Flashback: Kerstvakantie 2012/13

Het is inmiddels 2 jaar dat ik als zelfstandige in de zorg werk. Uiteenlopend werk, maar nog steeds was ik billen en nog steeds zorg ik voor passende activiteiten. Het is niet wat ik ervan had verwacht als ik heel eerlijk ben. Liever doe ik meer met de begeleiding, maar die cliënten zijn maar moeilijk te vinden. Wel ben ik tevreden met het aantal uren dat ik kan declareren. Al ben ik ook vaak aan het werk als mijn kinderen thuis zijn. Een schuldgevoel dat onderhuids sluimert, want ik mis veel van hun tijd. Er is weinig over van de idealen waarmee ik dit ben begonnen.

Nu net in deze 2 weken kerstvakantie vind er switching plaats van het clientenbestand. De één door overmacht, de ander door mijn eigen keuzes. En ook nieuwe aanmeldingen komen binnen. Zo ook voor een puberende jongedame. Ze is te oud aan het worden voor de zorgboerderij, te oud om door haar moeder naar zangles te worden gebracht en te jong om daarvoor zelf naar Groningen te gaan. Het PGB is een uitkomst en tussen de jongedame en mij klikt het. 

Het zijn de woensdagmiddagen om de week, dat we in de spits naar Groningen rijden. Rechtstreeks naar het UMCG en net voor de parkeergarage linksaf, richting centrum. Elke keer moet ik denken aan de keren dat ik die garage wel in reed. Laatst nog met één van mijn clientes, zij is daar haar levenlang al onder controle. Maar ook jaren daarvoor, om mijn vader te bezoeken, die daar die middag zijn laatste adem uitblies.

Het mag duidelijk zijn dat ik elke woensdagmiddag blij ben, dat ik linksaf kan slaan, richting centrum. 

Tijdens het kennismakingsgesprek met de moeder, stiefvader en jongedame in kwestie, komt ook hun kostwinning aan de orde. Moeder werkt in de zorg, stiefvader ook. Als kinderverpleegkundige in het Radboud. Dat is een eind weg, zo wordt me snel duidelijk, maar goed te doen in de constructie waarin hij werkt. Een soort van week op, week af.

Ach en het is maar tijdelijk, zo vertelt hij. Zodra het Prinses Maxima centrum wordt geopend gaat hij daar werken. Hij zal de vraagtekens in mijn ogen hebben gezien, want dat zegt mij niets. Hij legt uit dat hij op de kinderoncologie werkt en dat het PMC een centraal centrum wordt voor alle kinderen met kanker in Nederland. Oke, interessant, zeg ik, maar denk ondertussen dat ze ook overal wel wat voor proberen te regelen... gelukkig heb ik daar niks mee te maken. 

Hij vertelt verder dat het nog wel een paar jaar gaat duren, want de bedoeling is dat het in 2016 geopend wordt. Hij heeft nu in het UMCG gesolliciteerd zodat hij dichterbij huis kan werken, maar verhuizen zullen ze toch wel. Het PMC wordt in Utrecht gebouwd. Hmm, nou het is maar net waar je passie ligt, denk ik. Ik ben blij dat het niks met mij te maken heeft en dat mijn kinderen gezond zijn!

Dit was 4 jaar geleden. Vlak voordat we ontdekten dat Mirthe ziek was en we onze intrek konden nemen in het UMCG op de kinderoncologie afdeling. Nu kijk ik heel anders naar het PMC. Het is nodig en een mooi initiatief, wat enigszins ambitieus is in de gestelde doelen. De stiefvader werkt inmiddels in het PMC en ik neem ook mijn deel in de ontwikkeling van het PMC, vanuit de cliëntenraad. Werken aan de toekomst, op basis van een ongewild verleden. 

2016: afscheid versus nieuw begin

Heel beknopt samengevat ligt er in dat zinnetje hoe het afgelopen jaar is geweest. Zoeken naar een balans in de nieuwe situatie en vooral zoeken naar waar die balans dan gevonden kan worden. Afscheid nemen van een leven dat is geweest, van een huis dat die herinnering omsloten heeft binnen de muren.
Met een sleutel die toegang geeft tot een ander stel muren, is het nog maar de vraag of dit een nieuw thuis kan zijn, voor een gehalveerd gezin. En misschien ligt daar ook een afscheid in, niet meer een gehalveerd gezin, maar een heel gezin van 2 gezinsleden, met een vlinderzusje. Dat is wel wat een nieuw begin kan betekenen: opnieuw definiëren van wat er is en dat de basis laten vormen voor de toekomst. Zo laat ik los wat is geweest, zonder het te vergeten. Dat nooit. Zo maak ik ruimte voor wat komen gaat. Met een nieuwe basis en nieuwe doelen.
Of ik nu wil of niet, de feestdagen, geven me opnieuw de bezinning en het lijkt ineens of er nog meer los gelaten wordt, dan ik al had gedaan. Dat is best eng, want wat komt er voor in de plaats van wat ik lange tijd heb gedacht en gevoeld? Alles bij elkaar vraagt het me opnieuw mezelf te definiëren, en opnieuw te bepalen wie ik wil zijn, alleen dan kan ik stappen voorwaarts zetten. Stappen die op elk facet van mijn leven invloed hebben. Wie ik ben als moeder, als vriendin, als dochter, als zus, als begeleider, als ervaringsdeskundige en misschien zelfs als werkgever.
Hoe onzeker ik er ook over ben, ik ga door. In naam van Mirthe en als voorbeeld voor Lars. Voornemens zijn er genoeg, de deur naar 2016 gaat op slot. De deur naar 2017 is al bijna van het slot.

is of was

wat is of wat was?
Soms zeg ik is en soms zeg ik was.
Wanneer ik over Mirthe praat.
Het 'is' is geen ontkenning van de werkelijkheid.
Net als het 'was' geen definitie is van 'voorbij'.

Mirthe was de bezitter
van een gulle lach
van apenstreken
van een eigenwijze koninginne karakter
van stevige knuffels
en een vinger waar ze iedereen omheen kon winden

Mirthe is nog steeds
In mijn hart
In mijn gedachten
In mijn leven

Mirthe laat nog steeds van zich horen
Ik zie nog steeds haar apenstreken
Hoor nog steeds haar lach en haar gekwebbel
Ik voel nog steeds haar aanwezigheid

Ik ben voor altijd haar moeder
Vraag me niet te kiezen
tussen 'was' of 'is'
Hoe kan dat ook, wanneer iets voor altijd is.

December

December

Donkere dagen
Sint,
Pepernoten,
Marsepein,
Vloeit naadloos over
In kerstbomen,
Kerstballen,
Kerstmuziek,
En kaarslicht.

Kerst
Samen zijn
Gezelligheid
Tijd voor elkaar
Verbondenheid
En al wat meer met bezinning
samen gaat.

Ik voel het niet
Niet nu
Niet één moment van het jaar
Golvend door het jaar
Vind ik mijn bezinning in mijzelf
Vind ik verbondenheid wanneer ik dat aan kan
Op mijn tijd
met of zonder kaarslicht

moedergevoel

Je hebt moedergevoel en moedergevoel. Vanavond voel ik me even heel erg moeder. Tijdens het koken, help ik Lars met de surprise. Hij is geen knutsel talent, heeft er geen lol in en vindt het maar lastig om te bedenken hoe hij van een doos een surprise kan maken. Dat de cadeautjes ook nog moeten worden in gepakt, brengt hem op het randje van paniek, want dat kan hij toch niet?!
Ik zou niet weten waarom niet. Hoe slordiger het eruit ziet, hoe duidelijker dat hij dit zelf heeft gedaan en dat vind ik eigenlijk wel even een prima uitgangspunt. Hij is toch wel tevreden over zijn kunsten. Al brengt het plakband het bloed onder zijn nagels vandaan! Dat doet nooit wat hij wil en dus neigt hij het aan mij over te laten. Ik heb die neiging geheel niet, moet ik zeggen. Ik help dan wel, maar laat de worsteling wel gebeuren. Niet geheel in volledige goedkeuring van de jongeman. Maar goed, ik heb besloten me geheel niet met de Sint bezig te houden dit jaar, tenzij de noodzaak daar is, zoals nu. Met mijn aanwijzingen komt Lars een heel eind, terwijl ik de witlof in de oven doe en de aardappels op zet. Even word ik me heel erg bewust van dit soort moedergevoel: een moeder die ziet hoe haar zoon groter wordt en toch tegen wil en dank zijn surprise maakt. Om vervolgens de hele avond trots te zijn op het resultaat.
Ook een andere vorm van het moedergevoel komt bij me aan de oppervlakte drijven. Eens was het Sintfeest een echt feest. Eens keek ik uit naar de jaren dat we ooit als gezin de loodjes zouden trekken en voor elkaar de mooiste surprises zouden knutselen. Maar ooit, werd nooit.

Leven in verbinding met...

leven in verbinding met de dood, is leven met liefde die op basis van vertrouwen gesterkt wordt. Erop vertrouwen dat we van elkaar blijven houden, dat mijn liefde toch beantwoord wordt, in de afwezigheid van de aanraking, de lach, de knipoog of de woorden die dat onomstotelijk bevestigen zouden. Het wordt me vertrouwd, om zo hand in hand met die dood te leven.
Iets wat voor anderen confronterend kan zijn. Het raakt die pijnlijke snaar aan, de grens van het toelaatbare is nauwelijks nog weg te denken. Ik ben de verwezenlijking van degene die die grens over is. Ongewild, dat mag duidelijk zijn. En dat het ongewild dus toch gebeurt, geen zeggenschap, dat is het enge voor degenen die ervaren hoe kwetsbaar het onderwerp van onze liefde is.
Zelfs het aanboren van de grootste bronnen van liefde, kan niet doen voorkomen dat het gebeurt. Ook dat heb ik ervaren. Wat niet wil zeggen dat je zuinig moet doen, met dat boren. Hoe meer, hoe beter. Niet wachten op een beter moment, of een andere dag. Dan vergeet je het juist weer. Doen wanneer de grens van de dood in zicht is, is de beste remedie voor de tijd die komen gaat. Weten dat je alles hebt gedaan, maakt dat je kan leven met wat er is gebeurt. Niet zonder slag of stoot, innerlijke blokkades willen nog wel eens roet in het eten gooien.
Wanneer mijn ervaringen als pijnlijk worden ervaren voor degenen waarmee ik de dag door breng, is dat best een ding dat ook ter sprake komt. We zitten allemaal met dezelfde oorzaak op deze plek. Het verloop is anders. Al representeren de aanwezigen wel de realiteit: 75% genezen.
Heb ik last van die realiteit? Nee. Waarom zou dat andersom wel zo zijn? Mogelijk omdat ik op beide plekken heb gestaan en zij niet. Mogelijk omdat zij niet van zichzelf weten dat zij het ook zouden kunnen dragen, dit verdriet, omdat de liefde sterker is. Ik weet dat wel. Misschien dat ik juist daarom er voor kies om dit contrast op te zoeken. Laten zien dat het kan: leven in verbinding met de dood...
In een wereld waarin de dood taboe is, en wordt verkondigd als het verliezen van een strijd.

De Kika wereld

De deur bel gaat. Een collega ondernemer komt zijn bestelling ophalen, voor de kerst. Terwijl we wat ideeen uitwisselen, gaat de deur bel weer. Nu staat er een jonge vent voor de deur met een knal orange jas en het logo van Kika kijkt me uitdagend aan. Prima die uitdaging ga ik aan. Ik ga niet doneren, dat doe ik genoeg voor dezelfde doel groep, alleen via een andere organisatie.
Maar voor ik dat vertel vraagt hij of ik Kika ken. Ja zeker! Ik vertel dat Mirthe aan een hersentumor overleden is. Ik vertel over mijn inzet voor de VOKK, maar dat zegt hem niets. Ook de kanjerketting kent  deze jongeman niet. Het Prinses maxima centrum zegt hij wel te kennen, maar misschien dat hij niet helemaal wilde overkomen alsof hij niets wist, van wat ik vertelde.
Echter vind hij na dit alles toch dat hij me mag vertellen dat onderzoek nodig is, om de kans op overlijden te verminderen en om de gevolgen van de behandeling te verminderen. Voor ik het wist floepte het mij eruit: Mirthe heeft genoeg gedoneerd. Glazing kijkt hij mij aan. Ik verduidelijk: haar tumorweefsel draagt bij aan verbeteringen in de behandeling in de toekomst. Nu trekt hij wit weg. Ik denk niet dat hij dit snel zal vergeten.
Ik draag Kika een warm hart toe, maar laat degene die mij om geld komt vragen naar onderzoek, ook even luisteren naar wat ik net heb verteld...

Vervolgens breng ik Lars op bed. We lezen ' waantje krijgt de knarser' een boek voor kinderen die te maken hebben (gehad) met kanker. Het boek  is net uit gegeven en een echte aanrader. Je steunt met de aanschaf ook nog de VOKK.
Waantje heeft een bal in de buik en Lars vraagt toch nog even wat die bal is. Na uitleg, is de link naar Mirthe zo gemaakt en komt er het nodige aan woorden uit, over hoe stom de kanker bij Mirthe was. Dat ze zo raar liep en dat hij toch wou dat het allemaal niet was gebeurt. Hoe die bal dan wordt weg gehaald bij Waantje en hoe dat bij Mirthe ging. Vragen die nog nooit zijn gesteld komen dan toch eindelijk los.
We praten en hebben het over hoe Mirthe speelde, wat ze zei en hoe het zou zijn als... Even maar een zijsprongetje in dat scenario van als, als, als. Ik vraag of hij wel eens met Mirthe praat. Nee, wel met zijn knuffels. Bij zijn hoofd ligt Chemo Kasper, bij zijn arm de Kika beer en op de grond ligt de olifant van Villa Joep, die weer in bed wordt getild met de woorden: o! Jou zocht ik al!
Hoezo kennen wij de wereld van kinderkanker?