En weer moet ik toch weer lachen, om de positie waar ik me op deze avond bevond. Het was een avond voor ouders van een ongeneeslijk ziek kind. Tenminste het was de bedoeling dat die ouders op deze bijeenkomst af zouden komen en dat er openlijk gesproken kon worden over de palliatieve zorg van het zieke kind. Al wie er aanwezig waren, waren geen ouders van ongeneeslijke zieke kinderen. Wel hulpverleners en anders geïnteresseerden. En hoewel de spreekster graag op basis van interactie haar verhaal wilde doen, bleef het toch wel stil. Dus heb ik mijn aandeel genomen en toch een aantal vragen gesteld en een aantal ervaringen gedeeld. Die het verhaal van de spreekster ondersteunden of aanvulden. En waar ik dan zo om moest lachen, is dat ik zit in het midden van de rij, op de middelste rij, dus in het middelpunt, te stralen omdat ik over Mirthe kan vertellen.
Resultaat was dat er bij het napraten, veel werd nagepraat, met mij. Ik heb nauwelijks tijd om de spullen in te pakken die ik op de informatietafel heb uitgestald, een mooi pakket aan informatie van de VOKK. En niet alleen mijn ervaringen, maar ook ervaringen van familie worden met mij gedeeld. Over ook een kind dat 3 jaar geleden aan kanker is overleden. Nu lijkt het alsof er toch zoveel kinderen deze ziekte moeten bekopen met de dood. Ik weet dat mijn beeld gekleurd is en ik weet ook dat ik er eerder niet op lette, het liever niet wilde weten. Ik weet nog dat we een aantal jaren geleden wel eens mail ontvingen van de werkgever, over de zoon van een kantoormedewerker. Hoe blij ze waren dat de leukemie weg was, hoe blij ze waren dat, toen het weer terug was, dat ze weer zwanger waren. Want het kindje zou een grote kans hebben om een match te zijn voor de stamceldonatie. En wat triest toen toch het bericht kan dat de leukemie sterker was dan de rest. Ik voelde me daar toen wel ongemakkelijk bij. En vroeg me ook wel af of dat nou moest? ongevraagd op de hoogte gehouden te worden over een jongetje dat ik niet kende, ouders die ik niet kende en dingen waar ik met mijn gevoel niet stil bij kon staan. Dus ja, ik snapte het ook als er mensen waren die het blog van Mirthe niet konden lezen. Of die liever even de andere kant op keken om de grote impact die haar ziekte had op haar hele doen en laten, voor nu en voor de verre toekomst, zo die er had mogen zijn.
Ik kan het dus niemand kwalijk nemen dat ze het niet kunnen toe laten, al was het voor mij ook geen keuze en werd het mij en al die andere ouders, ook door de strot gedouwd. Je kind is ziek en daar heb je mee te dealen, naar beste kunnen en vermogen, geen bedenktijd, geen opties van wel of niet: het is zo. De enige keuze is hóe je ermee omgaat.
Na afloop vertelt de spreekster mij dat ze wel even schrok en zoeken moest hoe ze dingen kon verwoorden, want ze wilde bij mij niet een gevoel van schuld oproepen. Ik kan niet anders dan dat weg te lachen, schuld? Daar heb ik meteen een paar dagen na de diagnose korte metten mee gemaakt, toen ik mij realiseerde dat ik deze ziekte niet heb veroorzaakt. Ik heb het hooguit aangevoeld. En natuurlijk voelde ik mij machteloos en tekortschieten, dus heb ik alles in mijn vermogen gedaan om voor Mirthe te zorgen en er voor haar te zijn op welke manier dan ook. Dat was mijn keuze, om zo het schuldgevoel de pas af te snijden. Het is zinloos en vreet energie. Niemand heeft schuld aan een ziekte als deze, het overkomt je als kind, ouder, gezin. En ook veel van wat er mee te maken heeft, overkomt je, simpelweg omdat je geleefd wordt door de emoties en de vele gebeurtenissen die ermee gepaard gaan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten