Ik hou van cirkeltjes. Cirkeltjes zijn een teken dat er verbindingen gelegd worden, als schakels die in elkaar klinken. Overal om mij en met mij, worden cirkeltjes gevormd. Heel bijzonder, want het geeft een verbondenheid, een ervaring die op gevoel wordt gedeeld.
Na een aantal gesprekken, komen er concrete zaken naar voren. Eerdere lijntjes worden aangehaald en vastgeklonken. Het idee is ontstaan om voor nabestaanden iets te organiseren. Vele ideeen zijn de revue gepasseerd en nu is het beklonken: in januari gaan we van start. Vanochtend toen we bij elkaar kwamen was er nog niet direct sprake van, maar ja het is nu wel de tijd dat onze dierbaren GEMIST worden. In januari is dat nog erger, is mijn ervaring. Januari is altijd al zo'n gat in de tijd, in de winter, na alle drukte, maar om dan ook nog een heel nieuw jaar te beginnen zonder...
Daarom starten we in januari meteen. Al pratende komen we op de locatie: waar? Nu ben ik laatst bij een pas gestart koffie-huis/ lunch café/ buurt voorziening in het centrum, geweest. Hartverwarmend om daar te zijn. Ik heb toen ook al een balletje opgegooid, naar de eigenaresse of ze open staat voor zoiets: JA! Zij heeft ervaring als rouwverwerkingscoach. Hoe mooier kan het zijn? De partners waren allemaal ook enthousiast om dit idee. Dus meteen maar op 'proeverij' geweest: sfeer proeven en van de huisgebakken lekkernij proeven. Het cirkeltje werd helemaal rond, toen de datum kon worden vast gelegd voor de eerste bijeenkomst.
En weet je wat dan zo leuk is? De eigenaresse werkt bij dezelfde opdrachtgeefster, waar ik destijds ook heb gewerkt. In mijn eerste zelfstandig ondernemerschap. Deze opdrachtgeefster is de reden dat ik met deze dame in contact kwam én door de Lichtpuntjes, want daar is de oud-opdrachtgeefster een super fan van :)
En dan is de partner van de eigenaresse van dit sfeervolle etablissement, een oud collega van mij. Niet dat we hebben samengewerkt, maar wel voor dezelfde werkgever. Volg je het nog? Allemaal cirkeltjes. Er zijn er nog veel, veel, veel meer, maar dan wordt je duizelig van al dat gecirkel in het rond!
vrijdag 11 december 2015
dinsdag 8 december 2015
leskoffer
Ik heb tijd over. In elk geval deze middag, de afspraak verliep voorspoedig. Nu is er tijd over voordat ik Lars kan ophalen van school. Naar huis gaan heeft weinig zin, dus ik besluit alvast naar school te gaan en meteen even naar binnen te lopen om te kijken of er weer kaarsresten zijn. Ja, de school zamelt ook in. Dat levert ook behoorlijk wat op, dus het is zaak te zorgen dat de doos elke keer geleegd wordt. De conciërge is op het schoolplein en zegt dat het idd zin heeft om de doos te legen, die is bijna vol. Gelukkig zit alles in tasjes en kan ik zo mee nemen. Ik loop langs de dierenhoek, mijn oog valt op een koffer: de leskoffer.
Eerst realiseer ik het niet eens, het logo wat erop staat is mij zo vertrouwd. Maar dan valt het kwartje, vorige week zag ik meerdere van deze leskoffers staan. Een mooi initiatief. Voor Mirthe was het nog niet nodig dat haar klasgenootjes werden geïnformeerd over kanker. Want dat is deze koffer: lespakket over kinderkanker. Een aantal klasgenootjes van Mirthe zitten nu in groep 3, weer hebben ze een klasgenootje met kanker. Dan ben je 6 jaar en dan maak je het voor de tweede keer mee. Hoe leg je dat uit? Hopelijk helpt deze leskoffervan de VOKK ze daar een handje bij.
Ik kan me geen leven meer voor stellen zonder kinder kanker. Terwijl dat de eerste 34 jaar van mijn leven een ver-van-mijn-bed-show was.
Eerst realiseer ik het niet eens, het logo wat erop staat is mij zo vertrouwd. Maar dan valt het kwartje, vorige week zag ik meerdere van deze leskoffers staan. Een mooi initiatief. Voor Mirthe was het nog niet nodig dat haar klasgenootjes werden geïnformeerd over kanker. Want dat is deze koffer: lespakket over kinderkanker. Een aantal klasgenootjes van Mirthe zitten nu in groep 3, weer hebben ze een klasgenootje met kanker. Dan ben je 6 jaar en dan maak je het voor de tweede keer mee. Hoe leg je dat uit? Hopelijk helpt deze leskoffervan de VOKK ze daar een handje bij.
Ik kan me geen leven meer voor stellen zonder kinder kanker. Terwijl dat de eerste 34 jaar van mijn leven een ver-van-mijn-bed-show was.
maandag 7 december 2015
kwijt
Soms raak je iets kwijt, weet je niet meer waar het ligt. Om het vervolgens terug te vinden op een moment dat je het niet verwacht. Dat het je eigenlijk ook nog wel overvalt om het dan in handen te krijgen.
Zo is dat ook met dit gedicht. 10 jaar geleden schreef ik het, na een rusteloze nacht. Na het verlies van een mooi mannetje, 45 jaar werd hij, hij was niet groter dan Lars nu is. Hij reed elke dag op zijn skelter, was gek op het koningshuis, de paus en had 'iets' met schoenen. Plotseling op een warme dag in mei, geen vuiltje aan de lucht, belandde hij aan het einde van de dag, tijdens mijn dienst, in het ziekenhuis. Om die nacht weg te vliegen. De dood, zo dicht bij, zo tastbaar, zo onwerkelijk. Niet voor het eerst, wel voor het eerst zo confronterend. Ik sliep er slecht van, deze woorden spookten door mijn hoofd. Ik heb ze voorgedragen op zijn uitvaart. Ik denk nog vaak aan hem.
Deze woorden heb ik weer gezocht, ze zijn zo tijdloos. Kon ze niet vinden, tot ik gister ineens tijdens het opruimen, van die ene doos, ineens werd gecondronteerd met die woorden. Hoewel het nu anders voelt met Mirthe, is het een gevoel dat herkenbaar blijft. Ik moet het gewoon delen.
Zo is dat ook met dit gedicht. 10 jaar geleden schreef ik het, na een rusteloze nacht. Na het verlies van een mooi mannetje, 45 jaar werd hij, hij was niet groter dan Lars nu is. Hij reed elke dag op zijn skelter, was gek op het koningshuis, de paus en had 'iets' met schoenen. Plotseling op een warme dag in mei, geen vuiltje aan de lucht, belandde hij aan het einde van de dag, tijdens mijn dienst, in het ziekenhuis. Om die nacht weg te vliegen. De dood, zo dicht bij, zo tastbaar, zo onwerkelijk. Niet voor het eerst, wel voor het eerst zo confronterend. Ik sliep er slecht van, deze woorden spookten door mijn hoofd. Ik heb ze voorgedragen op zijn uitvaart. Ik denk nog vaak aan hem.
Deze woorden heb ik weer gezocht, ze zijn zo tijdloos. Kon ze niet vinden, tot ik gister ineens tijdens het opruimen, van die ene doos, ineens werd gecondronteerd met die woorden. Hoewel het nu anders voelt met Mirthe, is het een gevoel dat herkenbaar blijft. Ik moet het gewoon delen.
Sprakeloos, Rusteloos, Machteloos
Wacht ik...
Leegte,
Want jij bent er niet.
Vol verbazing, Vol emotie, Vol ongeloof
Wacht ik...
Stilte,
Want jou hoor ik niet.
Onverwachts, Onterecht, Onbegrijpelijk,
En ik wacht...
Stilte...
Leegte...
(Voor Koert, 28 mei 2005)
zondag 6 december 2015
6 december
Ik word wakker, blij dat het 6 december is! 6 december.... Ik was eerder een keer heel blij dat het 6 december was. Dat had niets met de Sint te maken. Dat jaar zou die op 7 december komen, precies zoals het ons paste, fijn zo'n flexibele Sint. Dat jaar was het om Mirthe, om haar behandeling dat ik de vlag zou hebben uitgehangen, als we die hadden gehad. De 7,5 maand voor deze 6 december hadden we geleefd zoals we nog niet eerder hadden mee gemaakt: tussen hoop en vrees, om haar leven.
Dat heeft mij voorgoed veranderd, dat traject en alles wat erna nog stond te gebeuren. Het lijkt een eeuwigheid geleden! 6 december, nog maar 2 jaar geleden dat we voor het laatst naar het ziekenhuis zouden gaan voor behandeling, de laatste bestraling. Om dat te vieren namen we cakejes mee, Mirthe was er maar wat trots op! Nog voller beladen, gingen we weer naar huis. Want overal waar we kwamen kreeg Mirthe een cadeautje, op de bestraling, op de Pacu, zelfs op de poli, waar we ongepland toch even langs moesten, voor een sondewissel. De wandelwagen volgeladen, Mirthe opgetogen, met gierende banden naar huis. Dag ziekenhuis, da-ag, da-ag behandeling! Nu konden we gewoon weer de rest van ons leven oppakken. Dat het niet zo gemakkelijk zou gaan, was al snel duidelijk, want waar begint de rest van het leven, wanneer het einde zoek is?
Toch was het een dag om gevierd te worden, met alle feestdagen voor de boeg. Dat is niet veranderd, niets veranderd. Daar heb ik nog steeds geen zin in. Hoe gaan we het dit jaar doen? Het liefst met de kop in het zand en wachten tot voorbij is...of toch niet? Nee, eerst werken, werken, werken. Volgende week zaterdag eerst de kerstmarkt in het Nobelcentrum hier in Assen. Woensdagavond weer verkoop op het schoolplein en dan...komen die dagen wel heel dichtbij.
Dat heeft mij voorgoed veranderd, dat traject en alles wat erna nog stond te gebeuren. Het lijkt een eeuwigheid geleden! 6 december, nog maar 2 jaar geleden dat we voor het laatst naar het ziekenhuis zouden gaan voor behandeling, de laatste bestraling. Om dat te vieren namen we cakejes mee, Mirthe was er maar wat trots op! Nog voller beladen, gingen we weer naar huis. Want overal waar we kwamen kreeg Mirthe een cadeautje, op de bestraling, op de Pacu, zelfs op de poli, waar we ongepland toch even langs moesten, voor een sondewissel. De wandelwagen volgeladen, Mirthe opgetogen, met gierende banden naar huis. Dag ziekenhuis, da-ag, da-ag behandeling! Nu konden we gewoon weer de rest van ons leven oppakken. Dat het niet zo gemakkelijk zou gaan, was al snel duidelijk, want waar begint de rest van het leven, wanneer het einde zoek is?
Toch was het een dag om gevierd te worden, met alle feestdagen voor de boeg. Dat is niet veranderd, niets veranderd. Daar heb ik nog steeds geen zin in. Hoe gaan we het dit jaar doen? Het liefst met de kop in het zand en wachten tot voorbij is...of toch niet? Nee, eerst werken, werken, werken. Volgende week zaterdag eerst de kerstmarkt in het Nobelcentrum hier in Assen. Woensdagavond weer verkoop op het schoolplein en dan...komen die dagen wel heel dichtbij.
zaterdag 5 december 2015
Bye bye Sint
En dat hebben we ook weer gehad, de Sint. Ik hou van het Sinterklaasfeest, echt, maar ik ben er nu voor de komende jaren wel klaar mee. De Sint die hier dienst had dit jaar, was een behoorlijk chaotische Sint. Een paar keer kwam Lars verbaasd naar me toe, dat de schoen nog leeg was. Om vervolgens te roepen dat de Sint bij de achterdeur of zelfs in de badkamer de cadeautjes had neer gelegd...gekke Sint. Zoals Mirthe zou zeggen.
Ja gekke Sint. Sint heeft het hoofd niet staan naar feestelijk een feestje vieren. En Lars is hardvochtig in zijn geloof. Het ligt aan zijn bouwjaar, zo leerde ik deze week, na een gesprekje met zijn juf, terwijl ik de laatste Sint inkopen aan het doen was. Mirthe mocht natuurlijk niet vergeten worden!
De juf vertelde me dat ze nog nooit een groep 6 had gehad dat nog zo op ging in het Sint feest. Ze keek zelfs het Sinterklaasjournaal met de klas en ze kreeg de meest boeiende verhalen over de hnnebedstenen van de Pieten. Het ligt dus niet aan Lars, het is in de hele klas nog een heel spannend gebeuren. En dat terwijl ze voor het tweede jaar op rij surprises maken, het zijn goede hulpen voor de Sint...
Nee ik hoef even geen Sint meer. Niet meer naar de intocht en noet meer die eindeloze liedjes. Ooit, zal het wel weer leuk zijn. Maar nu, simpele cadeautjes deze avond, geen voorpret in gedichten of surprises. Lars is goed verwent, kreeg alles waar hij om heeft gevraagd. Met moeite kon hij dingen bedenken en de dingen die hij wou zijn gekomen. Op 1 ding na dan: de WIIU, of een Nintendo 2 of 3 ds, had ook wel gemogen, bij nader inzien. Helaas, voor derde jaar op rij, zat dat er niet in. Mogelijk dat hij zijn zinnen zet op de kerstman, zoals vorig jaar, maar goed dat praat ik er dan maar weer uit, of niet, want dat deed ik vorig jaar toch ook.
Bye bye Snterklaasje. Het was me een waargenoegen, maar tijd om dit tijdperk af te sluiten, voor nu. Met dank aan alle hulpsinten, die Lars hebben verwend. De spelletjes kast is weer goed aangevuld!
Ja gekke Sint. Sint heeft het hoofd niet staan naar feestelijk een feestje vieren. En Lars is hardvochtig in zijn geloof. Het ligt aan zijn bouwjaar, zo leerde ik deze week, na een gesprekje met zijn juf, terwijl ik de laatste Sint inkopen aan het doen was. Mirthe mocht natuurlijk niet vergeten worden!
De juf vertelde me dat ze nog nooit een groep 6 had gehad dat nog zo op ging in het Sint feest. Ze keek zelfs het Sinterklaasjournaal met de klas en ze kreeg de meest boeiende verhalen over de hnnebedstenen van de Pieten. Het ligt dus niet aan Lars, het is in de hele klas nog een heel spannend gebeuren. En dat terwijl ze voor het tweede jaar op rij surprises maken, het zijn goede hulpen voor de Sint...
Nee ik hoef even geen Sint meer. Niet meer naar de intocht en noet meer die eindeloze liedjes. Ooit, zal het wel weer leuk zijn. Maar nu, simpele cadeautjes deze avond, geen voorpret in gedichten of surprises. Lars is goed verwent, kreeg alles waar hij om heeft gevraagd. Met moeite kon hij dingen bedenken en de dingen die hij wou zijn gekomen. Op 1 ding na dan: de WIIU, of een Nintendo 2 of 3 ds, had ook wel gemogen, bij nader inzien. Helaas, voor derde jaar op rij, zat dat er niet in. Mogelijk dat hij zijn zinnen zet op de kerstman, zoals vorig jaar, maar goed dat praat ik er dan maar weer uit, of niet, want dat deed ik vorig jaar toch ook.
Bye bye Snterklaasje. Het was me een waargenoegen, maar tijd om dit tijdperk af te sluiten, voor nu. Met dank aan alle hulpsinten, die Lars hebben verwend. De spelletjes kast is weer goed aangevuld!
donderdag 3 december 2015
De Roze Jas
Roze jas,
Het is de tweede keer dat ik je nu zie
Roze jas,
Ook al wil ik het nie'
Roze jas,
Trekken mijn ogen naar jou toe
Roze jas,
Je weet niet wat je met me doet
Je beweegt zo soepel
Je beweegt zo vrolijk
Je bent zo lieflijk
Je doet zo vrij
Het komt niet door jou
Maar door degene die jouw past
Dat ik moet slikken
Om wat had kunnen zijn
Jouw draagster is gezond
Jouw draagster is ongewis
Van het leed dat jouw dubbelganger
Heeft kunnen omhelzen
Roze jas,
Jij werd eerder uitgekozen, door een meisje
Ook nog ongewis van het leed dat zij verdragen moest
Een meisje zo trots op jou, zelluf uitgekozen
Met hulp van haar mama
Een meisje met de belofte een dame te worden
Roze jas,
Ik zie jou
Ik zie het verhaal dat ik met jou ken
Ik zie mijn meisje
Zoals ze ooit geworden zou zijn
Roze jas
Nooit zo maar een Roze Jas
DE ROZE JAS
-SML-
Mirthe was 2,5. Ik ging met haar shoppen voor een nieuwe winterjas. De winter kon wel bijna voorbij zijn en de winterjassen in de uitverkoop, dus op de groei aan schaffen. Bij de H en M hing deze mooie roze jas, met hartjes all over. Mirthe vond hem meteen mooi, passen wilde ze dan ook graag. Voor we naar huis gingen, moest die ook meteen aan. Ja, echt een dame in de dop! Ze straalde ervan. Dit zou nog vaak herhaald worden, het samen shoppen, dacht ik toen. Minstens 4 x per jaar....ik ben geen shopper, hoor, dus het zou niet aan mij liggen.
Het was de eerste en laatste jas die we samen kochten. Ze heeft hem die winter erna makkelijk kunnen dragen. Niet dat die zo groot gekocht was, de behandeling remde haar groei. Nu hangt die de tweede winter ongebruikt op de kapstok.
Het is de tweede keer dat ik je nu zie
Roze jas,
Ook al wil ik het nie'
Roze jas,
Trekken mijn ogen naar jou toe
Roze jas,
Je weet niet wat je met me doet
Je beweegt zo soepel
Je beweegt zo vrolijk
Je bent zo lieflijk
Je doet zo vrij
Het komt niet door jou
Maar door degene die jouw past
Dat ik moet slikken
Om wat had kunnen zijn
Jouw draagster is gezond
Jouw draagster is ongewis
Van het leed dat jouw dubbelganger
Heeft kunnen omhelzen
Roze jas,
Jij werd eerder uitgekozen, door een meisje
Ook nog ongewis van het leed dat zij verdragen moest
Een meisje zo trots op jou, zelluf uitgekozen
Met hulp van haar mama
Een meisje met de belofte een dame te worden
Roze jas,
Ik zie jou
Ik zie het verhaal dat ik met jou ken
Ik zie mijn meisje
Zoals ze ooit geworden zou zijn
Roze jas
Nooit zo maar een Roze Jas
DE ROZE JAS
-SML-
Mirthe was 2,5. Ik ging met haar shoppen voor een nieuwe winterjas. De winter kon wel bijna voorbij zijn en de winterjassen in de uitverkoop, dus op de groei aan schaffen. Bij de H en M hing deze mooie roze jas, met hartjes all over. Mirthe vond hem meteen mooi, passen wilde ze dan ook graag. Voor we naar huis gingen, moest die ook meteen aan. Ja, echt een dame in de dop! Ze straalde ervan. Dit zou nog vaak herhaald worden, het samen shoppen, dacht ik toen. Minstens 4 x per jaar....ik ben geen shopper, hoor, dus het zou niet aan mij liggen.
Het was de eerste en laatste jas die we samen kochten. Ze heeft hem die winter erna makkelijk kunnen dragen. Niet dat die zo groot gekocht was, de behandeling remde haar groei. Nu hangt die de tweede winter ongebruikt op de kapstok.
woensdag 2 december 2015
Doel: Betere zorg voor kinderen met/ na een hersentumor
Gister was een lange en intensieve dag voor mij, maar ook inspirerend. Het was ook nog een feestelijke dag, want: SuperMirthe's Lichtpuntjes bestaat een halfjaar!!!
De dag begon niet anders dan anders, gewoon Lars naar school brengen. Maar daarna door naar een zuiderlijker punt van Nederland: Limburg. Want in Limburg lag een partij kaars(rest)en klaar om te hergebruiken. Wat fijn, de hoeveelheid was het ritje meer dan de moeite waard. Hoewel, het was niet de enige reden dat ik op pad ging. Ik zou toch al die middag naar het midden van het land af reizen, dus dacht ik doe een rondje Nederland en heb zo de helft van de provincies doorkuist. Doe ik ook niet elke dag en dat voel ik vandaag goed ook. Bijkomen van alles!
De reden dat ik 's middags naar het midden van het land zou gaan, heeft alles te maken met één van de doelen waar SuperMirthe's Lichtpuntjes geld voor inzamelt: goede (verbeterde) zorg en begeleiding voor kinderen met of na een hersentumor. De klankbordgroep die hier in mee gaat denken en waar ik aan deel neem stond op het programma. Op kantoor van de VOKK in Nieuwegein, dus een eindje rijden zat er voor mij in elk geval wel in. 3 provincies verder rijden, draai ik mijn hand dan ook niet voor om. Hoewel ik me in de auto een paar keer hardop af vraag waarom ik de lat zo hoog leg...nu ben ik wel een paar dozen kaarsresten rijker en kan ik volop aan de bak! (niet dat ik veel stil kan of hoef te zitten, de aanlevering blijft mooi op peil).
Ook de uitlevering van de Lichtpuntjes stijgt gestaag. Ook naar de bijeenkomst ga ik niet met lege handen. Het ene deel voor de komende wereldlichtjes dag en het andere deel in de kleuren van de VOKK (meer zal ik er niet over zeggen, haha). Zo is de auto toch iets lichter op de terugweg.
De bijeenkomst op zich beloofde een vol programma, met veel nog in te vullen open plekken. Valkuilen zijn er ook, zo blijkt wanneer een groep profs bij elkaar komen. Betere zorg is meer dan alleen het medische traject af te dekken, het mag wel gezegd worden dat de medische zorg goed verzorgd is in ons kikkerlandje. Het is alles eromheen dat de aandacht verdient. Er mist coördinatie en verbinding tussen de disciplines, wat ook duidelijk werd gister. Het is dan fijn om te merken dat er meer mensen zijn die begrijpen dat dát nodig is: een casmanager/ vast aanspreekpunt om als ouders op welk moment van de behandeling of natraject terecht te kunnen met alle vragen (want die zijn talloos en zeer divers).
Waarom vind ik dat zo belangrijk? waarom zet ik mij in voor deze kinderen en gezinnen? Omdat het zo eenzaam voelt, om geen antwoorden te krijgen, alleen te horen: 'de tijd zal het leren' of 'dat zal je moeten navragen bij die of die'. Die het dan vervolgens ook niet weet, omdat er gewoonweg weinig over bekend is: NAH bij een peuter. Zoals in ons geval de situatie was. Talloze voorbeelden kan ik noemen, wat wij hebben meegemaakt en wat ik van anderen hoor, wat aanleiding is tot verbeteringen, van voornamelijk communicatie kanalen. Dan kan een antwoord een troost zijn, in die eindeloze zoektocht. Want die is eindeloos, voor de rest van het leven van het kind.
Mirthe zal het vast prachtig vinden om te zien dat haar mama en haar behandelend arts zich samen in zetten voor haar lotgenootjes. Ik zelf vind dat in elk geval een bijzondere ontwikkeling.
De dag begon niet anders dan anders, gewoon Lars naar school brengen. Maar daarna door naar een zuiderlijker punt van Nederland: Limburg. Want in Limburg lag een partij kaars(rest)en klaar om te hergebruiken. Wat fijn, de hoeveelheid was het ritje meer dan de moeite waard. Hoewel, het was niet de enige reden dat ik op pad ging. Ik zou toch al die middag naar het midden van het land af reizen, dus dacht ik doe een rondje Nederland en heb zo de helft van de provincies doorkuist. Doe ik ook niet elke dag en dat voel ik vandaag goed ook. Bijkomen van alles!
De reden dat ik 's middags naar het midden van het land zou gaan, heeft alles te maken met één van de doelen waar SuperMirthe's Lichtpuntjes geld voor inzamelt: goede (verbeterde) zorg en begeleiding voor kinderen met of na een hersentumor. De klankbordgroep die hier in mee gaat denken en waar ik aan deel neem stond op het programma. Op kantoor van de VOKK in Nieuwegein, dus een eindje rijden zat er voor mij in elk geval wel in. 3 provincies verder rijden, draai ik mijn hand dan ook niet voor om. Hoewel ik me in de auto een paar keer hardop af vraag waarom ik de lat zo hoog leg...nu ben ik wel een paar dozen kaarsresten rijker en kan ik volop aan de bak! (niet dat ik veel stil kan of hoef te zitten, de aanlevering blijft mooi op peil).
Ook de uitlevering van de Lichtpuntjes stijgt gestaag. Ook naar de bijeenkomst ga ik niet met lege handen. Het ene deel voor de komende wereldlichtjes dag en het andere deel in de kleuren van de VOKK (meer zal ik er niet over zeggen, haha). Zo is de auto toch iets lichter op de terugweg.
De bijeenkomst op zich beloofde een vol programma, met veel nog in te vullen open plekken. Valkuilen zijn er ook, zo blijkt wanneer een groep profs bij elkaar komen. Betere zorg is meer dan alleen het medische traject af te dekken, het mag wel gezegd worden dat de medische zorg goed verzorgd is in ons kikkerlandje. Het is alles eromheen dat de aandacht verdient. Er mist coördinatie en verbinding tussen de disciplines, wat ook duidelijk werd gister. Het is dan fijn om te merken dat er meer mensen zijn die begrijpen dat dát nodig is: een casmanager/ vast aanspreekpunt om als ouders op welk moment van de behandeling of natraject terecht te kunnen met alle vragen (want die zijn talloos en zeer divers).
Waarom vind ik dat zo belangrijk? waarom zet ik mij in voor deze kinderen en gezinnen? Omdat het zo eenzaam voelt, om geen antwoorden te krijgen, alleen te horen: 'de tijd zal het leren' of 'dat zal je moeten navragen bij die of die'. Die het dan vervolgens ook niet weet, omdat er gewoonweg weinig over bekend is: NAH bij een peuter. Zoals in ons geval de situatie was. Talloze voorbeelden kan ik noemen, wat wij hebben meegemaakt en wat ik van anderen hoor, wat aanleiding is tot verbeteringen, van voornamelijk communicatie kanalen. Dan kan een antwoord een troost zijn, in die eindeloze zoektocht. Want die is eindeloos, voor de rest van het leven van het kind.
Mirthe zal het vast prachtig vinden om te zien dat haar mama en haar behandelend arts zich samen in zetten voor haar lotgenootjes. Ik zelf vind dat in elk geval een bijzondere ontwikkeling.
Abonneren op:
Posts (Atom)