Weer zo'n datum. 2 jaar geleden verkeerde ik nog in de overtuiging dat we aan het bouwen waren aan een toekomst. Druk in overleg met de WMO om het huis te verbouwen, aan te passen aan de behoeften van Mirthe op de lange termijn. Blij als ik was met de PEG katheter die Mirthe sinds een paar weken had: ze had haar eigen gezichtje weer terug. Ik had deze avond net in goed gezelschap door gebracht, van 'brutale' wildplukkers. Iets wat mij mateloos interessant leek en zo aansloot op de behoefte die ik had. Daar zou ik deze zomer meer tijd aan willen gaan besteden, wandelend met Mirthe door de omgeving.
De volgende ochtend zouden we nog even naar het UMCG gaan om de PEG te laten zien aan de arts. Hij was er blij mee, het zag er zo goed uit, dat ze met een maand of 2 wel een Mickey button kon krijgen. Dan zou het nog mooier worden, zonder die slang aan de buik. Of er nog een ingreep op de agenda stond waarmee de plaatsing daarvan kon worden gecombineerd? Geen ingreep, wel een narcose voor de MRI, die logischer wijze gewoon in september zou plaats vinden. Immers had ze net vorige weer de laatste gehad. We wachtten alleen nog op de uitslag, die zouden we ook vandaag krijgen, later op de dag, na 12 uur, maar ik wist wel beter inmiddels, dat het op zijn vroegst na 5 uur zou zijn, want eerst hadden ze daar overleg over. Zoals altijd op de dinsdagmiddag.
We verlieten die ochtend vol goede moed het ziekenhuis. In de stille hoop dat we pas in september weer terug zouden komen, nadat we heerlijk vakantie hadden gevierd. Want nog een paar dagen en de zomervakantie zou beginnen.
Slechts enkele minuten na 5 uur werd die goede moed de grond ingeslagen. De hoofdpijn van Mirthe dat weekend was al een teken geweest, wist ik nu. 3 prachtige kanjers van tumoren hadden de beelden getekend die die middag in het team waren besproken. Helaas was het nog niet meteen duidelijk of er nog behandeld kon worden, daar Mirthe's arts in het buitenland zat. We zouden vrijdag meer horen.
Ik wist niet hoe ik het had. Dit was verreweg veel erger dan een jaar eerder. Wel wist ik dat ik wilde behandelen als het kon, dat was voor Mirthe de keuze die haar levenslust eer aan deed. Maar of het mogelijk was???
Tot dit bericht kwam had ik een luik dichtgebarricadeerd in mijn hoofd, waarmee dit scenario ondenkbaar was voor mij, totdat het tegendeel gegeven was. Ik kon het mij niet voorstellen, ik wilde het niet voorstellen, het paste toch niet in het plaatje van wat Mirthe liet zien: ze ging nog steeds vooruit in conditie, in ontwikkeling...hoe?
Ik lag in werkelijkheid al weken overhoop met mijn onderbuikgevoel. Ergens wist ik het. Ergens kon ik mij geen toekomst voorstellen zoals ik zo had gehoopt. Maar toch, door de barricade naar dit scenario kon ik dat gevoel niet toe laten. Hoop doet leven, ook al is het valse hoop.
Vlak daarna werd de toegang ontzegd tot verbouwen op kosten van de WMO. Geen enkele medewerking op het gebied van toegankelijkheid tot alternatieven, een zogeheten 'afwachtend beleid' dat me nu bozer maakt dan toen. Dat er niet verbouwd werd met alle toeters en bellen, was nog tot daar aan toe, maar ze hadden toch mee kunnen denken hoe we het huis Mirthe-proof konden maken? De ruimte beneden was er wel geweest, als we er maar mee geholpen waren om het te zien.
Het is allemaal niet nodig geweest. De tijd was er te kort voor, ondanks de middelen die werden ingezet, gericht op genezing.
En nu, 2 jaar later, is het duidelijk dat dit huis een mooi huis is, ook voor anderen om er een paleisje van te maken. Het is tijd om een nieuw plekje te vinden voor nieuwe dromen, nieuwe toekomst en nieuwe plannen. Ik zie mooie dingen, als ik naar de toekomst kijk. Ik hoop weer op mooie ervaringen en kansen te verwezenlijken, die ik lang niet voor mogelijk had gehouden. Hoop doet immers leven.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten