bye, bye

Alles lijkt al eens gezegd te zijn. Alles lijkt al eens onder de loep genomen te zijn. Zonder in herhaling te willen vervallen, lijkt het niet te doen om verder te gaan op deze plek. Ik kan oneindig putten uit de herinneringen rondom Mirthe. Of oneindig veel woorden besteden aan het gemis, het verdriet, de ontelbare keren dat er een onhandige situatie ontstaat, wat mij dan harder raakt dan ik zou willen (toegeven). Rouwen is een oneindig proces. De tijd zal het anders doen voelen, zoals ik nu begin te merken. Bijna alles hebben we drie keer meegemaakt zonder Mirthe. Bijna gaan we door naar de vierde keer, waarna de vijfde, zesde en zovelen meerdere keren zullen volgen. Elke keer zou ik de nuance kunnen zoeken of de vergelijking met de andere jaren. Maar maakt het wat uit? Het verdriet is een blijvende toevoeging aan mijn leven. Het derde jaar is geen garantie voor minder verdriet in vergelijking met het tweede of eerste jaar. Nee, het wordt anders. Ern soort van meer verdriet versus een oefening in het leven met het verdriet. 

Als het me weer overvalt, weet ik nu dat het weer zal wegebben. Niet zozeer omdat ik dat wil, maar omdat het nu eenmaal zo is. Dat vertrouwen neem ik mee in het 'nu' op weg naar mijn toekomst. 

Misschien is het jou als lezer al wel duidelijk, dat ik mijn weg vervolg en besloten heb om dit blog stil te leggen. Via andere kanalen, zoals Facebook, linked en de website van SuperMirthe's Lichtpuntjes, is mijn ontwikkeling wel te volgen, maar voor mij voelt dit stuk als 'klaar'. De tijd heeft me meegenomen naar andere uitlaatkleppen om mijn ervaringen te delen en mijn liefde voor Mirthe te kunnen tonen, middels bijvoorbeeld het Kaarsenatelier. Waar ik uiteraard super trots op ben! Lieve lezers, dank jullie wel voor het lezen, voor jullie steun en voor jullie hartverwarmende reacties. We zien of horen vast weer van elkaar op een andere plek 😉

Feestelijke herkenning

'Ik zag dat jouw zoon ook op die school zit. Mijn kinderen hebben daar ook gezeten. Mijn dochter was de eerste waar ze toen mee te maken kregen.'
Er gaat bij mij een belletje rinkelen. Jij bent de moeder van L? Ja, dat hebben ze me wel verteld. Mirthe was de derde en er is nog een vierde. Ze schrikt. Ik vraag hoe het met haar dochter gaat. De gevolgen worden telkens duidelijker en ook omvangrijker. Ook al was het 'maar' leukemie. Ze heeft de nodige beperkingen. Ze ging naar dezelfde school als waar M heen ging, het tweede kindje waar deze school mee te maken had. Haar dochter was wel onder de indruk, dat hij na zo lang toch ook is overleden. Gelukkig is ze goed opgevangen.
Verbaasd dat we elkaar ontmoeten. Zij dat ik van haar dochter wist en ik dat zij verschillende mensen kent die ik weer ken. Allemaal in de kinderkanker wereld. Toch is het weer een feest van herkenning, ook al is het verloop zo verschillend.
We hebben het ook over onze andere kinderen en hoe zij ervaren wat er in hun jeugd is gebeurt. Hoe zij zelf een manier vinden om ermee om te gaan. Hun manier. Dat het niet te voorkomen is dat ze vastlopen, maar dat je er als moeder voor ze kan zijn. Wat fijn om hier bevestiging in te krijgen. Geen garantie dat Lars ooit vast loopt, geen garantie dat hij er doorheen fietst, alleen mijn belofte dat ik er voor hem zal proberen te zijn.

Verbondenheid

Het is mooi, hoe er telkens meer verbondenheid ontstaat. Wanneer ik het bekijk vanuit mijn bedrijvigheid. Ideeen waar ik al tijden mee rond loop en geen idee van heb hoe ze aan te pakken, ontstaan ineens vanzelf. Zo zijn er twee bedrijven deze week, die laten weten met mij in gesprek te willen over inzameling. Dat is gewoon gaaf.
De gesprekken zijn dan wel uiteenlopend. Doorgaans is het gesprek rondom de kaarsen slechts een klein deel van het gehele gesprek. Er wordt geregeld een zijsprong gemaakt naar dat stuk wat er voor mij aan verbonden zit: de rouw en de liefde. Zonder liefde, geen rouw. Zo simpel is dat.
Een bijkomend effect van een eigen bedrijf, is de vindbaarheid. Ik ben vindbaar, zelfs voor familie waar de afgelopen jaren geen of sporadisch contact mee is geweest. Ze zijn in de buurt en willen me graag even opzoeken. En dat vind ik mooi. Ze hebben Mirthe eens ontmoet, toen ze 3 maanden was. Ze hebben mijn vader goed gekend. Behoefte aan die verbondenheid is er. Misschien wel meer dan ik toe wil geven. Familie, geeft een verbondenheid die diep raakt.

nog maar zo kort

4 jaar geleden en 2 maanden, dus 50 maanden in totaal, stond mijn wereld stil. Peilloze diepte lonkte me om te ontsnappen aan de pijnlijke realiteit. Alles liever dan die realiteit, dacht ik, tot ik me realiseerde dat ik alleen zou zijn in die diepte, terwijl de realiteit jou omvatte. Ik koos de realiteit met jou, boven de peilloze diepte die de eenzame depressie zou zijn, waarin ik roerloos en beklemmend zou vertoeven. Liever de levendigheid en onvoorspelbaarheid met jou, Mirthe. Dat was mijn baken, mijn lichtpuntje toen alles donker werd op die zonovergoten lentedag in april.
Op 29 juni, 4 jaar geleden stond het er allemaal heel anders voor. We waren gewend aan het leven in het ziekenhuis, kenden het ritme em de routine van de dagen aldaar. Kenden de gangen op ons duimpje en wisten precies van de hoed en de rand. Een leven zonder het ziekenhuis was ineens ondenkbaar.
Je had inmiddels 4 operaties achter de rug, maar na de eerste waren de drie daarna een eitje. Je had 3 MRI's gehad, was talloze keren geprikt, spierballen gemeten en meer nachten in het ziekenhuis doorgebracht dan thuis. Je had mij die dag duidelijk weten te maken dat je op schoot wilde, zonder woorden, want die kon je even niet uitspreken.
29 juni 2014 was het een heel ander verhaal. Je was schoon volgens de MRI van maart. Nu wachtten we op de uitslag van de MRI van de week ervoor. Je was in de nacht huilend wakker geworden. Intens verdrietig toen ik je vertelde dat het nog slasptihd was. Pas na pijnstilling viel je weer in slaap. Mijn paniek dreigde de kop op te steken, wat was er mis dat je pijnstilling nodig had? Twee dagen daarna bleek het heel verklaarbaar te zijn en viel weer de wereld in duigen. Toekomstplannen werden weer onverricht on-hold gezet.
29 juni 2015 was ik inmiddels mijn eigen bedrijfje in kaarsen gestart. Bij gebrek aan kast ruimte werd er een kast in de woonkamer gebouwd. Het duurde weken voor ik deze kast had gevuld met de Lichtpuntjes uit jouw naam.
29 juni 2016 de eerste bezichtigingen van het huis zijn die dag geweest. Om 21.00 uur belt de makelaar dat hij de hele dag in onderhandeling is geweest en het huis onder voorbehoud is verkocht.
29 juni 2017 de eerste medewerkster heeft hij 3 maanden erop zitten. Het traject sluiten we vandaag af. In die drie maanden is er veel gebeurt. De tweede medewerkster is gestart. Een nieuwe vrijwilligster is begonnen en elke dag worden er planken vol lichtpuntjes gemaakt.
Soms vergeet ik, dat er nog maar zo weinig tijd is verstreken. Dat het nog maar zo kort is geleden dat wij elkaar ontmoetten in het leven. Dat het maar heel even is geweest dat we samen mochten optrekken. Maar wat heb jij mijn leven verandert en mijn leven verrijkt! Dank je wel Mirthe voor al het moois dat je nog steeds rond strooit in het leven dat ik leef.

in reservetijd

'Je verhaal grijpt me aan.' Lees ik in de uitnodiging om te linken. 'Ik volg je graag.' Verder niets, geen uitleg. Ik ben klant bij het bedrijf waar zij werkt en zodoende ziet zij wat ik voor bedrijf heb.
Dan belt ze voor een offerte waar ik nog niet op heb gereageerd. We maken van de offerte een bestelling. Is er nog iets wat ze voor me kan doen? Niet voor wat dit betreft, maar het is wat ongebruikelijk, ik vraag of ze het misschien leuk vind om langs te komen op mijn bedrijf. Ze reageert meteen enthousiast.
Op het afgesproken tijdstip is ze er. Ik vertel over de producten, over Mirthe en ik laat wat voorbeelden zien van foto's. Ik wijs de kanjerkralen aan. Haar reactie zegt mij genoeg: ze kent ze en meestal is dat geen goed teken.
Ik blijk gelijk te hebben. Haar zusje is uitbehandeld en leeft in reservetijd. Alle puzzelstukjes vallen op hun plaats en ik ben blij dat ik haar uitgenodigd heb.
Maar het went nooit om zulke berichten te horen, nooit, ook al hoort het bij het leven.

precies zoals het hoort te zijn

'Weet jij hoe ik heet?'
'Nee, dat weet ik niet,' antwoord ik.
'Ik heet Misha.'
'Wat een mooie naam.'
'Hoe heet jij?'
'Ik heet Liedeke.'
'Dat is een mooie naam. We hebben allebei een mooie naam.' Ze kijkt me aan met haar blauwe ogen. Ik kijk haar aan, van links naar rechts, van links naar rechts.
Ze veegt haar blonde haren uit haar gezicht.
'Kom je je broertje of zusje halen?'
'Jamie,' zegt ze, alsof daar alles mee is gezegd.
'Je wordt binnenkort zeker 4?'
'Ja'
'Ga je dan ook hierheen?'
'Ja!'
'Wat leuk, heb je daar zin in?'
'Ja. Kijk eens wat ik kan,' met haar voet zet ze zich af op de grond om de vaart erin te houden.
'Dat is knap van je, dan kan je helemaal zelf schommelen.'
'Ik hoef niet geduwd te worden, ik kan het zelf.'
Ik krijg gezelschap. Het meisje gaat weer op in haar geschommel. Zij krijgt ook gezelschap.
Nog geen 4, zelf kunnen schommelen en zin hebben om zelf naar school te mogen gaan, net als grote zus. Klein en toch zo vol zelfvertrouwen. Gretig om te groeien en te ontwikkelen. Precies zoals het hoort te zijn, precies zoals ik voor jou had gewenst Mirthe.

Even later fietsen Lars en ik naar huis. Moeder met een dochtertje naast haar en een dochtertje achterop. '.. netjes op een rij... en het machinistje draait al...´ Er wordt uit volle borst gezongen, precies zoals jij graag deed. Overal ben jij, precies zoals ik het graag zie..

ik zie, ik zie

Wat een ander als iets onschuldigs ziet, iets wat met een beetje therapie verholpen kan worden. Is voor mij de aanleiding tot schrikbeelden en schrikacties. Of het aan mij ligt of dat het grondslag heeft wat ik vermoed, zal alleen tijd kunnen uitwijzen. Het is niet aan mij om erover in te zitten.
Het is asn mij om de schrikbeelden de baas te blijven, die uit mijn 'verleden' komen. Het is juist dat verleden dat mij heeft geleerd hoe het soms kan gaan in het leven. Iets onschuldigs kan zich ombuigen tot hel op aarde, want dat is wat er gebeurt wanneer je je kind ziet lijden. Haar ziet inleveren op het leven dat je voor haar had gewenst. Het is niet meer dan een beetje onbakans geweest bij Mirthe dat door sloeg naar alle kanten, behalve de kant van 'ze leefde nog lang en gelukkig'.
Nu zie ik signalen, die mij verontrusten. Ik sta aan de zijlijn en kijk toe. Ik zie, ik zie wat zij niet zien...

rouw (en) arbeid

Ik voel me narrig, onrustig, vervelend. Als ik geen afspraken had staan was ik met alle liefde zo weer mijn bed ingedoken, nadat ik Lars naar school had gestuurd. Het is  de afgelopen weken zo druk geweest met de opening en alle nieuwe ontwikkelingen rondom het bedrijf. Dat de verjaardag van Mirthe op de kalender wel dichterbij kwam, maar voor mijn gevoel er ineens was. Overvallen door het gevoel dat het nog minder klopt dan vorig jaar. Alles voelt zo overweldigend en zo veel, nu ineens weer.
Natuurlijk ben ik trots! En kan ik niet anders zeggen dan dat ik heel veel, in korte tijd heb kunnen bereiken door de hulp van de juiste mensen. Maar dat dat ook even benauwend kan werken en me de vraag op plopt of ik het wel goed doe... pfff.
Op het beste moment vandaag komt Marga binnen, de uitvaartverzorgster van Mirthe. Zoals we van het weekend hadden afgesproken is ze er om 9 uur. Ze vraagt hoe het gaat, waarop ik automatisch zeg 'goed'. Ik haal diep adem en breek. Mirthe's verjaardag is de druppel geweest. Een knuffel, een bakkie 'troost' en een paar zakdoeken verder, kan ik weer lachen. Dit is precies wat ik nodig had. En dit is precies de reden dat ik wederom met Marga in gesprek ben: nazorg voor mijn generatie genoten na verlies van een dierbare.
Er is namelijk een wezenlijk verschil tussen rouwen op mijn leeftijd en rouwen op latere leeftijd. Menigeen van mijn leeftijd heeft nog nooit een rouwproces meegemaakt. Beide ouders leven nog, kinderen kern gezond en het huwelijk zoals tijdens de wittebroodsweken. Geen vuiltje aan de lucht dus. Elk van hen kan voorstellen hoe lelijk het leven voelt in mijn schoenen, maar daar houdt het mee op.
Wanneer je midden in het leven staat, is dit een ingewikkeld proces, waardoor je aan de zijlijn van hetzelfde leven wordt gezet. Je wil er wel weer middenin staan, niets liever dan dat! Je hebt immers niet gevraagd om dit verlies. Het is mooi als dat lukt, maar ergens gaat het knijpen en is het niet meer zoals het was. De maatschappij kan daar anders naar kijken. Die houd misschien even rekening met de omstandigheden, maar dan moet er wel weer iets uit je handen komen. Thuis zitten kan je immers altijd nog? Je bent nog jong en vitaal, dus hup aan het werk. En nog steeds, je wilt niets liever, want dat maakt het leven weer normaal en tastbaar, maar wat nou als het je niet lukt? Ondanks je wil en je inzet? Dan is het dubbel verlies, want je bent niet meer jezelf en ook dat is iets wat je moet gaan onderkennen, tegen wil en dank.  Verlies van jezelf is wel het laatste wat je kan gebruiken. Hoe behoud je jezelf in zo'n situatie? Hoe kan jouw omgeving je helpen, en wat kan je werkgever doen om het proces van terug keer te vergemakkelijken?
Rouwen middenin het werkzame leven is ingewikkeld, maatwerk is noodzakelijk, juist wanneer het niet geboden wordt.

the day after

Het gemis is tergend. Op een dag als gister, de dag van Mirthe, dan is dat rauw en scherper aanwezig! Het klopt niet om haar verjaardag te vieren terwijl ze haar eigen kaarsjes moet uit blazen. Hoe ik het op die dag juist probeer haar leven te vieren, op elke andere dag is dat mogelijk, maar niet op die dag. Dit jaar niet in elk geval. Wat een gemis.
Al hebben we het wel zijdelings gevierd met de terwater lating van 5000 badeendjes, een paar lieve vriendinnen en de burgermeester. Leuk hoor.
Om thuis weer het moeras van de emoties te ervaren. Vervolgens wel te kunnen relativeren dat het leven met Mirthe net zo verdrietig zou zijn (mogelijk nog verdrietiger) omdat ik zou zien wat ze niet meer kon en wat ze nooit zou gaan kunnen. De kloof tussen haar en de rest van de wereld zou groter worden, hoe onterecht zou dat zijn? Hoe moeilijk zou dat zijn om te zien, mijn lieve meisje.
Nu neemt dat mijn verdriet niet weg. Het is een kleine troost dat zij dat niet hoeft mee te maken. Maar wat zou ik haar graag de nageltjes lakken, de haartjes vlechten en haar glitterendste glitterjurk aan doen.

Verjaardag in aantocht

3 jaar geleden werd je 4. Een gevoel dat zei dat we dat maar beter konden vieren alsof het je laatste verjaardag zou zijn. Gezien wat je het jaar daarvoor mee had gemaakt, niet zo'n gekke gedachte. We hadden je voor de dood weg gehaald. Dat voelde ik in elke vezel van mijn lijf. En ondanks de goede berichten na de laatste controle, was elke vezel in mijn leven er niet zeker van dat het gevaar geweken was. Het zullen de moedervezels zijn geweest, die me vertelden te vieren wat er te vieren viel. Geen moment zo kostbaar als het Nu.
Lieve Mirthe, hoe kon ik weten hoe ik zou moeten leren leven? Hoe ik mezelf opnieuw moest uitvinden? Mijn eigen kern vonden, beet pakken uit de leegte omhoog trekken? Want dat is wat ik moest doen, om te kunnen doen wat ik het liefste wilde: Leven.
Leven voor jou, voor je broer, maar vooral voor mezelf met mezelf op de eerste plaats. Het is de enige manier, elke andere zou jouw leven nutteloos, zelfs schadelijk maken. Ja, ik mis je. Ja, ik zie jou in je vriendinnetjes terug, in de dochtertjes van mijn vriendinnen, de meisjes van jouw leeftijd. Ik voel hoe hun handjes voelen als de jouwe, hoe hun knuffels voelen als de jouwe.
Nog 3 nachtjes slapen en jouw 3de verjaardag zonder jou om vast te houden, breekt aan. Weken lang zie ik overal aanplakbiljetten met jouw verjaardag erop. Overal is het feest, overal wordt er wel iets gevierd. Lieve Mirthe ik vier jouw leven elke dag, door wie ik geworden ben sinds wij samen op reis zijn geweest. Maar op jouw verjaardag zullen er 7 badeendjes voor jou door Assen zwemmen. Je zou het prachtig hebbrn gevonden, al die badeendjes!

Een marathon in etappes

wat een week was het! Van tevoren wist ik dat het druk zou gaan worden. Dat het spannend zou zijn en ook wist ik van tevoren dat ik me wel een paar keer zou af vragen wat ik me nu allemaal op de hals had gehaald? Wie zouden er komen? Had ik niet iets vergeten? Gaandeweg de voorbereidingen baar decopenkng merkte ik date en feestje organiseren best onwennig is voor mij. In mijn perfectionisme wil ik meer en beter dan dat misschien daadwerkelijk noodzakelijk is. Dat is mijn valkuil, ik dit geval kijk ik vooruit naar mogelijkheden en die zijn eindeloos. De kunst dus om bij het haalbare te blijven in de tijd die er is. De rest over te leveren aan de omstandigheden, zoals het weer. 

Laat het nou perfect weer te zijn! De partytent zorgde voor schaduw voor het moment dat de deur nog even gesloten was. Eerst een bakje koffie, thee en een candeloni (eetbare kaars, volgend recept van de cateraars). Een praatje met elkaar en zo stond het onder de partytent vol met genodigden. 

Het lont is gespannen voor de deur langs. Het zijn de lonten die op de bodem van de ketel blijven liggen, na het smelten van de 'resten'. Het zijn dan wel voornamelijk de ongebrande kaarsen die een lont nalaten waar ik een dik koord van heb geknoopt en gevlochten om mijn openingshandeling mee te kunnen uitvoeren. Het is nog kleurrijk geworden ook. En de symboliek is natuurlijk dieper dan alleen het signaal van ongebrande kaarsen. Nee, het zijn de vlammen die nooit ontstoken zijn, zoals de toekomstplannen van Mirthe niet geleefd worden, net als van de zovelen waarvoor we een kaarsje aan steken. 

Dan stijgt mijn spanning ook. Ik heb mijn woorden klaar liggen in mijn hart, maar die bonkt zo gard dat ik niet meer weet wat ik allemaal wilde zeggen. Gelukkig is iedereen die hier is bekend met mijn drijfveer en hoef ik weinig uit te leggen. Samen met de ondernemersadviseur van de Drentse Zaak (hij adviseerde me 2 jaar geleden om me in te laten schrijven bij de kvk), knippen we het lont door. De deur gaat open en de oh's en ah's zweven door de lucht. De ruimte is meteen volgestroomd met allen die aanwezig zijn. Hoe mooi is dit? Mijn paradijsje wordt gewaardeerd. 

Voor ik het weet is de middag voorbij. Vol van de indrukken gaan we naar huis, voeten omhoog, het avondeten zijn de left-overs van de catering. De energie ontbreekt om te koken en vol voel ik me toch wel!

Vroeg op bed, terwijl de hele avond de berichten binnenstromen op fb en whatsapp. Wanneer ik midden in de nacht even op mijn telefoon kijk (wat ik anders nooit doe) zie ik een fantastisch bericht, waardoor ik meteen mijn handen weer voel jeuken. Het is maar goed dat de zaak niet meer onder 1 dak met mijn bed verblijft. Anders was de smeltketel meteen aangegaan!

Vrijdag breekt aan. Nog zo'n enerverende dag met een presentatie bij de Drentse Zaak, als succes verhaal. Daar leen ik mij graag voor. De reacties daar zijn ook weer hartverwarmend. Nog even een pitch een klein beetje netwerken en op naar huis, waar mijn fantastische zoon op mij wacht.

Het voelt alsof ik een marathon loop in etappes. Zaterdag de laatste etappe en wat heb ik er zin in ( ook in Pinksteren dit jaar). 

Mijn inzet blijkt ook vandaag weer volop beloond te worden. Met zelfs lieve bezoekers uit Nijmegen en  Geldrop! Maar dat zijn niet de enige verrassingen, ook staat ineens iemand voor mijn neus die ik niet direct kan plaatsen. Al weet ik haar meteen te plaatsen, wanneer ze me op weg helpt: ik heb Mirthe begeleid op school. Ik weet het weer! We hebben elkaar maar 3x gezien, net zo vaak als Mirthe op school is geweest. 

Omringt door vrienden, familie en familie van vrienden, is dit weer een fantastische middag gebleken. Zelfs mocht ik de burgermeester welkom heten en wat een fijne burgermeester we hebben blijkt nog eens dubbel en dwars door zijn woorden op Facebook. 

Het is duidelijk dat ik het na deze week drukker krijg dan ooit! Zoals gezegd ben ik blij met Pinksteren dit jaar. Al is Pinksteren ook gekleurd door herinneringen in het ziekenhuis. Op de tweede pinksterdag verhuisden we 4 jaar geleden van kinderneuroloog naar kinderoncologie. De volgende dag zou de volgende bak ellende beginnen: chemo. Natuurlijk was de datum anders, want op 5 juni dat jaar begon de dag met een wandeling door het ziekenhuis voordat de tweede helft van de chemo zou gaan beginnen. In de hoop dat we dat weekend nog naar huis zouden kunnen gaan, om thuis haar verjaardag te vieren. Ik geloofde er niet in, nadat ons al eerder was beloofd naar huis te kunnen gaan, maar de chemo meer kapot maakte dan ons lief was. We waren overgeleverd aan een ziekte die onvoorspelbaar was. 

Nu voel ik daar de sporen van. Probeer ik te vertrouwen op mijn overgevoelige gevoel voor wat kloppend en passend is in de krachten die ik op het moment heb. Nog steeds een zoektocht in Eem wereld die altijd meer vraagt en meer wil. Ik wil ook meer doen en meer bereiken, maar dan wel op mijn tempo. Deze week heb ik veel geleerd over de ik doe ik aan het worden ben. De ik die ik opnieuw moest uitvinden na een verlies waar geen woorden voor zijn.

feest

Daar is die dan: de dag! De opening!
De zon schijnt, de bloemetjes staan buiten, het eten en drinken wordt verzorgd. Ik heb geweldige steun asn danes die ik tot voor kort niet kende, maar zich met hart en ziel in zetten voor de zaak. Hoe bijzonder is dat?  Ze maken het zo mooi en ik kan daar zo van genieten!
Zo onzeker als ik hierover was, de laatste dagen valt alles samen. Lukt het me te genieten en me dankbaar te voelen om wat hier met liefde wordt neergezet.
Te horen dat jij voelbaar aanwezig bent is een groot cadeau. Dat is alles wat ik wil lieve Mirthe. Ik neem je mee op mijn reis en ik wil niets liever dan jiu voorstellen aan hen die jou niet hebben leren kennen. Je bent te mooi om voor mezelf te houden.
We gaan de slingers ophangen en de balonnen opblazen, iedereen zal weten dat het feest is!

4 jaar

4 jaar
Dat is jouw leeftijd geworden.
Maar ook 4 jaar geleden dat ik kennis maakte met de wereld van kinderkanker. 4 jaar geleden op 30 mei werd jij nog eens op de proef gesteld en zag ik het effect van chemo. Wat was je ziek! Koorts, spugen, lusteloos, zorgwekkend op alle fronten. Je was de ziekste patiënt die week op de afdeling zo zei de zaalarts. Meerdere keren stonden er mensen om jouw bed, zich in te zetten om jou er doorheen te slepen. Hoe vreemd dat er vreemden waren die schenen te weten wat jij nodig had. Dat wisten ze ook, want jij kwam er doorheen. Je herstelde en je kon zelfs weer ietsje meer sinds de operatie.
En weet Mirthe? Ik wist het niet precies, maar las het voor de zekerheid nog even terug op het blog: op 1 juni 4 jaar geleden was de eerste dag zonder koorts. Het was de eerste dag dat jij je haren verloor. De mooie lange lokken zouden uit vallen en nooit weer zo mooi terug komen.
Nu 4 jaar later leef ik nog steeds in de wereld van kinderkanker. Het is het soort vervolg op die wereld die je een ander niet toe wenst. Nu op 1 juni is de opening van een bedrijf dat met ere mag stralen en groeien naar volwassenheid.
4 jaar is symbolisch voor de lengte van jouw leven. Het is symbolisch voor mijn verblijf in die wereld  van kinderkanker. Het is symbolisch voor de tijd die verstrijkt. De tijd die me het liefste is en de tijd die ik als het akeligst heb ervaren en de tijd waarin ik ben verandert op een manier die geen enkele ervaring me had kunnen bieden.
Dank je wel Mirthe voor alle stralen die jij in mijn leven laat schijnen!

Welkom

Welkom
Meer dan welkom
Allermeest meer dan welkom
Jij bent welkom in mijn leven
Nog steeds
Ondanks de dood
Ik neem je mee
Op de reis die ik vervolmaak
De reis die met jou completer is
Ik neem je mee
Vooruit
Er doorheen
Er onder door
Er over heen
Altijd
Overal
Zo welkom ben jij
Nog steeds
Nog altijd
En overal
Welkom

Grensverleggend

Over een week zit het erop. De officiële opening en de open dag, met tussendoor een pitch bij de Drentse zaak. Het voelt net echt. Alsof de omvang van mij inzet nu pas echt tot het licht komt. Ergens is dat natuurlijk zo, want nu komt die inzet goed tot zijn recht op de plek waar de lichtpuntjes nu zijn gevestigd. 50 m2. Niet meer, niet minder. Menigeen is verbaasd bij het zien van de ruimte, menigeen uit de voorspelling dat dit nog maar een tussenstation is. Dat laatste beaam ik zeer zeker. Dromen zijn er nog volop en wensen ook. SuperMirthe zal een volwassen omvang gaan krijgen, ergens in de toekomst.
Als voorproefje reist er een Regenboog lichtpuntje op dit moment door Azië, om daar op 10 juni te gaan stralen. Een mooier symbool kan ik me nauwelijks indenken voor de toekomst die gaat komen. Voor nu eerst maar de bloemetjes buiten gaan zetten het wordt een fleurig geheel!

Stille verhalen

7 jaar geleden nog maar, dat jij nog veilig in mijn buik zat. Gekoesterd door de warmte had jij geen enkele aandrang om geboren te worden. Nog niet om elk geval! Gelijk had je, want we hadden een strakke planning. De dakkapel was net op jouw kamertje geplaatst, wat een heerlijke ruimte was het nu geworden!
Met mijn nesteldrang kon ik dus wel even vooruit. Poetsen, boenen, inrichten, opruimen. Nog 6 dagen en dan zou je volgens de berekeningen op tijd zijm. Maar ja, wat is op tijd? Jij had immers geen klok of kalender. En dus bleef jij zitten waar je zat, te wachten op jouw moment. Gelukkig wist ik toen niet hoe ver dat moment nog weg was.
Nu heb ik weer een soort nesteldrang. Nu bereid ik me weer voor op een drukke periode die komen gaat. Een feestje dat ik ga geven in jouw naam. De datum staat nu wel vast en met een gerust hart kan ik aftellen naar die dag. Ik kijk er naar uit. Alles wat ik wil zal er zijn. Niet iedereen die ik er bij zou willen, zullen er zijn, maar ja, zou er wel een feestje zijn als jij er was geweest? Ja natuurlijk, maar niet op deze dag. Deze dag vieren we dat jouw naam blijft voortleven en alles wat in jouw naam besloten ligt ook.
Nog 8 nachtjes slapen en dan knippen we het koord opnieuw door. Dit keer niet de navelstreng en zelfs geen sierlijk lint, maar lontjes die elkaar verbinden als een kleurrijk geheel. Symbool voor de verhalen die niet tot leven zijn gekomen in het licht. Ze houden elkaar vast en vinden kracht bij elkaar. Samen zijn ze sterk, net als allen die elkaar vinden om de verhalen te vertellen die nog geleefd hadden kunnen worden.
Lieve Mirthe, 7 jaar is veel te kort om alles in samen te voegen wat wij hebben mee gemaakt. Als je hier nog was geweest had ik met verwondering en trots jou gadegeslagen. Ik had gezegd dat je al zo grot geworden bent en al zoveel had geleerd. Dat je een echte dame was geworden en dat je een verdraaid pittig karakter had gehad. Ik had je elke avond plat geknuffeld en je vaak genoeg achter het behang willen pakken. Ik had je aangemoedigd om nieuwe dingen te ontdekken en om te geloven in jezelf. En weet je Mirthe? Dat zijn de verhalen die stil over mijn wangen stromen. En omdat jij ze niet kan leven, neem ik je mee en leef ze samen met jou.

Op 1 juni zal kaarsenatelier SuperMirthe's Lichtpuntjes officieel worden geopend.
Op 3 juni zal er een open dag zijn van 12.00-16.00 uur. Alle belangstellenden kunnen die dag een kijkje nemen in het nieuwe atelier. Waarbij demonstraties gegeven zullen worden en er gelegenheid is  om zelf een kaarsje te maken.
Adres: pottenbakkerstraat 24-3 in Assen

Max

stil en sprakeloos. Er zijn geen woorden en toch is er zoveel dat onder woorden gebracht zou willen worden. Zoals: waarom? of: Moet dat nou? en: Houd het dan nooit op?!
Op facebook lees ik natuurlijk ook de berichten van Sabine, die deze week is overleden aan een hersentumor. Haar laatste wens om veel post te krijgen is massaal gehoor aan gegeven en zodoende is nu ook veel aandacht voor haar overlijden.
Op het nieuws is vandaag te horen dat een jongen van 12 jaar, geen chemo hoeft te krijgen, volgens de rechter. De jongen is wilsbekwaam verklaard en mag weigeren. De jongen kiest voor de alternatieve behandeling die zijn moeder wenst, om de hersentumor die hij heeft te bestrijden. Ik hoop van harte dat het werkt, echt. Laat er een wonder gebeuren.
En dan. Ik ben vandaag onrustig. Ik werd vannacht ineens wakker door dat onrustige gevoel, dat ik niet plaatsen kon. Nu wel. Inmiddels heeft school het me verteld. Een oud leerling, die door de gevolgen van zijn hersentumor naar een andere school ging, nu in groep 8 zou zitten, is gister overleden. Zodra ik het lees, stromen de tranen. Damn. Al weken denk ik aan hem en zijn familie. Hoop ik op weer een wonderlijk wonder, zoals hij ze al vaker liet ontstaan. Helaas.
De jongen in kwestie is ruim een jaar voor Mirthe ziek geworden. Hij was dan ook al ruimschoots klaar met de behandeling toen wij in hetzelfde schuitje verzeild raakten. Hij kon lopen, fietsen en uiteindelijk zelfs zwemmen. Eten en drinken ging goed, allemaal mooie berichten en een prachtig voorbeeld voor hoe ik het voor Mirthe zou wensen. Want al die dingen kon zij niet meer. Hij had ook genoeg beperkingen, daarom was hij naar die andere school gegaan. Maar dat maakte mij niet uit. Hij en zijn gezin lieten mij een kijkje in de toekomst nemen met Mirthe. Daar hield ik mij aan vast.
Toen Mirthe niet beter zou worden en kort daarna overleed, kwam zijn moeder onze condoleren. Ik was verrast en ontroerd. Haar kind was genezen, hoe moeilijk kon het zijn om geconfronteerd te worden met dit scenario?
Onwillekeurig schoot bij mij de gedachte door het hoofd dat het de volgende keer wel andersom zou kunnen zijn. Om meteen te hopen dat het niet zo zou zijn! En nu dus toch.
Stil en sprakeloos.

op het andere schoolplein

Wie is Mirthe?
De vragenstelster kijk ons met een open, vrolijk, vragende blik aan.
Ik sta op het schoolplein.
Voorjaarsmarkt.
Kaarsjes verkopen die de leerlingen met mij gemaakt hebben. Trots dat ze waren op wat ze maakten. Trots op wat nu door hun ouders gekocht wordt. Trots straalt ook van de ouders uit, over de creaties van hun oogappel. Hun oogappel met een rugzakje vol bijzondere aandacht. Dat krijgen ze hier. Hier vinden en ontwikkelen ze hun mogelijkheden. Het plezier is groot, wanneer nieuwe mogelijkheden en nieuwe succeservaringen worden opgedaan. Een plek waar Mirthe behoefte aan zou hebben gehad. Zeker bij de juf van deze klas met de kleur geel. Maar het is niet nodig geworden, de behoefte is niet eens ontstaan.
Dus geef ik antwoord op de vraag, die vandaag hier wordt gesteld. Ik stel Mirthe voor, als mijn dochtertje, wie een hersentumor had en wie mij inspireerde om haar licht te laten stralen sinds haar overlijden. De vragenstelster is geraakt en ik bedank haar, dat ik Mirthe mocht voor stellen, haar naam weer genoemd is.

brief aan de koning

Beste Koning Willem-Alexander,

Gefeliciteerd met uw verjaardag. 50 jaar, een mijlpaal. Dat verdient een feestje. Wat natuurlijk sinds 3 jaar op deze dag. Dit jaar is om de mijlpaal een goed moment om ook terug te kijken op 4 jaar koningschap. Wat u niet weet, is dat ik diezelfde 4 jaar een turbulent leven heb gehad. Geen sprake van sleur te bekennen. Vandaag 4 jaar geleden at ik ook taart, niet voor uw verjaardag, nee. Het was voor een jongen due normaal op Koninginnedag zijn verjaardag vierde, maar dat jaar anders koos. Op zijn verjaardag werd er toen immers een ander feestje gevierd. Ik herinner me die dag nog goed. Ik was niet van plan te gaan mee feesten, eigenlijk was het de bedoeling dat ik zou werken. Maar die planning werd overhoop gehaald door mijn eigen koninginnetje. Zij zorgde ervoor dat ik toch flarden van uw huldiging kon zien, mijn koninginnetje. Mijn koninginnetje was namelijk net volledig door het lint gegaan. Blinde paniek en dat had haar uitgeput. Zodra ze mij weer herkende kroop ze bij mij op schoot. Vreselijk om te zien hoe een prachtig meisje van 2,5 jaar haar moeder niet herkent, machteloos was ik. Nu ze zich weer veilig waande bij mij op schoot, kon ze een beetje rust pakken. En ik kon kijken hoe u tot koning werd gekroond. Het contrast was groot. U betrad een nieuwe wereld in een ambt dat u inmiddels durfde te dragen. Ik betrad ook een nieuwe wereld, 1 die ik niemand zou toewensen, maar ik moest. Mijn koninginnetje had mij daar nodig. De wereld van de kinderoncologie... een hersentumor die we net die ochtend voor het eerst op het beeldscherm hadden gezien. Gister hadden de artsen het ons verteld. Nu zaten we ingesloten in een achtbaan met ongekende turbulentie. De volgende dag de operatie, geen tijd te verliezen.
Ik zal alle details besparen. Die staan wel beschreven op het blog van Mirthe, mocht u het willen weten. Waar ik u eigenlijk voor schrijf is over het interview van gistet.  U heeft daarin Nederland een stukje van uw persoon laten zien, van de mens met huid en haar, met gevoel. Ik wil u daarvoor hartelijk danken. Met name het moment dat u uw broer Friso benoemd en hoe groot het verlies is. Uw gezicht zegt meer dan de woorden die u nauwelijks kunt uitbrengen. Met een brok in de keel die met een slokje water weg gespoeld wordt, om uzelf de gelegenheid te geven uzelf te herpakken. En dan de opmerking van Wilfried, die kort samenvat wat er met u gebeurt: dit is een litteken dat nooit heelt, begrijp ik dat goed? U rest een bevestigend knikje, de brok in de keel is er toch nog. Nog een slokje water. Wilfried stapt over op het volgende onderwerp. Een dankbare blik van u, Friso grijpt u naar de keel. Niemand die dat vreemd vind, zo blijkt uit de reacties na het interview. U heeft hiermee een hoop erkenning gegeven aan iedereen die een verlies heeft geleden. Sommige littekens helen niet, punt.
En nee, een moeder hoort haar kind niet te verliezen. Mooi dat u uw moeder daarmee ook erkent in de positie die zij heeft. Ongeacht de leeftijd van het kind, 46 of 4 jaar, het hoort niet. Wilt u haar de hartelijke groeten doen, van een moeder die haar begrijpt?
Nogmaals dank voor uw openheid, dit is wat de wereld nodig heeft. Begrip, zelfkennis en emoties kunnen tonen, ongeacht de tijd die is verstreken.
Fijne verjaardag. Ik hoop dat u goed in het zonnetje wordt gezet. Is er al voor u gezongen, met ontbijt op bed?
Groetjes,
De moeder van koningin Mirthe

meivakantie...

Het is meivakantie. Die allervreselijkste vakantie van het jaar. Zo voelt het dit jaar in elk geval en dat overvalt me.
Ruim, ruim voor de wekker word ik wakker. Ja, de wekker gaat nu gewoon af, ondanks de vakantie, want ik heb vaste werkdagen. Mijn hoofd zit vol met de opening op 1 juni, de open dag op 3 juni, de presentatie op 2 juni, de workshops die in de planning staan, de bestellingen, de adressenlijst, de rekeningen, de ... eigenlijk loopt mijn hoofd over, want wat me het meest in de greep heeft zijn deze dagen 4 jaar geleden. De huisarts, WZA en 2 x op dezelfde dag naar het UMCG, want de 29ste zou Mirthe de eerste MRI ondergaan, onder narcose. Vreselijk vond ik dat. Niet wetende dat dit slechts een kleine hobbel zou blijken te zijn ten opzichte wat er diezelfde week nog komen zou gaan...
Je zou denken dat dat in het niet valt met de dagen van de sterfdag, maar nee, dit is minstens zo vreselijk om weer doorheen te gaan. Die dagen zetten ons leven op de kop. Het begin werd ingeluid van het einde, al wisten we dat toen natuurlijk niet. Het einde leidde uiteindelijk ook weer naar een nieuw begin waar ik nu zo druk mee bezig ben. Het één is niet los te maken van het ander. Het is ook allemaal nog maar zo kort geleden. Wat is nou 4 jaar? Het is niet zo lang, toch is het de leeftijd die Mirthe mocht behalen en dat heeft een grote indruk achtergelaten.
Weer de meivakantie en weer lijkt het weer met mijn emoties mee te doen. Koel, regenachtig en vooral alle reden om binnen te blijven. Het is prima, geen reden om vrolijk te doen alsof het allemaal wel lukt. Deze week is even een ontlading van verdriet, verlies en succesvol de liefde te laten zien voor wie ik zo mis...
Vandaag begint de dag met tranen en zonnenschijn. Misschien dat het laatste een beetje helpt en de dag wat lichter maakt.