Er wordt een ode gebracht, op fb kom ik het tegen. Een ode voor alle moeders van een doodziek kind. Dat is mooi. Dat is fijn, om waardering te krijgen. Want de ode wordt gebracht door iemand met gezonde kinderen, die gezond kunnen zeuren, gezond kunnen ruzie maken, gezond een time out kunnen krijgen voor hun gezonde gedrag. Deze moeder ziet hoe rijk ze is met haar gezonde gezin. Dat is fijn. Dat het verhaal van een moeder die voor haar doodzieke kind zorgt, de dankbaarheid voor het gezonde leven omhoog brengt. Echt, heel mooi.
Maar wat nou, als het een moeder betreft van een chronisch ziek kind? Ik ken moeders van chronisch zieke kinderen, ernstig, levensbedreigend, maar wel chronisch. Dat is een andere categorie, dan 'gewoon' doodziek, zoals 'gewone' kanker.
Toen Mirthe even niet ziek was, maar gewoon gehandicapt na haar behandeling, veranderde de reacties. De houding werd meer van: mooi dat ze er nog is en nu kan je weer aan jezelf denken. Hoezo? Hoezo kan ze dan voor zichzelf zorgen, na alles wat ze heeft mee gemaakt. Hoezo kan ze dat op 3 jarige leeftijd? Hoezo kan ik haar los laten, terwijl er nog zoveel zorgen zijn?
Het leven met Mirthe na de behandeling was nooit zorgeloos en zou dat nooit worden. Ze zou in het vervolg in de categorie van de chronisch zieken vallen. Iets dat vervelend genoeg zou zijn, maar daarmee is de houding van de maatschappij niet altijd even vriendelijk en begripvol.
Chronisch ziek is lastig, is voortdurend lastig en zo wordt het veelal behandeld. Menigeen heeft tips en ideeen voor de overbelaste moeder, want de inzinking kan immers nooit ver weg zijn. Of er wordt simpelweg niet geluisterd naar de belevingen van deze moeder, want het is toch altijd het zelfde 'lastige' verhaal. Een goede luisteraar zou de nuances horen, zou horen dat het nooit hetzelfde is, maar altijd nieuwe uitdagingen, door de nieuwe ontwikkelingen op al die verschillende gebieden. Van leeftijd, van ontwikkeling, van zorgstelsel en indicaties, van school, van huisvesting, van begeleiding. Om maar niet te spreken over altijd weer dezelfde uitleg te moeten geven over de gebruiksaanwijzing van je kind. Want het zorgteam is nooit lang hetzelfde en nooit is de overdracht en inwerkperiode zo volledig als je, als moeder, zou willen.
Geloof me, ik heb beide kanten mee gemaakt. Als zorgverlener en als moeder, het is nooit volledig en nooit kan je achteruit hangen omdat het team compleet is, want dan valt er één uit door ziekte of zwangerschap, staan de vakanties voor de deur of is er verschuiving binnen de teams. Altijd moet je allert zijn op de mensen die met jouw kind werken, in welke functie dan ook. Altijd moet je weten wat er speelt en wat je kind daarvan mee krijgt, daardoor leert of last van krijgt. Nee, alle moeders van een chronisch ziek kind hebben een bijzonder gezin en daaruit vloeien bijzondere keuzes, die jij misschien niet begrijpt, dat hoeft ook niet, het is niet jouw kind, het zijn niet jouw zorgen, maar luisteren en steunen kost je niets. Dat is soms het meeste dat je kan geven. Tips en advies zijn te makkelijk om te geven, wat soms de deur doet dicht slaan, omdat het eigenlijk zegt dat je iets anders kan doen, iets meer moet doen om uit de situatie te komen. Maar met een chronisch ziek kind, is dat niet aan de orde. Dat is leren leven met de gevolgen en daarvoor staan. Adviezen, hoe goed bedoeld ook, geven alleen maar meer druk en geen verlichting van de zorgen.
In een ander artikel van een moeder die haar kind heeft verloren, doet zij een oproep om gewoon te luisteren naar wat er gezegd wordt, zonder advies of oordeel. Er is geen meetlat voor leed of lasten. Het mijne is niet erger dan het jouwe, al zou ik het jouwe niet willen mee torsen omdat ik genoeg heb aan het mijne. Ik ken mijn verdriet, ik ken mijn lasten en voel me er vertrouwd mee, laat mij er mee leven, in goede en minder goede momenten. En kan je niet luisteren, doe dan iets, dat is een gratis advies. Maak eten, sop de ramen of doe de boodschappen. Daden zeggen soms meer dan woorden. (dit schrijvende gaat de deurbel: weer een tas vol kaarsresten, de 4de van vandaag. Het zijn allemaal daden, die mij zeggen dat ik vooral door moet gaan met wat ik doe)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten