een breed spectrum

Er ontvouwde zich een heel spectrum aan informatie deze dag. Een breed spectrum van facetten waar ik niets mee hoef, niet meer mee te maken heb, niet als  'de moeder van' in elk geval. Wel als de 'wat als' moeder en wel als geïnteresseerde, luister ik naar alles wat uit de doeken wordt gedaan. Het meeste is niet nieuw, is wel verteld ten tijde dat het aan de orde was, voor Mirthe. En anders was het me de afgelopen tijd wel in alle helderheid duidelijk geworden. Weer wordt hetzelfde verteld als tijdens de behandeling: liever bestralen we niet op deze leeftijd. We zetten in op 'schoon' zonder dit toe te passen. We zetten in op genezing met alleen chemo. Maar Mirthe had pech, in alle facetten. Ze had pech in leeftijd, in de soort en het gedrag van deze soort tumor. Ze zou de komende jaren alleen maar meer gevolgen opgestapeld krijgen van deze behandeling. Ze was zogezegd nog niet op haar dieptepunt van de omvangrijke beperkingen die ze al had. Ook dat wist ik ergens wel. De bestraling werkt nog door, lang nadat het gegeven is en na 2 jaar wordt er juist vaak een dip in de ontwikkeling merkbaar, soms zelfs achteruitgang van dingen die ze eerst wel konden of wisten en dan 'ineens' niet meer kunnen. Het zou veel herhalen zijn, om nieuwe dingen te leren en te onthouden. Veel structuur, veel herhalen, veel oefenen, veel herhalen, veel inzet van de omgeving, veel herhalen, veel veel veel, meer dan een gewoon kind.
Wat ik ook wist, was dat Mirthe het Cerebraal Mutisme Syndroom had. Dat is de mooie naam die gegeven wordt aan het onvermogen van spraak. Dat zij daarnaast ook lichamelijk niks meer kon, is nooit verklaard, want dat hoorde niet bij dit syndroom (voor zover ik dat weet). Maar wat dan wel nieuw is, is dat ze daar ook pech mee had. Want kinderen die dit syndroom hebben, hebben een extra klap gehad en zullen meer moeite hebben met de algehele ontwikkeling. Niet dat dit weten, iets had veranderd aan wat we in het vervolg van de behandeling hebben ingezet. Het bevestigt mij nu wederom, dat zij het niet makkelijk had gehad in dat scenario van 'wat als'.
Tijdens de lezingen zit ik naast twee moeders en het begroot mij te horen, wat zij te horen krijgen over de perspectieven van hun prachtige dochters. De struisvogel technieken werken niet en ongewild stromen de scenario's hun beleving binnen. Natuurlijk is het hun ook niet onbekend, zij leven met de gevolgen en zien de worstelingen van hun dochters. Die naarmate de tijd verstrijkt alleen maar duidelijker laten zien, wat de omvang van die worstelingen in houden. Klaar is niet klaar, wanneer het op behandeling van hersentumoren aan komt. De ziekte mag dan uit het zicht zijn, de gevolgen zijn groot. Daar zullen alle aanwezigen op deze informatiedag van de VOKK het over eens zijn. En hoewel er veel werd verteld en uitgelegd, blijven er minstens zoveel vragen onbeantwoord, ook dat 'hoort erbij'. Niet omdat de antwoorden niet gegeven willen worden, maar omdat ze niet gegeven kúnnen worden.