je niet luisteren, doe dan iets, dat is een gratis advies. Maak eten, sop de ramen of doe de boodschappen. Daden zeggen soms meer dan woorden. (dit schrijvende gaat de deurbel: weer een tas vol kaarsresten, de 4de van vandaag. Het zijn allemaal daden, die mij zeggen dat ik vooral door moet gaan met wat ik doe)

16 jaar geleden

Vorig jaar stond ik stil bij deze dag, net als de afgelopen 16 jaar. En had ik gister nog iets over die cijfers te zeggen, toch gebruik ze vandaag weer.
Want...
16 jaar geleden, was het jij die de aarde verliet.
16 jaar geleden dat jij je laatste adem uitblies.
16 jaar waarin we hard aan onze relatie werkten
want die is sterk verbeterd, sinds jij het leven verliet
De 16 jaar ervoor waren niet om over naar huis te schrijven
hobbels en obstakels die we niet konden overwinnen
afscheid nam ik al maanden voor deze dag, 16 jaar geleden
Toch kon ik het niet geloven
Toch wilde ik je leven eren
Toch wilde ik je mijn vader noemen
Op geheel eigen wijze
Vanaf een eigen gekozen plek
Namen wij afscheid van jou, pap
De enige manier die paste bij ons leven 'samen'
Je hebt het goed
Je bent trots
En jij viert het leven met Mirthe in de buurt
Een beetje jaloers dat jullie elkaar hebben
Toch weet ik dat het maar 'even' is
Voor ik daar kan zijn, waar jullie zijn

zondag 6 maart 2016

cijfers

Cijfers, cijfers, cijfers. Veel van ons leven wordt uitgedrukt in de paar tekens, waarbij de combinatie de beoordeling geeft van ons leven. Op school kregen we cijfers die gekoppeld werden aan onze prestaties. We leerden er al vroeg waarde te hechten aan deze cijfers, want het zei iets over wat we kunnen. En niet alleen dat, vooral ook wat we kunnen ten opzichte van onze leeftijdsgenoten.
Leeftijd, nog zo'n cijfer waar een waarde aan wordt gehecht. Het is geheel aan jezelf hoe je er mee verkiest om te gaan, maar maatschappelijke perspectieven doen er ook wat mee. Leeftijd zegt wat over je levenservaring, over wat je mogelijkerwijs mee gemaakt en doorleeft kan hebben. Hoewel, dat echt niets zegt. Want iemand kan gerust 80 worden zonder enig drama. Terwijl een ander al op kinderleeftijd heeft ervaren hoe het leven in elkaar steekt. En terwijl de 1 de tand des tijds in zijn lijf voelt, wordt de ander fitter en energieker naarmate hij ouder wordt. Leeftijd zegt dus niet alles, alleen hoe het logischerwijs mogelijk is dat de aftakeling te zien is, maar waarom bij de één wel en de ander niet of nauwelijks.
En dan zijn er natuurlijk de cijfers die uitdrukken wat je besteedbaarinkomen is of hoe rijk je bent. Zeggen ze dan, maar ook dat is zo betrekkelijk. Je kan rijk zijn zonder een cent om je kont te krabben en je kan je als een eenzame kluizenaar voelen in de grootste villa van de wereld. Inkomen of wat je op je rekening hebt staan is eigenlijk ook betrekkelijk. Het zegt hooguit wat voor keuzes je kan maken. Of je ze daadwerkelijk maakt conform je inkomen is natuurlijk maar de vraag. Waarom anders zitten er zo veel mensen met torenhoge schulden?
Dan zijn er nog de cijfers die gebaseerd worden op een gemiddelde van iets. Dat gemiddelde kan stijgen of dalen, maar net wanneer je de meting doet. Dat heten wel onderzoeksresultaten. Je hoeft maar ergens naar te zoeken of het is wel onderzocht of moet worden onderzocht, om gedegen cijfers op tafel te leggen. Cijfers die prognoses vertegenwoordigen, die dan wel of niet gaan uitkomen, maar of die prognoses nou kloppen of niet, we zijn er dol op met ons allen. Waarom? vraag ik mij af. Omdat we daarop ook weer kunnen baseren wat het inkomen is, of daarop kunnen plannen dat we nog een keer op vakantie kunnen, of daarop kunnen vast stellen dat een bedrijf levensvatbaar is, of dat we de kans pakken om toch maar een behandeling aan te gaan. Maar van alle gemiddelden en uitzonderingen is het toch moeilijk te zeggen waar jij precies in het plaatje past. Elke keuze komt toch neer op je gevoel, of je het doet of niet. Want cijfers kunnen niet laten zien wat jij wel kan en niet kan, dat is alleen het resultaat van je leven wat dat weerspiegelt.
Hoe vaak ik de telefoon pak om iets te regelen voor mijn bedrijf, of een mail verstuur, zegt misschien iets over mijn drijfkracht. Maar het zegt niets over het resultaat van mijn inspanningen. Je kan net de juiste mensen treffen bij het eerste contact. Je kan ook net de juiste mensen mis lopen, waardoor de beoogde resultaten uit blijven. Kan ik dat omzetten naar prognoses, waarmee ik mezelf iets beloof, wat me misschien niet gaat lukken? Of is het maar gewoon doelstellingen zetten en er niet meer naar kijken? Waar zit de middenweg?
Prognoses en risico bepalingen doen veel met een mensen leven. Het drukt je met de neus op de feiten, maar wanneer weet je nou toch of die feiten op jou van toepassing zijn? Het drukt je met de neus op mogelijkheden, waar je over gaat nadenken, maar wil je dat wel? Want is het dan zo dat je een keuze kan maken?  Of is het beter om maar te gaan, navigerend op je gevoel. 
Cijfers geven soms een houvast, een richting of je op veilig gebied begeeft of niet. Of je risico's hebt vermeden waar je dat wilde vermijden. Of je gezond bent voor de leeftijd die je nu hebt bereikt, of je conditie op peil is, allemaal cijfers. Of je pensioen toereikend is, of je auto genoeg km heeft gerden, of je .... noem maar op.  En cijfers kunnen je een valse schijn van hoop toe zenden, wanneer het gaat om prognoses, waarbij de kans op genezing 75% is. Niemand die zegt aan welke kant van de prognoses je zal zitten en gaat het daarom? of gaat het erom hoe je ermee om gaat? met die onzekerheid, met de het moment dat je wel de regie in handen hebt, dat ene moment dat elk moment voor handen is.