maandag 30 mei 2016

'we laten je gaan, maar we laten je niet los'

Hoe naïef kan je toch zijn, door te denken dat je verjaardag van jou is? Dat is natuurlijk niet zo. Op die dag gebeuren er allerlei dingen, die allemaal bij het leven horen. Dus kan jou verjaardag ook iemands sterfdag zijn. Zelfs van iemand die kort daarvoor zijn eerste verjaardag vierde, een maand en 9 dagen om precies te zijn.
Dat is nu 13 jaar geleden geweest en terwijl ik dat lees, die datum, bedenk ik mij wat ik op dat moment zal hebben gedaan, in 2003. Ik vermoed dat dat een vakantie was die in het water viel. Een keuze om mijn verjaardag een keer niet te vieren op de dag zelf, maar weg te gaan op vakantie naar de Ardennen. Waar we door de regen zo wat de Ourthe in werden gespoeld en dus ons boeltje oppakten om op de terug weg een dagje Efteling mee te pakken. Zoiets zal het zijn geweest, maar het kan gerust een ander jaar zijn geweest dat we dat zo deden met mijn verjaardag. Dus pin me er maar niet op vast. Het lijkt hoe dan ook een ander leven te zijn geweest.
Het is gewoon frappant om te lezen hoe andere ouders, hetzelfde beschrijven wat ik ervaren heb, met een verschil van 10 jaar. En het gaat niet om de tijd, die is te verwaarlozen wanneer het aan komt op leven, dood, liefde, verdriet en al die onbeschrijfelijk intense emoties die je ervaart wanneer je kind ziek is, doodziek. Om maar niet te spreken over het gevoel dat je bevangt wanneer de dood daadwerkelijk je kind mee neemt.

Sluimerend werd je ziek, en naar later bleek heel ziek. Dat was een onvoorstelbare klap voor iedereen. Hoe kan zo'n klein opgewekt mannetje nou zo ziek zijn? Het paste niet, niet bij jou en niet bij de manier waarop jij in het leven stond. Maar jij bleef al wat liefde, levenslust en vrolijkheid verbeeldt uitstralen, zelfs toen je blind werd. Het leek bijna wel of je er sterker door werd, zo sterk zelfs dat het was alsof jij de kern van het leven beter begreep dan wij. En dat terwijl datzelfde leven jou eigenlijk heeft voorgelogen. Jij kleurde echt alles, onze kamer, onze dagen en zelfs onze harten: fel, vrolijk en veel. Jij bent waar ieder mens van droomt.

En wij? wij hebben intens van je genoten en hebben je innig lief. Tegelijkertijd stonden wij machteloos en konden we veel te weinig voor je doen mannetje. We werden op pad gestuurd met een blind kaart. Wij wisten het ook niet, Richter. Wij hebben voor jou gestreden en naar allerbeste kunnen voor jou gesproken en gehandeld. Uiteindelijk hebben we besloten jou voor altijd rust te geven. Wij zijn de verliezers, maar we hopen vurig dat jij de overwinnaar bent.

We laten je gaan, lief dapper mannetje, voor jóu ventje, en vol bewondering laten we je gaan. Een beetje bezorgd over waar je nu bent en hoe jij het maakt zijn we wel, maar jij hebt ons in het vooruitzicht gesteld dat wij ooit elkaar weer zullen treffen.

We laten je gaan, maar we laten je niet los. Er zal geen dag meer zomaar overgaan in de volgende, Richter. Licht het loodzware anker en laat je meevoeren door de zilte zeewind vriendje, op naar een nieuw bestaan. Vaarwel lief levenskunstenaartje, vaarwel. 

-multidisciplinair medisch dossier-
geschreven en samengesteld door de ouders van Richter en de behandelend arts, huisarts en grootvader. Een mooi document en zo treffend zoals zij beschrijven hoe relatief het leven is. Je wereld vergaat na het bericht dat je kind doodziek is, maar gelukkig kan je nog steeds naar de AH en staat het fruit nog waar het de vorige keer stond. Van binnen lig je in puin en dan is het heel gek dat de wereld toch door draait en alles ogenschijnlijk gewoon door gaat. Terwijl jouw gewoon, nooit meer gewoon gewoon wordt. Dat moet plaats maken voor een nieuw soort gewoon. Maar voor iets gewoon wordt, ben je veel tijd verder, want gewoontes slijten erin, door lange periodes van herhaling. Dat nieuwe gewoon heb ik nog niet, ben ik nog aan het ontdekken en dat is lastig wanneer je niet kan vinden wat je graag zou willen blijven herhalen.

zondag 29 mei 2016

van onder naar boven de Regenboog

Het is een ander perspectief, dat ik mee neem. Daar van het oude vertrouwde schoolplein, dat er toch een stuk kleiner uitziet, dan ik mij kan herinneren. En er liggen veel herinneringen, in en om de school, tot en met de kerk ernaast en het huis ervoor, wat destijds de meesterswoning was.
Het is warm, soms benauwd en dat is in de tent goed te merken. De toespraak is kort en de vele gesprekken zijn eigenlijk ook maar moeilijk te doorbreken. Iedereen heeft elkaar zo veel te vertellen! Overal zie je mensen elkaar aan kijken, ben jij? Ja! wat leuk! En: je bent ook niks verandert, hooguit groter geworden (in lengte natuurlijk en soms in omvang..., wat soms met een lach wordt toegespeeld).
Ik weet dat wij een bijzonder gezin waren. En dat blijkt ook nu de indruk te zijn geweest die we hebben achtergelaten, wat toen zo duidelijk voelbaar was. De scheiding van mijn ouders, was in die tijd, in dat dorp en die gemeenschap, een uitzonderlijke situatie. Bovendien gingen wij als één van de weinigen niet naar de kerk, terwijl het echt een christelijke school was. Mijn vader ging wel dus dat was voor de balans misschien goed, alleen nam hij ons nooit mee.
Beide ouders waren wel betrokken bij de school, wat in dit plaatje wel bijzonder was en ook in de praktijk een bijzonder geheel was. Mijn vader deed leerlingenvervoer voor de verre omstreken buiten het dorp en zodoende waren er leerlingen die mijn vader vaker en meer hebben gezien dan ik in heel mijn leven. En als er dan iets was over dat leerlingenvervoer, werd hij meneer van Spronsen genoemd en niet de vader van Liedeke. Wat de afstandelijkheid tussen hem en mij wel bevestigde.
Ach en ook was het bijzonder dat mijn ouders over het geheel genomen in leeftijd boven de leeftijd van de andere ouders uit staken. Ze kwamen elkaar tegen op een iets latere leeftijd, dan in die tijd gebruikelijk was om een gezin te stichten.
Op mijn leeftijd nu, was mijn moeder net bevallen van haar derde zoon en ik als vierde van het gezin dus nog niet in zicht. Op mijn leeftijd nu, was mijn vader net getrouwd met mijn moeder en nog vader-in-wording.
En nu? De klasgenoten/ leeftijdsgenoten die ik heb gesproken (en dus van mijn leeftijd zijn) zijn net vaders en moeders, zitten midden in de luiers. Van scheiding nog geen sprake natuurlijk. Een oud leraar verteld, wat iedereen wel weet, maar dat hij toen dus ons als enige kinderen van gescheiden ouders kende en nu is de helft van zijn klas van 29 kinderen in deze situatie.
Gedurende de middag op het schoolplein en al die gesprekken later, trek ik een geheel nieuwe conclusie over het gezin waar ik in opgroeide en mijn ouders: we waren supermodern, de tijd ver vooruit! Mijn ouders deden wat iedereen nu doet en dat is een opmerkelijk gegeven en geheel nieuw perspectief.
Als kind had ik altijd het gevoel erbuiten te staan. Buiten het gewone leven, buiten het gewone samen zijn, buiten de gemeenschap. Ik voelde me beter op mijn gemak als ik mezelf verstopte onder de regenboog. Nu weet ik dat ik er bovenop zit en dat geeft een heel ander perspectief.

vrijdag 27 mei 2016

facebook, Internet en reunie

Wat nou als er geen Facebook was geweest? Wat nou als internet niet zo vorm was gegeven als het nu heeft gedaan? Misschien beter o af te vragen hoe het zou zijn als ik 25 jaar geleden hetzelfde had mee gemaakt als nu. Hoe had dit mijn leven dan beinvloed? Natuurlijk is dat onmogelijk te zeggen. Andersom weet ik wel, dat internet mij een waardevolle uitlaatklep geeft om te delen wat ik beleef.
Bovendien geeft het de mogelijkheid om met enige subtiliteit mensen op de hoogte te brengen van je ervaringen, zonder het in hun face te zeggen. Een vriendschapsverzoek is voldoende, even door je tijdlijn scrollen en het nieuws is duidelijk. De klap kan worden geincasserd, zonder dat jij weet of ziet hoe het de ander aan grijpt. Want dat doet het, vaak genoeg zie ik het wel en dat blijven ongemakkelijke momenten.
Nu doet Facebook goed zijn werk. De klasgenoten van 25 jaar geleden, die ik al tijden uit het oog ben verloren, weten het. De afweging om ze na 25 jaar weer te zien, wordt daarmee makkelijker. 25 jaar geleden bestond de school 75 jaar. Een simpele optelsom zal duidelijk maken dat de school nu 100 jaar bestaat. Net als toen, is er ook dit jaar een reunie. Had ik geweten dat niemand mijn verhaal had gekend, dan was ik niet gegaan. Zo simpel is het. De drempel is nu ietsjes lager al zal het nog steeds raar zijn om de klasgenoten van toen te zien en spreken. Wandelend op plekken waar ik ook al 25 jaar geen stap meer heb gezet, en wat mogelijk de laatste keer is, omdat de school na 100 jaar wordt op geheven in zijn huidige bestaan. Wordt vervolgd.

maandag 23 mei 2016

rtl en mamaglossy

Kanjers van kinderen, ik heb het gister gekeken, tot het einde, met droge ogen. Natuurlijk zie ik herkenning, voel ik het verdriet van de ouders en ik irriteerde me aan sommige vragen die de ouders werden gesteld. Hoewel de interesse oprecht was, dat had ik ook wel door. Het is ook moeilijk voor te stellen hoe zoiets onder je huid gaat zitten. Zo diep, dat raak je niet meer kwijt en dat wist de moeder van Raph heel goed te verwoorden. Dit neem je mee de rest van je leven, elke controle, elk pijntje. Ook als het om één van je andere kinderen gaat, ben je alerter en zit je eerder bij de huisarts dan voorheen. Als ik spaarpunten zou krijgen voor elk doktersbezoek, zou ik een mooi spaarpotje hebben.
Vind ik het een goed programma? ik ben er niet over uit. Hoewel de herkenning er is, blijft het de oppervlakte die je ziet, in mijn beleving dan. Misschien maar goed ook, de werkelijkheid is nog zoveel intenser en intiemer en dat moet je niet willen delen, denk ik. Dit brengt al menigeen uit zijn doen of zapt er snel bij weg omdat het te pijnlijk is. Ongeacht of de kijker het zelf heeft mee gemaakt. Volgende week is er weer een uitzending en toch vermoed ik dat ik weer zal kijken. Fingers crossed dat deze kanjers daadwerkelijk survirvors zullen zijn, maar daar is het nog te vroeg voor. Ook dat is de realiteit.

Een ander ding is, dat ik laatst gevraagd ben om een gastblog te schrijven voor mamaglossy. Inmiddels staat die online:
http://www.mamaglossy.nl/bijzondere-mama-mirthe-heeft-een-ladder-nodig/

zondag 22 mei 2016

RTL?

Kijk jij wel? vanavond?
Ik zag het vorige week voorbij komen, zo ineens een aankondiging. Niet getwijfeld, dat wil ik wel zien. Al vraag ik me natuurlijk af hoe het wordt neergezet: kinderkanker in de werkelijkheid. Hoeveel werkelijkheid is het dat we krijgen te zien en hoeveel van de werkelijkheid blijft alsnog onder de oppervlakte.
Iedereen heeft een mening, zal dit wel integer zijn? Of zal het toch sensatie en tranentrekken zijn? De één durft het niet, de ander doet het toch. Ik kijk, met de afstandsbediening naast me en de zakdoeken erbij.

donderdag 19 mei 2016

ongeduld en de stroom

Ongeduld, het is één van de lastigste dingen waar ik mezelf elke keer op betrap. Als dit nou zo zou gaan, dan zou ik dat kunnen doen. Maar om dat zo te laten gaan, moet eerst dit gedaan worden en vervolgens is dan het afwachten de volgende stap, pff.
Ongeduld is een groot obstakel geweest, toen Mirthe ziek werd. Ik leerde meer dan ooit dat ik beter maar blij kon zijn met het moment. Dat ik alleen op het moment zelf wist hoe het ging en nooit kon voorspellen hoe het volgende moment zou kunnen zijn. Ze zou kunnen spugen, ze zou kunnen vergaan van de pijn, of ze zou zo maar ineens flink op kunnen knappen en dan zou het lijken alsof ze even daarvoor nergens last van had gehad. De goede momenten, konden maar beter benut worden. En zo is het nog steeds hoor. Ik weet nu hoe de situatie is en dat weet ik niet als die veranderd, dus laat ik maar vooral optimaal gebruik maken van de mogelijkheden die me nu geboden worden. Dat doe ik. Geloof me.
Vanochtend had ik nog niet kunnen bedenken hoe vandaag zou lopen. Ik maakte de vensterbank leeg om de ramen te gaan wassen, ruimde wat spullen op, natuurlijk de smeltketel ondertussen aan, want ja de kaarsresten blijven toch wel komen. En het geeft me altijd weer een goed gevoel om wat overzicht te creëren in de chaos van mijn hoofd en soms van de kaarsresten, die zich wel opstapelen.
Toch komt er van het kaarsen maken niets, het opruimen wordt gestaakt en de smeltketel blijft onaangeroerd staan. Ik pak een doosje van mijn kaarsen in, en ga op weg. Heel spontaan, na een uitnodiging van een ex-collega. We hebben elkaar al een eeuwigheid niet gezien. Zo voelt het althans. Het kan niet meer dan 5 jaar zijn geweest, maar ja, er is dan ook genoeg gebeurd in beide levens, om wel dat gevoel te hebben. Wat leuk om weer eens binnen te lopen en bekende gezichten te zien. Het is niet mijn werkplek geweest, maar ik ken wel verschillende cliënten, van naam of gezicht. De kaarsen zijn de aanleiding voor dit bezoek en een samenwerking staat op stapel, wat leuk! Wat leuk om zo weer een samenwerking op te pakken, vanuit een heel andere manier van doen.
Gister nog had ik het over mijn ongeduld, dat ik zo graag zou willen weten of ik er goed aan doe om verder op de ingeslagen weg te gaan. Of is het toch beter andere keuzes te maken. Vol vertrouwen werd me toen gezegd, dat de stroom van het leven mij wel mee neemt naar waar ik zijn moet. Onze engeltjes helpen ons daarbij, maar hoe die stroom loopt, is alleen aan ons om te ondervinden door ons mee te laten nemen. Ik denk inderdaad dat het zo is. Mijn lieve Mirthe werkt hard daarboven en binnen in mijn hart.

maandag 16 mei 2016

Logeertrots

'Liedeke' ik open mijn ogen en zie het silhouet in het donker van de 9 jarige. Nee, niet Lars.
Nog een keer fluistert hij 'Liedeke' ja, antwoord ik. 'Hoe laat is het?'
Ik richt mij op en zie op de wekker de 5 pronken als eerste getal. '5 uur' zeg ik. 'Ok' zegt hij. 'Ik moet naar de wc' 'dat is goed, doe de traplamp maar aan'. 'Ok' 'en Erryn, het is je gelukt hè? Je mag best trots op jezelf zijn' gniffel gniffel 'ja dat ben ik ook' zegt hij, 'toen ik net wakker werd dacht ik Yeah het is gelukt! En deed ik zo' hij steekt zijn armen juichend in de lucht. 'En terecht' zeg ik, ' ik denk dat papa en mama ook trots zijn, ik in elk geval' ' en Lars ook denk ik' 'ja dat denk ik'
Hij sluipt weer naar Lars' kamer. De eigen meegebrachte zaklamp gaat aan ipv de traplamp. Ik moet wel lachen, dat is natuurlijk veel avontuurlijker dan de traplamp!
Om half 8 word ik wakker van 2 vrolijke jongens. Iets te vrolijk naar mijn zin en ook nog iets te vroeg. Beneden dollen ze verder zoals gister afgesproken. Blij met deze overwinning en blij met vertrouwen van deze jongen die al zo lang en zo vaak deze drempel heeft geprobeerd te overwinnen.