Vorige week is het vervolg gestart van de ondernemerstraining, waar ik in september ook aan deel nam. Het is een compleet nieuwe groep, leden die serieuze plannen hebben, maar waar toch nog het nodige geconcretiseerd moet worden. Of we onszelf/onderneming in 10 minuten wilden pitchen, die eerste bijeenkomst. 10 minuten is lang voor een pitch, dus dat had wel voor verwarring gezorgd. Eigenlijk meer een presentatie, maar ook dat kan je verschillend interperteren. Hoe dan ook, je werd voor de groep verwacht te gaan staan en het woord te nemen. Ik merk dat ik daar plezier in begin te krijgen, terwijl ik het altijd vreselijk vond om een spreekbeurt of iets dergelijks te geven. Tijdens de opleiding vond een presentatie zenuwslopend, maar ook dat begon te wennen. Het plezier te ervaren is prettig, geeft goede moed voor de volgende presentaties.
Iets wat ook goede moed geeft is samenwerken aan dat ene grote doel, dat mij telkens haalbaarder gaat lijken, waar ik vorig jaar nog dacht dat het een utopie was: de zorg verbeteren voor kinderen met een hersentumor. In gesprek met andere ouders, blijkt er veel meer ruimte voor verbetering te zijn, dan ik dacht en dan ik zelf heb ervaren. Dat is geen troost, moet ik zeggen, het duidt de noodzaak nogmaals.
Voor dat gesprek, deze bijeenkomst, werd gevraagd om iets mee te nemen dat symbool staat voor het proces tijdens en na het ziek zijn van je kind. Ik heb die periode regelmatig beschreven als een cocon, een kinderkankercocon. Vanaf het moment dat je het ziekenhuis binnen stapt en de medische mallemolen in gesleurd wordt, bevind je je in een totaal andere wereld. Aansluiting bij je vrienden en familie is niet meer vanzelfsprekend en gedurende het proces vind je meer begrip bij mensen die voorheen vreemden waren, zowel andere ouders, als medisch personeel, zijn een enorme steun geworden, vertrouwd. Waardoor het eigenlijk niet zo heel vervelend is om in het ziekenhuis te verblijven, het is zelfs een gemis wanneer dat weg valt, na behandeling of helemaal na overlijden (gelukkig was ik de enige die dat laatste heeft mee gemaakt in deze groep).
Die cocon, die wilde ik wel meenemen, maar meer dan een symbool is het niet, dus hoe kon ik daar een voorwerp van maken dat ik mee kon nemen? Ik bedacht dat een glazenpotje daar wel voor geschikt is. Het is een harde huls waardoor communicatie en contact moeizamer gaat dan voorheen. Niet flexibel, want zo rekbaar is die cocon niet. Nog beter een bruin glazenpotje: wij konden wel naar buiten kijken, zien wat er om ons heen gebeurde, maar andersom was dat veel moeilijker. Het blog heeft daar wel veel aan bij gedragen, dat onze omgeving in elk geval kon volgen wat we allemaal mee maakten en bij benadering konden in voelen hoe dat moet zijn geweest. Maar dat nam de barriere van de cocon niet volledig weg. Na de behandeling waren de uitdagingen nog groter dan tijdens de behandeling. Ineens moet je het echt allemaal zelf doen en zijn er nog maar weinig vragen die beantwoord kunnen worden met 'zeker' of 'zeker niet'. Bijna elke resterende vraag had het volgende antwoord: de tijd zal het leren. Denk maar vragen als: zal ze kunnen lopen? zal ze leren lezen en schrijven? zal ze naar speciaal onderwijs gaan? zal ze vriendjes en vriendinnetjes hebben? zal ze... Alle duidelijkheid die je wil is er bij niemand uit te persen. En eigenlijk is het enige dat de meeste duidelijkheid kon bieden, de situatie zoals die zich nu aan ons heeft voorgedaan: overlijden.
Het glazen potje is hieronder te zien, dat ik mee nam. De 4 poppetjes die ik er in had gedaan als symbool voor onze 4 gezinsleden, waren door Lars uitgekozen en uitgeleende 'go-go's' Iets waar hij nog geregeld mee speelt op het schoolplein en in zijn klas nog erg leeft als rage.
De gogo's liggen in de cocon over elkaar heen en niet geordend, overgeleverd aan de chaos en de grilligheid van de kanker. Dat gevoel is nog lang gebleven, hoewel ik op een gegeven moment tijdens te tweede behandeling het gevoel had steviger te staan, maar dat werd uiteraard ondermijnd door de achteruitgang die Mirthe liet zien en uiteindelijk het overlijden.
Zoals het potje mooi laat zien is er in de cocon weinig bewegingsruimte. De ruimte die er is zit bovenin het potje, dat is ademruimte. Bij stress is deze ademruimte niet toereikend, maar je hebt het er mee te doen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten