Gister was een lange en intensieve dag voor mij, maar ook inspirerend. Het was ook nog een feestelijke dag, want: SuperMirthe's Lichtpuntjes bestaat een halfjaar!!!
De dag begon niet anders dan anders, gewoon Lars naar school brengen. Maar daarna door naar een zuiderlijker punt van Nederland: Limburg. Want in Limburg lag een partij kaars(rest)en klaar om te hergebruiken. Wat fijn, de hoeveelheid was het ritje meer dan de moeite waard. Hoewel, het was niet de enige reden dat ik op pad ging. Ik zou toch al die middag naar het midden van het land af reizen, dus dacht ik doe een rondje Nederland en heb zo de helft van de provincies doorkuist. Doe ik ook niet elke dag en dat voel ik vandaag goed ook. Bijkomen van alles!
De reden dat ik 's middags naar het midden van het land zou gaan, heeft alles te maken met één van de doelen waar SuperMirthe's Lichtpuntjes geld voor inzamelt: goede (verbeterde) zorg en begeleiding voor kinderen met of na een hersentumor. De klankbordgroep die hier in mee gaat denken en waar ik aan deel neem stond op het programma. Op kantoor van de VOKK in Nieuwegein, dus een eindje rijden zat er voor mij in elk geval wel in. 3 provincies verder rijden, draai ik mijn hand dan ook niet voor om. Hoewel ik me in de auto een paar keer hardop af vraag waarom ik de lat zo hoog leg...nu ben ik wel een paar dozen kaarsresten rijker en kan ik volop aan de bak! (niet dat ik veel stil kan of hoef te zitten, de aanlevering blijft mooi op peil).
Ook de uitlevering van de Lichtpuntjes stijgt gestaag. Ook naar de bijeenkomst ga ik niet met lege handen. Het ene deel voor de komende wereldlichtjes dag en het andere deel in de kleuren van de VOKK (meer zal ik er niet over zeggen, haha). Zo is de auto toch iets lichter op de terugweg.
De bijeenkomst op zich beloofde een vol programma, met veel nog in te vullen open plekken. Valkuilen zijn er ook, zo blijkt wanneer een groep profs bij elkaar komen. Betere zorg is meer dan alleen het medische traject af te dekken, het mag wel gezegd worden dat de medische zorg goed verzorgd is in ons kikkerlandje. Het is alles eromheen dat de aandacht verdient. Er mist coördinatie en verbinding tussen de disciplines, wat ook duidelijk werd gister. Het is dan fijn om te merken dat er meer mensen zijn die begrijpen dat dát nodig is: een casmanager/ vast aanspreekpunt om als ouders op welk moment van de behandeling of natraject terecht te kunnen met alle vragen (want die zijn talloos en zeer divers).
Waarom vind ik dat zo belangrijk? waarom zet ik mij in voor deze kinderen en gezinnen? Omdat het zo eenzaam voelt, om geen antwoorden te krijgen, alleen te horen: 'de tijd zal het leren' of 'dat zal je moeten navragen bij die of die'. Die het dan vervolgens ook niet weet, omdat er gewoonweg weinig over bekend is: NAH bij een peuter. Zoals in ons geval de situatie was. Talloze voorbeelden kan ik noemen, wat wij hebben meegemaakt en wat ik van anderen hoor, wat aanleiding is tot verbeteringen, van voornamelijk communicatie kanalen. Dan kan een antwoord een troost zijn, in die eindeloze zoektocht. Want die is eindeloos, voor de rest van het leven van het kind.
Mirthe zal het vast prachtig vinden om te zien dat haar mama en haar behandelend arts zich samen in zetten voor haar lotgenootjes. Ik zelf vind dat in elk geval een bijzondere ontwikkeling.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten