De eerste beursgang

Net als de rest van de week is het vandaag op tijd op staan. Vanaf 8 uur mogen we de stand inrichten. Het is praktisch in de achtertuin, dus reistijd is er niet. Het is dat er een omleiding is anders waren we er met 5 minuten, nu zijn het er wel 7.
Lars gaat mee naar de Nieuwe Kolk, om daar samen met de auto door zijn vader te worden opgehaald. Gelukkig vindt Lars niks aan de dood eng of vreemd. Ik weet wat mij te wachten staat, denk ik. Toch is het even een slik moment wanneer ik zie in hoeveel getale de lijkenkisten uit geladen worden, hoeveel nette pakken er rond lopen en sjouwen met allerlei entourage, zo gek als je het kunt bedenken. Naast alle grote auto's, busjes, komt er ook een lelijk eendje aangereden, daar steken wij dan niet zo gek tegen af, met ons rode autootje.
Tijd om uit te laden. Blij met het 'hondje' waar alle dozen opgestapeld kunnen worden, rijden we richting laadperron. Lars loopt gewoon mee, blikt of bloost niet van de lijkenkisten of wat dan ook, dat hij hier voor ogen krijgt.
Meteen vanaf het laad perron komen we in de zaal, we lopen door naar de toegang tot de zaal, want daar in de doorloop is mijn stek voor vandaag. De stand heeft niet meer, niet minder om handen dan een tafel van 1 bij 2. Prima, daar kan ik best mee uit de voeten. Al moet ik zeggen dat ik meer showruimte heb gehad voor minder geld (zelfs voor geen geld). Hoe dan ook, uitpakken, want dat is de bedoeling natuurlijk. Een bescheiden deel van de voorraad komt te voorschijn. Mijn vriendin komt ook aangelopen en helpt mee met opbouwen. Lars is inmiddels al vertrokken met Chris, voor een gezellige dag.
Hier en daar komen bekenden al even gedag zeggen of de Lichtpuntjes bewonderen. De mond tot mond reclame werkt ook, via via weten mensen van de Lichtpuntjes en komen kennis maken, enthousiast over het gedachtegoed erachter. Voorstellen tot samenwerken en vragen naar de mogelijkheden. Al met al is de stand ruim op tijd ingericht. Erg blij ben ik met die prachtige banner, die een mooie eye cathcher is voor vandaag. Vanaf de ingang blinkt Mirthe de beursgangers tegemoet.
De dag verloopt zo enthousiast als die begon, met veel gesprekken, veel interesse en veel 'o ja, dat heb ik gelezen in de krant'. De beurs is een goed bezocht, boven verwachting van de meesten, waren er aan het begin van de dag sceptici, onder de standhouders, aan het eind van de dag is iedereen opgetogen over de opkomst.
Ik heb de dag 'overleefd', ben erg blij met het resultaat, wat zich vooral uit in de stapel visitekaartjes. Kennismakingsgesprekken en beloften om elkaar later weer te treffen om dit enthousiasme om te zetten naar uitvoering. Uitvoering van workshops, rouwverwerking, herdenkingsbijeenkomsten of andere waardevolle aanvullingen in het Land van Rouw. Uitnodigingen voor samenwerking en deelname aan volgende beurzen.
Gek hoe het leven kan keren en wendingen neemt, die je dan niet verwacht. Want hoe kom ik op een uitvaartbeurs terecht, terwijl ik zelf nog zo volop in de rouw ben? Een kleine terugblik vind ik wel gepast.
Mirthe heeft een prachtig plekje op de begraafplaats, mooi aangekleed zoals dat vorige week in de uitzending te zien was. Maar wel een tijdelijke aankleding. Voor de uitzending hebben we plantjes gepoot, daarvoor was het een mengelmoes van knuffels, kaarsjes en dergelijke, weinig eenheid. In februari, toen beplanten niet zoveel zin had, zijn we gaan zoeken naar een permanentere aankleding van haar 'tuintje': een grafmonumentje.
Het is zoeken, naar dat unieke, persoonlijke monumentje. Na een zoektocht, kwamen we uit bij een paar kunstenaars. De ene in de randstand, de andere in het noorden, maar werkzaam in het hele land. De ene reageerde al snel, dat ze was gestopt. De andere reageerde na een iets langere tijd. We spraken af om te bellen. Een eindeloos gesprek, waarin zij het woord 'lichtpuntjes' in de mond nam. Natuurlijk vertelde ik daarop meteen over de Lichtpuntjes. We kwamen tot een afspraak, bij ons thuis, waarbij ze meteen een grote tas vol kaarsresten mee nam! Onder het genot van koffie en koek, spraken we eerst uitgebreid over de kaarsen, dat ze veel te goedkoop waren, dat ze in de uitvaart op hun plek zouden zijn en dat zij met 'iets' bezig was te organiseren in Assen... Ja, daar zou ik goed tussen passen. Dat 'iets' had natuurlijk met de uitvaart te maken, maar ik had geen idee wat ik mij daarbij moest voorstellen. Voelde ik mij nog niet klaar voor ook. Het was toen maart, ik had 2 planken in de kast gevuld met kaarsen... de eerste mooie Regenbogenkaarsen net gemaakt. Hooguit 6 op voorraad...en nog niet veel vertrouwen in eigen kunnen.
De volgende keer dat we elkaar zagen, was het ontwerp klaar. Het was zomer, samen zijn we naar de begraafplaats gereden en hebben we gekeken hoe het ontwerp tot zijn recht zou komen. Mooi, wordt het zeker, kleurrijk, stralend en zacht, precies zoals Mirthe is.
Gek hoe een balletje ergens begint te rollen en dan zijn eigen pad kiest om toch op dat punt uit te komen, wat nog meer beweging brengen zal.
Het voelt warm, welkom en verrijkend, terugkijkend op dit proces, maar ook terug kijkend op weer een stralende dag. Vandaag ga ik proberen daar van bij te komen, morgen opladen, overmorgen weer een lange enerverende dag, waarbij ik van plan ben, de helft van onze provincies te doorkruizen. En dat op de dag dat SuperMirthe's Lichtpuntjes haar half jarig bestaan viert. Alles staat die dag in dat teken, van stralen en groeien. Nu eerst bij komen en opladen dus.

O ja, de lezing van Manu Keirse was inspirerend! Een oproep om vooral kinderen te leren omgaan met verdriet, rouw en verlies. Iets meer hierover op Mirthe's blog.

De beursgang van SuperMirthe's Lichtpuntjes

De eerste beursgang is morgen een feit. De uitvaart is niet zo maar een tak van ondernemen waar ik lichtzinnig over denk of voel. Ik weet hoe het is om iemand te missen, ik weet hoe mooi het is om iemand te betrekken bij het leven, ook al is ze er niet meer. Ik weet het. De behoefte is er elk moment van de dag. De behoefte die voort komt uit het gemis, uit de liefde die oneindig is.
Tijd speelt hierbij geen rol. Het gemis blijft, wordt misschien verweven met het leven. Maar 1 ding staat vast, wanneer er een mate van regie is over het afscheid, over de herinneringen aan het afscheid, draagt dat enorm bij aan het verweven van het gemis met het leven.
Want wat je overkomt, wat er onder je neus gebeurt en waar je geen zeggenschap over hebt gehad of kunnen hebben, dat is waar de pijn zit. Regie kan heel ver voeren, maar niet of de dood komt of op zich laat wachten. Dat is zeker: hij komt. Of we het plannen, wensen of niet, altijd op zijn eigen tijd en zelden zonder verdriet, gemis of spijt.
Er is weinig waar ik spijt van heb met betrekking tot Mirthe. Daarom kan ik doen wat ik doe. Elke keuze die er was, is weloverwogen gemaakt, hoe snel die soms ook gemaakt moest worden, wel overwogen met oog op kwaliteit van leven. Zolang wij liefde konden geven, was die kwaliteit gegarandeerd, tot voorbij de dood... ja, want voorbij de dood, leeft ze verder.
Ze leeft veel verder dan ik me had kunnen bedenken en schijnbaar ook zonder zeggenschap. Wanneer ik in korte tijd al een paar keer mee maak dat de Lichtpuntjes in de krant staan en ik er niks van weet. Het leeft, de Lichtpuntjes, dat is mooi, dat is prachtig. Morgen gaan we weer stralen! Met al het roze zal het niet moeilijk zijn om ons te vinden, denk ik zo.

Die andere voorbereiding

Van de boekenbonnen en het cadeaugeld, van mijn verjaardag, kocht ik voor mezelf een paar boeken, maanden geleden al weer. Een boek van Elizabeth Kubler-Ross en een boek van Manu Keirse. Van beide had de boekhandel 1 titel die ik nog niet had gelezen, dus de keuze was niet moeilijk. Van Manu Keirse was het 'Als ik er niet meer ben', wat mij de suggestie doet wekken, dat het gaat over het sterven en daarna de rouw. De ondertitel verheldert wel enigszins, maar ik zal dat niet hebben geduid bij aanschaf: goed omgaan met de laatste fase van het leven. Nu heb ik het uit de kast gepakt, want deze week ben ik waar Manu Keirse ook is, hij geeft immers een lezing op de Uitvaartbeurs waar ik met de Lichtpuntjes sta. Helaas kan ik de lezing logischerwijs niet bij wonen, ik ben nodig op de stand. Helaas, ik zou hem graag horen spreken, nu hij zo dichtbij is...! Er restte mij niks anders om op voorhand contact met de beste man op te nemen. Dat deed ik al eerder om toestemming te krijgen om zijn woorden te citeren op het blog. Gelukkig mocht dat, mits de bron vermeld werd.
Nu dus maar weer die stoute schoenen aan getrokken en gevraagd of hij een ontmoeting mogelijk acht, bij mijn stand wel te verstaan. Aangezien ik niet verwacht bij de stand weg te kunnen... Die mogelijkheid is er, gelukkig, ik kijk er naar uit. En om in de stemming te komen, dacht ik: laat ik bovenstaand boek gaan lezen. Verrast werd ik wel, want eigenlijk gaat het over de fase voor het sterven. Het boek zet de lezer tot na denken over het eigen einde des levens. Niet alleen of je wel of geen euthenasie wil, maar alles wat daaraan voorafgaat en dat is veel. Ik weet het, IK WEET HET. Dat besef klapt er ineens in, ik wéét het, want ik maakte dergelijke keuzes al eens voor de meest onwaarschijnlijke persoon in mijn leven, de jongste van het gezin: Mirthe.
Manu roept op tot weloverwogen keuzes en niet klakkeloos elke behandeling aan te gaan die voor gesteld wordt. Bij elke keuze dient er het volgende bedacht te worden:
'Bij elke behandeling moet je de vraag stellen of je er beter van zult worden, in de dubbele betekenis: weer gezond of beter dan je was. Als een behandeling niets anders oplevert dan een verlenging van lijden, dan is er geen geldige grond om die aan te bieden.' Laat dat nou precies de overweging zijn waar wij tegen aan liepen, toen Mirthe zo veel harder achteruit ging, ondanks die vervelende behandeling en alles wat er pijnlijk aan was. Het is precies die reden dat we besloten niet nog meer medicijnen te geven, wat soms wordt gedaan om het leven te verlengen. Dit was niet verlengingswaardig. Ik sta nog steeds achter elke keuze die we toen maakten, op de momenten dat we ze maakten op basis van de kennis die we hadden. Ik zou het net zo weer doen. Weloverwogen en tegelijk 'niet te doen' ( om mezelf maar eens te citeren uit de uitzending).
Natuurlijk is het een heel ander verhaal om keuzes te maken voor iemand die er niet over in gesprek wil of kan. Nee, Mirthe liet wel op haar manier weten dat ze het er aan toe had, door die ladder te laten tekenen, want 'Mirthe gaat naar de sterren' en te zeggen 'Mirthe wordt niet beter'. Woorden die er niet om logen gezien de situatie waarin zij zich bevond.
In het boek gaat het er voornamelijk over dat je er met elkaar over in gesprek gaat (in elk geval tot het punt waar ik nu ben en dat is nog niet ver, blz 19...)
Het is wijs, hoe pijnlijk het ook is. Door er niet over te praten, gaat het niet weg. Nee misschien komt het dan juist heel hard je leven binnen gezeild. Dus laten we het gaan hebben over die laatste levensfase, gezellig bij een kaarsje, deze donkere, feestelijke dagen. Hoe zie jij je laatste levensfase en wat als...? wat mag je omgeving dan wel of niet beslissen?

Haren

Vanaf het moment dat Mirthe kaal werd, door de chemo, snapte ik hoe ingrijpend dit is. Mirthe kon niet aangeven of ze het erg vond, ze kon toen immers niet praten. Het gebeurde haar gewoon en 'that's it'. We hadden het er niet over, wel knipte ik haar haartjes eraf toen de plukken er in bossen uitvielen en het haar overal ging zitten waar het niet hoorde, met name in haar gezicht. Ze lag toen voornamelijk op bed en kon haar handen niet bewegen, net als het praten was dit sinds de operatie uitgevallen. Hoe vervelend is het dan om elke keer haren overal te hebben zitten? Dus ik pakte de schaar en knipte haar haartjes kort. Het stond haar nog stoer ook!
Niet heel lang daarna, was ze werkelijk kaal, op wat donshaar na. Kaal. Ze was nog nooit kaal geweest. Als baby geboren met een bos donker haar en nooit is het 'nesthaar' uitgevallen. Zoals dat wel bij haar broer gebeurde toen hij baby was. Mirthe zat voor haar eerste verjaardag in de kapperstoel, zo lang als het was. En leuk vond ze het niet! Later volgde er nog een tweede keer, ook toen was het niet leuk. En de derde keer was ik het die dus alles kort knipte. Helaas was het daarna niet meer nodig. Het haar groeide wel weer, ondanks dat de tweede behandeling ook chemo bevatte, de haren bleven zitten en groeiden! Wat vond ik dat mooi, hoewel het nog bij lange na niet lang genoeg was om de kale plekken op haar achterhoofd te bedekken. Plekken die anders altijd kaal zou zijn gebleven. Een staartje zou niet mooi zijn geweest.
Het gebeurt bij veel kindjes die bestraald zijn op het hoofd, dat ze kale plekken houden. Dan is een haarstuk wel wenselijk, zeker als ze op de leeftijd komen dat uiterlijk belangrijk is. Ook kinderen die ouder zijn en behandeld worden en dus kaal zijn, kunnen een haarstuk prettig vinden, omdat ze er dan niet zo 'ziek' uitzien. Dan is het meestal tijdelijk, maar wel prettig als je een jaar of 2 kaal door het leven gaat, toch? Soms wil je die ziekte vergeten, geloof me, met een kaal hoofd wordt je die kans niet gegeven.
Stichting Haarwensen biedt de gelegenheid om deze kinderen, maar ook kinderen die door een andere ziekte altijd kaal blijven, een haarstuk aan. Zij hebben daarvoor wel haar nodig. Onbehandeld haar, dus niet geverfd, zonder permanent of ander soortige behandeling. Ook geen grijze haren!
Al vlak na de start van de behandeling had ik voorgenomen om mijn haar te doneren. Of ik dan zelf kaal door het leven zou gaan, maakte mij toen niet uit. Een afspraak was al gemaakt, alleen gooide een spoedopname van Mirthe roet in het eten, daarna kwam het er niet meer van. Toen Mirthe klaar was met de behandeling, kon ik mij er niet toe zetten om daadwerkelijk te doneren. Ik zat wel in de kapperstoel, weer een stuk eraf. Maar het idee liet mij niet los. Ik wilde het toch graag doen. Sinds die ene keer vorig jaar, heb ik de kapperstoel gemeden, om lengte te sparen én na het knippen een leuke coupe over te houden.
Vandaag was het dan zo ver, de vlecht ging eraf! En terwijl ik dat heb laten doen, realiseer ik mij, dat Mirthe die haren heeft vast gehouden, daar gingen haar handjes nog doorheen. Liggend op bed, terwijl we nog even een keer konden knuffelen, aaide ze mijn haren. Die haren zijn nu voor een kindje die daar hopelijk heel blij van wordt en er prachtig zal uit zien.

Beursstress

De folders worden gedrukt. Hoeveel is genoeg? Hoe groot is de beurs, wie komen er op af, wordt het druk? Geen idee. Ik weet wel dat ik een prachtig plekje heb! Stand nummer 10. Prachtig, klopt helemaal. Ik sta naast het rouwcentrum De Boskamp, ook dat klopt helemaal.
Naar de beurs, een half jaar in bedrijf en dan al op de beurs staan. Ik vind het een hele grote stap en zeker één die ik niet had gezet als ik hier niet in voorgedragen was. Mirthe zal het weten, Mirthe weet precies die mensen te vinden die me op weg helpen en de juiste aanzet geven. Mirthe wil stralen en dat is wat we gaan doen! Nu nog alle puntjes op de i en blijven ademhalen, diep adem halen.

De dag erna

Vandaag is het hetzelfde weer als tijdens de opnames. Dat zou je niet zeggen, maar voor we gingen draaien stonden we eerst met ons allen t schuilen voor een enorme hagelbui. Toen de opnames eenmaal begonnen werd het wonderwel 2 uur lang droog, om vervolgens weer los te barsten toen de laatste beelden zonder mij en de presentatrice werden geschoten. Toen ontbrak alleen de sneeuw, maar voor de rest ging het van zon naar een bui en andersom, net als dus vandaag.
Bijzonder dat ze nou net het stukje van weduwe, wees en moeder zo duidelijk laten terug komen. Ik had toen nog niet aan Vlindermoeder gedacht, want daar is het in dit blog allemaal om te doen. Als Vlindermoeder verbonden blijven met je kind, zij die niet meer tastbaar aanwezig is, maar dat zeer zeker wel is!
De reacties zijn hartverwarmend, alweer. Er gebeurt veel dat voor mij hartverwarmend is, het wordt misschien een beetje eentonig, maar zo beleef ik dat nou eenmaal. Mirthe voelt zo dichtbij deze dagen. Met alles wat ik doe, straalt zij door. Nu het naar topdrukte gaat met de Lichtpuntjes voel ik haar stralen en blij zijn en streng zijn: ademhalen mama, rustig aan, 1 ding tegelijk. Gelijk heeft ze natuurlijk, maar ik heb een hekel aan nee verkopen en wil dus wel genoeg voorraad hebben. Vrijdag bemerkte ineens dat even een serie maken, resulteerde in lege dozen....help. Even een oproep op fb en ja hoor de stroom is weer op gang. Vandaag weer een serie gemaakt en 2 bestellingen afgemaakt. Hoezo zondag rustdag? Ik werk elke dag wel een paar uur, die zelfstandigen grens van minimaal 1225 uur per jaar, van de belastingdienst, die haal ik wel, zelfs al zouden we rekenen vanaf 1 juni. De dag dat ik officieel ben begonnen. Maar goed, alles om Mirthe te laten stralen en ik geloof dat dat wel lukt. Nu maar even rust nemen, zodat ik ook kan blijven stralen.

Uitzending Bakkie Troost

28 april waren de opnames. 29 april was het 2 jaar geleden dat we dat verschrikkelijke bericht kregen na de eerste (van vele) MRI die Mirthe eerder die dag had gehad. 2 jaar, is niks op een heel mensenleven, die 2 jaar heeft onze wereld op zijn kop gezet. Toch is het in 6 minuten mooi weer gegeven wat Mirthe en haar overlijden met mij heeft gedaan.
Dank aan de redactie van Bakkie troost, voor dit mooie dokument. Klik op de link voor de uitzending.
Bakkie Troost, Mirthe