de toekomst zien

Weer zo'n datum. 2 jaar geleden verkeerde ik nog in de overtuiging dat we aan het bouwen waren aan een toekomst. Druk in overleg met de WMO om het huis te verbouwen, aan te passen aan de behoeften van Mirthe op de lange termijn. Blij als ik was met de PEG katheter die Mirthe sinds een paar weken had: ze had haar eigen gezichtje weer terug. Ik had deze avond net in goed gezelschap door gebracht, van 'brutale' wildplukkers. Iets wat mij mateloos interessant leek en zo aansloot op de behoefte die ik had. Daar zou ik deze zomer meer tijd aan willen gaan besteden, wandelend met Mirthe door de omgeving.
De volgende ochtend zouden we nog even naar het UMCG gaan om de PEG te laten zien aan de arts. Hij was er blij mee, het zag er zo goed uit, dat ze met een maand of 2 wel een Mickey button kon krijgen. Dan zou het nog mooier worden, zonder die slang aan de buik. Of er nog een ingreep op de agenda stond waarmee de plaatsing daarvan kon worden gecombineerd? Geen ingreep, wel een narcose voor de MRI, die logischer wijze gewoon in september zou plaats vinden. Immers had ze net vorige weer de laatste gehad. We wachtten alleen nog op de uitslag, die zouden we ook vandaag krijgen, later op de dag, na 12 uur, maar ik wist wel beter inmiddels, dat het op zijn vroegst na 5 uur zou zijn, want eerst hadden ze daar overleg over. Zoals altijd op de dinsdagmiddag.
We verlieten die ochtend vol goede moed het ziekenhuis. In de stille hoop dat we pas in september weer terug zouden komen, nadat we heerlijk vakantie hadden gevierd. Want nog een paar dagen en de zomervakantie zou beginnen.
Slechts enkele minuten na 5 uur werd die goede moed de grond ingeslagen. De hoofdpijn van Mirthe dat weekend was al een teken geweest, wist ik nu. 3 prachtige kanjers van tumoren hadden de beelden getekend die die middag in het team waren besproken. Helaas was het nog niet meteen duidelijk of er nog behandeld kon worden, daar Mirthe's arts in het buitenland zat. We zouden vrijdag meer horen.
Ik wist niet hoe ik het had. Dit was verreweg veel erger dan een jaar eerder. Wel wist ik dat ik wilde behandelen als het kon, dat was voor Mirthe de keuze die haar levenslust eer aan deed. Maar of het mogelijk was???
Tot dit bericht kwam had ik een luik dichtgebarricadeerd in mijn hoofd, waarmee dit scenario ondenkbaar was voor mij, totdat het tegendeel gegeven was. Ik kon het mij niet voorstellen, ik wilde het niet voorstellen, het paste toch niet in het plaatje van wat Mirthe liet zien: ze ging nog steeds vooruit in conditie, in ontwikkeling...hoe?
Ik lag in werkelijkheid al weken overhoop met mijn onderbuikgevoel. Ergens wist ik het. Ergens kon ik mij geen toekomst voorstellen zoals ik zo had gehoopt. Maar toch, door de barricade naar dit scenario kon ik dat gevoel niet toe laten. Hoop doet leven, ook al is het valse hoop.
Vlak daarna werd de toegang ontzegd tot verbouwen op kosten van de WMO. Geen enkele medewerking op het gebied van toegankelijkheid tot alternatieven, een zogeheten 'afwachtend beleid' dat me nu bozer maakt dan toen. Dat er niet verbouwd werd met alle toeters en bellen, was nog tot daar aan toe, maar ze hadden toch mee kunnen denken hoe we het huis Mirthe-proof konden maken? De ruimte beneden was er wel geweest, als we er maar mee geholpen waren om het te zien.
Het is allemaal niet nodig geweest. De tijd was er te kort voor, ondanks de middelen die werden ingezet, gericht op genezing.
En nu, 2 jaar later, is het duidelijk dat dit huis een mooi huis is, ook voor anderen om er een paleisje van te maken. Het is tijd om een nieuw plekje te vinden voor nieuwe dromen, nieuwe toekomst en nieuwe plannen. Ik zie mooie dingen, als ik naar de toekomst kijk. Ik hoop weer op mooie ervaringen en kansen te verwezenlijken, die ik lang niet voor mogelijk had gehouden. Hoop doet immers leven.

de ellenlange achtbaan van 38 maanden

De makelaar belt veel deze dagen. De ene bezichtiging is nog niet geweest of de volgende dient zich al aan. Reden genoeg om dan te blijven opruimen, elke keer weer een beetje meer los laten van wat is geweest en niet meer zal worden of nodig is.
Het huis is veranderd en wordt telkens een beetje minder van mij. Hoe nu verder, waarheen, het is de vraag en hangt allemaal samen met de verkoop. Ik adem maar weer diep in en rustig uit.
Een nieuw begin, dat zal het zeker zijn. Op alle vlakken is alles verandert, sinds de diagnose 50 maanden geleden werd uitgesproken. Precies 38 maanden en de achtbaan waar we toen in terecht kwamen is meerdere keren van karakter verandert, maar nooit is die tot stilstand gekomen. Hooguit eens afgeremd om vervolgens op een onverwacht moment weer in volle vaart een volgende looping te nemen, en nog één en nog één.
Nog nooit heb ik zo hard gewerkt in mijn leven, dat ik er inmiddels naar verlang om weer een baan te hebben, zodat ik even op adem kan komen van het leven.

Op weg naar definitief verleden tijd

Er wordt echt gewerkt aan een difinitief verleden tijd. Afsluiten van een tijdperk, een nieuw begin. Alweer. Een andere manier, maar wel alweer. En ook nu zijn er anderen voor nodig. Zijn er professionals nodig om dit in de juiste banen te leiden. Zijn er gegadigden nodig om te kunnen zien wat wij destijds zagen, 12 jaar geleden. Toen we dit plekje vonden, om te maken wat een thuis zou moeten zijn. Er is veel aan gedaan met hulp van velen om het oude, gedateerde huisje een nieuwe look te geven. Die transformatie is ver gevorderd, al is het duidelijk dat de volgende die verliefd wordt op dit plekje, nog genoeg ruimte heeft om een eigen twist te geven aan dit huisje.
Het bord in de tuin zegt dat het tijd is voor die nieuwe mensen om met frisse zin, te maken wat ik hier had willen krijgen. Het leven kwam er tussen door, met wendingen, onvoorzien in de hypothecaire verbinding die hier ligt.
Tijd om los te laten van dromen die voorbij zijn gegaan, als een glimp vervagen in een schemering die te donker is om met het blote oog de details te kunnen zien. Hier werden dromen geboren, werkelijkheid. En hier stierven ook de dromen die als een belofte zijn gebleven, letterlijk gestorven aan de voet van het leven. Onomkeerbaar, als een difinitief verleden tijd.

freedom

Freedom is just another word for nothing left to loose.
-Janis Joplin-

Hoewel dit heel romantisch klinkt, zeker als je het plaatje ziet waarbij ik deze uitspraak las (een slapende vrouw, met een tevreden glimlach op haar gezicht). De werkelijkheid voelt een tikkeltje anders. Beangstigend zelfs. Misschien omdat er toch nog iets is dat de moeite waard is, dat nog niet verloren is. Ondanks alles dat me de laatste tijd is ontnomen, overkomen of actief door mij is los gelaten.
De balans wordt voor de zoveelste keer opgemaakt. Niet alleen wat er in matriele zin de moeite waard is, maar ook in overtuigingen, waardes, normen, dat soort overwegingen spelen allemaal een rol. Wie ben ik nog? Wie verkies ik te zijn? Wat heeft waarde, blijvend en wat heeft een nieuwe blik nodig, een nieuwe point of view.
Er zijn nieuwe dingen, vaardigheden of competenties (zoals dat zo mooi heet), nodig die ik tot nu op de lange baan schoof. Maar het voordeel van 'nothing left to loose' is dat het alleen maar beter kan worden. Zonder garanties uiteraard, ook dat is 'freedom', maar dan van verwachtingen en oordelen.

'Is dit nu later??'

Is Dit Nu Later

De ene werd een voetballer
De ander werd een held
We geloofden in de toekomst
Want de meester had verteld

Jullie kunnen alles worden
Als je maar je huiswerk kent
Maar je moet geduldig wachten
Tot je later groter bent

Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Een diploma vol met leugens
Waarop staat dat je volwassen bent
Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Is dit nu later

We spelen nog verstoppertje
Maar niet meer op het plein
En de meeste zijn geworden
Wat ze toen niet wilde zijn

We zijn allemaal volwassen
Wie niet weg is gezien
En ik zou die hele chaos
Nu toch helder moeten zien

Maar ik zie geen hand voor ogen
En het donker maakt me bang
Mamma, mamma...
Kan het licht aan op de gang

Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Een diploma vol met leugens
Waarop staat dat je de waarheid kent
Is dit nu later
Is dit nu later als je groot bent
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Is dit nu later

- Stef Bos-  

Wat kan ik nog zeggen? het leven heeft rare wendingen.

Onvoorspelbaar en niet te leren op school. 

Het leven is zelf de grootste leerschool en hangt niet vast aan diploma's of lessen over spelling en rekenen.

Het zijn handige vaardigheden, maar wat je doet mer je ervaringen, maakt dat je succesvol bent of niet. 

En ook dat hangt niet samen met functies, is niet door derden te meten. 

Hangt niet af van de inkomsten die je genereert. 

Maar is slechts een subjectieve ervaring, die alleen ik over mezelf kan zeggen of dat succes is behaalt is.

Ongeacht wat ik heb 'bereikt' in het leven, d.m.v. trainingen, diploma's en dat soort dingen. 

We kunnen niet zonder, maar het is niet de graadmeter die we moeten gebruiken om iemand op waarde te schatten,

allerminst onszelf. Zouden we dat ooit allemaal gaan begrijpen? Dat we het succes in onszelf moeten meten en 

niet in de wereld om ons heen? Is het nu logisch waarom ik het altijd een vreemde vraag vond: wat wil je 'later' 

worden? Ik leef nu, niet later, nu is al omvangrijk genoeg.

r

de gevoelige plaat

Argeloos wordt de vraag gesteld, tussen het klikken van 2 foto's. 'Woon je hier alleen met je dochtertje?'
....met mijn zoon, verbeter ik haar.
Ze kijkt me iets verward aan. O, zegt ze, ik zag daar net die foto...
Dat is mijn overleden dochtertje.
Nu is ze duidelijk geschrokken. Sorry, o als ik dat had geweten, had ik het niet gevraagd.
Inmiddels zijn bij in de waterlanders gearriveerd. Die zitten me toch al hoog deze dagen. Dus is er niet veel voor nodig om de kraan weer open te krijgen.
Ze stopt met haar werk en zegt nogmaals sorry.
Ik vertellen dat ik dit weekend alle foto's al heb weg gehaald, voor vandaag en misschien wel voor de komende weken of maanden. Alleen dit canvas had ik nog laten staan tot even daarvoor. Het zal als eerste weer terug worden gezet zodat zij klaar is. Natuurlijk vraagt ze wat er is gebeurd en in een kleine 3 minuten vertel ik de beknopte versie. Hersentumor- eerste behandeling sloe gaan- half jaar 'schoon' - tweede behandeling sloeg niet aan: overleden. In September is het pas 2 jaar geleden.
O, dat is nog maar heel kort! Precies, dat is de enige juiste reactie.
We kletsen nog wat verder, over haar ervaringen met de dood en over hoe ongelofelijk het is dat een jong lichaampje al zo ziek kan worden. Over mijn groter wordende besef wat het eigenlijk is dat ons is overkomen. Over herinneringen mee nemen en los laten van alles wat de herinnering herbergt. Maar ook dat low laten van het ene een kans biedt voor het nieuwe. Ik verzeker haar dat ik er zeker zo in sta, maar dat dat niet zonder meer zonder tranen gaat. Nee, dat snapt ze wel.
Even later klikt ze er weer op los. Hier en daar verschuiven we spullen en maken ruimte voor het mooie plaatje. Voor ik het weet, staat het hele huis op de gevoelige plaat. Nemen we afscheid. Weer een stap gezet.

op gevoel

Stappen worden gezet. Richting een nieuwe plek. Hoewel ik geen idee heb, waar ik op kan varen, wat tijd betreft, vertrouw ik maar weer op dat gevoel. Dat gevoel dat me feilloos liet weten hoe het met Mirthe ging, dat gevoel is er nog steeds. Daar zit geen logica in en geen gedachte die het kan sturen, want dat gevoel plopt elke keer weer naar boven, dus doe ik maar wat mij het beste gevoel geeft.
Het resultaat is, dat ik vanavond toch weer sondevlekken stond af te poetsen. Wist ik veel dat die nog aanwezig waren op meubilair dat nu bijna 2 jaar nutteloos niks staat te doen. Behalve dan mij de herinnering te bieden van wat was en nooit meer is. Al tijden hikte ik aan tegen het moment en zo ineens was er deze week de moed om de accuboor te pakken en het bedje uit elkaar te schroeven, dat mijn broer maakte, toen de ledikant te klein werd, vlak voor Mirthe's eerste behandeling was afgerond. Hij maakte een peuterbed in dezelfde stijl als het ledikant, en dus ook met hekken aan de zij kant, want Mirthe zou zo uit bed kunnen rollen, zonder de reflex te hebben om zichzelf op te vangen.
Nu komende week de foto's worden gemaakt van het huis, is het handig om op te ruimen wat toch niet zal mee verhuizen. Geen idee op wat voor woning we aanspraak kunnen maken, dus hou ik rekening met het minimale aan ruimte. Alles wat niet 'nuttig' is, als in regelmatig gebruik, gaat door naar een nieuwe eigenaar. En dat is van alles, ook mijn eigen knuffels hebben het moeten ontgelden, maar er is nog meer dat niet door de selectie komt van regelmatig gebruik. Vele boeken zijn al geschrapt en nog velen volgen. En dus ook het bedje van Mirthe. Even op marktplaats en een kwartier later kwam de volgende eigenaar al voorrijden, bye bye bedje. Voor die tijd dus de sondevlekken eraf gepoetst.
Het gevoel is dubbel. Het is weer los laten, van veel meer dan alleen de spullen. Wat blijft is de herinnering, maar een weg terug is er niet. Die was er al niet, geen illusies op dat gebied. De dood is immers onomkeerbaar. Ook dat plopt geregeld op in het leven van alle dag. Mocht iemand de illusie hebben dat dat niet zo is, omdat het ogenschijnlijk goed gaat, meestal gaat het goed, maar ik ben nooit zonder verdriet, ook al is er vaak vreugde (of op zijn minst plezier). Ook dat is een illusie, dat het 1 vervangen kan worden door het ander. Het 1 kan goed samen gaan met het ander, heel goed zelfs. Al kan het 1 de overhand hebben over het ander.
Zo kan loslaten samen gaan met vasthouden. Al laat ik momenteel veel los, ik hou de herinneringen vast. Ik zie Mirthe nog in dat bedje liggen, nog hoe blij ze was elke keer als we uit het ziekenhuis kwamen dat ze háár bedje weer zag. Hoe ze lekker tegen de spijlen aan kroop en zich innestelde met al haar knuffels die ze maar kon verzamelen. Bye bye, mama, ik houwt van jouw.